Knap van je zoon! En heel veel sterkte, ook al heb je het al vaak meegemaakt, de pijn blijft hetzelfde.
Nidos heeft besloten om hier 4 alleenstaande Syrische zwaar probleem jongeren op te vangen in een zeer kinderrijke wijk, direct naast 3 basisscholen. Dat is wat mij betreft al een zeer bijzondere beslissing. Gisteravond scheen er een bijeenkomst geweest te zijn, echter hebben maar enkele mensen hiervoor een uitnodiging ontvangen. Online valt hier ook niets over te vinden. Het lijkt wel alsof men wil dat er zo min mogelijk mensen naar de bijeenkomst zouden komen. Terwijl juist zo'n bijeenkomst een hoop duidelijkheid kan geven. Vind het echt heel apart.
Dat ik niet terug gebeld word door een arts/ poli medewerkers... Donderdag op vrijdag nachtje waarschijnlijk een niersteen gehad, maar blijf last houden van mijn flank (volledige dosis paracetamol en gemiddeld 2x per dag diclofenac maakt het dragelijk/ te doen) Huisarts gesproken en uitzitten maar gezien urologisch bekend (stoma) wel advies even met ziekenhuis te overleggen (en vind ik zelf ook wel fijn, gezien eerder daling van mijn nierfunctie, en met nu zoveel diclofenac vind ik dat niet helemaal relaxed...) Vrijdag gebeld -> we bellen u terug -> niet gebeurd... Maandag weer gebeld -> we bellen terug... rond 14 uur nogmaals gebeld, arts is op de hoogte, maar spoedgeval, maar we bellen u terug... Inmiddels dinsdag en nog steeds niet gebeld Nu red ik het redelijk met paracetamol vandaag, maar vind het gewoon echt slecht!
Dat we gisteren de sleutel van het oude huis hebben ingeleverd. Nu verder in het nieuwe huis, tussen alle zkh bezoeken door, want tja gisteren controle bij de kinderarts met H en het was weer raak, ziek geweest en wederom te veel afgevallen. Na 3,5 jaar geven ze wederom aan verder te gaan kijken. Al blijven ze het vreemd vinden dat groei en gewicht achter blijven maar de rest van de ontwikkeling ver voor loopt. Zitten nu wederom op randje sondevoeding, en dieetvoeding is voor een deel niet leverbaar al 2 maanden, dus de rest zit al op de max.
O dat is zo slopend. Wij hebben zo ook lang gelopen op randje sondevoeding. Elke keer dat we gingen (was bij ons op een gegeven moment elke 3 weken) dacht ik: daar gaan we! Geen reden te vinden dus? Eet ze wel goed? Hier stopte de lengtegroei vanwege het extreme ondergewicht.
Hier een vrolijke mond open gisteravond. Er wordt bij ons niet aan Halloween gedaan. Oudste was naar voetbal. Was laat terug (fietst met vrienden). Begon net beetje zorgen te maken. Zien we ze aankomen. Maar ipv gewoon zijn sleutel te pakken belt ie aan. Staan daar 3 knullen met hun voetbaljasje over hun hoofd (verkleed of zo) sinterklaas kapoentje te zingen. En toen wilden ze snoep. Hadden die dus ipv gewoon naar huis fietsen bij verschillende (bekenden) aangebeld en snoep verzameld. Pubers
Onze kleine man ging voor het eerst naar school vandaag, na 4 dagen flink ziek te zijn geweest, net een verhuizing achter de rug en nog midden tussen alle dozen. Ik ben zelf al constant overprikkeld en moe, en aan hem merk ik het ook aan alle kanten. Maar het ging super goed zei de juf. Onderweg er naar toe wel wat tranen, maar zodra hij daar op het plein stond was hij kalm en liep hij zo naar binnen alsof hij al weken niets anders doet. Jánken, maar wel heel trots. Helemaal geen kleine man meer dus, maar gewoon een basisschool kind
Uitspraak van onze dochter N tijdens het eten; 'Mam, kunnen we ook een keer vegetarisch eten?' Ik, redelijk verbaasd; 'Jazeker! Dan maken we bijv. lasagne zonder vlees of een ovenschotel met veel groente of.. 'Nou, ik dacht meer aan een pizza margherita! Want daar zit geen vlees op!'
Dat mijn kleuter het zo onwijs goed doet op school! Wetende dat ze eerst een SO afgaven voor hem omdat ze er geen vertrouwen in hadden dat hij mee kon komen op het reguliere onderwijs. De juffen zijn verbaast dat hij voor zijn leeftijd al goed aan geeft bij de juffen wanneer de prikkels hem teveel worden en of hij even mag ontprikkelen. (Kind van nog geen 5 jaar!) Na die lange strijd geeft dit zo'n big smile op ons gezicht van trots. Overigens niks tegen het speciaal onderwijs, maar verschil tussen deze school en andere scholen die hem wel afwezen is de moeite die er nu in gestopt wordt om hem te begrijpen en te begeleiden in prikkelvolle situaties en dan kan hij dus wel prima mee komen met de rest. (Denk aan bv friemel speelgoed geven tijdens de kring momenten zodat hij dan wel geconcentreerd kan mee doen) Hoezo hij kon niet stil zitten in de kring, terwijl hij nu 25 minuten lang aandachtig luistert naar de juf. en dat met een zo'n simpele oplossing.. Om een voorbeeld te geven op die andere scholen moest hij perse zijn korstjes opeten, daar kon hij de rest van de dag flink van over de zeik zijn. Omdat voor hem de structuur van de korstjes niet fijn aan voelt (die overgevoeligheid voor bepaalde dingen) terwijl deze school begrijpt waarom hij dat niet wilt opeten en daarbij het dan ook gewoon laat en hem dus niet over de zeik helpt. Heeft ook niks te maken met zijn zin geven, want simpelweg een natte vlek op zijn shirt of mouw zorgt ervoor dat hij een compleet nieuw droog shirt aan wilt. Maar als je daar gewoon begrip voor hebt ipv af te doen dat het zeurend gedrag is om iets kleins. (Want voor hem is het iets heel groots) kun je alle kanten met hem op, zo dus ook in de klas! Waar eerst school stom was, vraagt hij nu ieder uur wanneer hij weer naar school mag. Ook thuis is dat boze gefrustreerde gedrag compleet verdwenen. Ben hem soms gewoon kwijt, dan zit hij zelf op zijn kamer te spelen of boekjes door te kijken. En ja dat maakt je als ouders toch echt zo enorm trots.
Wat fijn dat hij zo goed op zijn plek zit. Wat een verschil kan een goede school dan maken Hier ook een dergelijke ervaring. Voor oudste deze school gekozen omdat ik me zo goed kon vinden in de "ieder kind is uniek, en we werken aan een veilige prettige omgeving voor iedereen" insteek. Voor jongste betekende dat ook veel gesprekken over wat hij nodig heeft om zich fijn te voelen. En wat ze kunnen leveren gaan ze helemaal in mee (bijvoorbeeld voorafgaand aan speciale evenementen een gesprekken met juf waarin uitleg wat er gaat gebeuren, waar, wie er bij zijn rn wanneer hij het kan verwachten.)
Ik snap dat je super trots bent!!! Wat ontzettend fijn dat school/ juf hem ziet en accepteert dat hij dingen anders voelt. Klinkt als een fijne school. Wanneer kinderen zich prettig voelen kunnen ze ook echt gaan leren. Echt super fijn!
Vooral dat inderdaad, sinds het schooljaar is begonnen zien we hem mentaal zo gegroeid. En iedere dag zien we wel weer dat hij iets nieuws heeft geleerd.
Ik heb echt zo een fantastische cardioloog/proffesor. Echter loopt het momenteel totaal niet kwa communicatie. Sinds hij zijn spreekuur af is gaan bouwen is dit vaker. Nu weer de cardioloog gemaild wie ik ken via een stichting waar ik mijn eigen voor in gezet heb. Met de vraag of zij nog plek heeft. In januari 2021 wilde ze me best wel op de poli zien. Maar toen is L in het ziekenhuis terecht gekomen met zijn Tracheamalacie en daar naar rolde we door op C zijn problematiek waar op mijn eigen nu gezondheid weg gecijferd heb. Maar het gaat gewoon niet. Loop momenteel op een super dun lijntje gevoelsmatig. En voel me eigen soms zo slecht dat dan zelf er aan denk het ziekenhuis te bellen. Echter wil ik dit dan niet ivm de jongens die beiden mij echt nodig hebben. Verder nauwlijks mensen om op terug te vallen. Maar als hier mee door blijf lopen eindigd het ook echt niet goed voor mij gevoel en zijn we helemaal verder van huis. Super erg klaag berichtje i know. Maar vandaag hebben alle vlinders gebroken vleugels en is het bos zwart. Morgen weer een nieuwe kans.