Hi allemaal. Onze zoon van 3 is sinds hij 1,5 is al bezig met een malle molen van onderzoeken in het ziekenhuis. De reden hiervan is dat hij slecht tot niet groeit, niet aankomt en een lage spierspanning + massa heeft. De ernstige spierziektes en stofwisselingsziektes zijn gelukkig uitgesloten, evenals problemen omtrent zijn caloriebehoefte. Het zit het echt in het gedeelte van zijn spieren. Ik ben via deze weg op zoek naar andere moeders die in soortgelijke situaties zitten, of hebben gezeten. Hij is nu 91 cm en 12,5 kg.
Hoeveel zou hij moeten wegen dan? Is hij vaak ziek? Ik vind zn gewicht en lengte namelijk helemaal niet zorgwekkend. Spierspanning heb ik verder geen ervaring mee.
Daar zat ik ook mee. Spierspanning hier ook geen ervaring mee. Hier leek het minder groeien en aankomen samen te hangen met voedselintoleranties/-allergieën.
Mag ik vragen naar wat meer info rondom het yraject en welke intoleratie jullie kind heeft? Ook onze zoon gaay volgende week naar de ka ivm beperkte groei in lengte en gewicht . Er zijn geen antistoffen tegen gluten gevonden (coeliakie zit in familoe) maar wel hoge eosinofielen.
Niet helemaal hetzelfde maar onze zoon (nu 7) heeft altijd al minder spierspanning en spierkracht gehad. Hij heeft een tijd een aangepaste kinderwagen gehad (een grotere) en heeft in groep 3 een aangepaste tafel en stoel gekregen. We zijn nu nog in onderzoek naar spierziekes, stofwisseling e.d. Zijn nu met het 2e uitgebreide dna onderzoek bezig bij de geneticus. Verder met logopedie,fysiotherapie,ergotherapie en rev.arts bezig om alles goed in kaart te brengen en het "meetbaar" te maken. Hij heeft een prikkelverwerkingsstoornis waardoor prikkels bij hem anders/niet goed binnenkomen, mogelijk speelt dat ook mee. Hij groeit wel goed, maar verbruikt veel calorieën. Eet beperkt en vooral vette dingen (elke dag veeeel mayo, elke week croissantjes, frikandelbroodjes e.d.) en weinig groenten en fruit bijv.
Qua gewicht en lengte zit hij maar heel iets onder de 0-lijn van de WHO curve toch? En nog boven de -1 lijn. Mijn dochter van 10 heeft weinig spierkracht en is heel hypermobiel. Ze is als peuter gediagnositeerd met hypermobiliteitssyndroom en een lichte vorm van EDS.
Sorry voor de late reacties allemaal! Qua groei en gewicht maken wij ons niet heel veel zorgen, het is puur het spiergedeelte waar wij over inzitten. Het vermoeden bij de artsen is dat zowel de groei als de spieren onder een diagnose vallen. Maar vooralsnog is er. iets uitgekomen.
Volgens mij bij beiden onder de -2 lijn. Hij is ook gediagnostiseerd op hypermobiliteit. Hoe zijn ze achter de lichte vorm van EDS gekomen? DNA onderzoek o.i.d.? En is je dochter ook kleiner dan haar klasgenootjes? Of op de kleuterschool?