toen ik erachter kwam dat mn vriend en ik beiden het gen hadden pch2. Wist ik ook meteen zeker dat als er na de vlokkentest (12 weken) uit zou komen dat ons kindje de ziekte had, we het af zouden breken. Ze zou niet ouder worden dan 4/5. Epileptische aanvallen krijgen. Nooit kunnen praten, zitten, lopen. slechthorend / doof / blind. Dan denk ik ja ze is levensvatbaar. Maaar wat voor leven heeft zon kindje dan? als ze niks zou kunnen. En blind en doof zou zijn. Ik persoonlijk vind het dan gewoon echt zielig om haar op de wereld te brengen en te laten lijden, maar ieder zn mening natuurlijk!
Wat heftig allemaal @Lieverding. Hopelijk komt het gewoon vanzelf goed!! Die discussie over iemands keuze om eventueel de zwangerschap af te breken is mijns inziens echt niet nodig, ieder maakt daar zijn eigen afwegingen in. Daar zou geen mens zich voor moeten verantwoorden. Ik ben vrijdag teruggekomen van vakantie en nu komt er als het goed is voor mij eindelijk wat meer rust qua bewegen. Sommige dagen kon ik amper lopen doordat er steeds veel te doen was met 2 kids thuis. Die gaan morgen weer naar school en aangezien ik niet meer kan werken heb ik dan veel tijd om te rusten en dingetjes rustig op orde te maken voor de komst van onze meid. Hopelijk voelen jullie je allemaal nog oké en mobiel!
Natuurlijk is het logisch dat je zo’n overweging maakt als je weet wat exact de afwijking inhoudt en wat het levensverloop ongeveer zal zijn, zoals jij beschrijft dat het kindje niet ouder dan 4-5 zal worden met enkel beperkingen. Als dat niet het geval is vind ik het best rigoureus. Al met al hoop ik dat het kindje zo gezond mogelijk ter wereld komt en jullie ellende bespaard blijft.
Ja tuurlijk het is ook een heftige keus om te maken, met of zonder ernstige afwijkingen. Maar ieder zn eigen keus! hier ook al mensen aan het “lekken”? had vannochtend weer wat vocht eruit lopen, ben benieuwd of meerdere dit al hebben. Aangezien het mijn eerste is heb ik geen idee of het normaal is
Hahaha had t nu net dat ik naar de wc liep ik dacht wat is t koud hier. Bleek dus gewoon nat te zijn hahahaha
♡ Uitgerekend 16 t/m 31 december 2020 ♡ 12 december Mybrand2018 - 33 jaar - 5e kindje ♡ 15 december Love2Live - 37 jaar - 4e kindje ♡ Wieiszwanger - 28 jaar- 1e kindje ♡ 17 december Jess89 - 31 jaar - 1e kindje ♡ 18 december Starfire - 28 jaar -2e kindje ♡ Drodie63 - 27 jaar - 1e kindje ♡ 19 december MamavanLJN - 28 jaar - 3e kindje ♡ 20 december Doublemom - 33 jaar - 3e kindje ♡ Djoyz - 28 jaar - 1ste kindje ♡ 21 december STine08 - 32 jaar - 1e kindje ♡ 22 december Inu - 38 jaar - 4e en 5e kindje ♡♡ 23 december xxxEllenxxx - 33 jaar - 1e kindje ♡ Beay - 31 jaar - 1e kindje ♡ 24 december LindeAlexander - 30 jaar - 5e kindje ♡ Lana88 - 32 jaar - 2e kindje ♡ 25 december (Eerste Kerstdag) Coco123 - 28 jaar - 2e kindje♡ Roxy1994 - 22 jaar - 1e kindje ♡ NonnieMa - 39 jaar - 2e kindje ♡ 28 december Angela22 - 27 jaar - 2e kindje ♡ Lieverding - 38 jaar - 3e kindje ♡ Sedese - 34 jaar - 3e kindje ♡ Miekoe - 36 jaar - 3e kindje ♡ 29 december Nosilla - 27 jaar - 2e kindje ♡ 31 december ( Oudejaarsdag ) Linda89 - 31 jaar - 1e kindje ♡ 1 januari (Nieuwjaarsdag) Willemijne - 27 jaar - 3e kindje ♡ ------------------------------------------ Sterretjes: Sammie41 ✰ dunchan ✰ Fraser ✰ Keke91 ✰ Poezemens ✰ ------------------------------------------ Afspraken: Augustus: 27 - Nosilla - (14:15) Uitgebreide echo (vergelijkbaar met 20 weken echo) + Controle gynaecoloog 31 - Roxy1994 - (11:00) controle vk 31 - Miekoe - controle vk 31 - Love2Live - 22 wekenprik September 01- My brand controle verloskundige 01 - Beay - controle vk & 3D echo 01 - Love2Live - Glucose tolerantietest 07 - Love2Live - controle VK 14 - Starfire - (09:00) controle VK 18 - Doublemom - (18:30) 3D echo 24 - Nosilla - (11:45) Controle gynaecoloog + echo 24 - Djoyz - 3d 4d echo ------------------------------------------ jongen (11) | meisje (12) | verrassing (1)
@Love2Live ik vind jouw uitspraken naar lieverding erg hard. Ze is onzeker, zit erg in spanning, heeft het heel moeilijk. Dan kun je niet dit soort uitspraken zomaar veilig van achter je beeldschermpje ‘uitspreken’. Zoals ik lieverding lees, is dit voor haar een onontkomelijke situatie, wanneer haar kindje, waar ze nu ongetwijfeld al onvoorwaardelijk van houdt, zorg nodig heeft die zij haar niet kunnen bieden. Alsof adoptie zomaar even door ouders gedaan kan worden als de zorg ze zogenaamd tegenvalt... dát zou pas egoïstisch zijn in mijn ogen. Als bij ons de nipt had uitgewezen dat ons kindje het het pattau- of edwardssyndroom had gehad, hadden wij ook absoluut de zwangerschap afgebroken. Niet omdat wij een levend wezen geen leven gunnen, maar omdat het kindje m.i. geen levenswaardig bestaan zou krijgen. Bij een zorgenkindje is het ook maar de vraag in welke mate het kindje zorg nodig heeft. Kun je het financieel lijden? Kun je het zelf geestelijk lijden? Ik weet van mezelf dat ik een zwaar gehandicapt kindje geestelijk niet aan zou kunnen. Ik ben daar niet sterk genoeg voor. Mocht het zo zijn, zullen we er alles aan doen om er wat van te maken... puur omdat we het financieel kunnen lijden en er gelukkig veel hulp voor is. Maar geestelijk zal ik er aan kapot gaan de eerste jaren. Ik vind dat je echt heel erg hard reageert door Lieverding te vertellen dat ze niet zomaar een levend wezen een kans op leven mag ontnemen. Misschien moet je zelf even iets verder kijken dan je eigen situatie, geloof, gevoel etc, voor je zulke uitspraken doet. Je doet hier een ander niet meer dan verdriet mee en praat ze een enorm schuldgevoel aan, terwijl niemand hier op zit te wachten. Vandaag een 22 wekendans!! Geen ‘lekkers’ (als in lekken! ) in mijn bh gespot nog! @Lieverding veel sterkte vandaag! Duimen draaien heeeeeel hard voor jou!
Dankje wel! Het is precies Zoals we erin staan zoals je omschreef. Iedereen zijn eigen mening/leven/ding/situatie erin.
UPDATE: Vanochtend naar lumc geweest. Hele gesprek met arts gehad vooraf. Ze doen het gewoon als standaard onderzoek bij iedereen met minimale afwijkende GUO2, dus tja ze hebben niet echt hele dossier gekeken of met geneticus overlegd. Heel vervelend maar ze ging het gelijk regelen en na de half uur kwam ze terug dat: de afwijkende genen die ik heb, de draagschap, zijn niet echt afwijkend te normen, het zijn goede kopieën van goede genen: gebroken, verkeerde duplicatie, deletie etc inderdaad kabuki syndroom maar is zeker niet mij geval en zeker niet wat ze op echo zagen (aldus geneticus). Geneticus gaf ook aan dat WES onderzoek niet hoeft want zoiezo kans dat ze iets vinden is heel nihil en als er niets in array zit de kans dat er in wes is zit ook nihil aangezien de kans in 99% dat het enkel om aangeboren aanleg gaat: klepje van urineleider werkt niet goed. Maar dus bestaat altijd 1% kans dat het toch iets is en was meer een keuze: doen het anders zit ik hele zwangerschap in spanning. Ik kan de spanning niet aan heb het al tot 16wk ook al gehad en dacht we doen het gewoon! ik heb besloten het te doen. Ze gaven aan dat het net zo pijn als bloedprikken. Dat vond ik echt niet het was vergelijkbaar met ruggenprik. Deed ontzettend veel pijn met alsof er vloeistof naar binnen spotte met uitstraling naar benen. Ik was duizelig en misselijk. Het is goed gegaan maar ik heb nog steeds pijn aan die kant binnen het voelt heel raar alsof er naald nog steeds inzit zeg maar geen echte pijn dat het pijn doet maar meer het hele gebied van binnen steken en pijn. Hele gevoelige buik ook alsof er water inzit heel gek! gelukkig voel ik haar de hele dag hard schoppen en dat doet fijn! ze hebben erna nog echo gemaakt en was alles goed. Ik moet dagje rustig aandoen en in principe als ik geen weeën krijgt, bloed of vochtverlies tot morgen dan is miskraamgevaar voorbij. over 3-5 dagen eerste uitslag trisomie (Dit is dus 1% kans want niptt kan gemist hebben) en na 2wk de rest van de chromosomen de X en Y wat nipt niet bekijkt In nevenbevindingen is hier meeste van belang dus . Mocht er dezelfde genetische afwijking gevonden worden wat ik doorgeef dan is niets aan de hand die wordt mee nergens geassocieerd gelukkig op dit moment. helaas nipt bekijkt heel goed enkel trisomie en de rest van chromosomen enkel om gemist van. De array gaat dan het basis van chromosomen te bekijken en mogelijk komt daariets uit. komt niet uit dan is het echt een opluchting (al had ik liever helemaal geen problemen met iets) maar dit is dan het wat we hebben: met 36Wk een echo GUO met kinderarts en uroloog. Na de geboorte goede controle van kinderarts qua infecties en plas. Na een week echo niertjes. Bij afsterven van de nier operatie verwijderen. Bij onduidelijke oorzaak opname dan gaan ze kinken waar het probleem ligt en of de nier functioneert. Bij elke verhoging of koorts urine onderzoek naar infecties en ab keuren. in 65% is niet veel aan de hand en kan je prima leven in andere 35% Mogelijke infecties, dat de andere nier het niet goed overneemt, complicaties etc. je kan ermee leven dat wel maar de hele je leven moet je wel oppassen met infecties En dat het tweede nier het doet goed, en Er is jaarlijkse controle door artsen. Ook mogen geen klappen of iets tegen de nieren komen bijvoorbeeld vechtsport of ongeval.
gelukkig is alles goed gegaan! Nu lekker uitrusten. Wij zijn er voor je! Mijn uitslag zou ook 2 weken duren maar uiteindelijk “maar” 9 dagen! hopelijk is gewoon alles goed!
Ieder zijn/ haar mening. Voor zo ver ik heb begrepen is er nog niet duidelijk of en welke afwijking er is. Ik blijf erbij dat ik afbreken van een zwangerschap heftig vind. Je ontneemt daarmee een leven, van welke kwaliteit dan ook..en al helemaal met dit termijn. Als je zwanger raakt, en nog meer als men bewust voor een kindje gaat, neem je ook het risico dat er een kans op een afwijking bestaat. Val mij niet onterecht aan a.u.b., want ik kan ook redenen hebben om deze mening te hebben. Jouw reactie vind ik zwaar overdreven (verdedigend).
@Lieverding Spannend voor jullie zeg. Ik denk ook niet echt dat iemand hoeft te worden verdedigd hier. Iedereen zijn mening. Zelf vind ik het erg verdrietig als kinderen met (een kans op) een afwijking worden weggenomen uit de baarmoeder. Ik kan daar erg verdrietig om worden. Dus wat dat betreft mag ik het afbreken van een zwangerschap ook erg aangrijpend vinden. Daarbij vind ik het in Nederland véél te ver gaan wat betreft de maakbaarheid van het leven. En als je dat zelf wilt, van te voren dus 100% zeker moet kunnen weten dat het kindje 'afwijkingsvrij' is. En zo niet, er voor kunt kiezen om het tot 24 weken 'weg te laten halen.' Echt, mijn hart huilt erom. Alsof het kindje niets kan overkomen als het al in leven is. Of nog maar net in leven.
Neemt overigens helemaal niet weg dat ik je veel sterkte wens, hopend dat jullie niet voor een keuze gesteld hoeven worden, en heel veel sterkte tijdens het wachten. En hopen dat je je gauw beter voelt.
Ieder zijn mening idd... Dat jij deze gedachte hebt over het wel of niet doorzetten van een zwangerschap is jouw recht... maar het uitspreken van deze gedachten naar iemand die al volledig in de rats zit, vind ik not done! Jij mag haar wel aanvallen, maar ik mag het in deze niet voor haar opnemen? Kortzichtig en gebrek aan empathie noem ik dat. Dat jij een reden hebt om zo te denken is hartstikke prima, maar je onderbouwd niks, je verteld haar alleen, in andere woorden, dat ze fout bezig is. Vind ik lelijk en heeft niets met overdreven te maken, maar met empathie voor anderen, waar ik in jouw verhaal niets van lees. Dus ja, verwacht niet dat wanneer je zelf maar roept wat je voelt, dat een ander hier niet op reageert.
Dat is ook jouw mening... maar laat een ander ook zijn mening houden.. en ik vind in deze (en dat is mijn mening) dat iemand die al volledig in zak en as zit, ook niet nog eens de mening van een ander hoeft te horen hoe verkeerd ze bezig is. Het enige wat je hiermee veroorzaakt is een nog groter schuldgevoel, wat ze zonder jullie mening ook heus wel heeft. Dus ja, dan kom ik voor iemand op. Als het zo is dat mensen naar beneden praten hier mag, maar iemand verdedigen niet, ben ik per direct weg uit deze groep. Jullie mening doet er in haar verhaal niet toe. Het enige wat je kunt doen is haar steunen. Kun je dit niet, wees dan zo respectvol om je mening voor je te houden en op je handen te gaan zitten zodat je niet toch wat intypt.