Alvast bedankt voor het lezen. Het is een lang verhaal. Vanaf jongst af aan is onze jongste dochter van nu 4 een meisje met een sterke persoonlijkheid. Aan de ene kant heel lief en gezellig maar aan de andere kant ook heel pittig. Ze heeft ruim 3,5 jaar niet doorgeslapen en kwam dan gemiddeld 7-10 keer per nacht haar bed uit. Met een half jaar had ze vaak onverklaarbare koortsen, ze heeft toen buisjes gekregen vanwege verborgen oorontstekingen. Dat heeft geholpen maar wel nadat ze nog 2 maanden antibiotica heeft gekregen vanwege pus uit haar oren. Ze heeft ook veel energie, ze gaat aan als ze uit bed komt en gaat pas uit als ze naar bed gaat. Het slapen gaat gelukkig nu aardig. Maar dan haar boosheid. Ze kan plotseling boos worden om kleine dingetjes. Als iemand iets ergens anders neerzet, ze het idee hebt dat je iets tegen haar zegt wat ze niet wilt, als ze niet wil eten. Geregeld wordt ze dan zo boos dat ze niet meer te bereiken is. Schoppen, slaan, gillen, krijsen. Er is dan geen contact met haar te krijgen. Vasthouden werkt helemaal niet dus meestal blijf ik er maar bij of ik zeg dat ik even wat anders ga doen. (ik zeg dan ook wat ik ga doen en waar ik dan ben) Als ze dan weer bij zinnen is is ze heel verdrietig. Ze weet vaak niet meer waarom ze boos was en is heel verdrietig dat ze het niet meer wist. We praten er dan nog wel even over en ik knuffel haar dan even. Vaak gaan we daarna wat leuks doen om het leuk te houden. Op school is ze veel dromerig. Ze vindt spelen met andere kinderen best leuk maar speelt ook heel graag alleen. Met cijfers en rekenen loopt ze erg voor, dat vindt ze ook heel leuk. Bij haar op school hoeven ze in groep 1 nog geen letters of cijfers te leren. Het wordt aangeboden maar pas in groep 2 gaan ze er meer mee doen. Haar buien, boos maar soms ook heel verdrietig, zetten ook een stempel op ons gezin. Ik weet soms ook echt niet meer wat ik met haar aanmoet. We zijn bij de huisarts geweest en die had oons doorgestuurd naar het consultatiebureau. Daar konden ze ons niet helpen omdat we alles al deden wat zij ook als advies zouden geven. Nu komt er over 2 weken iemand die meer gespecialiseerd is in dit gedrag om te kijken of we haar kunnen helpen. Vanmorgen las ik iets over MCDD (Multiple complex Developmental Disorder). Dit omschrijft echt mijn dochter. Daarom de vraag, heeft iemand ervaring met MCDD?
Ik heb je verhaal gelezen. Goed dat je van je af schrijft, het is ongetwijfeld pittig voor jullie en ik begrijp goed dat je wil weten wat er aan de hand is en hoe jullie haar zouden kunnen helpen. Ik heb geen ervaring met MCDD, wel met een andere ontwikkelingsstoornis bij mijn zoon. En daarbij zie ik hoe ontzettend verschillend kinderen kunnen zijn, ook al hebben ze dezelfde diagnose als mijn zoon. Zo zijn ook kinderen met MCDD heel verschillend en hebben allerlei stoornissen vaak veel overlap. Het is dus heel moeilijk om op basis van wat je schrijft in te schatten of MCDD een goede denkrichting zou kunnen zijn. Zelfs voor iemand die hier professionele ervaring mee heeft. Over 2 weken komt er iemand bij jullie, die kan jullie vast al een richting geven. Maar als je echt wil weten wat er aan de hand is en hoe jullie hier mee om kunnen gaan, probeer dan gespecialisseerde hulp te krijgen via de huisarts (niet naar het cb laten sturen dit keer natuurlijk ) of de gemeente. Of via de persoon die bij jullie komt, als die jullie daarin verder kan helpen.
Dank je wel voor je antwoord. Ja, ik weet dat het lastig is om zo een diagnose te stellen. . Degene die langs komt is via de gemeente. De jeugdverpleegkundige wilde perse degene die nu bij ons langskomt. Die schijnt gespecialiseerd te zijn in kinderen met driftbuien enz. We vinden het ook heel sneu voor onze dochter en willen haar graag helpen. Maar als ze zo'n driftbui heeft is ze totaal niet bereikbaar. Dat maakt het zo lastig.
Ik heb geen ervaring met mcdd maar onderschat niet wat onderuitdaging en daarin niet gezien worden met een kind doet. Ik weet niet hoe ver haar voorsprong is maar als school daarin niet aansluit zou ik daar wel naar kijken en met school over hebben. Een kind kan daardoor ook gedragsproblemen gaan laten zien.
Ik zou het bezoek over twee weken afwachten. Wat de mensen hierboven al schrijven, er kan zoveel aan ten grondslag liggen, het is op basis van een forumpost heel lastig daar iets zinnigs over te zeggen. Hier bv. een kind met diagnose adhd en haar gedrag komt op het doorslapen na precies overeen met wat je over je dochter schrijft.
Hier ook “zulke” kinderen. 3 van de 4 hebben een autisme diagnose. Maar bij de oudste is een tijdje aan mcdd gedacht.
Ik heb persoonlijk geen ervaring met MCDD, maar zeker 75% van wat daar beschreven wordt, is ook van toepassing op mijn jongste (autisme/ADHD). Er zit veel overlap in de verschillende ontwikkelingsstoornissen en het is maar net wat het meest op de voorgrond staat, welke naam er aan gegeven wordt. Zoals ik het hoor, lijkt me de eerste stap vooral duidelijkheid krijgen wat er nu precies speelt, zodat je daarna ook gerichte begeleiding/behandeling kunt krijgen, meer inzicht in wat er in haar hoofd omgaat en waar ze mee worstelt, wat haar sterke en zwakke kanten zijn en hoe je daar op in kunt spelen. En hoe school dat kan. Een (groot) gedeelte van de adviezen rondom ontwikkelingsstoornissen zijn hetzelfde, welke naam het ook gekregen heeft (structuur, voorspelbaarheid, oog voor gevoeligheden en overprikkeling etc). Ik hoop dat de persoon die langs komt jullie daar goed mee op weg kan helpen, maar in mijn ervaring geeft een diagnose (mits deze zorgvuldig is onderzocht/gesteld) uiteindelijk de beste stap vooruit. Voor nu zou ik vooral lief zijn, voor jezelf, voor haar. Het klinkt alsof ze regelmatig (volledig) overweldigd wordt door alles wat er gebeurt en dan controle verliest. Veel sterkte! (de driftbui is een meltdown, volledige kortsluiting in haar hoofd, zeer heftige paniekaanval als het ware. Haar 'computer' crasht omdat ze overbelast is, prikkels niet verwerkt krijgt. Beste remedie is voorkomen dat ze overbelast wordt. Maar daarvoor moet je wel weten wat haar doet vol lopen, zodat je eerder kunt ingrijpen, waarbij ik weer terug kom bij diagnostiek...)
Heftig Goed dat je hulp hebt gezocht. Ik denk wel dat je dochter iets heeft, ik herken ook dingen van mijn kinderen met autisme. Maar er zijn meer mogelijkheden dan autisme. Ik zou over 2 weken zeker ook bespreken of het zinvol is een diagnose traject in te zetten. Mijn ervaring is toch dat hulp makkelijker te regelen is met diagnose dan zonder. En verder, regelmaat, regelmaat, regelmaat. Hoe voorspelbaarder de wereld, hoe beter. Dat geldt trouwens voor iedere kleuter, ook als ze helemaal neuro typisch zijn.
Groot en deels lees ik mijn dochter. Behalve het slapen in het begin slapen is slapen gelukkig. Ook was ze met 16m klaar met middag dutje. Driftbuien waren omdat het in haar hoofd al vast stond. Ook als ze veel suikers op had kreeg zij een bui. En energie van 20 pas waneer zij in bed ligt gaat het licht uit bij haar. Dromerig is ze dan weer niet wel snel afgeleid. Na een slopende lange weg en verkeerde diagnoses. Is mijn gevoel altijd juist geweest ze heeft ad.hd Met kenmerken van o.d.d en au.tisme. Met haar 5 jaar was ze boos en agressief. Luisteren en stik zitten kon zij niet. Hier kwamen toen o.d.d hechting en gedragstornis uit. Deze is nu ontkracht zij werd namelijk heel erg benaderd met o.d.d. Niet luisteren weg ga maar op de gang net zoals stil zitten. Dit heeft mijn meisje gesloopt. Nu mag zij er zijn en is ze rustiger met zo af en toe een bui waar zij hard aan werken. En alles vald op zijn plek haar hoofd was druk en door suikers en veel prikkels nog eens erger. Weet dat meisjes zich heel anders uiten als jongens. Wat ik wil zegge luister en zie je kind en ook dit heeft mij geholpen te accepteren dat zij driftbuien bij mij alleen kreeg ik ben veilig.
Dank jullie wel voor de reacties. We wachten inderdaad even de hulp af. Gisteren haalde ik haar op van school en kreeg ze een driftbui op het schoolplein. De juf zei dat ze dit totaal niet kent van haar in de klas. Wel dat ze haar mannetje staat in de klas. Qua voorlopen met cijfers, ze telt en herkent de cijfers tot 100 en doet sommen tot 15.
Ik zal een update plaatsen. Vanmorgen is er iemand geweest die mee gaat kijken. Zij heeft het over mogelijk hoogbegaafdheid maar dat is nu nog moeilijk te diagnostiseren. De komende tijd gaan wij video home training krijgen om te kijken waar wij onze dochter nog meer kunnen ondersteunen. Wel zij die vrouw dat wij het al heel goed doen en dat het waarschijnlijk alleen de puntjes op de i zal zijn. Ze zag geen tekenen van autisme oid. Volgende week komt ze kennis maken met onze dochter.