Ik vind rennende kinderen in de bios ook irritant. Tijdens de pauze oké, maar ook niet echt nodig eigenlijk, het is geen speeltuin. Vorig jaar was ik met m'n zoontje naar de paw patrol film, hoop kinderen die erdoorheen zaten te gillen en heen en weer lopen. Vreselijk. Ik zou dat als moeder niet toestaan of maar de zaal uitgaan zodat ik anderen niet tot last ben.
Ja precies dat. Gaan dan eerst lekker naar een speeltuin en als je denkt dat je kinderen groot genoeg zijn naar de bioscoop. Zo goedkoop is dat nou ook weer niet en zou me geel en groen ergeren als dat tijdens de film was.
Maar er word over gesproken dat het tijdens de pauze normaal is dat kinderen samen spelen. Dat is iets anders als tijdens de film en ook iets anders als wanneer haar kind de enige is die aan het rennen is. Hier is bij de peuterochtend in het filmhuis normaal om te knutselen. Dat doe je normaal gesproken ook niet in de pauze, maar daar is dat zo geregeld.
Daarom schreef ik al of ik het wel goed begrepen had. Tijdens de pauze en de bioscoop regelt wat is toch anders in mijn igen dan dat je uit jezelf gaat rennen ook tijdens de pauze.
Echt in de pauze. We waren met 6 volwassenen en de rest denk 9 kinderen dus hele rijen leeg. Dus lekker rustig en niet een hele zaal vol. En ze gingen tikkertje doen na de plas pauze en vlak voor de film weer begon zaten alle kinderen weer netjes. En de hele film ook geen zucht gehoord dus dan mag ze van mij wel even rennen hoor. Als het voor de helft of meer vol is mag ze het ook niet van mij en lopen we even de zaal uit. Ze hebben het ook helemaal verbouwt dus iets halen is niet te doen in de pauze. Alles hebben ze naar beneden gehaald dus voor de film begint heb je alles al mee. Maar het ging mij er gewoon om dat die vrouw het een achterlijk iets vond. Hoezo benoem je dat zo met alle kinderen.
Pfff er is een fout op zijn mn1 gen gevonden. Het zogenaamde CEBALID syndroom. 25 mensen wereldwijd. Niet alles is passend, vind ook de neuroloog. Maar genen liegen niet. Verder onderzoek op evt nog anderen dingen is ingezet om te kijken of iets beter passend gevonden kan worden. Maar dit zou het ook goed kunnen zijn en dat hij mild aangedaan is.... Geneticus is er mee bezig ook met de anderen artsen te bereiken die deze syndroom vaker gezien hebben
Is er iets te zeggen over het beloop op de lange termijn ? Lijkt me lastig als het zo zeldzaam is. Hopelijk kun je meer info krijgen via een arts die de ziekte vaker heeft gezien.
We zouden een weekend weg gaan met schoonfamilie. Maar de jongste is ziek. Dus nu zit ik thuis met de jongste terwijl mijn man gezellig weg is met de andere 3.
Eigenlijk zo goed als niks. Genetica heeft contact opgenomen met artsen die dit syndroom al gediagnosticeerd hebben. Zodat zij haar meer informatie konden geven. Ze ging er vandaag weer emailen en over twee weken hebben ze er overleg over. Hij is te goed er voor, maar daar tegen over op anderen gebieden gaat hij progesief achteruit. Terwijl met deze aandoening het echt aangeboren is.
Wel fijn dat er nu duidelijkheid is, maar ook heftig lijkt me zo'n zeldzame aandoening. Hopelijk krijgen jullie goede, passende hulp!
Lijkt me juist heerlijk , lekker rustig thuis. Alleen wel zielig voor jouw jongste, maar persoonlijk hou ik niet van weekendjes weg met de schoonfamilie
Lijkt me heel alstig dat het zo zeldzaam is is en niet helemaal overeenkomt met wat ze zien. Je krijgt nog geen duidelijkheid. Hopelijk krijg je over 2 weken wat meer uitleg en ook over de toekomst.
Oh even klagen: - baby ligt hoog en heb overal maagzuur van - niet vooruit te branden vandaag. Ik voel me een zeekoe, niks zit lekker, ik heb het warm en blegh. Gelukkig ben ik best bij qua huishouden want anders werd het een ramp - eigenlijk heb ik gewoon trek in een bord vette friet met mayonaise maarja, maagzuur. - oh en zijn de jongens al de hele ochtend lief aan het spelen. Niet eens ruzie! Maar ik erger me aan het geluid. Alles is me te druk momenteel. - conclusie: het langdurige gebrek aan slaap (slaap gemiddeld van 2-6 uur) begint me een beetje op te breken. Ik word er behoorlijk chagrijnig van...
Eigenlijk wel. Maar middagdutjes kom ik feitelijk niet aan toe als ik iedereen hier thuis heb. Het zou wel kunnen hoor als ik echt naar boven ga en tegen mijn man zeg dat ik even een uurtje nodig heb. Maar mijn hoofd zit dan zo vol dat ik gewoon alleen maar loop na te denken en mentaal veel te druk ben. Zit ook wel een beetje in mijn aard hoor. Als ik alleen thuis ben daarentegen, dan kan ik echt heerlijk even op de bank in slaap vallen. Dat is zó lekker! Waar ik bij nr 1 en 2 dit absoluut nooit deed, ben ik dit vanaf nr 3 dus wel gaan doen en eraan toegeven is idd fijn als het lukt!
Een zinloze podcast opzetten? Werkt bij mij nog wel als afleiding voor alle drukte en onzin in mn hoofd. Neem in ieder geval je rust en ontspanning, dat kan al iets helpen. Misschien helpt het ook wel als je verlof straks begint? Duurt alleen nog even