Mijn ergste nachtmerrie is uitgekomen. Mijn lieve mannetje van nu bijna 3 jaar heeft acute nierfalen, als gevolg van een bacteriële infectie door een vinger tussen de deur. Het is een enorme rollercoaster geweest de afgelopen dagen. Als moeder had ik allang door dat er iets niet goed was, maar ik ben 3 keer door de HAP weggestuurd met “er is niks aan de hand”. Ik had zelf een vermoeden van nierfalen aangezien hij vocht vast leek te houden en overgaf. Ik werd totaal niet gehoord tot de laatste huisarts zei; “Ik zie niks aan dit mannetje, hij is alert en vrolijk. Maar als een moeder de moeite neemt om 4x langs de HAP te gaan dan is er iets. Mijn ervaring is dat moeders het altijd eerder weten dan artsen.” Wat ben ik deze arts dankbaar, want kort erna wordt mijn vermoeden bevestigd op de spoed eisende hulp… En daar zijn we dan beland. In mijn ergste nachtmerrie. De gezondheid van mijn kleine ventje is niet best. Zijn alertheid en vrolijkheid bleek grote schijn te zijn want hij is er erg aan toe.. we weten nog niet veel, alleen dat de komende dagen cruciaal gaan zijn voor het verdere beloop. Ik blijf maar malen: wat gaat dit betekenen voor hem? Voor ons als gezin? Ik ben bang. Ik word helemaal dol in m’n hoofd. En ik ben boos. Boos dat ik iedere keer ben weggestuurd. Verdrietig omdat hij continue krijst dat hij naar huis wil, maar hij nog lang niet naar huis mag.. Ik ben zelf psycholoog en ik probeer er alles aan te doen om hem zo goed mogelijk te begeleiden. Ik schrijf op wat hij mee maakt, maak overal foto’s van om een boekje te maken voor z’n verwerking.. maar wat is dit moeilijk als mama. Ik hoor graag ervaringen van anderen.. zij die misschien iets soortgelijk hebben meegemaakt en ook kinderen hebben met nierproblemen.. Gewoon herkenning, of tips. Hoe het leven is en hoe het nu met je kleintje gaat.
Ik heb geen ervaring met een kind met nierfalen, maar ik heb wél ervaring met uit het niets in de vreselijke nachtmerrie van een ernstige medische rollercoaster met mijn drie-jarige kind belanden. Ik kon daarom niet zomaar wegklikken. Ik wil je heel veel sterkte wensen! Pas goed op jezelf en elkaar en ik hoop dat jullie gauw positieve verandering mogen zien❤️
Wat vreselijk, ik ben niet bekend met acute nierfalen, maar ik wil jullie heel veel sterkte wensen. Wat geven de artsen aan?
De artsen geven aan dat het nog alle kanten op kan gaan.. vandaag zijn z’n nieren in ieder geval niet verslechterd. Dat is positief. De vorm van acute nierfalen door een bacterie heeft vaak wel een betere prognose dan nierfalen door onderliggende aandoeningen zoals een auto immuun ziekte. Ook het feit dat hij dus nog zo levensig was, is positief. De artsen geven aan dat ze zelden zo’n levendig kind met nierfalen zien. Het beste scenario is dat z’n nieren enigszins herstellen, in ieder geval voldoende om zelf het werk te blijven doen. Maar ook dan volgt een jarenlange medisch traject, zij het minder intensief met wat controles per jaar en leefstijl aanpassingen. In het ergste geval een zeer intensief traject met levenslang dialyse of niertransplantatie (en in het aller ergste geval overlijden..). Maar aan dat laatste wil ik niet denken. Dat kan ik echt niet aan.
Toen mijn oudste zoon ruim anderhalf was ging het ook ineens niet goed. Droge luiers, opgezet buikje en in de ochtend leken zijn oogjes dikker. Iedereen zei: "nee joh niks aan de hand maak je niet druk" maar ik wist gewoon dat het niet goed zat. Bij de huisarts geweest, die zag niks raars. In het weekend toch nog even naar de HP die zei:" nee hoor niks aan de hand, kind moet gewoon poepen. Overbezorgde moeder" de volgende dag weer naar de HP. Die zag dat ik het echt niet vertrouwde en stuurde ons door naar de eerste hulp. Gelukkig maar. Want toen kwamen wij ook in een mallemolen terecht. We mochten niet meer naar huis, hij had nefrotisch syndroom. Heel onzeker allemaal. En toen we twee weken later weer naar huis mochten was de wereld die ik daarvoor kende niet meer dezelfde. Zware medicatie. Niet meer naar de opvang omdat hij daar te kwetsbaar voor was. Nu vele jaren later gaat het goed met hem. En behalve kwetsbare tanden heeft hij er weinig aan over gehouden. Maar ik des te meer... Heel veel sterkte! Het is een heel heftig onzeker traject als er iets met je kind is. Maar vergeet jezelf niet, zorg dat je ook af en toe zwak mag zijn en niet altijd maar sterk hoeft te zijn.
Geen ervaring, ik wil je alleen heel veel sterkte wensen komende tijd! Ik hoop dat je zoontje opknapt en er weinig aan overhoud! Sterkte!
Hoi! wat vervelend zeg!! Vooral dat je constant weggestuurd bent! Ik weet het niet of je wat aan mijn verhaal hebt maar ik deel het toch. vorig jaar heeft ons zoontje het Henoch Schönlein syndroom opgelopen door een “simpel” virus enkele weken daarvoor. naast veel nare klachten , hoorde nierfalen er ook in lichtere mate bij. Zijn nierwaardes waren niet goed/hoge kant. helaas heeft ons zoontje pech gehad doordat hij bij 1 vd weinig hoorde waardoor de falen doorsloegen. hiervoor heeft hij een nierpunctie moeten ondergaan (om het een en ander uit te sluiten) en 3 dagen ziekenhuis om een fikse prednison kuur te starten met afbouwschema. Hij heeft 4 maanden aan prednison gezeten. Zijn nu jaar verder en het lijkt erop dat zijn nieren zo goed als hersteld zijn! Wel hebben we accuut ons leefstijl aangepast door veeeeel minder zout te gaan eten… en geloof me. Er zit overal VEEL in. Een mens word geadviseerd niet meer dan 6 gram zout per dag binnen te krijgen. Vb; in 1 plak brood zit al 0,33 Tel maar na :/ wel blijft zoontje eeuwig in risicofactor rest v leven. Maar door goed op leefstijl te letten gaan we van harte positief uit!
Jeetje.. het is echt een vergelijkbaar traject geweest zo in het begin.. ik hoop dat mijn zoontje er ook niks aan over houdt! Ik wil al het leed dragen als het betekent dat het met hem goed gaat.. Heb je ooit iets met die uilskuikens op de HAP gedaan? Ik wil denk ik een brief gaan schrijven over het beloop. Als ik dit kan voorkomen bij maar 1 kind in de toekomst…
Hey ik kom je naam weer eens tegen en men wat een naar bericht. Ik kon gewoon niet wegklikken. Heel veel sterkte gewenst!
Oh jeetje.. geeft toch weer zo’n andere kijk op virussen en bacteriën he? Ik was helemaal niet zo bang aangelegd maar zie nu overal gevaar. Fijn dat het met leefstijl aanpassingen goed gaat. Mijn zoontje volgt nu een eiwit vrij en kalium beperkt dieet. Er blijft niks over om te eten… vandaag letterlijk kale pasta op met paprika stukjes. Fijn om te horen dat het de goede kant op is gegaan uiteindelijk. Maar wat een traject. Dankjewel voor het delen.
Snel afspraak maken met diëtist vh ziekenhuis en voorleggen! Dan worden de maaltijden ineens weer stuk aantrekkelijker! Haha Ik kon eerste weken wel janken in de supermarkt haha omdat ik werkelijk niets kopen kon gezien zoutgehaltes etc. Direct zelf dagelijks zoutloos brood gaan bakken, en verdiepen in ander soort maaltijden etc. Hoop dat je zoontje een fruitmonster is! Dat scheelt alweer een boel!
dietiste van het ziekenhuis is nu betrokken. Fruit mag hij dus ook maximaal 1 per dag. Zit veel kalium in…. Als z’n nierwaarden beter worden mag hij hopelijk weer meer eten. Maar ik kan mij voorstellen dat het echt janken is in de supermarkt!
Geen ervaring. Maar wat een verhaal.. altijd je moederhart volgen! Dat blijkt wel weer.. ik ga heel hard duimen voor jullie dat alles goed mag komen!!! Sterkte..