Jeetje @JosjeM wat een verhaal en wat een spanning en wat een ontzettende berg aan informatie hebben jullie te verwerken. Vreselijk dat je weer zo lang moet wachten. Ik hoop met je mee op een goede groeicurve. Of in ieder geval heel veel wijsheid voor na de echo straks. Veel sterkte meis <3
Bedankt voor al jullie lieve woorden, dat doet me oprecht goed. Ik voel me 'ok-ish'. Momenteel kan ik niet bij mijn gevoel, omdat ik in de overlevingsstand zit denk ik. Ben enorm afgevlakt. We hebben zoveel slecht nieuws gehad de afgelopen weken, dat het even genoeg is. Ik vrees dat de klap later volgt.
Ik volg dit topic ook in de hoop op een goed bericht, maar wat zwaar allemaal voor jullie. Die onzekerheid is slopend. Heel veel sterkte toegewenst en laat je maar lekker knuffelen door je wondertjes❤️❤️ dat doet mij altijd goed.
Wat naar dat jullie nu nog steeds niet echt duidelijkheid hebben, en je moest al zolang wachten…. Dikke knuffel en hoop dat de tijd snel voorbij gaat voor jullie.
Lieve @JosjeM, ik kom je even een dikke digitale knuffel geven. Wat een rollercoaster waar jullie nu in zitten zeg. Fijn dat de ductus gevonden is, maar jeetje wat een uitslag hebben jullie vervolgens gekregen... Ik leef enorm mee en hoop zo dat jullie kleintje de milde variant van deze aandoening heeft. Moeten jullie 2 andere kinderen nu ook getest worden? Ontzettend veel sterkte weer met het lange onzekere wachten ❤️
@JosjeM wat een achtbaan waar jullie in zitten.. heftig! Ik wil jullie veel sterkte wensen met alles.
@Dubbelgeluk lief dat je het vraagt. Het gaat naar omstandigheden wel oké, we kunnen op dit moment niets anders dan afwachten tot 16 oktober en hopen op het beste. De overlevingsstand staat nog steeds aan, de klap komt vast later. We hebben inmiddels alle verslagen binnen en de gen afwijking blijkt het NOTCH1 gen te zijn. Een dominant gen, wanneer je drager bent heb je kans van 1 op 2 deze over te dragen op je kind. Hierin zijn ook nog eens twee varianten, de variant met afwijking en die zonder. Wanneer je drager bent van de variant zonder afwijking en deze wordt overgedragen, kan deze alsnog muteren naar het gen met afwijking. Lekker ingewikkeld allemaal, maar het maakt een hoop duidelijk.
Vooral uitsluitsel of deze zwangerschap voortgezet kan worden. De linker hartkamer en uitstroom daarvan moeten voldoende meegegroeid zijn. Dus daar hopen we maar op.. Ik weet niet of er dan ook al voldoende informatie is om te kunnen zeggen of er na de geboorte een operatie nodig is of niet.
Wat moeten geduld hebben… heel veel sterkte nog toegewenst met het wachten. Ik duim mee voor het meest gunstige scenario ❤️
Spannend hoor de 16e Josje! Jullie 1e 2 kindjes zijn dus echt een wonder dat die volledig gezond en zonder problemen ter wereld zijn gekomen begrijp ik? Veel sterkte voor jullie, wat een slopende zwangerschap zo!
Vooralsnog weten we niet of onze dochter en zoon drager zijn van het gen. Dit laten we op een latere leeftijd testen, je kan het ook bij je dragen zonder de afwijking.