Jeetje wat een gedoe weer. Ik vind het echt te gek voor woorden. Als ze bij mij ook maar denken dat de druk verhoogd is (hoger dan wat ie sws chronisch is) dan word ik al opgenomen. Hebben ze je inmiddels wel gebeld?
Ja woensdag was de eerste mogelijkheid waar bij alles en iedereen aanwezig kon zijn. Voor donderdag staat er meteen een afspraak bij de neuroloog ' een anderen als die tot nu toe had' & ze wenste me veel sterkte. Word er gigantische onrustig van.
Nou laten we dan maar hopen dat het woensdag doorgaat. Snap hèèl goed dat je hier onrustig van wordt!
Wat een ontzettend vervelende situatie! Ik wil je heel veel sterkte wensen en hopelijk weet je snel wat het is zodat je gericht aan je herstel kan werken.
Vanacht lag ik flink te malen, bang dat de afspraak weer verzet word. Bang voor wat er in mijn hoofd zit. Bang voor het onbekende. De afgelopen jaren heb ik best wat medische topics hier geopend. Van bepaalde vingers niet meer aansturen tot uitslagen bij de reumatoloog & snachts en smorgens mijn armen en benen niet meer kunnen bewegen. Onze oudste met zijn beperkingen zonder 'naam' /, wat ook wel de reden is dat ik dingen vaak heb laten gaan. Want als de arts zegt dat het goed is zal het wel goed zijn. En ik heb veel stress en spanning dus dat zal wel op mijn lijf geslagen zijn. En dan liet ik alles steeds maar gaan. En dan nu opeens angst voor wat als.... En dat moet ik naast me neer leggen want het onbekende is altijd eng.
Wat heftig dit. Ik ken je voorgeschiedenis verder niet, maar dit klinkt wel als iets waar je gewoon over kan en mag klagen. Ik wilde je heel veel sterkte wensen en beterschap!!
Ik vindt het heel logisch dat er van alles door je hoofd spookt. Je hebt redenen genoeg Positief denken is gewoon teveel gevraagd Het enige wat ik kan bedenken is dat je een lijstje maakt van dingen die je leukt vindt of wat je afleid en elke dag daar iets van te doen. En schrijf hier maar van je af. Klaag maar even flink. Hopelijk helpt het om je hoofd ( figuurlijk ) wat leger te maken. Dikke knuffel !!
Mijn ervaring is ook dat ze bij iets wat ze zien als spoed niet werken met afspraken maar direct overgaan tot handelen. Dus voor mij persoonlijk zou het wachten op een afspraak net goed aanvoelen. Maar ik vermoed @Maan14 dat uw ervaringen hiermee anders zijn ? Waardoor jij dat gevoel totaal niet kan ervaren. Hopelijk gaat uw afspraak gewoon door en weet je ook gewoon snel wat er speelt en kunnen ze indien nodig ook gericht werken.
Ja dat klopt helaas. Meerdere malen in dit ziekenhuis niet serieus genomen, of naasten niet waar door er ernstige complicaties ontstaan zijn. Daarom kom ik er verder nauwlijks. Mijn oudste heeft oa hersenschade doordat zij tegen protocol in zelf wilde proberen na zijn geboorte. Mijn vader is afgelopen december bijna overleden door dingen als. ' er zijn ziekere mensen' * ja hij is helemaal niet zo ziek* mijn vader vroeg of hij een bepaalde vogel ziekte niet kon hebben " maar deze mensen zijn zieker dan u bent" etc etc terwijl hij een septische schok had. Alle organen faalde al. Mijn vader zal hier helaas nooit meer van herstellen maar gelukkig is hij er nog! Zijn proffesor vanuit het lumc heeft hem laten overkomen toen hij hoorden hoe wat waar. Ze spreken vanuit daar nog altijd over een wonder. Want zelfs de artsen daar zagen hem het niet halen. En zelf op mijn 17de een hartstilstand gehad in het ziekenhuis omdat ze niet luisterde. Ik zou mijn vader napraten want mensen van mijn leeftijd konden dat niet hebben. ' blijken een erfelijke hartziekte te hebben' Dit samen maakt dus dat er liever niet dan wel kom, maar helaas.
Ja ik dacht wel dat uw ervaringen hierin anders zouden zijn en je daardoor ook gewoon blijft malen, tot je de specialisten ziet. Ja ik vermoed dat er maar weinig mensen graag komen maar als je dan vaak iets hebt, is vertrouwen hebben in het ziekenhuis en de artsen wel mooi meegenomen. Dat jij dit gevoel niet hebt is dus eigenlijk heel erg. Het gevoel van niet serieus genomen worden en ook echt de gevolgen daarvan zien in uw omgeving is gewoon niet oké. Ikzelf heb niet echt te klagen bijvoorbeeld.
Het stomme is dus dat ik bevoorbeeld bij het lumc juist altijd het gevoel heb dat het 'goedkomt' door dat zo tot nu toe altijd alles weer goed gemaakt hebben in hoe verre ze kunnen dan. Zij kijken nu ook verder naar het stuk afgesloten ader. Maar meer dan wat ze nu doen kunnen ze in eerste instantie niet, want behandeld neuroloog zit hier in het ziekenhuis. En bij hun loop ik enkel voor het hart. Moet ook wel zeggen dat in België het anders geregeld is als hier. Heb er ooit een second opinion gehad. En alles werd daar meteen gedaan dat echt dacht van wat is dit nu. Alles zo snel en op een dag.
Pak van mijn hart, op de mri waren geen zwarte plekjes te zien in de witte stof! Wel zijn er 3 anderen dingen geconstateerd. Morgen half 4 de uitslag hier van en wat er evt aan gedaan kan worden. ' twee van deze dingen kunnen het zicht beïnvloeden & eentje ook de hersendruk'
Is het een positieve uitlsag? In de zin dat je er iets mee kunt en dat het njet levensgevaarlijk is? Dan ben ik heel blij voor je.
Nee niet levens gevaarlijke, wel de oorzaak van de hoge hersendruk waarschijnlijk. En is het altijd al zo geweest. Maar nu pas door de druk van de afgesloten ader dat het een 'probleem' geeft. Maar hoor vanmiddag bij de neuroloog meer.
Update, De neuroloog had alles zelf nog bekeken. In de hersenen is de hele rechterkant kwa aders een zooitje. Ze zijn allemaal veel dikker dan hoort. Waar door de druk oploopt. Dit veroorzaakt de hersendruk. Achter het rechter oog zit er ook 'iets' ze denken een ader die normaal niet zo actief is. Maar vanwegen het overvullen nu wel vol gebruikt word. Vandaag heperine er bij gaan gebruiken zodat er hopelijk meer bloed langs af kan stromen de marcoumar slaat tot nu toe niet lekker aan. Verder belt hij de prof en wilt hij dat een neuroloog gespecialiseerd in vasculaire aandoeningen Vanuit het lumc het op pakt. Hersen druk meten wilt hij niet. Door de papil oedeem weten ze dat het te hoog is vocht af nemen betekent dat over 2 dagen alles weer net zo erg is als het was. En het risico van stoppen met alles ' bloedverdunners' willen ze absoluut niet nemen.
Gisteren avond ook het bericht gehad dat op korte termijn naar de vast chirurg moet, Deze gaat de hals bekijken. En de prof weet dat er contact gelegd word Inc mri beelden etc vanuit ons eigen ziekenhuis. Meteen de naam door gegeven van de neuroloog. Zodat hij weet hoe wat waar. En dan hopelijk snel meer duidelijkheid.