Ervaringen Parkinson

Elke patiënt is uniek en heeft een verschillend verloop van de ziekte. Het is ook altijd vissen welke medicatie bij welke vorm het beste past. Is het voor jezelf? Heel veel sterkte, verdrietige tijd.

 

Voor de motore parkinsonsymptomen heb je een handjevol middelen. Jongere patienten beginnen soms met een dopamine agonist of nog een ander middel, voor pakweg boven de 70 ga je in principe voor levodopa. (De "standaard" komt in 2 varianten die inwisselbaar zijn)

De eerste symptomen doen vaak niet eens direct aan parkinson denken. Levendig dromen, slechter ruiken, veranderingen in stemming... dit gaat al jaren voor de diagnose uit. Mensen komen bij de arts vaak met beven of slechter lopen. Het geoefende oog ziet dan vaak al veel meer verschijnselen. Soms is er ook als eerste klacht een freezing (niet verder kunnen bewegen) in specifieke situaties.

Het is belangrijk te beseffen dat parkinson veel meer is dan het beven of de stijfheid. Het is een neuropsychiatrisch degeneratief ziektebeeld dat een breed scala en lichamelijke en mentale symptomen kent.

Met goed ingestelde medicatie kunnen mensen vaak al gauw zo'n 8 tot 10 jaar redelijk tot goed functioneren, uiteindelijk wordt het steeds moeilijker instellen. Dan komen andere opties in beeld, inclusief de diepe hersenstimulatie.

Als je meer wil weten, roep maar!

 

Ik had een oom met Parkinson, hij is nog wel zeker 20 jaar best goed geweest voor hij erg achteruit ging. De laatste jaren ging hij geestelijk erg achteruit en kon hij ook niet meer thuis blijven wonen.

 

Mijn opa had Parkinson.
De diagnose werd gesteld toen ik zwanger was van C das zo’n 6 jaar geleden.
Hij ging heel snel achteruit.
Op bepaalde momenten was die er ook niet, echt totaal van de wereld zeg maar.
Al snel kon die niet meer voor zichzelf zorgen en kwam er meerdere keren per dag thuiszorg langs.
In mei vorig jaar was er eindelijk plek in een verzorgingstehuis.
Op 1 juli is die overleden.

 

Mijn opa heeft Parkinson ik denk toch al zeker 15 jaar, hij is nu al jaren stabiel en heeft er weinig last van. Helaas nu dementie dat schijnt ook vaak voor te komen in combinatie met Parkinson.

 

Mijn vader heeft sinds 2 jaar Parkinson. Hij was toen nog net geen 60 jaar. Het begon met een 'vreemd' loopje. Z'n been sleepte mee, reageerde niet zoals hij wilde. Hij dacht eerst dus gewoon iets plaatselijks, wat met fysio te verhelpen zou zijn. Daarna kwamen de trillingen erbij. Helaas een progressieve vorm, wat betekent dat het in het begin heel hard achteruit ging. Hij heeft diverse medicatie gehad om te proberen, zit nu op een medicatie waar hij zich goed bij voelt. Het gaat nu 'ok'. Maar hij moest vorig jaar wel stoppen met zijn werk. Autorijden moet hij elk jaar opnieuw getest worden.

 

Een goede vriend van mij heeft het. Hij had al langer last van een tremor aan zijn hoofd maar het werd ontdekt door een neuroloog toen die vriend in het ziekenhuis lag voor slaaponderzoek, dat was zo'n 2 jaar geleden.
Het gaat momenteel goed met hem, hij woont nog zelfstandig en kan nog van alles doen gelukkig. Hij gebruikt geen medicatie , wel voor andere aandoeningen.

 

Dit is precies hetzelfde verhaal als mijn schoonvader.. zelfde leeftijdsklasse..
Hij heeft alleen nog niet echt het trillen (alleen bij veel spanning en frustratie wel wat) maar heeft wel een stijve arm welke niet mee werkt..

 

Mijn moeder heeft Parkinson. Zij reageert gelukkig heel goed op haar medicijnen. Ze slikt ze heel erg regelmatig, echt op bepaalde tijden. Krijgt extra vit d elke maand. Mijn nichtje werkt met demonterende mensen (ze doet de onderzoeken en de testen). Zij houdt ook mijn moeder in de gaten, want inderdaad komt er vaak Parkingson-dementie bij kijken.