Goedemiddag dames, Heel lang niet hier geweest. Wist niet waar ik mijn topic het beste kon plaatsen. Na een hoop stress , ellende , heeft zoon de kans gekregen om op so te starten. Hij heeft adhd, ass, ptss, epilepsie en nu dus ook pnea. Voor zijn ptss zijn we met emdr begonnen en toen kwam de pnea helemaal tot uiting. Het is iets heel heftig. Nu na 5 maanden zijn ze gelukkig ver uitgedoofd maar elke vorm van stress kan weer aanvallen uitlokken. Ze zien bij hem echt uit als epileptische aanvallen. Wie heeft hier ervaring mee of heeft ze zelf misschien? Wat doen jullie net wel of net niet?
Een kennis van mij heeft dit. Heel erg heftig inderdaad! Ze raakt helemaal buiten bewustzijn. bij haar is stress de voornamelijkste reden. Tips heb ik helaas niet voor je.
Intens verdrietig dat je zoon al zoveel trauma heeft meegemaakt in zijn korte leven. Ik wens hem en jullie vreugde, ontspanning, liefde, acceptatie, genezing en herstel <3 ik heb FND en ook PNEA’s. Focaal, dus ik raak niet buiten bewustzijn. Het nare van PNEA is hetzelfde wat er zo naar is aan epilepsie; je ziet ze niet aankomen en je hebt er geen controle over. Ik leef mijn leven precies zoals voor de pnea (en FND) , ik heb geen angst ontwikkeld voor een aanval. Ik weet dat er ook mensen zijn die dat wel doen, wat ik snap. Ik loop uiteraard bij een psychiater en bij een psycholoog. Ik denk dat vanwege de PTSS van jullie zoon dat hij ook psychische ondersteuning heeft. Vooral doorzetten. voor mij persoonlijk was de FND, en later de pnea’s een hele goede stap in de richting van erkenning van een probleem, aanpakken van het onderliggende probleem en dan herstel. Het positieve aan pnea’s is dat ze tijdelijk kunnen zijn. Niet altijd, helaas, maar soms is het zo dat als het onderliggende trauma/blokkade/whatever it is , is aangepakt en is verwerkt, dat de klachten minderen of zelfs verdwijnen.
Ja het kan er enorm heftig uit zien, maar puntje bij paaltje zijn het onschuldige episodes, en zal iemand zich bij PNEA maar zelden echt bezeren. Het devies is eigenlijk vooral: kalm blijven, wees beschikbaar, probeer contact te maken, en het gaat vanzelf een keer over. Ik heb er weleens naast gestaan als arts assistent (en wel vaker trouwens, maar deze maakte het meeste indruk door de afloop), tienermeisje in de ene episode na de andere, verpleegkundigen volledig van de leg en "niks doen" niet accepterend, ouders in de contra toen de P van psychogeen viel, en dat meiske raakte er steeds heftiger in... uiteindelijk kwam de neuroloog die een soort haptonomisch moment tussen moeder en dochter bewerkstelligde, dikke huilbui kwam eruit, en in elk geval voor het moment was het over. Je ziet vaak, vooral als het buiten gebeurt, dat er vreselijk veel consternatie ontstaat. BHVers, ambulances, soms zoveel midazolam dat iemand aan de zuurstof moet en uiteindelijk door al die mida moet worden opgenomen ter observatie, anti epileptica met bijwerkingen van dien... Dus laat m maar gewoon even gaan als hij weer een aanval heeft, blijf erbij, blijf kalm, zorg dat de omgeving weet dat het om PNEA gaat, en geef de instructies zodat het medische circus voorkomen wordt.
Dat zeiden ze hier ook over bezeren. Helaas is dat hier niet. Meerdere keren van trap gevallen, hard op de vloer, overal bloed. Hij gaat helemaal out
Mijn buurvrouw heeft ze ook. Ik noem ze stress elliptische aanvallen. Wat we nu doen, (we wonen in een hofje) We gebruiken geen medicijnen, we bellen ook geen ambulance. Wat we wel doen: Zorgen dat ze veilig ligt, zodat ze zichzelf geen pijn kan doen. Ze hoort alles om dr heen. En ze onthoudt dat ook. We proberen, wat we denken, wat de stressfactor is weg te halen, uit haar beeld en geluid. Dat is erg belangrijk, anders blijft ze de ene aanval na de ander houden. Verder blijven met haar praten, gerust te stellen. Wat we inmiddels hebben geleerd, als we haar met een harde duidelijke stem aanspreken komt ze sneller weer bij. Is ze eenmaal weer helemaal bij, dan blijft 1 van ons erbij. Zodat ze over het probleem kan praten, zodat haar stress weg is. Ze heeft wel bepaalde symptomen voordat een aanval komt. Ik zie dan een bepaalde blik in haar ogen. Voorheen werd ik altijd gehaald bij een aanval, maar door bepaalde acties van haar zijn we niet langer goed bevriend. Nu ben ik deels een stressfactor voor haar. Wat ze nu wilt, haar niet langer helpen. Niets doen. Gewoon laten liggen. Het gaat vanzelf over. Helaas voor haar, kunnen we dat niet. Ik zorg dat ze veilig ligt. 1 vd buren blijft even bij haar. En ik bel een goede vriendin van haar, of ze later even contact met haar opneemt.
Vanuit mijn werk kende ik een meisje met pnea's. Zij is uiteindelijk naar Kempenhaege gegaan middels een opname om hiermee om te leren gaan. Ze had geen vertrouwen meer in haar eigen lijfje.