Ervaringen Sylvia toth centrum/eetpoli

Ik ben benieuwd of er hier iemand ervaring heeft met het Sylvia toth centrum in het WKZ en wat wij kunnen verwachten? Wij zijn door de kinderarts uit regionale ziekenhuis doorgestuurd naar wkz, hij dacht naar mdl poli, maar ze wordt nu gezien bij het eet team in het Sylvia toth centrum waar onderzoek en diagnose in 1 dag vastgesteld worden. De reden in het kort, dochter bijna 3, groei achterstand al vanaf dat ze 4 maanden is, veel buikpijn, periodes met veel spugen, obstipatie problemen, altijd een vol gevoel, weinig energie. Eet heel weinig, maar is niet kieskeurig, wil best van alles proberen. Eigen kinderarts dacht dat ze arfid heeft, onderzoeken gehad bij karakter (kinderpsychiatrie) maar die dachten toch aan een medisch probleem dus heeft ons weer terug gestuurd naar de kinderarts en de kinderarts nu dus naar het wkz. We voelden ons nooit echt gehoord door de kinderarts, omdat hij van mening is dat het aan haar eetpatroon ligt,maar de groei achterstand was er al lang voordat ze slechter ging eten. Ons gevoel zegt dus dat er meer aan de hand is, ook omdat ze altijd zo moe is en heel bleek ziet vaak. Ze ziet er kwetsbaar uit. Medische drinkvoeding heeft ze al zo'n 2 jaar, zorgt ervoor dat ze niet verder van de curve afzakt (-2.5 sds) maar ze komt er ook niet van bij. Nu is het zo dat we in het Sylvia toth centrum gezien worden door kinderarts, diëtist en psycholoog. Vooral door dat laatste ben ik bang dat ze weer in dezelfde hoek gaan zoeken als onze kinderarts deed, en er nog geen verder onderzoek gedaan wordt. Ik lees ook niets over onderzoeken die ze die dag gaan doen. Ook staat er dat ze je in principe na diagnose weer terug verwijzen naar je eigen zkh. Ik ben dus heel benieuwd of iemand ervaring heeft en hoe dat verlopen is, of wat jullie advies/ervaring is met bovenstaande casus.

 

Heftig voor jullie ook. Haar stoelgang is nu goed met gebruik van macrogol, heeft een tijd microlax gebruikt omdat verder niets hielp maar nu gaat dat echt prima gelukkig. We hadden gehoopt dat als dat beter zou gaan ze dan ook beter zou eten of minder buikpijn had. Maar dat is helaas niet gebeurd. Wat hebben ze gedaan met de operatie bij je zoontje?

 

Ah nu weet ik het weer denk ik, was toen een topic van he? Ze dachten aan hirschsprung toch? Bij onze tweede hebben we die onderzoeken ook gehad, vandaar dat het me aansprak. Maar weten ze de oorzaak waarom hij zo moeilijk kon ontlasten? En het eetgedrag wordt daardoor veroorzaakt of andersom?

 

Ja dat inderdaad, ze wil best eten maar zit zo snel vol. Zaterdag aten we frietjes bijvoorbeeld, had ze heel veel zin in dus ze begint heel enthousiast, maar na een paar stukjes zegt ze dat ze vol zit en zit ze toe te kijken hoe iedereen lekker zit te eten, vind dat zo sneu.

Hier groeit ze ook in de lengte niet, dat bleef nog eerder achter dan gewicht maar sinds vorig jaar is ook haar gewicht te laag voor haar lengte. Wanneer hoopt je zoontje 3 te worden en wat weegt hij/hoe lang is hij? Mn dochtertje is nu rond de 10kg en ongeveer 85 cm.

 

Ja er is meerdere keren bloed geprikt en ze heeft ook op een koemelk vrij dieet gezeten waar allemaal niets uit kwam. Al vragen wij ons ook nog steeds af of het geen allergie is hoor, overwegen ook wel om haar door te laten meten maar eerst dit onderzoek maar eens afwachten. Kinderarts zegt als het een allergie is reageert ze er binnen 1 a 2 uur op en bij haar is het constant.

 

Vanaf 4/5 maanden zichtbaar op de curve, met 3 maanden nog op haar lijntje dus ergens daartussen.

Met bijvoeding gestart op 4.5 maand, eerst groente, daarna fruit. Met 6 maanden brood. Tot 14 maanden borstvoeding gehad. Met 9 maanden op koemelk vrij dieet geweest.

 

Ze is daar meerdere keren op bloed geprikt. Zou het dan evenwel kunnen? Wat nog wel goed is om te vermelden is dat de groei vertraging dus rond de 4 maanden begon, maar de klachten verder allemaal vanaf rond de leeftijd van 1.5jr. Ook heeft ze sindsdien goede en 'slechte' periodes, het wisselt heel erg hoeveel last ze heeft. Heb je ervaring met allergieën, en wat zou je aanraden?

 

Vind je laatste opmerking echt super lief, dankjewel, je zeg precies zoals het voelt inderdaad, we worden nergens echt serieus genomen lijkt het, ook onze omgeving niet want niemand ziet hoe het er thuis wel eens aan toe gaat, hoe weinig energie ze heeft of hoe ze weigert te eten.

Kan ik zelf vragen om een darmbiopt? En dat is dan vooral voor koemelk allergie of ook voor andere allergieën of intolerantie?

De diëtiste heeft in die zin nooit zo mee gedacht, dat deed de kinderarts dan. De diëtiste was alleen betrokken bij het inzetten van de drinkvoeding, heb haar later nog wel eens om advies gevraagd maar ze heeft het nooit over de oorzaak van alles gehad. Volgende week zien we ook een diëtiste in het wkz, dus hopelijk neemt zij meer actie. Weet niet wat elimenaties zijn, testen voor allergie? Nee, koemelk heb ik ook op eigen initiatief gedaan. En toen ik eens tegen de kinderarts zei dat ik een poosje glutenvrij wilde proberen bij haar zei hij dat dat echt zinloos was omdat het niet uit het bloed gekomen was dus kan geen sprake zijn van coeliakie volgens hem.

Nee in onze familie komen geen allergieën of iets voor dus is ook een onbekende wereld voor mij.
Wij wonen in Gelderland midden.

Met 9 maanden allebei een maand op dieet geweest inderdaad.

 

Wel soja vrij, geen ei. Maar als het samen op gaat zou je toch wellicht wat merken als de melk en soja achterwege blijft? Of kan een ei allergie op zichzelf staan? En kan dat al op zo'n jonge leeftijd opspelen, want de eerste klachten begonnen dus al rond 4 à 5 maanden, dus voordat ze ei zelf binnen kreeg zeg maar..