Wat een ontzettend verdrietig bericht, zo oneerlijk dit, en alle keuzes waar jullie voor komen te staan, zo ontzettend heftig en verdrietig. Heel veel sterkte, en hopenlijk lukt t nog om mooie herinneringen te maken samen. Lijkt me ook moeilijk voor jullie dochtertje, nogmaals heel veel sterkte
Schandalig dat je je niet eens kon verzekeren. Komt nog eens bovenop alle ellende en onzekerheid. Gelukkig dat het toch nog kon, al hoop ik dat het nog een hele tijd mag duren voordat jullie er gebruik van moeten maken. Nogmaals sterkte, dit zijn de dingen die je als ouder eigenlijk niet mee zou mogen maken.
Ik heb mijn dochtertje van 5 jaar verloren. Het enige wat ik je wil meegeven is probeer zo veel mogelijk bewuste herinneringen te maken en te genieten van de kleinste dingen. Bewust afscheid nemen in een laatste fase. Verder wens ik jullie alle sterkte en kracht met jullie prachtige zoontje. Misschien kan je in het ziekenhuis vragen om een keer te praten met een arts gespecialiseerd in palliatieve zorg? Die zijn er in veel (academische) ziekenhuizen wel. En kunnen misschien de emotionele vragen wat meer beantwoorden. (Waarom willen ze een peg-sonde en geen neussonde? Ik vond die operatie nog best pittig...)
Ojee heftig. Was je kindje ook ziek? De palliatieve fase is gelukkig nu niet aan de orde, maar die tijd zal zeker komen. Dus dankje voor de tip. We zijn gisteren bij de chirurg geweest en hij stelde ook een neussonde om dit in ieder geval eerst te.proberen. op de lange termijn is een peg sonde wel nodig. Maar ik vind t ook heftig zo'n peg sonde. T is toch weer een operatie en een narcose is niet zo goed bij een kindje met zo'n complexe situatie. Dus je dochter heeft dat ook gehad? Hielp t wel?
Geen tips ofzo maar kon gewoon niet wegklikken. Wat een onmenselijke situatie. Veel kracht en sterkte voor jullie gezin en ik hoop dat je kindje nog wat mooie jaren te gaan heeft. Een hele dikke knuffel!
Peg-sonde wordt vaak verkozen als t niet meer 'tijdelijk' is. Neussondes plaatsen zijn erg naar voor t kindje, het zetten is vaak niet eenmalig, sondes kunnen er soms vaak uit etc het is vaak een tijdelijke overbrugging. Nou zal jullie mannetje hem er waarschijnlijk niet zelf uit kunnen trekken en dan is t wellicht wel een optie. Wat een verdrietige situatie voor jullie. En ook geeft het dillema's, inderdaad waar doe je goed aan, je weet t gewoon niet.
Zijn ook vreselijke moeilijke keuzes die je moet maken: welke ingreep wel en welke doe je niet? Altijd maar de afweging risico vs levenskwaliteit. Ik leef zo met jullie mee Wat is het leven toch onwijs kwetsbaar.... Ik gun jullie nog zoveel mooie herinneringen en knuffels met jullie kind. Hoop dat de plaatsing van de neussonde helpt en dat hij er niet teveel last van heeft.
Dankje. Ja het is heftig. Ook de gesprekken met mijn man, hij is rationeler en wat harder. Ik ben vooral emotioneel. Het is ons kind. Idd de afweging van neus of pegsonde daar hebben we t uitgebreid over gehad, laten we eerst maar eens een neussonde proberen.
Dankje. Zelfs het drinken gaat nu ineens achteruit. Hij krijgt iig over 2.5 week de sonde. Nu maar hopen dat t goed gaat op vakantie met drinken. Pff wat een stress.
Ik heb zo vreselijk met jullie te doen. Ik kan me echt niet indenken hoe je je moet voelen. Je hebt er niks aan maar wil ook niet maar wegklikken. X
Hoe is het de afgelopen weken gegaan @Dubbelfriss? Aanvraag voor hulpmiddelen reeds gelukt? En even je topic kapen om te vragen hoe het nou met jou en je kleine is @Zonnebloem92?
Ik ben ook benieuwd hoe het nu met TS gaat. Hier gaat het wel oké, heb zelf nog lichamelijk wat klachten maar onze dochter doet het wel goed. Echter blijft het flessen drinken nog wel een dingetje, ze heeft zo haar ups en downs maar zolang ze goed aankomt is de kinderarts tevreden. 25 september moeten we naar de kinderneuroloog, ik hoop dat we dan de uitslag van het DNA onderzoek krijgen.
Ik lees nu pas dit topic @Dubbelfriss en ik wil je heel veel sterkte wensen. Wat vreselijk dat hij zo achteruit gaat. Ik hoop dat jullie nog veel mooie herinneringen kunnen maken.
even zorgen voor spuitjes (zonder naald uiteraard ) dan kan je eventueel af en toe kleine beetjes vocht toe dienen en zou een logopedist nog iets kunnen betekenen?