Rare diabetes

Discussion in 'De lounge' started by artie, Aug 19, 2022.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. artie

    artie Fanatiek lid

    Sep 27, 2021
    3,561
    3,892
    113
    Female
    Vraagje aan mijn mede diabeten. Ik heb type 2, was al mijn hele leven insuline resistent door een hormoonstoornis en is waarschijnlijk omgeslaan door extreme stress door chronisch ziek zijn, icm overgewicht. En ook heel erg familiaal belast langs 2 kanten komt heel veel diabetes type 2 voor (ook bij de magere mensen trouwens, ik ben eigenlijk de enige met overgewicht)

    Sinds een klein jaar spuit ik insuline, maar nog altijd geraak ik niet onder controle. Elke maand wordt de hoeveelheid die ik spuit opgehoogd, ik kan ook echt veel bijsluiter zonder echt effect te hebben.

    Nu ben ik sinds zaterdag koolhydraatarm aan het eten (moest van de endocrinoloog), en je zou denken dat ik dan lagere glycemie zou hebben. Maar nee, mijn lijf doet weer rare tegendraadse dingen.
    Vb gisterenmiddag stond ik 90 (Belgische waarden, sorry weet niet hoe ik moet omrekenen), ik eet smidags geen koolhydraten en spuit wel gewoon mijn normale dosis insuline (8E), erna ga ik nog een uur sporten bij de fysio. En erna sta ik dan gewoon hoger dan ervoor. Savonds nog een stukje gefietst, ook niks effect.
    Hoe kan dat?? Ik snap er echt niks van. Ze zeiden dat ik waarschijnlijk hypos ging doen nu in het begin, maar echt niet. Weet dat je van stress ook hogere waarden kan hebben, maar echt elke keer?
    En smorgens sta ik ook elke keer te hoog voor wat ik mag, terwijl ik dan savonds wel ok sta en echt niks meer eet. Vb savonds sta ik 94 en dan smorgens 122.

    Ik spuit 3 keer novorapid en 1 keer lantus

    Ik krijg mijn hba1c gewoon maar niet naar omlaag, en ik moet een aantal maanden onder de 7 staan om zwanger te mogen worden, ik zit er altijd net boven.

    Ik doe zo mijn best maar het heeft precies allemaal geen enkel effect.
    Iemand een idee hoe dit allemaal te verklaren is?
     
  2. Dubbelgeluk

    Dubbelgeluk VIP lid

    May 18, 2013
    13,073
    12,030
    113
    Ik heb geen diabetes, maar ben er wel bekend mee. Zou je je eetschema over de afgelopen 2 dagen willen delen?
     
  3. artie

    artie Fanatiek lid

    Sep 27, 2021
    3,561
    3,892
    113
    Female
    Ik schrijf zo alles op elke dag
    Oopsie brood is 0.8 gram kh per 100 gram
    Die Griekse yoghurt is ook minder dan 1 kh waarde en de wrap ook
     

    Attached Files:

  4. artie

    artie Fanatiek lid

    Sep 27, 2021
    3,561
    3,892
    113
    Female
    Ik kom elke dag ook rond de 6000 a 7000 stappen dus lig zeker niet de hele dag op de zetel.
     
  5. AngelSterre

    AngelSterre Actief lid

    Mar 29, 2016
    354
    142
    43
    Owh lastig he diabetes.. zeker icm insulineresistentie, bij mij was het ook zeer lastig onder controle te krijgen. Koolhydraatarm ook geprobeerd maar daar gingen mn suikers helemaal van flippen. Zo leuk ook neem je de gezondere keuze bv kh arm brood vliegen je suikers helemaal de pan uit..leuk joh die contra reacties.
    Door mijn zwangerschapswens mocht ik over op een insuline pomp om stabielere waarden te krijgen en sindsdien gaat het steeds beter.
    Grootste verschil is denk ik dat je dan alleen kortwerkende insuline toegediend krijgt, maar het is zoveel beter in te stellen, veel nauwkeuriger. Ik heb bv meerder tijdsblokken in de pomp staan en ieder blok krijg ik een andere hoeveelheid insuline precies afgesteld op de behoefte van mn lijf.
    Inmiddels is m'n zoontje 4,5 en heb ik nog steeds een insuline pomp. Inmiddels wel flink afgevallen waardoor ik langzaamaan iets minder insuline hoef te gebruiken.
    Ik gebruik dan wel veeeel meer insuline dan jij.. Pfft 8 eh spoot ik heel in het begin en dat zette geen zoden aan de dijk door de insulineresistentie.. ik zit nu aan +- 30 tot 40 eh per maaltijd en 38 eh per 24 uur door de pomp
    Zit ik te hoog moet ik ook echt heel veel bijspuiten kan rustig 20 eenheden spuiten als ik boven de 10 zit en mag dan blij zijn als ik 2 uur later net aan de bovengrens blijf hangen.
    (Weet niet hoeveel dat in BE is maar ik moet onder de 7,8 proberen te blijven)
    Ik zou eens vragen of een pomp in combinatie met een cgm sensor niet een optie is vanwege je zwangerschapswens.
     
  6. artie

    artie Fanatiek lid

    Sep 27, 2021
    3,561
    3,892
    113
    Female
    Ga het eens vragen volgende keer voor de pomp en sensor. Ik dacht dat ik dat hier niet terugbetaald kreeg maar wie weet icm de kinderwens weer wel. Die dingen zijn heel duur dacht ik dus ik hoop het.

    Amai jij moet inderdaad wel veel spuiten! Heb wel wat ervaring als verpleegkundige maar de meeste mensen die ik al ingespoten heb zaten zo wat rond hoeveel ik spuit.
    Ik ben ooit begonnen aan 2. Ik spuit nu soms 7 bij zonder enig effect. Blijkbaar maak ik ook nog wel echt veel insuline aan zelf, maar ben ik gewoon ook superongevoelig ervoor. Beweging lijkt ook bijzonder weinig invloed te hebben.
    Ben blij om te lezen dat ik niet de enige ben die zo moeilijk in te stellen is, want dat gevoel krijg ik altijd als ik weer op controle moet. Krijg jij ook altijd het gevoel dat ze je niet geloven? Dat je stiekem toch superveel koolhydraten eet en heel de dag doodstil in de zetel hangt? Of heb ik gewoon een k**dokter hehe :|
     
  7. AngelSterre

    AngelSterre Actief lid

    Mar 29, 2016
    354
    142
    43
    Haha ja de eerste artsen geloofden indd dat ik de hele dag aan het eten was..bij de dietist kreeg ik juist op mijn donder dat ik te weinig at. Door die sensor die ik had voor en tijdens de zwangerschap had ik meer inzicht in mn waardes en ik bleek vooral snachts te pieken tot de 20 (en niks meer eten na 8 uur savonds)mijn lijf deed al bij iets lagere waarden(rond de 6,5)hetzelfde als bij een hypo dus toen begonnen met nog wat eten voor het slapen(beschuitje kaas 10 koolhydraten ong) en dat ging wel beter geen enorme pieken meer snachts.. Tijdens de zwangerschap kreeg ik ineens ook echte hypo's in de nacht waardoor mijn waardes sochtends ook te hoog waren. Zonder die sensor hadden we dat nooit geweten en dus kon ik me erop aanpassen.
    Helaas werd door de zwangerschap de insulineresistentie nog erger en kwam er hypo unawerenes bij dus die sensor was wel echt heel belangrijk tijdens de zwangerschap.
    In NL kreeg je de sensor alleen vergoed bij type 1 of zwangerschap/wens, dus inmiddels heb ik geen sensor meer maar doe ik af en toe een periode de freestyle libre gebruiken maar dat krijg ik niet vergoed, of nou ja wel vergoed maar dan krijg ik nog maar 50 teststripjes per 3 maanden dus dat doen we maar niet, en af en toe koop ik zelf een paar FL sensors om weer even te checken of ik snachts niet weer rare waardes heb.
    Mijn hba1c zit de laatste maanden weer netjes op 5,1/5,2 maar das wel omdat ik dus afgevallen ben en meer hypo's heb, tis weer even zoeken waar ik de insuline nu moet aanpassen
     
  8. zuurtje

    zuurtje VIP lid

    May 11, 2007
    19,073
    305
    83
    Female
    Limburg (B)
    Wat betreft de waarden kan ik zeggen dat je de Belgische waarden moet delen door 18 om de Nederlandse waarden te krijgen.

    Zelf heb ik ook diabetes T2
    Ik spuit 4x per dag insuline
    Langwerkende: lantus 22 EH
    Kortwerkende: apidra basis ochtend 5 EH, middag 7EH en avond 6 EH



    Dat jou waarden na het sporten hoger staan dan ervoor is heel normaal, die zakken weer.

    Ideale waarden zijn 's morgens nuchter tussen 80 en 120
    Voor de andere maaltijden moet hij tussen 80 en 150 liggen
     
  9. artie

    artie Fanatiek lid

    Sep 27, 2021
    3,561
    3,892
    113
    Female

    Het rare is dus dat die helemaal niet zakken maar net omhoog gaan (en met een beetje geluk stabiel blijven) ook een paar uur erna nog.
    Ze willen dat ik smorgens onder de 95 geraak, meestal sta ik rond de 120 (tot vorige controle vonden ze dat inderdaad ok, maar nu ineens niet ik dus onnder de 95 geraken)
    De rest van de dag moet ik onder de 120 blijven. Vanaf 150 moet ik bijspuiten, officieel een halve eenheid maar meestal spuit ik 5 of 6 bij dan, zonder echt effect.
    Ik spuit nu 9-8-14 en dan 25 lantus. Ook al eet ik dan geen of maar 1 KH waarde zak ik nog niet heel laag met deze insuline (dus zelfs niet als ik dan ook nog ga sporten).

    Buiten bewegen, weinig kh eten, insuline spuiten en veel water drinken kan ik niet nog meer doen zeker.

    Bij de mensen met type 2, zit dat bij jullie ook zo erg in de familie?
     
  10. zuurtje

    zuurtje VIP lid

    May 11, 2007
    19,073
    305
    83
    Female
    Limburg (B)
    Vreemd dat je zo laag moet zitten.
    Vraag nog eens raad bij de endocrinologe of Diabetesconventie. Misschien hebben ze nog wat tips voor je.

    Bij mij zit diabetes in de familie, mijn grootvader had het en mijn vader en verschillende tantes hebben het ook. Zowel type 1 als type 2.
    Bij mijn 2e dochter had ik blijkbaar zwangerschapsdiabetes (werd me na de zwangerschap gezegd). Het is bij mij 1,5 jaar geleden per toeval ontdekt toen ik voor een petscan moest. Sinds ik een pancreatitis heb gehad vorig jaar september en het c beestje heb gehad is het niet meer onder controle en moet ik steeds maar meer en meer insuline spuiten.
    In september weer op controle, benieuwd of het tegen dan wat beter onder controle is. Mijn waarden zijn veel te hoog.

    Hoe zijn ze bij jullie erachter gekomen dat je diabetes hebt?
     
  11. ansje1982

    ansje1982 Niet meer actief

    Jeetje, wat naar dat het niet lukt om de suiker onder controle te houden.

    Ik ben zelf weinig bekend met suikerziekte, maar ik weet nog van een ex-collega (gezonde leefstijl en geen overgewicht) dat zij ineens suikerziekte type 2 bleek te hebben. Met dieeten en later met medicatie kregen zij haar waardes niet onder controle. Ze bleef ook klachten houden en werd eigenlijk steeds zieker. Echt gehoord voelde ze zich niet. Uiteindelijk stuitte ze door zelfonderzoek op de suikerziekte variant LADA en herkende veel symptomen. Ze had (en vele anderen) hadden nog nooit eerder van dit type gehoord. Zij bleek het dus te hebben.

    Misschien dat je iets aan deze informatie hebt.
     
  12. artie

    artie Fanatiek lid

    Sep 27, 2021
    3,561
    3,892
    113
    Female
    Bij mij door een bloedname een maand of 2 na een operatie. De maand voor mijn operatie was alles nog goed dus waarschijnlijk is dat de trigger geweest.
    Toen ik 5 jaar was hebben ze wel al ontdekt dat ik insulineresistent was en liet ik 2 keer per jaar alles nakijken.
    Heb een paar jaar geleden ook 2 keer een pancreatitis gehad, dat zal waarschijnlijk ook geen deugd gedaan hebben. En dan ook nog veel cortisone gehad tot aan mijn operatie.
    Bij mij ook 3 van mijn 4 grootouders, een aantal nonkels en tantes, en ook zwangerschapsdiabetes bij nichten.

    Ik duim voor jou dat in september de controle meevalt!
    Ik moet ook weer in september gaan, hoop dat ze dan voor 1 keer eens gaan zien dat ik wel echt m'n best doe..

    Lada hebben ze mij volgens mij wel al op getest maar had geen antistoffen.
    Maar wie weet zijn er nog wel onontdekte vormen, zeker als je ziet hoeveel het in de familie voorkomt.
     
  13. Nic1976

    Nic1976 Fanatiek lid

    Oct 27, 2009
    4,545
    732
    113
    Hier bekend met T2 ... onderschat stress niet dat kan het wel degelijk laten schommelen. Bij mij scheelt dat zo 10 punten in mijn hba1. Ik sport nu 5 dgn in de week HIIT en eet veranderwoord met weinig pieken er in. Ook niet 100% correct maar neem af en toe wat lekker (kleinigheidje). Ben je onder controle bij een arts in het ziekenhuis? Zo niet laat je doorsturen die weten veel meer dan een huisarts is mijn mening.
     
  14. artie

    artie Fanatiek lid

    Sep 27, 2021
    3,561
    3,892
    113
    Female
    Ja moet elke maand naar de endocrinoloog en diabetesverpleegkundige, dus word wel heel goed opgevolgd. En elke 2 maanden ongeveer naar de diëtist.
    Beweeg nu 2 keer per week bij de fysio en voor de rest wel actief rondom ons huis, en af en toe wandelen. met mijn fibro kan ik jammer genoeg niet te intensief sporten, dan kan ik de dagen erna helemaal niks meer dus het is wat zoeken tussen een goed evenwicht.
    En verder ook koolhydraatarm en zo veel mogelijk zelf maken. Maar daarbij moet ik ook qua stoma opletten want merk nu na een week in arm dat mijn output alleen nog maar heel waterig is, en dan verlies ik weer teveel vocht en zouten. Normaal Dikken zetmelen in maar dat mag dan weer niet voor mijn glycemie.
    Soms voel ik me alsof ik op een touw sta te koorddansen met allemaal jongleerballen die ik omhoog moet houden :roflmao: alles wat voor het een goed is mag dan weer voor het ander niet
     
  15. Ukkie1

    Ukkie1 Fanatiek lid

    Jun 30, 2015
    4,822
    2,249
    113
    Hoeveel insuline spuit je? Geen infiltranten oid? Spuit je eerst 2IE weg voor je spuit?
    Wat vervelend he, lijkt me echt supernaar.

    Je schrijft over pancreatitis, is er gekeken of je überhaupt nog wel zelf insuline aanmaakt?
     
  16. artie

    artie Fanatiek lid

    Sep 27, 2021
    3,561
    3,892
    113
    Female
    Ik spuit 9-8-14 novorapid, en 25 lantus. spuit altijd 2 weg en wissel ook elke keer van inspuitplek.
    Ik maak blijkbaar nog redelijk veel insuline zelf aan, dus echt heel erg ongevoelig eraan denk ik.
     
  17. Ukkie1

    Ukkie1 Fanatiek lid

    Jun 30, 2015
    4,822
    2,249
    113
    Opzich is dst nog wel een lage hoeveelheid insuline, al snap ik natuurlijk dat je t liefst zo min mogelijk spuit... Zit je continue te hoog of piek je op bepaalde momenten? Heb je al een freestyle Libre? Of krijg je die in België niet vergoed?
     
  18. Ukkie1

    Ukkie1 Fanatiek lid

    Jun 30, 2015
    4,822
    2,249
    113
    Als het trouwens klopt dat je de waarde door 18 moet delen voor de NL waarden, zou ik zeggen dat je t heel goed doet en de uitslagen keurig zijn.. Waar moet je waarde heen vd endocrinoloog dan?
     

Share This Page