Poeh.. Jullie zijn in ál die tijd niet begeleid? Door niemand? Heb je iemand bij de jgz/cb die je kan helpen? Ik werkte zelf bij de jgz en in een casus als dit zeiden we altijd: kom terug als je niet verder komt in het zkh. Een goede diëtiste kan je echt helpen met het bekijken of het aan de voeding ligt. Echt. En een biopsie kun je idd niet zelf regelen. (Dat is voor coeliakie) Maar je kunt wel beter begeleid worden dan dit. Wat voor mij de makkelijkste en snelste manier lijkt is dit: Zoek een goede(!!) Kinderdietiste. Vraag evt bij de jgz om advies hierin, die hebben ervaring met jonge kinderen en de diëtiste. En leg bij haar eens alles op tafel wat er tot nu toe gedaan en geprobeerd is. Je woont niet in mijn regio, anders had ik wel iemand geweten En als je ooit voor een second opinion gaat, ga dan naar een kinderarts met als aandachtsgebied allergie. Deventer is zeker niet in de regio? Daar zit namelijk echt een fantastische arts.
Nee eigenlijk niet echt, de kinderarts zou dan degene moeten zijn die dat op zich moest nemen maar was altijd zelf aan het woord tijdens consulten en was weinig ruimte voor eigen inbreng of hoe het daadwerkelijk ging, hij maakte zijn verhaal van wat hij zag. Cb heeft zich echt terug getrokken sinds we bij de kinderarts lopen, dus dat is al 2 jr lang. Alleen de verplichte controles daar geweest en zeiden ze vooral, oh jullie lopen bij de kinderarts dus dan word ze daar wel goed nagekeken (terwijl de kinderarts haar ook 9 vd 10x niet onderzocht). Ik heb ook nooit om hulp gevraagd bij het cb bedenk ik nu, nu jij dat zo opschrijf, ik wist ook niet dat die mogelijkheid er was,bedankt voor de tip. We moeten over een maand naar het cb, dus als het volgende week in het wkz niet echt verder komt kan ik hun om advies vragen inderdaad. Maar ik hoop toch echt dat de diëtiste of kinderarts daar wel actie gaat ondernemen. Deventer is hier niet heel ver vandaan, zo'n 30-40 minuten rijden. Zou te overwegen zijn, in welk zkh is dat?
Wij hebben juist van de kinderarts de verwijzing naar jeugdzorg gekregen, omdat ze daar een gespecialiseerde orthopedagoog hadden voor eetproblemen. Juist omdat ze thuis komt is dat handig, maar ook om zelf even te spuien als je ergens mee zit. Hier overigens ook geen allergie.
Onze kinderen zijn allemaal klein en fijn. Jongste wordt oktober 3, is 9,5 kg en 83,4cm. Ruim een jaar geleden zijn we doorverwezen naar het ziekenhuis, daar is bloedonderzoek gedaan en ontlasting. Er kwam uit dat ze wel wat reageert op ei, maar te weinig om van een allergie te spreken. Verder niet veel bijzonders uit die onderzoeken gekomen. Daarop zijn we doorgestuurd naar de kinderdiëtiste (die we al kenden van onze oudste). Echt heel fijn mens, denkt mee, vraagt wat ik zelf denk, bij onze oudste dochter vraagt ze ook wat zij er van vindt, onze jongste is daar nog te jong voor. Komt met voorstellen voor proefpakketjes. We gaan nu 2x per jaar naar de kinderarts (gespecialiseerd op MDL) en zo'n 4-5x per jaar naar de kinderdiëtiste. De afspraak met de kinderarts is de ene keer "alleen" met de kinderarts, de laatste keer was het samen met de kinderdiëtiste, vond ik ook erg fijn; ik hoefde maar 1x mijn verhaal te doen en zij konden ook direct bespreken wat zij het beste vonden. Wij gaan naar het Gelre-Ziekenhuis in Apeldoorn. Hiervoor naar het ZGV in Ede. Over de kinderarts in het ZGV waren we zeer tevreden, de begeleiding van de kinderdiëtiste vond ik niet zo geweldig (zeker in vergelijking met de diëtiste die we nu hebben). Ik moest zelf vragen om andere voeding (van infatrini naar nutrinidrink). Toen de oudste 10 maanden lang 11,2 kg en 92,1 cm was, gebeurde er vanuit de kinderdiëtiste niets. Gelukkig verhuisden we toen en kregen we onze huidige diëtiste, die zo'n lange stilstand niet goed vond en direct voeding veranderde en toen groeide onze dochter wel. (Inmiddels bijna 9 jaar, 112 cm en 20,1kg, dus nog steeds klein). Ik heb geen ervaring met het Sylvia Toth Centrum, de verhalen die ik heb gehoord zijn wel heel goed. Ook van degene die ook daar geen diagnose kregen.
Dat hebben wij inderdaad ook gehad, en het is fijn om je verhaal kwijt te kunnen maar het helpt verder niet om haar beter te laten eten groeien enz. Wat doen ze bij jullie en heeft dat effect?
Dank voor het delen van je verhaal. Dus als ik het goed begrijp krijgt niet iedereen een diagnose daar? Dat is het vreemde bij ons, onze oudste 2 zijn wel gewoon gemiddeld met lengte en gewicht, zeker niet klein. Wij zijn ook bij ZGV, diëtiste doet uit zichzelf inderdaad weinig tot niets. Benieuwd welke kinderarts jullie hadden? Mag ook in pb. Je oudste dochter is inderdaad heel klein dan zeg, is daar een oorzaak voor gevonden? Onze oudste is ook bijna 9, ter vergelijking zij is denk ik 1.30 en 30 kilo. Daarom extra vreemd waarom onze derde zo klein blijft. De jongste is haar al bijna voorbij gegroeid en is 2 jaar jonger.
Ze komt tegenwoordig om de week thuis om mee te kijken. Sinds haar komst is het wel gelukt om hem aan tafel te hebben. Überhaupt aan tafel zitten was voorheen echt een ramp, omdat hij écht niet wou eten en daardoor ook niet aan tafel wou zitten. En een mini hapje nemen lukt vaak ook nog door haar tips. Maar hij zit gewoon weer met plezier aan tafel, daar ben ik al blij mee! Ze was ook een hele fijne hulp met afbouwen borstvoeding. Ik geef nu geen borstvoeding meer en dat is zo'n enorme winst! Hij eet wel meer sinds zij mee kijkt. Tuurlijk niet voldoende maar elke hap is al beter dan niets
Ik zeg altijd; artsen weten al heel veel, maar er is nog meer dat ze niet weten. Vrienden van ons hebben een zoon van nu 15, op peuterleeftijd was er al duidelijk dat er iets niet klopte en hij is uiteindelijk in het Sylvia Toth centrum geweest. Ze weten dat hij epilepsie heeft en een ontwikkelingsachterstand, maar er is geen naam voor, ze weten niet wat het is. En klasgenootje van onze oudste weten ze ook nog steeds niet wat ze nu precies heeft. Het lijkt op dezelfde handicap als onze dochter (Cerebrale Parese), maar bij het klasgenootje is er niets te vinden en ze heeft achteruitgang en dat past niet bij CP. Op de peutergroep had mijn dochter een klasgenootje, daar is uiteindelijk wel een genafwijking gevonden, hij is de enige in Nederland. In de hele wereld zijn er 7 met dezelfde genafwijking. Zij hebben dus wel een diagnose gekregen, maar weten eigenlijk nog niets omdat er zo weinig over bekend is. Wij hadden in Ede kinderarts-neonatoloog Christine ten Hove, ze werkt nu in Arnhem. Vond het toen zo jammer dat ze wegging, ze heeft nog wel een verwijzing voor onze huidige kinderneuroloog geschreven. Onze dochter heeft bij de geboorte zuurstoftekort gehad en daardoor een hersenbeschadiging (Cerebrale Parese). Vrijwel alle motoriek gaat daardoor moeilijk en dus ook de mondmotoriek. Eten, drinken, praten gaat daardoor heel lastig. Het kost heel veel moeite en energie om te eten en te drinken, krijgt minder binnen (daarom krijgt ze nu ook de Nutrinidrink etc.) en door de handicap verbruikt ze juist weer veel energie (wat ze aan calorieën binnenkrijgt op een dag is (door de Nutrinidrink) veel meer dan bij andere kinderen van die leeftijd. De verwachting is nu dat ze uiteindelijk 1.54m zal worden. Omdat ze altijd hulp nodig zal hebben, vind ik dat wel prima en ben ik blij dat het geen grote, struise meid is. Onze tweede dochter is nu even groot (2 jaar jonger) als de oudste en is daar heel trots op.
Even voor de duidelijkheid; onze oudste dochter gaat naar de kinderdiëtiste en kinderneuroloog. de jongste naar de kinderdiëtiste en MDL-kinderarts.
Wat een verhaal zeg. Wat een zoektocht zo! Ik reageer even, omdat ik persoonlijk niet bekend ben met dit centrum. Wel door mijn nichtje bekend. Zij is hier terecht gekomen vanwege arfid. Dat is wel echt een andere insteek. Maar ik weet ook dat de groep kinderen qua hulpvragen heel divers is. Het is wel een pittig traject! Ondanks dat zijn mijn zwager en schoonzus erg blij dat ze dit hebben gedaan.
Niet bekend met het Sylvia toth. Partner van collega heeft in de alternatieve hoek allergiën uit laten zoeken, die had elke keer vernijnige ontstekingen. Ziekenhuis had m op een levenlang prednison als "oplossing" gezet maar dat vonden ze nou niet heel erg denderend en nog steeds geen verklaring "waarom". Uit die onderzoeken was gluten niet naar voren gekomen namelijk. Via die alternatieve hoek kwamen ze wel tegen een gluten intolerantie, die zijn ze gaan vermijden en nagenoeg geen last meer (ook nog nacontrole gehad in zkh) en ook geen prednison nodig. Allicht als je niet veel wijzer wordt dat je in die hoek nog aanknopingspunten kan vinden waar je nog wat mee kan. Total reset methode was het geloof ik.