Vreselijk zeg, wat zullen jullie geschrokken zijn! Wel fijn om aan het eind nu te lezen dat er positieve berichten zijn en het was beter gaat. Hier toen dochter net 1 was een ernstige ziekte vast gesteld, ging helaas ook wat weken overheen, maar het was gewoon echt een onduidelijk beeld, zelfs bloed wees het niet uit, biopt gaf uiteindelijk duidelijkheid, maar ik begrijp ook dat je dat niet direct doet maar eerst de logische wegen bewandeld, al ben ik er op den duur wel meer achteraan gaan zitten om dat ik zag dat niks werkte. Uiteindelijk een intensief traject, half jaar bijna continue in het ziekenhuis en nog een zoon van toen net 4. Het was absoluut niet fijn, maar nu 3 jaar later kan ik zeggen dat geen van ons er gelukkig iets traumatisch aan over heeft gehouden. Zoon is zelfs 2 weken volledig bij opa en oma geweest omdat wij in het ziekenhuis waren, daarna ook met regelmaat ergens anders en vooral weinig mama. We probeerden wel te zorgen dat 1 van ons zoveel mogelijk bij hem was, maar dat ging niet altijd, soms had ik ook mn man nodig in het ziekenhuis om de zorg voor dochtertje af te wisselen of omdat ik het psychisch zelf gewoon even niet zo goed trok. En soms was er iemand anders vertrouwd bij ons dochtertje, zo zijn we een keer samen uit eten geweest, voelde heel raar, maar het was goed om gewoon even weg te zijn en elkaar niet alleen in het ziekenhuis te spreken, dus mocht het langer duren, maak ook zeker gebruik van jullie netwerk en de hulp die wordt aangeboden. Heel veel sterkte voor jullie!
In die zin kan ik je misschien gerust stellen met positieve verhalen. Mijn dochter is met 6 maanden, 12 maanden en 18 maanden langere tijd opgenomen geweest en heeft operaties met alle bijbehorende pijn gehad. Mijn andere kinderen moesten dan ook mama of papa missen terwijl ze jonger waren. Mijn dochter heeft met 4 jaar en met 8 jaar nog zware operaties gehad en wat dagopnamen elk jaar er bij. Ze heeft er niets aan over gehouden en ook de andere kinderen niet. Ontheffing is geen onvermijdelijke uitkomst van zo'n situatie. Trauma ook niet. Besef dat hij vanuit je werk waarschijnlijk gewend bent om de gevallen te zien waar het mis is gegaan. En gelukkig hoeft dat niet altijd.
Mijn moeder heeft vroeger toen ik zo slecht lag een dagboek bijgehouden. Die heb ik nog steeds. Zitten ook mijn polsbandje, plakkertjes die op mijn borst zaten en handschoentjes tegen het krabben in. Moet standaard huilen als ik het lees maar het is me wel heel dierbaar.
Hier ook zo’n verhaal. Onze dochter had henoch schonlein. Door de huisarts weg gestuurd. Misschien eczeem ofzo. Nog een keer naar de huisarts: misschien wel schurft. Google voor de grap even “henoch schonlein”, je schrikt je kapot en je weet als leek dat er iets helemaal niet goed is. ‘S avonds de hap gebeld omdat het steeds slechter ging. Bleek daar mn eigen huisarts te zitten toevallig. Je kunt het al raden: komen is niet nodig. Dag later weekend en weer de HAP gebeld, mocht meteen komen. En daar zat een leerling arts die meteen zei; dit ken ik. Volgens mij is het schonlein. De kinderarts is er direct bij geroepen en zo kwamen we in het ziekenhuistraject. Ondertussen waren haar nieren en gewrichten al aangetast. Ook kwam ze van de ene in de andere blaasontsteking terecht. Momenteel heeft zo door het late ingrijpen nog 1 werkende nier. Lopen nog steeds bij de kinderarts. Ik verwijt mezelf dat ik niet direct met mn hand op tafel sloeg. Ik wist op dag 1 toch al dat het helemaal mis was? Ik leef echt minder onbevangen. Breekt er ergens de krentenbaard uit dan raak ik bv al in de stress. Wat als ze dat krijgt, wat als ze weer bakken medicijnen binnen moet krijgen etc. Stuur me vooral een PB als je meer wil weten of je hart wil luchten.
Jeetje wat een heftig traject en wat kan ik mij de angst hedendaags goed voorstellen.. je moet je niet schuldig voelen! Je hebt er alles aan gedaan.. Je bent als ouder zo machteloos en zo afhankelijk van wie voor je zit.. Ik mag toch hopen dat je eigen huisarts echt z’n excuses heeft aangeboden en durfde te erkennen dat hij fout zat?!? Gaat het verder goed nu met je kindje? Hier hebben we vandaag te horen gekregen dat er geen blijvende nierschade is! We waren net op tijd. Hij heeft wat ze noemen glomerulonefritis, dit is een ontsteking van nierfiltertjes door een infectie ergens anders in het lijf (in zijn geval door streptokokken A). Hij is er wel erger ziek van dan mensen normaal zijn, ze zijn prednison gestart om te voorkomen dat de nieren schade krijgen. Maar het is dus omkeerbaar! Zijn nierwaarden zijn vandaag ook beter, er zit een stijgende lijn in.
Dankjewel voor het delen van je ervaring/verhaal. Goed om te horen dat het ondanks alle heftigheid geen negatieve invloed op jullie als gezin heeft gehad.
Even een update: Hier heeft ons mannetje het nefrotisch syndroom gehad door glomerulonefritis, een ontsteking van de nierfilters door streptokokken. Nu heeft hij net een paar dagen pulse methyl prednison gehad en de aankomende weken moet hij nog prednison blijven gebruiken. Zijn nierfunctie is heel erg gestegen de afgelopen dagen! Z’n nieren gaan voldoende herstellen om het werk zelf te kunnen. We zijn dankbaar voor de afloop. De huisarts heeft zelf geopperd om een onderzoek te laten instellen bij de HAP. Heel fijn voor mijn verwerking.
Ze verwachten dat hij volledig geneest. Het nefrotisch syndroom wordt veroorzaakt doordat de nierfilters het niet doen door de ontsteking. Nu de ontsteking aan het afnemen is, gaan de nieren het beter doen waardoor het nefrotisch syndroom verdwijnt. We waren op tijd erbij waardoor de nieren nog geen blijvende schade hebben.
Heel erg fijn! Het duurt nog wel een tijdje voordat alles in balans is, hij houdt nog steeds veel vocht vast en ik begreep dat dat nog wel een tijd kan duren. Maar het wordt beter Hoe is dat bij jouw kleine gegaan? Wat was bij jullie eigenlijk de oorzaak van het nefrotisch syndroom? Ook een ontsteking?
Dat weet niemand.. er was geen ontsteking of wat dan ook. Dat was ook het enge. Bij hem is de nierfunctie altijd gewoon normaal geweest, hij lekte alleen eiwitten. Uiteindelijk heeft hij een biopsie gehad en daar kwam eigenlijk niks uit. En daarom noemen ze het dan minimum change. Kan door van alles komen. Het was toen moeilijk onder controle te krijgen maar toen we de medicijnen hebben afgebouwd heeft hij een serieus recidief gehad. (Wel wel bijna 3 jaar zware medicatie) Daarna alleen een paar keer wat eiwit in de urine. Maar dat heeft het lichaam steeds zelf op kunnen lossen.
Ah jeetje, dat is heel naar dan.. zoiets gevaarlijks maar niet weten waarom. Dan blijf je angstig kan ik mij voorstellen. Dat scheelt enorm in deze, dat er wel een oorzaak is die goed behandelbaar is. En dus ook niet zomaar terug komt.. Waar zijn jullie onder behandeling geweest? Hier in het Radboud zit een kindernefroloog gespecialiseerd in het nefrotisch syndroom.
Ik lees net dit topic door, wat heftig zeg! En wat ontzettend fijn dat het de goede kant opgaat met hem! Hopelijk komen jullie met z'n allen snel tot rust en kan dit hele gebeuren een plekje krijgen... ❤️
Ik ben een beetje aan het lezen over hèt nefrotisch syndroom en de oorzaken. Schijnt dat 85 procent van de nefrotisch syndroom gevallen veroorzaakt wordt door minimum change en minder dan 15 procent door glomerulonefritis (wat mijn zoontje blijkt te hebben).. Ik denk dat we “geluk” hebben gehad dat de infectie dit veroorzaakt. Pff
Daar zaten wij inderdaad. Was toevallig in die tijd het dichtstbijzijnde ziekenhuis.. geluk bij een ongeluk zullen we maar zeggen. Later zat mijn zoon bij de zoon van de nefroloog op school.. toen kwam ik hem soms tegen op kinderfeestjes.
Wat fijn dat het de goede kant op mag gaan en ze verwachten dat hij restloos hersteld! Is dus hetzelfde verhaal als bij dat familielid dat ik deelde. Zo fijn voor jullie! Jullie zijn er nog niet maar dit is wel een heel goed perspectief gelukkig