Ouder met dementie

Ik heb alleen ervaring met mn oma, dus niets vergeleken met jouw situatie, maar wilde je veel sterkte wensen, want dit is ongelooflijk zwaar en moeilijk.

 

Dit lijkt me zo vreselijk... Heel veel sterkte en blijf die herinneringen maken, nu kan het nog.... Voordat het straks nog erger word.
Ik merk bij mijn vader ook dat hij anders word, ik weet niet of het dementie is of door medicijn gebruik, maar gewoon ander karakter, ook inderdaad snel boos, opvliegerig, snel geïrriteerd, geen geduld... Zo was hij nooit

 

Zelf geen ervaring met een ouder met dementie, maar mijn vader werd qua gedrag wel anders als gevolg van bestralingen op het hoofd.
Ik wil je heel veel sterkte wensen!

 

Och dit is ook echt rot. Juist omdat je met de doelgroep werkt weet je er veel meer van.
Dat kan fijn zijn maar juist ook niet. En natuurlijk is dit geen werk. Dit is gewoon privé, het is gewoon je moeder. Dat is toch heel anders.
Sterkte!

 

Wat ongelooflijk naar voor jouw moeder, jou en jullie naasten. Het is zo'n nare ziekte, en een uitputtend, zwaar traject. Zo oneerlijk.

Mijn moeder, dè persoon die ik altijd kon vertrouwen en mij het best kende, heeft de eerste symptomen van Alzheimer gekregen toen ze 50 werd. Ik was toen nog in de 20. Ze verloor de kennis van wie ik was en haar spraak in 2013 en is uiteindelijk eind 2020 overleden.

Heel veel sterkte. Mocht je vragen hebben, of gewoon van je af willen schrijven, stuur gerust een PB!

 

Wij denken dat mijn moeder hier ook mee te maken gaat hebben.

Laatst ook was ze de boodschappen tassen kwijt. Wij logeerde daat in het weekend en zoon had ze ergens anders neergelegd. Wat had hij er mee gedaan. Hij is 9 en weet wel wanneer hij spul ergens anders neerlegt.

Vorig jaar kreeg hij de schuld dat haar zonnebril kwijt was. Die is op sterkte en redelijk nieuw. Of we dat via de verzekering konden oplossen want hij had er aan gezeten.

Ze vond hem 8 maanden later in de garage. Zoon zei ik heb het echt niet gezien of verstopt.

Ze blijft het volhouden.

Ze wil niks. Hoort niet alles maar weigert om na te laten kijken.

Is heel negatief.

 

Mijn vader was 59 toen hij de diagnose dementie kreeg. Inmiddels is hij 67 en woont al 2 jaar in een verpleegtehuis. Ook ik werk met mensen met dementie maar heb het sinds het afgelopen jaar moeilijk met zijn achteruitgang. Vooral het verlengen/rekken van zijn leven nu hij volledig passief is vind ik erg moeilijk om te zien en sta daar totaal niet achter, vooral omdat hij altijd heeft aangegeven dit absoluut zelf niet te willen. Mijn oma was ook jong dementerend dus hij heeft helaas gezien hoe zijn toekomst eruit zag maar niets geregeld voor levens beeindiging.
De 1e jaren was hij zich nog heel erg bewust van de diagnose maar naarmate de ziekte vorderde verdween dat bewustzijn steeds meer en nam de achterdocht en angst de overhand. Hij was vaak boos op mij, dacht dat ik zijn spullen meenam en doorverkocht. Daarna kwam de onrust, wilde hij naar huis maar thuis was geen plek maar een gevoel en dus ging ik een stukje met hem lopen om vervolgens weer thuis aan te komen. Mijn moeder heeft mijn vader nog heel lang thuis gehouden, vooral ook omdat hij de angst had om "weggestopt" te worden. Dit kwam door ervaringen uit zijn jeugd waarin zijn moeder door depressie niet voor hem kon zorgen. In de periode dat mijn vader achteruit ging ben ik in onze stamboom gedoken, prachtig vond hij dat en hoewel ik dingen soms wel 100x heb moeten vertellen was dit echt een waardevol iets wat we samen hebben kunnen doen omdat er toch steeds weer mooie herinneringen bij hem naar boven kwamen. De stamboom werk ik nog steeds aan ook al heeft hij daar inmiddels totaal geen besef meer van.

Het blijft moeilijk om je ouder te verliezen aan deze ziekte en mijn ervaring is dat je naarmate de ziekte vordert steeds een beetje meer afscheid neemt van de persoon die het was.

 

Wat afschuwelijk juist die beginfase is zo naar dat ze er bewust van zijn en dan zo gefrustreerd zijn.

Ik ga even een hele andere hoek in, meer omdat ik ook gezien heb dat mijn oma meer dan 15 jaar met dementie heeft geleefd (waarvan 10 in verpleeghuis, vrij zelfdzaam). Haar manier van sterven was mensonterend. Ze leefde gewoon te lang in haast vegetatieve toestand. Voor niemand fijn. Je kan tegenwoordig wel een euthanasie verklaring regelen. Dat als moeder nog wilsbekwaam is, ze die verklaring ook kan inzetten als de ziekte verder vordert en de kwaliteit van leven wel beinvloedt op een nare manier.
Je wil hier niet aan denken nog, je staat nog zo aan het begin maar ik wou het wel even noemen. Ik maar ook jijzelf hebben werkgerelateerd gezien hoe het einde vaak is en dat gun ik niemand

We hopen ook dat mijn oom er ineens tussen uit piept, hij heeft 'gelukkig' een zwakke gezondheid. En de dementie begint nu wel te vorderen en thuiszorg komt nu ook dagelijks thuis want zijn vrouw moet ontlast worden. Kl#te ziekte.

En je ouder verliezen is gewoon zwaar. Helemaal bij leven al.

 

Heel veel sterkte. 60 is nog zo jong. De rollen gaan langzaam omdraaien. Waar zij altijd jouw steun en toeverlaat was is het nu jouw beurt om haar te helpen en steunen. En dat is afschuwelijk

Mijn schoonmoeder heeft de diagnose enkele jaren geleden gekregen. Zij en haar man waren de 80 al gepasseerd. En beiden lichamelijk ook niet goed meer.
Waarschijnlijk had ze al langer symptomen zonder dat wij dat in de gaten hadden. Ze was altijd al van de hak op de tak en haar man regelde alle administratie en boodschappen etc.
Maar toen hij dat, door lichamelijke problemen dat niet meer kon en zij steeds meer vaker onrustig was werd de situatie thuis onhoudbaar.

Toen ze opgenomen werd heeft ze zelf ook heel lang ontkend dat ze dementie had. Ze bleef ook nog heel kan onze informatiebron waar het familieroddels betrof.
Maar langzaam maar zeker raakt ze steeds verder in de war. Ze herkent iedereen nog wel. Maar praat over steeds minder dingen mee. Of haalt de dingen door elkaar.
Bijv dochter 1 heeft een nieuwe camper, en dan verteld ze ons dat dochter 2 met de nieuwe camper op pad gaat.

Ook heeft ze een periode gehad dat ze vergat dat haar man was overleden. Dat was echt heel naar. Steeds opnieuw die rauwe rauw in. Ook dat ze boos was omdat ze zeker wist dat ze NU naar de crematie moest.

Op bezoek gaan wordt steeds moeilijker. Het doet pijn haar te zien. Maar ze kan ook nog genieten als je met haar gaat wandelen. Of van de knuffels van een (klein) kind.

Het spijt me dat ik geen positiever verhaal voor je heb.

 

Ter aanvulling op wat Groene Bomen aangeeft.
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie/euthanasieverzoek-patienten-met-dementie

"nadeel" is dat het dan vaak aan de nabestaande is om aan te geven wanneer het moment daar is in samenspraak met de arts. Op basis wat er is omschreven in de wilsverklaring door de zorgvrager. En bij mensen met dementie met weinig tot geen ziektebesef is dit een lastig proces om duidelijk geformuleerd te krijgen wat zij als ondragelijk lijden zien. Het is dus helaas makkelijker gezegd dan gedaan.

 

Ik moet hierbij heel erg denken aan de aflevering over het levenseinde; “huppakee, weg”

@Somita wat vreselijk verdrietig om mee te moeten maken. Heel veel sterkte!

 

Geen ervaring vanuit mijn fam wel werkgerelateerde met jonge mensen die deze diagnose kregen.

Ten eerste, dit is je moeder, dit raakt je zo anders dan vanuit je werk. Dit is volkomen logisch. Je gaat een soort rouwproces in en dat doet zeer.
Ten tweede is ze erg jong en nog in de begin fase, de lastigste fase als je het mij vraagt. Alles komt voorbij, boosheid/achterdocht/geen ziekte inzicht/geen hulp aanvaren en je als kind hier heel eenzaam in voelen. Alles wat jij met liefde wilt doen is haar ondersteunen en je moeder ervaart dit hoogstwaarschijnlijk als compleet onnodig. Tel daarbij op dat de rollen om gaan draaien langzaamaan (en soms snel) van moeder zorgt voor kind naar kind zorgt voor moeder. Een verschuiving waar jullie beide nog niet klaar voor zijn.

Mijn tips;
Schakel tijdig casemanager dementie in (via zorgverzekering vergoed)
Kort lijntje met huisarts, ook voor jou om je zorgen uit te spreken.
Kijk of je mensen om jullie heen kunt verzamelen die de zorg beetje mee op kunnen pakken.
En denk al na over de toekomst. Heeft je moeder vroeger weleens aangegeven hoe ze zelf keek op deze ziekte of andere ziektes. Wat ze zelf zou willen. (Heeft ze behandel verbod/euthanasie verklaring/wel of niet reanimeren etc)
En ook mbt wonen, waar zou ze bij achteruitgang het beste op haar plek zijn als thuis echt niet meer zou gaan.

Heel veel sterkte!

 

Geen ouder, maar mijn opa. Ik had wel een hele goede band met hem en mijn oma. Als een soort van tweede ouders.

Mijn opa, midden 70, had ook al een aantal jaar dementie en kreeg steeds meer fysieke problemen. Mijn oma wilde hem perse zo lang mogelijk thuis houden. Ze wilde hem dus ook niet inschrijven bij een verzorgingshuis. Uiteindelijk had hij zoveel thuiszorg nodig dat een opname noodzakelijk was. Dit werd ook een spoedopname, maar gelukkig wel in de buurt. Alleen doordat het een spoedopname was, is alles chaotisch verlopen. Dit heeft mijn opa geen goed gedaan, hij werd hierdoor erg onrustig en nog meer verward. Uiteindelijk is hij vorige week na een opname van maar 3 maanden helaas overleden. Doordat hij zo laat naar een verzorgingshuis is gegaan heeft hij daar nooit meer kunnen wennen. Achteraf gezien hebben we er spijt van dat hij niet eerder daar naartoe is gegaan.

Ik vond het vooral erg moeilijk om de zorg uit handen te geven. Maar op een gegeven moment werd het zo veel en was mijn opa zo veranderd qua karakter, dat we het als familie niet meer konden zonder hulp. En het was voor mij ook belangrijk om de situatie te accepteren, hoe moeilijk ik dat ook vond. Het was op een gegeven moment "mijn opa" niet meer. Maar juist op dat moment ben ik het gaan accepteren en op zoek gegaan naar een manier om weer een band met hem op te bouwen. Dit was uiteraard een hele andere band dan voorheen, maar wel een hele waardevolle. We zijn op zoek gegaan naar dingen waar hij van kon genieten en die hebben we zo veel mogelijk gedaan.

Mijn voornaamste tips zijn dan ook; maak zo veel mogelijk herinneringen en foto's/filmpjes. Probeer de veranderingen in karakter te accepteren in plaats van je er aan te ergeren of verdrietig te zijn. Zorg dat je op tijd hulp inschakelt en haar inschrijft bij een verzorgingshuis. Er zullen dagen zijn dat je het even niet trekt, dat is niet meer dan normaal.
En probeer te onthouden, je kunt niet meer dan je best doen, en dat zal je ongetwijfeld doen! Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.

 

Houdt er wel rekening mee dat inschrijven bij een verzorgingstehuis niet kosteloos is. Zonder CIZ indicatie kun je je niet inschrijven en vanaf het moment dat er bij het CIZ een indicatie wordt aangevraagd loopt de (thuis)zorg via de WLZ en ga je een maandelijkse eigen bijdrage betalen die hoger is dan de bijdrage die je betaald aan de gemeente. Ik zou dus beginnen met de gemeente en zorgen dat er een casemanager komt die gaat helpen met de praktische dingen. Wat ook belangrijk is, is welke diagnose je moeder krijgt. Is er sprake van Alzheimer, FTD of een andere vorm van dementie. Dit zegt namelijk veel over het verloop, de snelheid waarmee ze achteruit kan gaat etc.

 

Ik ken dementie alleen vanuit m’n werk, het lijkt me heel moeilijk om met je ouder(s) mee te maken. Heel veel sterkte in dit proces!!