Precies dit. Wij weten de diagnose ASS nu net 2 jaar. Hij is nu bijna 9. Soms lijkt het hoe ouder hij wordt hoe meer je de impact merkt.
Ik vond die erkenning ook fijn! De diagnose heeft mij niet verrast, al vanaf zijn babytijd had ik het gevoel bij zekere gedragingen van R, dit is toch niet normaal? Maar iedereen om mij heen bleef maar roepen: och dat doet die van mij ook weleens hoor! Waardoor ik dingen die niet lukten altijd op falen van mezelf bleef schuiven: Hij kon niet wennen aan het kinderdagverblijf, hij luistert niet, hij speelt niet zelf, hij vraagt niet netjes om iets, hij slaapt niet, allemaal omdat IK het niet goed heb aangepakt. Nu weet ik dat het niet aan mijn aanpak lag, en ook niet aan mijn kind. Ik hoef niet boos te worden op mezelf of te mopperen op mijn kind. Maar andere problemen zijn er natuurlijk niet mee opgelost, ik maak me nog steeds zorgen over school, aankleden is iedere ochtend een vermoeiende opgave, en bijvoorbeeld zwemles wordt een tienjarenplan denk ik.
Ja, heel herkenbaar. Bij ons is het vooral lastig dat hij maar een héél klein interessegebied heeft. Alles wat daarbuiten valt, vindt hij een enooooooooorme opgave en doet hij alleen omdat hij geleerd heeft dat het móet. Of hij doet het niet. Dat betekent dat we eigenlijk niet met hem op stap kunnen, want hij vindt niets leuk. En dan loopt hij er dus óf zeurend en met een lang gezicht naast. Óf hij besluit dat hij het niet gaat doen en dan gaat hij desnoods gewoon op de grond liggen. Kun je hem krijsend wegtillen. De andere kids vinden juist álles leuk, willen overal heen, alles doen. Ik heb nog geen museum of activiteit gevonden die ze niet leuk vonden. Maar we kunnen dus veel minder vaak op stap dan we willen, omdat er altijd iemand bij hun broertje moet blijven of we met zijn tweeën kunnen zijn zodat we kunnen opsplitsen. In de praktijk betekent dit dus dat je bijna nooit met het hele gezin op stap kunt. Ook niet voor bijvoorbeeld een vakantie.
Hij moet hier ook wel mee in de dagelijkse routine hoor. Dus zolang we thuis blijven heeft hij eerder de zorg nodig van een 2-jarige dan van een 5-jarige, maar dat is wel te doen. Het is vooral lastig dat hij zich niet voegt als hij iets niet leuk vindt. We kunnen alleen samen op stap als het een activiteit van zijn keuze is...
Ja dat lijkt me inderdaad lastig inderdaad. De andere(n) is/zijn er ook nog natuurlijk. Hier dat nooit zo ervaren, ja wel dat ie niet mee wilde, maar na uitleg ging hij vaak zonder morren mee. En wij doen ook veel individueel hoor met de kinderen of in setjes, ivm de leeftijdsverschillen. En nu hij ouder wordt kan ie ook lekker thuisblijven als ik naar een binnenspeeltuin oid ga
Onze oudste zoon (inmiddels 7) kreeg zijn diagnose al met 3,5 jaar. Voor mij was het met 2 jaar eigenlijk al duidelijk. Hij heeft een extreem disharmonisch profiel en zit daarom op een SO (zeer moeilijk lerende kinderen) waarbij hij ook nog 10 uur per week een persoonlijk begeleider in de klas heeft om überhaupt tot leren te komen. Verbaal 68, performaal 115. Hij heeft een bovengemiddeld IQ maar de kunst is, om het eruit te krijgen Hij is nu 7 (SO, groep 4) maar leest al op het niveau van eind groep 6 (regulier onderwijs). Hij is een lopende encyclopedie op het gebied van Wild Life (zoals Freek Vonk). Daarnaast houdt hij nog van kiekeboe spelletjes en andere dreumes/peuter activiteiten. Maakt ook continu geluiden en ijsbeert regelmatig (in eigen wereld) door de kamer. Het liefst blijft hij altijd thuis en binnen maar hij moet natuurlijk ook regelmatig ergens mee naar toe. Met goede voorbereiding gaat dat prima. M.u.v. de Efteling en andere pretparken, dat is voor hem een ware hel! Dierentuinen zijn dan juist weer helemaal het einde! Verder moet hij gewoon mee met het gezin en JA, je moet hem continu in de gaten houden en JA hij moppert regelmatig maar de laatste jaren zonder grote woede uitbarstingen. Hij voelt totaal geen grenzen aan van anderen en spreekt daarom iedereen aan en vraagt vreemde mensen het hemd van het lijf. Ook kan hij ze overal aanraken en heel dichtbij komen. Hierbij altijd sturing en regels nodig! Hij heeft voor bepaalde omgevingen ook een shirt met de tekst "Autisme is mijn superkracht". Dat zorgt vaak voor wat meer begrip bij vreemden. In het verleden werd hij wel eens flink aangesproken (afgeblaft, uitgescholden, aan z'n arm getrokken etc!) door vreemden waarbij hij de sociale grenzen niet aanvoelde. Toch blijft hij ons door de jaren heen verbazen, telkens overtreft hij toch weer onze verwachtingen. Zelfstandig wonen en werken zal er zeer waarschijnlijk later niet inzitten, maar we proberen hem wel zo zelfstandig en zelfredzaam mogelijk te maken in de maatschappij. Er zijn namelijk ook heel veel dingen waar hij erg goed in is!
Ik merk het gat in zijn profiel (bij onze zoon is juist verbaal bovengemiddeld en performaal beneden gemiddeld, en dan met name werkgeheugen) in complexe opdrachten. Bijv. Dek de tafel. Dat ging eerst gewoon niet, dan stond ie maar een beetje te dralen, kwam niet tot actie. Maar als ik zei: wil je de borden op tafel zetten? Top, en dan nu het bestek. Etc. Dan kon hij prima een tafel dekken. Nu is het zo geautomatiseerd dat ie nu wel genoeg heeft aan ‘dek de tafel’. Maar dat heeft hem wel een paar maanden gekost. Zijn 2 jaar jongere zusje kon het na 2 keer al wel zelf zeg maar. Ik zie mijn zoon ook wel zelfstandig wonen later eigenlijk.
Zo doen wij dat ook: alles leren we in stapjes aan. En dan gaat het prima. Ik vind trouwens ook: hoe ouder hoe duidelijker. Mijn oudste is bijna 11, dat sociale wordt belangrijker en puberteit komt in zicht. Ik vind het in vergelijking met paar jaar terug erg ingewikkeld worden.
Ik ben ook heeel benieuwd hoe het straks zal gaan als hij ouder wordt/is.. Nu is het een hele lieve knuffel vent, geen agressie. Maar aangezien hij sociaal gezien een aantal jaren achter loopt, ben ik ook benieuwd of/hoe/wanneer straks iets te merken is van zijn pubertijd, qua gedrag. We hebben wel altijd gezegd dat thuis een veilige en fijne plek voor iedereen moet zijn, dus ook voor zijn broertje. Mocht het thuis met de oudste qua gedrag niet meer gaan en heeft de jongste er te veel onder te lijden, dan gaan we kijken naar een plekje voor de oudste (eventueel deels) buitenshuis. Nu is daar totaal geen sprake van maar ja, je weet nooit hoe/wat in de toekomst.. Onze jongste is 5 heeft trouwens ADHD, zit wel in het reguliere onderwijs (zonder medicatie) en doet het tot nu toe heel goed. Ook hier geen agressie, geen concentratieproblematiek. Wel heel veel energie en bewegingsdrang, luid en aanwezig, snel angstig/ huilen/ bedplassen, motorisch onhandig. Autisme en ADHD komt vaker in hetzelfde gezin voor (of zelfs bij 1 persoon), is namelijk dezelfde gen- afwijking.
Serieus! Onze jongste heeft ook adhd. Dus oudste hoogbegaafd en ass (wat een combi!!) Jongste adhd en intelligent maar goddank niet hb. Die combinatie is lastig maar anderzijds is onze jongste wel de verbinding met buitenwereld voor oudste.
Poeh dat zijn ook pittige combi's die ik hier lees. Binnen ons gezin zijn (nog) geen diagnoses gesteld. Wel is duidelijk dat mijn man en ik beide hoogsensitief zijn. Oudste zoon ook. Bij oudste denk ik ook regelmatig aan ADHD. Ivm heel druk, voortdurend bewegen/friemelen/wiebelen. Maar concentratie is dan wel weer prima. Ook heeft hij (waarschijnlijk) dyslexie. Bij jongste dachten wij in eerste instantie ook aan hoog sensitief. Maar naarmate hij ouder wordt twijfel ik daar meer en meer aan. Woensdag mag ik mee naar de ggz voor spelobservatie. Ze hebben hem nu 2 keer bekeken en nu willen ze zien hoe hij met mij speelt. En eerlijk.... Ik ben stiekem een beetje nerveus dat ik dan dus ook wordt geobserveerd Hij zelf vind het alleen maar leuk.
Toen onze zoon 4/5 weken was is hij opgenomen geweest in het ziekenhuis (veel huilen en andere klachten), toen hebben zij ons gefilmd terwijl ik hem moest wassen in bad om te kijken hoe wij op elkaar reageerden. Ik vond dat zo naar, ook omdat een kinderarts had gezegd dat het aan de thuissituatie lag. Hij ligt nu al op bed, sinds het eind van de middag bankhangen en een angstige blik in zijn ogen. Na doorvragen blijkt dat hij keelpijn heeft en dat is drama want hij heeft spuugangst. Hij heeft nu geen warme maaltijd op, er kon zelfs geen bakje vla in. Hij had wel zin in eten (macaroni zijn favoriet) maar durfde het niet. Ik mocht geen gebedje doen voor het slapen gaan, maar ik moest wel bidden of dat hij beter mag worden.
Dat is bij ons ook zo inderdaad. Betreft dezelfde gen-afwijking voor autisme en ADHD: Ik heb ook een tijdje neuropsychologie gestudeerd, daar werd dat uitgebreid besproken/behandeld, toen werd ook gezegd dat het daarom ook vaker in 1 gezin voorkomt. Of: dat vader ADHD heeft en zoon autistisch is o.i.d. qua hoogbegaafdheid in combinatie met autisme weet ik het helaas niet met zekerheid te zeggen...
Mijn zoon heeft in ieder geval ass, en is waarschijnlijk hb. Testen is helaas niet gelukt, hij werkte niet mee. Zolang het verder op school oké blijft gaan laten we het maar zo.
Ach wat sneu. Beterschap. Wat was uiteindelijk de oorzaak van dat huilen? Ook naar als je te horen krijgt dat het aan thuissituatie ligt. Je bent vaak al zo onzeker als je net moeder bent.
Hij had het kiss-syndroom. Hij heeft er 2x gelegen, de 1e keer 5 dagen en de 2e keer 4 dagen dat was de periode dat ze ons filmden. Toen hij er de 2e keer lag heb ik contact gezocht met een osteopaat, ik heb hem toen een dag eerder opgehaald en de dag erna zaten wij bij de osteopaat.