Hoi allemaal, Alweer 8 jaar geleden dat ik voor het laatst actief was op dit forum (bij 1e dochter). Inmiddels bevallen van mijn derde dochter. Kort na de bevalling heb ik een acuut trombosebeen gekregen en een dubbele longembolie. En best nog wel wat onzekerheden met verdere onderzoeken enzo die (niet) gedaan worden. Heeft iemand hier ervaring mee?
Nog gefeliciteerd met je dochter. Verschrikkelijk dat je nu zelf in de lappenmand zit.. Niet na de bevalling, maar wel een dubbele longembolie. 1 dag ic, 4 dagen longafdeling. Wat wil je weten?
Dankjewel! Was het bij jou ook zo heftig? ik heb 4 dagen op de IC gelegen. Zat er mentaal helemaal doorheen (zat natuurlijk nog lekker vol hormonen/kraamtranen). Ik ik vind dat de doktoren zo makkelijk met alles omgaan. Ik wilde heel graag een vaatonderzoek om te kijken of er nog tromboses in mijn been zitten, want ik heb nog veel last van mijn been. Dat is blijkbaar niet de standaard procedure en voegt weinig toe, want als er nog tromboses in je been zitten doen we er toch niks aan en moet je er maar mee leren leven, was het antwoord wat ik kreeg. Zelfde geldt voor erfelijkheids- en afwijkingsonderzoeken. Doen ze ook niet, want de kans is wel erg groot dat het door de zwangerschap komt. Ik zou zo graag wat meer zekerheid krijgen en wat meer informatie over het verdere verloop
Ja zeker, heb ook trombolyse gehad, mijn hart was het al een beetje aan het opgeven. Had stolsels van 7 cm in de hoofdaders. Ik heb geen trombosebeen gehad (voor zover we weten), dus dasr kan ik je niet bij helpen. Heb wel allerlei erfelijkheidsonderzoeken gehad al werd het bij mij ook op de anticonceptiepil gegooid. Maar omdat het zo'n ernstige vorm was zijn er toch onderzoeken gedaan en moest ik ook de medicatie langer gebruiken. Onderzoeken waren verder allemaal goed. Na een half jaar een longperfusiescan gehad en allerlei blaas en astmatesten. Het ging bij mij na een jaar pas echt wat beter, al zijn mijn longen nooit helemaal de oude geworden en heb ik daar nog regelmatig last van. Er is idd heel weinig onderzoek en nazorg, echt schandalig. Wat dat betreft kun je beter een andere aandoening hebben... Sterkte!
wat heftig meid! Allereerst gefeliciteerd met je dochter! ik heb tijdens mijn zwangerschap een trombosebeen gehad. Ik heb na mijn bevalling toen wel een controle echo gehad om te kijken of de trombose weg was. Is geen standaard procedure begreep ik toen idd, maar werd op mijn nadrukkelijk verzoek wel gedaan. Daaruit bleek dat de trombose weg was. verder langdurig een steunkous gehad. Dat heeft geholpen met het voorkomen van post trombotisch syndroom. Schijnt dat je levenslang last we van kan houden, komt best veel voor. Steunkous helpt dat voorkomen. Recept daarvoor heb ik gekregen via ziekenhuis. Ik heb ze zo’n half jaar na bevalling gedragen volgens mij. verder best veel moeite gehad om weer op te krabbelen. Daar heb ik ook hulp van fysio/oefen therapeut bij gehad met oefeningen voor bloedcirculatie. Het onderzoek heb ik ook pas een X aantal weken na mijn zwangerschap gehad. Ook nadat ik met de bloedverdunners was gestopt. Anders heeft het niet zoveel zin voor de meeste waarden. gebruik je nu ook nog bloedverdunners? Lijkt me wel toch? als tip kan ik je geven om zelf ook contact te hebben met vasculair internist en niet alles via gynaecologie te laten lopen. Mijn ervaring is dat gynaecologen hier zeer beperkt kennis van hebben en alleen fungeren als doorgeefluik. je zult waarschijnlijk helaas nog wat geduld moeten hebben voor het onderzoek. Hou er rekening mee dat het ook goed zou kunnen dat er niets uitkomt. Ik herken het van de nazorg deels. Omdat het bij mij tijdens de zwangerschap was toen best goed in de gaten gehouden. Maar daarna idd 1x gesprekje met een internist en nog een keer telefonisch over wat uitslagen. Voor mij was dat ok, maar merk dat er achteraf toch heel veel vragen zijn overgebleven. Zit nu al tijdje in ivf traject en nog meer extra onderzoeken gehad en opnieuw contact met vasculair internist. Dat heeft mij wel geholpen. steunkous gebruik ik nu nog bij lange vluchten of autoritten. weet niet of je nog een kindje zou willen. Dat betekent ook hele zwangerschap bloedverdunners prikken
Balen! ik heb stollingsafwijking en grotere kans op trombose. Maar tot nu toe 5x zwanger, 2x keizersnedes niets aan de hand. Slik wel aspirine maar geen bloedverdunners (Heparine). Ze hebben mij gezegd dat ik mer factor ii na dE bevalling dit keer 6wk wel mort spuiten maar ik heb heT afgewezen omdat er is nog heel weinig bekent van genetische stollinvsmutaties en Heparine of het werk en nodig etc... Ik weet verder niet meer maar hopelijk kunnen ze je verder onderzoeken: na 10-12wk na de bevalling kan je zeker bloedonderzoek doen stolling. Als dat afwijkend blijkt en niet genetisch dan moet je herhalen na twee weken. Bij genetische mutatie is dus Blijvend. Een beetje afhankelijk van wat ze vinden na de bloedonderzoek maar je zou inderdaad bij volgende zwangerschap elke dag moet spuiten helaas...
Wat een verschillende verhalen en toch zo'n zelfde grote impact op je leven he! Ik zit nu inderdaad nog aan de bloedverdunners (9 weken geleden gestart en helaas nog steeds geen stabiele waardes, ik schiet van 1,5 naar 8,1). Ik ben overigens niet onder controle van een gyneacoloog, misschien omdat ze er bij mij pas ná de bevalling achter kwamen? Maar ik vind juist dat de internet weinig doet! Ik heb heel nadrukkelijk om extra onderzoeken gevraagd, maar dat ging echt niet gebeuren, want het was allemaal aan de zwangerschap te wijten. (Meer dan mijn halve familie woont in het buitenland en heb ik geen contact mee, dus ook geen idee of er trombose voorkomt, dus ik vond een erfelijkheidsonderzoek toch zeker wel de moeite waard maargoed..) Inmiddels ben ik terug geweest naar de huisarts om een doorverwijzing te halen naar een dermatoloog die mijn been nog een keer gaat onderzoeken. M'n knieën zijn in het ziekenhuis enorm dik geweest, de omtrek was 12 cm dikker dan nu. Ik mag half december naar de dermatoloog, dus ben daar wel blij mee, @Do1981 Mij is geadviseerd minimaal 1 jaar steunkousen te dragen. Hoe lang duurde het dat bij jou de klachten weg waren? Als ik mijn steunkoud uit doe om even te douchen, voel ik al dat de druk van binnenuit weer toeneemt. Maak me daar best zorgen om soms. En doe je de steunkousen aan bij autoritten van bijvoorbeeld een uur of zit je dan veel langer in de auto?? Verder heb ik 3 prachtige meiden. We wilden eigenlijk nog wel graag een vierde, maar ik zie het nu eigenlijk niet meer zitten.. Zoveel onzekerheid gehad de laatste weken en inderdaad elke dag spuiten en dat met nog 3 kinderen in huis.. Soms moet je tevreden zijn met wat je hebt
Wat vervelend allemaal meid. ik ga er vanuit dat een internist toch echt wel straks onderzoeken zal doen. Maar daar moet dus nog even mee gewacht worden. Als dat niet zo is straks zou ik echt een second opinion vragen. Laat dat tzt anders even weten in dm, dan kan ik met je meedenken voor een arts waar je dat goed kunt doen. Ik heb een hele fijne internist nu, maar die gaat verkassen naar ander ziekenhuis. Wat je misschien tzt zou kunnen zeggen dat je onderzoeken wil omdat je nog een kindje wil. Dan kijken ze misschien nog net even verder? het is echt best heftig allemaal. Heel begrijpelijk dat je nu nog met heel veel vragen zit. Pas een paar jaar nadien heb ik het idee dat alles onderzocht is en ik alles begrijp. bij mij zit het heel duidelijk in de familie, maar is er geen heel duidelijke erfelijke afwijking. Wel meerdere kleinere afwijkende waarden. goed dat je huisarts je heeft doorverwezen naar dermatoloog! ik heb de steunkousen tot circa een paar maanden na bevalling aan gehad. Maar mijn situatie was natuurlijk wel iets anders. dat gevoel dat je beschrijft herken ik wel. Dat is deels ook een effect van het dragen van die dingen en niet per se dat dan je been volloopt ofzo. In het begin voelt dat alleen beangstigend, dat herken ik nog wel. heb je al definitieve steunkousen op maat? In het begin is het bij mij steeds verbonden door de thuiszorg om de paar dagen. pas toen de ene been net zo dik was als de andere kreeg ik die kous. Standaard maatje paste bij mij heel goed, dus liep met die kousen weer de deur uit. Kon ik eindelijk weer normaal douchen, heerlijk. De dermatoloog heeft het mij toen geïndiceerd voor beide benen, dat was heel fijn, dan ben je in evenwicht. Daar zou je evt nog naar kunnen vragen als je dat nog niet hebt. Ik doen ze alleen aan bij vliegreizen en lange autoriten van meer dan 4 a 5 uur. Van die autoritten is mij overigens niet per se geadviseerd. Laatste lange rit niet aan gedaan trouwens. Dan let ik wel extra op kleine oefeningetjes doen in de auto. Als je nog meer vragen hebt, laat het weten!
Ja ik heb inmiddels steunkousen op maat. Ik ben inderdaad ook 2 weken elke dag gezwachteld. Hij was nog niet helemaal zo dun als de ander, maar voldoende om een eigen kous aan te meten. Alle kleine stapjes in de goede richting voelen inderdaad wel eng. Over een maand waarschijnlijk stoppen met de medicatie, en ergens ben ik toch wel bang, wat als het weer opeens terugkomt?! In welk ziekenhuis zit jou internist? Ik wacht m'n volgende belafspraak even af, maar mocht hij dan nog niks willen doen, dan doe ik je een berichtje als het niet te ver is
die zit in het amc. Maar gaat zelf daar weg. Maar je zou die afdeling zeker kunnen bellen en dit voorleggen. maar laat tzt anders even weten. Ik ga ervanuit dat ze allemaal hetzelfde protocol volgen. de trombose zal echt niet zomaar terugkomen. Je hebt 2 zwangerschappen zonder gehad en er was nu een duidelijke trigger (de zwangerschap). Je kunt nooit, nooit zeggen, maar daar hoef je, je niet zo’n zorgen over te maken. sterkte komende tijd met herstel!
Vervelend.. ik denk nu is ook inderdaad niet veel zin iets onderzoeken als je geen kinderen meer wil. Mocht je kind willen dan of je doet onderzoek of niet moet je heparine spuiten (het is beleid als je eerder wel trombose heb gehad om welke reden dan ook).het ervelijkheidsonderzoek hoef je niet ligt niet aan dna maar aan stollingsafwijking dat kan erfelijk zijn maar hoeft niet. Dat kan je via je huisarts aanvragen 10-12wk na de bevalling is een gewone bloedonderzoek op alle stollingsafwijkingen. Of je iets ermee bereikt weet ik niet maar dan weet je of je die hebt of niet. Bij eventuele volgende zwangerschap moet je via de ziekenhuis lopen.