Hi iedereen, Even mijn verhaal, ik heb al 20 jaar lang psoriasis. Dit gaat gepaard in periodes dat ik er weinig last van heb maar ook in periodes dat het erg uitbreekt en mijn lichaam onder zit. Dit geeft veel pijn, jeuk, stress en vermoeidheid. Ik heb in het verleden meerdere malen lichttherapie gekregen en dat werkt erg goed alleen is dat erg intensief. Ik moet dan namelijk 3x in de week naar het ziekenhuis voor behandeling en dat is nu als alleenstaande moeder van 2 kinderen en werk niet te doen. Ook heb ik in het verleden methotrexaat gebruikt voor een jaar, dit hielp erg goed om de psoriasis onder controle te houden. Alleen hierbij kreeg ik wel veel bijwerkingen en moest ik iedere 3 maanden bloed prikken om de bloedwaardes te controleren. Momenteel is mijn huid weer heel erg aan het opspelen en ben dus op zoek naar een oplossing. Ik heb al eens gehoord van stelara medicatie of biologicals. Alleen heb hier zelf geen ervaring mee. Zijn er hier dames of heren die tips hebben of ervaring hebben met bepaalde medicatie? En die hun verhaal willen delen? Zalf heb ik ook geprobeerd maar dit heeft geen zin want ik heb zoveel plekjes dat als ik dat elke dag moet smeren ben ik een uur bezig. Groetjes!
Hoi, in welk ziekenhuis loop je? Mijn man heeft het ook en is er speciaal naar het ziekenhuis in Rotterdam gegaan. Kreeg toen een licht therapie thuis En heeft spuiten gekregen
Heb zelf wel veel ervaring met biologicals (ook stelara oa) die ook veel gegeven worden voor psoriasis, maar dan zelf voor ibd. Dus als je over de medicatie zelf vragen hebt, vraag maar wat je wil. Ik kreeg op een bepaald moment in een studie rizankizumab, dat zou voor psoriasis ook een goede zijn ( en al niet meer in studieverband)
Ik loop in een kleinschalig ziekenhuis. Welke spuiten heeft hij gekregen? Werkte dat goed? Kreeg hij bijwerkingen?
Hoe vaak hing af van de soort. De spuiten was meestal wekelijks a tweewekelijks. De infusen om de 4a 6 weken in het dagziekenhuis. De oplaaddosis is vaak ook een hogere dosis of een kortere tijd ertussen (bij ibd toch, kan natuurlijk anders zijn) De risankizumab was om de 4 weken via infuus. Die bestaat ook in spuitvorm wel dacht ik. Over het algemeen had ik er niet zo veel bijwerkingen van, heel moe de dag zelf wel, van eentje kreeg ik migraine al beweerde ze zo dat dat niet kon. Maar héél toevallig wel altijd 4u na mijn spuit dat dat begon. Ik vond spuiten wel het gemakkelijkste, was thuis op een minuutje gedaan ipv een halve dag in het ziekenhuis. Je afweer wordt wel onderdrukt dus ik liet me wel vaker nakijken op vb moedervlekken en ook uitstrijkje moest jaarlijks. Ik moest vooraleer ik startte ook in orde zijn met mijn vaccinaties zoals voor pneumokokken en ze checken dan ook vooraf vanalles vb tbc, rubella enz.
Op werk hebben we een bewoner die Psoriasis heeft en ook periodes dat het steeds opvlamt. We hebben toen een keer alle zalven de deur uit gedaan en alleen maar Berkenlotion gesmeerd. Werkte supergoed! Veilig voor de rest van je lijf, dus je hoeft niet alle plekjes apart in te smeren.
Ik heb zelf ook een tijd dovobet zalf gesmeerd en dit werkte lokaal op plekjes wel goed. Alleen is de zalf niet meer beschikbaar alleen gel en die werkt minder goed bij mij. Nadeel was ook wel dat ze zalf heel vet was. En als me lichaam erg onder zit heeft smeren met zalf gewoon geen zin.
Ik vind zelf medicatie gebruiken ook wel een heftige stap. Alleen soms kan het niet anders. Vooral ook de mensen kijken je gewoon raar en vies aan als je huid niet egaal is. En dat terwijl ik als psoriasis patiënt er niks aan kan doen en ook niet besmettelijk ben.
Mijn oom is helemaal van psoriasis afgekomen door het drinken van paardenmelk. Tegenwoordig heb je dat ook in capsules en cremes geloof ik.
Ik heb ook psoriasis in mindere mate denk ik maar bij mij hielp wel een crème. Dat is de ( ik butterly cream) nu is het weer rustig maar dat was het enige wat bij mij hielp.
Kan je geen lichttherapie thuis vergoed krijgen? Ik had eens een cliënt en die kreeg zo een lichtkast voor een aantal maanden vergoed. Ook smeerde wij plekken in en plakte we dan een foliepleister op zodat het een dag of 2 kon blijven zitten. Zelf ook psoriasis maar heb zo nu en dan een aantal plekjes op mn lijf. Na de zwangerschap van de jongste kreeg ik ontstoken nagelriemen 3 na elkaar dacht is vast iets besmettelijks en pijnlijk niet normaal. Bleek ook psoriasis te zijn wist überhaupt niet dat het ook in die vorm kon. Had dus ook met hormonen te maken.