Dat vraag ik me dus ook af. En ik besef dat dat een enorm pijnlijke vraag is, want kinderen met een handicap hebben uiteraard bestaansrecht, en een handicap staat niet gelijk aan ongelukkig. Maar zolgensma is geen wondermiddel, en de schade die er is word niet meer 'gerepareerd'. Hij zal altijd gehandicapt blijven. En dat is prima als de ouders daar oke mee zijn en die zorg kunnen dragen. Ik hoop alleen ook echt dat het in het belang van het kind is en de beperkingen leefbaar zijn. Het zou imo vreselijk zijn als er zo veel geld word opgehaald voor een kind dat in leven blijft door het medicijn , maar wel een leven lang lijd.
Ik bedoel ook niet dat invalide per definitie hetzelfde als ongelukkig is. Maar het is wel één van de mogelijkheden. We komen nu natuurlijk in een groot grijs gebied van ethiek. Denk dat het ook vragen zijn waar geen eenduidig antwoord op is.
Dit is voor mij een confronterend onderwerp, maar ik wil mijn ervaring wel delen... ik denk dat je als ouders zelf het gevoel moet hebben alles te hebben gedaan wat binnen je eigen ethische normen ligt. Mijn zoontjes waren veel te vroeg geboren, wij hebben altijd gezegd, we willen ze laten behandelen, zo lang ze maar wel kwalitatief een goed leven kunnen krijgen. Met de artsen bespreek je dan wat dat is. Beide kregen gedurende hun behandelingen complicaties waarbij de artsen uiteindelijk hebben gezegd, met deze complicaties zullen ze nooit weten wie zij zijn, wie jullie zijn... dat was voor ons de grens. Niemand anders dan de ouder kan beoordelen wat acceptabel is, want niemand anders hoeft daar de rest van zijn/ haar leven mee rond te lopen, behalve de ouder. Als iemand in het buitenland een succesverhaal had op grond van onze situatie had ik daar misschien ook wel alles voor gedaan... maar bij ons was dat niet aan de orde, ze waren zelfs te zwak om te vervoeren. Als ik Jayme zie, dan snap ik dat ouders denken dat er nog wel meer mogelijk is. Toen ik mijn zoontjes zag strijden nadat de complicaties waren opgetreden, wist ik dat het moest stoppen, we zagen de pijn en voelden die ook.
2,2 miljoen euro zijn binnen, Jayme (1) kan behandeld worden: ‘Onvoorstelbaar dankbaar’ https://www.ad.nl/binnenland/2-2-miljoen-euro-zijn-binnen-jayme-1-kan-behandeld-worden-onvoorstelbaar-dankbaar~a48ef76e/ Nu hopen dat het aanslaat!
https://www.ad.nl/buitenland/behandeling-met-peperduur-medicijn-in-boedapest-slaat-aan-bij-zieke-jayme-1~af51bbdd/
wat heftig om te lezen - maar ik hoop zo dat het middel hem zal helpen en dat er meer vooruitgang zal blijken te zijn.. in elk geval voldoende om hem een goede kwaliteit van leven te geven.. en dat ze nog lang met elkaar, van elkaar kunnen genieten..