En is het wat gegaan in de vakantie en het zetten van de sonde ook gelukt? Nog kunnen genieten van de vakantie ook?
Dat is op zich wel positief dat ze aankomt en het verder goed doet. Fv al geprobeerd te geven dmv. cupjes en/of fingerfeeding? Niet dat ik daar verstand van heb hoor, maar heb dit wel eens voorbij horen komen. Weet trouwens geen eens of dat nog kan bij wat oudere kindjes Ja, een bevalling hakt er sowieso in natuurlijk. Voel je je mentaal wel ''oke genoeg'' voor nu? Ik ben even vergeten vanwaar het DNA onderzoek is? En hoe brengt je kindje nu de nachten door? Aan het zuurstof?
Dankjewel allemaal voor de lieve reacties. Ik was een tijdje van de radar.... Om te beginnen was onze vakantie heerlijk en had ik voor t eerst sinds lange tijd weer echt eens kunnen genieten. Het was vooral even fijn om een " gewoon" gezin te zijn en even niet geleefd te worden door allerlei afspraken.... Direct na de vakantie heeft hij 3 dagen een neussonde gehad maar dat braakte hij iedere keer uit dus werd met spoed een pegsonde aangevraagd. Inmiddels zijn we een maand verder en nu net een weekje thuis. Hij heeft 2.5 week in het ziekenhuis gelegen! Hij kreeg een virale luchtweginfectie erbij en kon de sondevoeding niet verdagen. Aangezien hij niet zelfstandig kan hoesten waren ze bang voor een longontsteking maaar gelukkig zette zich dat niet door. Nu is het zo dat t weer redelijk gaat. T is niet wat t zijn moet maar hij valt niet af en momenteel kan hij weer zelf kleine beetjeS drinken. Met de aanvulling van de pegsonde komen we al een heel eind, maar t is nog niet wat t zijn moet. Aangezien hij veel braakt en vaak misselijk is kunnen we hem maar kleine hoeveelheden geven en kpmt hij dus niet aan het totale vocht en calorieen die hij eigenlijk zou moeten hebben. Maar das voor mij t minste. Dat kont wel weer....ik ben blij dat onze gezinnetje weer compleet is thuis!! Hoewel ik wel denk dat hij wat meer achteruit is gegaan in totaliteit... Ik krijg met moeite wat contact met hem... Dat is heel raar en erg om te zien als ouder.....hoop dat t iets tijdelijks is....
Ach meissie, ik help t jullie hopen. Hopelijk sterkt hij met deze sonde verder aan. Virale luchtweginfectie is niet in mals, hebben t hier en in onze omgeving ook gezien. Jaar later zijn ze nog steeds gevoelig.
Ach wat vreselijk dat hij na zo'n heerlijke vakantie (fijn om te horen dar jullie ook even heerlijk eruit zijn geweest samen), zo ziek is geworden. Sneu dat hij zijn neussonde niet kon verdragen en toch peg moest.toch weer een ingreep erbij maar wel fijn dat er ondanks misselijkheid en braken wel iets in blijft. Ik hoop dat jullie de misselijkheid en braken snel onder controle kunnen krijgen moeilijk om je kind zo te zien.... Ik hoop dat als hij meer calorieën kan binnenhouden, contact maken ook beter zak gaan
Dankjewel. Gelukkig houdt hij al veel meer binnen dan dat t was dus we zijn zeker op de goede weg! Hoop inderdaad ook dat hij weer wat meer contact gaat maken. T is even afwachten zei die dokter. Kan ook zijn dat zn toestandsbeeld toch achteruit gegaan is.
Fijn dat jullie een goede vakantie hebben gehad. Vervelend dat je zo lang met hem in het ziekenhuis zat. Ik hoop dat je straks weer beter contact met hem kunt gaan krijgen. Van mijn eigen kinderen herken ik wel dat zo'n klein manneke echt even moet bijkomen van een opname voordat hij weer zichzelf is.
ach arm mannetje! krijgt hij iets voor de misselijkheid/braken? je hebt fruit sabbel zakjes is dat misschien iets? dan krijgt ook wat vocht binnen advies wat wij bij de hap geven bij braken/diarree, elke 5 min theelepel water, gaat dat goed na een uur 2 theelepels/kleine eetlepel etc je kan ook kijken of kamille thee wat rust brengt op zijn maagje/buik
Dankjewel voor jullie reacties. Hij kan helaas niet meer zelf eten, maar we dienen nu veel toe via de pegsonde. We hebben het op tijd laten plaatsen. @Berte het kan ook goed aan zn aandoening liggen dat t achteruit is gegaan. Ik vind hem zo afwezig... zo heftig. Maar hoop inderdaad dat t tijdelijk is. Moet momenteel om de twee dagen naar het ziekenhuis met hem (gemiddeld 3 x per week) verder vroeg de arts vandaag ook wat we willen doen als hij in "moeilijke situaties" terecht komt. Een non reanimatie beleid bijvoorveeld en hoe ver willen we gaan met behandelen... We hebben nog niks vast laten leggen, maar dat zijn zo'n zware onderwerpen om over na te denken. We zijn wel realistisch en denken dat reanimeren bijvoorbeeld niet zinvol is. De situatie is al zodanig erg met hem dat het alleen maar nog slechter zou worden.. Maarja met "hoe ver gaan we met behandelen" dat vind ik heel heftig om over na te denken... echt moeilijk. Natuurlijk gaf de arts aan dat we per situatie kunnen en mogen beslissen en dat we het ook altijd kunnen aanpassen maar dat het wel reëel is om hier al over na te denken nu. Iemand hier ervaring mee met zoiets?
Ja wij hebben die vraag ook gekregen een paar maanden voordat onze dochter uiteindelijk overleed. Mijn man wilde er ook niet over praten, hij vond het te moeilijk. Ik stond er best wel nuchter in. Uiteindelijk beslist dat op het moment dat de kans groter was dat ze er slechter uit zou komen dan dat ze al was (dat wil zeggen dat ze die paar zaken die ze wel kon, waar ze van genoot, ook niet meer zou kunnen) dan was dat onze grens. Dit hebben we dan ook laten vastleggen bij de kinderarts. Niet wetende dat het snel daarna ook echt zo zou gaan. Maar het is zeker goed om er van tevoren over te praten samen, zodat je niet op een dergelijk moment het nog samen eens moet worden.
Pff moeilijk zeg! Maar t is inderdaad beter om.van te voren al na te denken over bepaalde keuzes en niet onder druk of stress te moeten kiezen..en je kan natuurlijk altijd nog veranderen. De vraag is natuurlijk vooral willen we nog levensreddend handelen, maar ook willen we behandelingen in gaan die zijn leven zouden verlengen. Met de situatie zoals ie nu is dat heel moeilijk vind ik..als ik voor zijn geboorte zou weten dat hij dit zou hebben, zou ik zeker nee gezegd hebben, maar nu is hij er en houden we zielsveel van hem. En ja, zijn kwaliteit van leven is laag, maar toch... Pfff
Wat een afschuwelijke keuzes. Ik kan me niet indenken hoe dit moet zijn. Je gevoel en je verstand zullen ook wel 180 graden van elkaar afzitten. Veel sterkte x
Ja zeker... Het is echt verschrikkelijk om als ouder uberhaupt hier over na te moeten denken. Gelukkig hoeven we niet te beslissen van vandaag op morgen en we kunnen uiteraard ook nog wijzigen. Maar het is inderdaad beter zoals Missisippi al zei om hier over na te denken vóór dat je in zo'n situatie terecht komt... T is echt moeilijk
Grootste probleem is dat je niet kan overzien wat voor soort situaties dat allemaal kunnen wezen, misschien dat daar het probleem voor je man ook ligt. Naast de hele wereld rollercoaster waar jullie al inzitten. Allicht dat het hanteren van die hoofdlijn in elk geval een gezamenlijke grond is en dat inderdaad met de artsen elke situatie op zichzelf beoordelen voor nu het beste is. Loslaten is een van de zwaarste dingen helemaal in situaties zoals die van jullie. Je wilt niet denken aan loslaten als het enige wat je wilt vasthouden is.
Mooi gezegd en helemaal waar. Het is inderdaad heel heftig. Inniddels is hij ook ruim een week opgenomen in het ziekenhuis n.a.v. een longontsteking. Het was heel heftig want hij was doodziek maar gelukkig hielp wel de antibiotica. Hij is nu weer thuis en is nog niet helemaal de oude maar het gaat wel al stukken beter.....
Wat heftig. Het houdt ook niet op he? Fijn dat hij weer thuis is! Hopelijk mag het nu even 'goed' met hem gaan.
Heel veel sterkte @Dubbelfriss hopelijk kan hij nu lekker thuis blijven zonder longontstekingen oid, en kun je weer iets meer contact met hem krijgen.