Goedenavond dames. Zijn er hier mss dames wie ook de diagnose Collagene Colitis hebben gekregen? Zo ja hoe vergaat het jullie met medicijnen? inmiddels zelf de eerste kuur van 4 maanden gehad. Week gestopt en inmiddels weer terug bij af en moet weer opnieuw beginnen voor 4 maanden. Ben er ff helemaal klaar mee(als ik weer ingesteld ben dan gaat het wel weer)
Zelf heb ik CU, dus niet exact hetzelfde. Volgens mij heeft @artie ook wat aan haar darmen, maar geen idee wat haar diagnose is. Maar dat je er helemaal klaar mee bent, herken ik zeker.
Klopt, ik heb crohn of colitis, nooit helemaal duidelijk geworden welke het is. Maar bij mij heeft geen enkele vorm van medicatie ooit echt iets gedaan dus daar heb ik helaas geen positieve ervaring mee. Maar gelukkig zijn dat de uitzonderingen. Ik hoop dat je wel snel weer verschil merkt met de medicatie. Mij heeft een psycholoog zeker in het begin (en nu nog steeds) wel geholpen om met het chronische aspect te leren omgaan. Dat was iets wat mij in het begin heel erg overweldigd, zo het gevoel van 'dit is voor altijd'. Als ik een tip mag geven is het toch wel dat. Ik zat ooit in een Facebookgroep en daar zaten wel mensen met collagene colitis in, want dat komt niet zo heel veel voor in tegenstelling tot de andere vormen.
bedankt voor je reactie! Oh dat is helemaal vervelend als geen enkele medicatie werkt. Hopelijk is het wel een beetje onder controle? Hier duurt het nu wat langer ten opzichte van de eerste kuur voordat het echt beter gaat. Die bijwerkingen (budesonide) vind ik deze keer pittiger maar goed dat trekt hopelijk nog bij. bedankt voor de tip Mss helpt dat idd wel een beetje om er eens over te praten met iemand. En Facebook zal ik eens gaan zoeken. het is soms fijn om met lotgenoten even er over te kunnen praten.
Ondertussen gaat het darmgewijs best goed, heb 3 jaar geleden een stoma gekregen en volledige dikke darm is er uit. 2 weken geleden was mijn calprotectine 35, wat ik best een feestje waard vond want dat was de eerste keer ooit voor mij was dat gewoon de enige en beste oplossing en ook helemaal ok mee ben, maar dat zijn dingen waar je zeker in het begin waarschijnlijk een beetje door afgeschrikt kunt worden. Maar dat blijft echt de uitzondering. Ik duim dat de budesonide snel aanslaat!!! Weet niet meer in welke facebookgroep ik zat, iets met Crohn en colitis in de naam. En je mag me ook altijd vragen stellen, ook al hebben we niet helemaal hetzelfde. Mijn pb staat ook open.
jeetje dat is nog al wat. Maar als het idd de beste oplossing is en je staat er zelf achter dan snap ik dat het de moeite waard was. Fijn dat je calprotectine op 35 zit. Dat is een mooie waarde. Checken ze dat vaker bij jou? Hoop idd dat de budesonide gaat werken nu. merk wel iets verschil gelukkig maar nog niet genoeg voor mijn idee (heb dan ook op t moment geen geduld Kost allemaal even tijd. Fb zal ik vh weekend eens uitpluizen bedankt voor je reactie en je open pb!
Ik heb ook colitis ulcerosa maar geen collageen colitis, zelf nu qua darmen rustig met een biological. De Facebook groep is een besloten groep waar je je aan kan melden. Hij heet Crohn & colitis NL. Heb daar wel eerder berichten over collageen colitis voorbij zien komen. Veel sterkte!