Een paar weken geleden hebben wij te horen gekregen dat ons zoontje een afwijking heeft in een bloedvat in zijn hoofdje (Vena van Galeni malformatie genoemd). Na van de ergste schrik te zijn bekomen zijn we gaan kijken op de site die onze kinderneuroloog en gynaecoloog had meegegeven, maar hier werden we niet veel wijzer van en kwam voornamelijk als gevolg van de afwijking het woord overlijden naar voren. Verder is er alleen informatie te vinden op google wanneer het pas bij kindjes op latere leeftijd wordt ontdekt, en niet voor de geboorte. Helaas kan het gehele medische behandel team ons ook niet echt een toekomst schetsen en geven ze aan dat het afwachten is hoe het uit gaat pakken. Is hier iemand die wel ervaring heeft met deze afwijking en ons misschien iets meer kan vertellen? Alvast bedankt!
Hoi! Ik zag je berichtje en wilde graag even reageren. Wij hebben ook een zoontje met een Vena Galeni Malformatie van nu 3,5 jaar. Ook voor de geboorte ontdekt. Waarschijnlijk kregen jullie de site van kinderneurologie als tip. Hier staan inderdaad vrij heftige dingen op. Het is wel echt heel verschillend per kindje, maar in ons geval is ons zoontje nu 5 keer geopereerd (embolisatie) en staat de 6e keer op de planning. De malformatie is bij ons zoontje erg ingewikkeld (er zijn 2 varianten en hij heeft een combi van beiden), waardoor het ook langer duurt. Ook zal niet alles dicht gemaakt kunnen worden, omdat dat te veel risico brengt. Ik ken een ander kindje die met 3 operaties volledig klaar was, dus het is lastig te zeggen hoe het bij jullie zal gaan. Ik zou je graag privé nog meer willen vertellen/uitleggen, dus mocht je daarvoor open staan, dan hoor ik dat graag.