Hoi ik ben op zoek naar meiden die ook geboren zijn met afwijking (ik zelf heb schisis) hoe gaan jullie ermee om en jullie partner ? hebben jullie ook bang dat jullie kindjes dezelfde afwijking zullen overerven ? ik ga vrij goed om met het feit dat ik schisis heb, ben niet al te erg gepest geweest, en indien ik gepest werd kon ik steeds terecht bij goede vrienden mijn vriend maakt er uiteraard geen probleem van, het enige dat hij lastig vindt, is dat ik vrij vaak wordt nagekeken... maar dat is iets wat ik al sinds kleins af aan 'gewoon' ben en wat toekomstige kindjes betreft : ik heb enorm veel schrik dat ze hetzelfde zullen hebben, vermits de kans op overerving bestaat (3% dacht ik) ik denk dat ik me enorm schuldig zou voelen, dat hij/zij zelfde lijdensweg (operaties ed) moet ondergaan Alvast bedank voor jullie reacties! Groetjes Evita
Ik hoop dat je je dat schuld gevoel uit je bolletje kan praten hoor. Die 3% zijn bijna te verwaarlozen. Je hebt dan nog 97% dat een kindje het niet heeft. Dat is VEEL meer kans! Mijn zoontje heeft PDD-NOS. Zijn vader bleek later asperger te hebben en die heeft zichzelf ook erg veel schuldgevoel aan gepraat er door. En later toen ik me er erg veel in verdiept had bleek dus dat t meer waarschijnlijk is dat hij het van mij heeft...het zit doorgaans op de x chromosoom. Aangezien mijn zoontje een zoontje is heeft hij die x van mij en de y van zn vader. Dat is ook de rede dat t meer bij jongens voor komt...meisjes hebben 2 keer x. Dan kan de eene x de andere nog compenseren. Hoe dan ook...dat t zijn schuld was volgens hem heeft hem heel veel psychische problemen gegeven.. Dat moet je jezelf echt niet aan doen. Ja t zal als t echt zoiets krijgt aan jou genen gelegen hebben...waarschijnlijk. Maar dat ...ja hoe zeg ik het...je wilde toch ook zo graag een kindje om van te houden enzo...Die liefde die het krijgt is dan toch denk ik belangrijker dan die eventuele kans op n afwijking. En wie weet kunne ze tegenwoordig wel meer als toen op dat gebied? Begrijp me niet verkeerd ik snap dat die lijdensweg zoals je het noemt niet niks is. Volgens mij is dit nu n heel warrig verhaal (er zijn hier allerlei kinderen die wat van mama willen) maar ik hoop dat het n beetje over komt wat ik probeer te zeggen...
Hoi Wilma wel ja kindje is sowieso 100 % welkom... ik ben zelfs van plan dat als het zover is, om geen speciale echo te nemen (schisis is trouwens niet altijd te zien op echo) maar ook andere mogelijke afwijkingen hoef ik niet persé te weten... het kindje zullen we no matter what graag zien (doen we nu al ) Groetjes Evita
Ik denk dat t kindje daar zelf ook zo over zal denken uiteindelijk Maar die speciale echo zou ik toch laten doen als ik jou was. Niet zo zeer om te weten of t die afwijking heeft...maar meer om levens bedreigende problemen die t misschien heeft tijdig te zien. Ergens op dit forum (bij onderzoeken en echo's) verteld een moeder over haar kindje dat een hart afwijking had. Hadden ze dit niet op de echo gezien waren ze ook niet paraat geweest toen t geboren werdt...met alle gevolgen van dien. En dan was t kindje er misschien niet door gekomen. Dat heeft me er van overtuigt om het zeker te doen...was daar voor aan t twijfelen.
Hoi wilma, tuurlijk ga ik wel echo laten doen om te kijken of hij/zij levensbedreigende afwijkingen heeft ... maar niet specifiek voor schisis Groetjes Evita
Ik heb dan geen 'afwijking' die je van buitenaf ziet. Ik stotter en heb het daar vroeger erg moeilijk mee gehad. Inmiddels gaat het beter maar het belemmerd mij nog steeds in sommige dingen. Ik ben ontzettend bang dat mijn zoontje ook gaat stotteren. Ik weet dat er niks aan te doen is en dat het ook niet levensbedreigend is maar ik weet gewoon dat zijn leven een stuk lastiger zal gaan worden.
ik ben geboren met maar een borst, er is een kleine kans dat een eventuele dochter van mij later dat ook heeft. en ik heb een eetstoornis (gehad) ben als de dood dat mijn kinderen mijn obessie voor wel/ niet eten overnemen later.
Ik heb een redelijk heftige vorm van eczeem. Daardoor heb ik veel littekens en plekken op voornamlijk mijn benen zitten. Een buitenstaander ziet het niet direct, maar in de zomer zul je mij nooit en te nimmer in een korte broek/bikini zien. Mijn benen zien er gewoon echt niet uit. Zelfs binnenshuis draag ik het liefst gewoon een lange broek. En dat terwijl de zon juist zo goed is.
Hoihoi, schisis is een neurale buisdefect toch? Dus je moet zowieso extra foliumzuur slikken om de kans te verkleinen. Die 3% is idd te verwaarlozen, maar wij hadden de kans van 1 op de miljoen dat ons kindje de afwijking had die ze had. Dus percentages zeggen mij niets meer. Als jij gewoon extra foliumzuur slikt, zou ik me niet druk maken. De kans is dan nog maar 1% dat er iets gebeurt! (die 3% is namelijk alleen maar als je geen foliumzuur slikt, vraag de dokter of je 5 mg moet slikken dan krijg je een recept mee)
Ik heb psoriassis.. aangezien ik een donkere huid heb, zie je het al van mijle ver! ook verlies ik overal schilfers ... In de zomer zie je me niet in een korte broek en korte mouwen!
@vlinder... Nee een neurale buisdefect, is een open ruggetje of schedel of combinatie daarvan. Met een schisis wordt bedoeld de zogenaamde 'hazelip' (blijf het een rotwoord vinden) @evitaaa... M'n broertje heeft zelf ook een schisis en is daar vroeger wél mee gepest. Soms zo erg, dat de hele klas tegen hem was. Heel erg, want het is echt een superknappe gozer! Je ziet het bij hem bijna niet. Weet nog wel toen hij een jaar of 8 was, dat ie bijna alleen maar in het ziekenhuis lag. Nu is het een echte casanova M'n kindje is zelf wel gechecked op een schisis.
weet niet zo goed wat jouw afwijking inhoud.... zelf heb ik astma en als kind zwaar astmatisch mijn vriend heeft de ziekte van crohn
Mijn broer is ermee geboren en je ziet het zo goed als niet meer. Zijn dochtertje is zonder geboren, dus die angst dat het erfelijk is kun je volgens mij van je af laten vallen. Bij mij hebben ze na de geboorte van Vera H.S. (Hidradenitis) gediagnosteerd. Dit is wel erfelijk en de angst zit er bij mij in dat Vera ook last krijgt van ontstekingen.
Ik heb ook psoriasis, maar dit is geen aangeboren afwijking Ik heb alle kenmerken van OI (osteogenesis imperfecta) maar schijn geen drager te zijn vreemd genoeg. Ik zou het dus niet kunnen doorgeven aan eventuele kinderen. Nou vertrouw ik de uitslag niet helemaal dus heb nog altijd de angst dat ik het wel door zal geven. Dit was voor mij ook al jaren dé reden dat ik geen kinderen van mezelf wilde. Maar de testen zeggen geen drager, dus dat moet ik dan maar geloven ...
heeey meid ikzelf heb geen afwijking maar mijn dochtertje wel die is ook geboren met een schisis (dubbelzijdig lip kaak gehemelte spleet) ze is nu 2x geopereerd en je ziet het bijna niet meer alleen dat der neusje nog een beetje scheef staat dan maar toen ze nog niet was geholpen keek iedereen naar haar en prate iedereen zachtjes achter je rug om dat vonden we ook niet leuk maar nu durfen ze het niet meer te vragen ik zou wel een echo laten maken om te kijken of het een wat betreft schisis dan ben je toch beter op voorbereid (wij wisten het niet en zijn toch wel erg geschrokken bij de geboorte) plus je hebt speciale flessen nodig maar dat zul je zelf wel weten denk ik maar je bent nog niet zwanger maar je moet je niet zorgen gaan maken hoor elk kindje heeft een kans van 2 op 1000 dat ie het heeft erfelijk of niet ohja mischien dat het je leuk lijkt onder baby en dreumes staat een topic van mama's met een kindje met schisis mischien leuk om daar ook te komen kletsen groetjess
Ja, ik weet het verschil wel. Maar schisis valt wel in de 'familie' van defecten aan het centrale zenuwstelsel. Tenminste, ik heb van mijn gyn begrepen dat wanneer je schisis hebt of in je familie hebt, dat er dan dus meer kans is op een kindje met een NBD. Dat is mij toen gevraagd toen mij dochtertje een open schedeltje bleek te hebben. Heb een nichtje met schisis en dat was dan nog te ver weg. Als ik bv een broer of zus of ouder met schisis had, dan zou het dus 'in de familie zitten'. Vandaar die extra foliumzuur. Maar goed, ik kan het ook helemaal verkeerd hebben begrepen van de gyn hoor!
Hoi ! dat der neusje wat scheef staat, is 'normaal' ... komt later wel goed hoor ! Ikzelf heb gekozen voor neuscorrectie als ik 16 was, en nu zie je buiten het litteken aan lip, niets meer. Mijn moeder heeft ook vaak mensen achter haar rug om horen praten... in het ziekenhuis vonden sommige mama's zelf dat ik niet bij hen in de materniteit mocht/kon liggen... want het zou wel eens besmettelijk kunnen zijn ! Zo erg jong ! Ik ben deel van een tweeling, dus had (bijna) altijd wel iemand dat in de buurt was (op school, uitgaan,...) Wat ik wel lastig vond, is dat de mensen aan mijn zus gingen vragen wat ik had... en zij zei dan altijd, vraag dat maar aan mijn zus. En dan kwam er niemand meer Je hebt wel gelijk wat je zegt van echo, mss is het beter om het op voorhand te weten zodat we niet te veel schrikken bij geboorte... het blijft een dubbel gevoel bij me... maar zoals je ook al zei : ik ben NOG niet zwanger, dus we zien wel In ieder geval veel succes met je dochtertje ! Liefs Evita
de ene gyn zegt dat extra foliumzuur niet hoeft, de andere zegt dan weer van wel.... het is helaas geen garantie ik ken ook nog schisis mama's dat geen foliumzuur namen en hun kindjes hebben geen schisis... en dan andere dat hogere dosis namen, en toch kindje met schisis ik neem 'gewone' dosis van foliumzuur, en eet zo gezond als ik kan... dat zal hopelijk volstaan Groetjes Evita
@vlinder... ow sowwy op die manier. Dat heb ik inderdaad ook wel eens gehoord. Had het ook aangegeven bij mijn gyn, dat m'n broertje een schisis heeft. Hij heeft het eigenlijk nooit over extra foliumzuur gehad. @evitaaa... wat kunnen sommige mensen gemeen zijn he? Mijjn broertje was geboren en m'n opa en oma mochten in het ziekenhuis komen. Zegt m'n opa: ik hoef dat jong niet te zien. Daarna hebben we ze ook 22 jaar niet meer gezien.