Wat heftig voor jullie! Ik heb zelf type 1 en mijn grootste angst is dat mijn Kids het krijgen, omdat ik weet hoe intensief het is. Waarom krijgt ze een FSL en geen CGM? Waarom duurt het nog zo lang voordat ze een pomp krijgt? Hou me ten goede maar heeft minimed niet ook een losse cgm? Die zou je dan nu al kunnen aanvragen, zodat het probleemloos overloopt van de ene situatie in de ander. Volgens mij gaat een machtiging voor cgm niet per 4 jaar. Ik zou mezelf hard maken voor een dexcom g6 in de periode tot aan haar pomp/sensor. Zo'n ding heeft ook een ontvanger, maar daar kan je evt voor bedanken als je een geschikte telefoon hebt. Dan heb je ook de hoge kosten niet qua bezwaar voor de verzekering. Ze is onder de 18 dus ze heeft recht op een echte cgm ipv FSL. Qua afwijking in de waardes: het ding mag 15 of 20% afwijken. Meld je aan op Facebook voor een oudergroep voor kinderen met diabetes type 1. Of meerdere groepen. Ik heb zelf dus geen FSL (ik heb een cgm en een pomp) maar je mag altijd een vraag pb-en als je wil. Heb wel 9 jaar ervaring met de cgm die abbott tot 2017 (?) op de markt had. Heel veel sterkte!
Deze gebruikt dochter niet meer, waren rot sensoren elke x probleem mee Late reactie zag nu pas dat je me getagd had.
Jeetje wat naar zeg en ook enorm schrikken. Ik heb zelf geen persoonlijke ervaring hiermee en wil jullie veel sterkte wensen en hopelijk wordt het snel wat meer normaal en meer eigen.
Mijn zoontje was net 6 bij diagnose. Meer dood dan levend ook. Ruim week zh gelegen en zeker 6 mnd moeten herstellen . . Wat een rollercoaster was dat. Het is echt een kut ziekte .veel sterkte komende tijd . Diabetes is zo persoonlijk en dat maakt het zo lastig te reguleren. Wat voor de een werkt is bij de ander een no go Wij zijn bij zoon begonnen met spuiten. dit 1,5 jaar gedaan en daarna over op de omnipod. Deze heeft hij nu bijna 5 jaar. Kwa bloedglucose meten prikte we 12/14 per dag in de vinger . Fsl bestond toen nog niet. Hier zijn we mee gestart in 2018. Was echt ff wennen. Indd de afwijking was soms enorm. Toch leerde we vertrouwen op de fsl en gingen niet meer vingerprikken en dat gaf in het begin veel onrust maar merkte ook, het is oke. Het was indd de vertraging en vooral bij schommelingen flinke afwijkingen. Zoontje echter was zo bang hypo te missen en kreeg opsessie om te scannen . Bij snelle daling merkte fsl dit veel te laat op en zat zoon op 5 pijltje naar beneden zat hij in het echt bijv al op een 3. Na overleg met dvk over op de dexcomg6 sinds oktober . Hadden dit veel eerder moeten doen . wat een uitkomst . Waarde kloppen gewoon, veel stabieler dankzij alarmen ( heeft de nieuwe fsl ook maar daar geen ervaring mee) en blijft goed zitten. Fsl viel er vaak al af binnen een week. Als het een optie is vanuit zh kan ik echt de dexcomg6 aanraden. We slapen beter, hba1c is flink gezakt ( van 5 jaar lang 63/70 naar 53) , waarde komt overheen, minimale vertraging . En zoon heeft er alle vertrouwen in. En wij als ouders ook. Er is op Facebook een groep voor ouders met kinderen met type 1 diabetes. Je bent daar van harte welkom. Tips, ervaring delen, uitlaatklep etc.
Overigens, bij een periode met hoge waardes (boven de 10) is de sensor eerder aan het eind van zijn leven qua correcte waardes doorgeven
Ts: heb je inmiddels een antwoord en gerustgesteld? (Kan zijn dat ik er overheen heb gelezen) Wij zitten er nu ook middenin, helaas. Heel herkenbaar wat je schrijft. Succes!