PGB vraag

Pgb vanuit? Zvw/wmo/zorgverzekering?
En waarom pgb en geen zin?

Voor pgb vragen zou je contact op kunnen nemen met per saldo (belangenorganisatie pgb ) zij weten wel wie je hier verder mee kan helpen

 

Mijn zoon heeft een PGB vanuit de wlz, in het verleden ook een pgb gehad vanuit de awbz, daarna alles zin, want de gemeente (waar de jeugdhulp toen heen ging) gaf daar de voorkeur aan, maar inmiddels dus in de wlz. Nu heeft hij ZIN en een PGB, omdat je met zin alleen zorg kunt krijgen van instellingen met een contract met het Zorgkantoor en daar kunnen we niet alle juiste zorg vinden voor hem.
Ik heb wel een aantal keren een budgetplan gemaakt, maar bij mijn zoon is dat vrij makkelijk, omdat we zijn pgb gebruiken om externe zorg in te kopen, niet onszelf. Ik weet niet of dat ook voor je vriendin geldt en ook niet om welke wet het gaat (jeugdwet, wlz, zorgverzekering).

Je mag me een pb sturen, maar ik weet dus niet of ik kan helpen. Lid worden van per saldo is niet heel duur en zij hebben adviseurs, die mee kunnen denken.

 

Wij hebben zorgondersteuning aangevraagd toen onze dochter bijna 7 jaar was. Bij jongere leeftijd viel voor de jeugdwet nog veel onder normale/gebruikelijke zorg waarvoor het lastig was om al wat te krijgen.
Eten en drinken is normaal, daar wordt geen tijd voor gerekend, maakt dus niet uit dat onze dochter een slechte mondmotoriek heeft en vrijwel niet kan kauwen; eten klaarmaken is gebruikelijk of dat nu aangepast is of niet.
Vorig jaar is er eindelijk wat gerekend voor de extra tijd die nodig is voor toiletgang, tot die tijd was het blijkbaar normaal dat we haar bij alles moesten helpen.

Kortom, het kost mij veel tijd, energie en vooral frustratie, dat was ook één van de redenen waarom we het pas bij 6 (bijna 7 jaar) hebben aangevraagd, want al die tijd, moeite en energie voor niks, dat leek me pas echt frustrerend.
3,5 jaar is wat dat betreft nog best een lastige leeftijd om zorg aan te vragen, het is nog normaal op die leeftijd dat er altijd iemand in de buurt is, terwijl ik mijn dochter van 9 vanwege haar epilepsie en rolstoelafhankelijkheid nog steeds niet alleen kan laten. Terwijl ik mijn dochter van 7 jaar wel eens even alleen thuis laat, maar de jongste van ruim 3 niet.
De oudste 2 gaan wel eens samen in de buurt spelen, de jongsten niet. Het is wat dat betreft nog normaal om veel te moeten doen bij je 3-jarige, in de buurt te zijn en daardoor ook lastiger om er pgb voor te krijgen (maar niet onmogelijk!!)

Hier staat wat over gebruikelijke zorg/bovengebruikelijke zorg, heb je misschien zelf ook al gevonden: https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/wlz/gebruikelijke-zorg
Er moet ook een uitgebreide lijst zijn, maar die kan ik niet vinden.


Wij hebben hulp gehad van stichting MEE, hebben echt doorgevraagd waarom het bovengebruikelijk was, maar ook wat er gebeurde/het gevolg was als we het niet deden. Wat dat betreft vond ik die 24-uurs lijst wel echt fijn. Ga trouwens ook uit van de slechtste dag, als een kind goed in zijn vel zit en een goede dag heeft, hoef je over het algemeen minder te doen, dan wanneer het allemaal niet wil en gaat (slechte dag).
En Per Saldo heeft lijstjes, moet je wel lid zijn (volgens mij voor 2024 zo'n €60), maar die vond ik ook heel fijn om de lijst in te vullen.

En wat wij ook een hele fijne tip vonden, vooraf nadenken waarom je pgb wil. Waarom geen ZIN? Als je vriendin zichzelf wil inhuren middels pgb; de (extra) zorg is blijkbaar te veel voor haar, waarom is het niet meer teveel als ze er opeens geld voor zou krijgen? (Staat er wat aanvallend, maar zo kwam deze vraag op mij toentertijd over).

Wij hebben nu een combinatie, onze dochter heeft deels Zorg in Natura via een organisatie waar school en gemeente veel mee samenwerken. Ik heb dus geen keuze in de werknemer, ze heeft 2 jaar lang dezelfde begeleider gehad, sinds die begeleider mei ergens anders is gaan werken, heeft ze al 3 verschillende begeleiders gehad en gisteren vertelde ze dat nummer 3 ook ergens anders gaat werken en er weer een nieuwe komt na de kerstvakantie.
Voordeel is dat we zelf niet op zoek hoeven naar vervanging, dat er iemand anders is bij ziekte/zwangerschap. Nadeel dat er nu zoveel wisselingen zijn, wat ik zelf best storend vindt.
En dan hebben we nog PGB individuele begeleiding; we hebben een vrouw die nu al zo'n 2,5 jaar komt (2 middagen na schooltijd) en dan met onze dochter werkt, zodat ik even tijd heb voor de andere kinderen.
En nog een stukje PGB persoonlijke verzorging, wat ik zelf doe, omdat ik het niet wenselijk vond dat er allemaal 'vreemden' aan mijn dochter zitten. En het is natuurlijk vooraf niet bekend hoe laat onze dochter wakker wordt (wel ongeveer natuurlijk), aangekleed moet worden, hoe laat en hoe vaak ze naar toilet moet worden gebracht en geholpen.
Dat zijn voor ons beweegredenen geweest om voor deze combi te kiezen.

Gemeente vraagt wel ieder jaar bij de verlenging of ze inmiddels al in aanmerking zou komen voor WLZ. Wij weten allang dat ze dat niet komt, maar ieder jaar vroegen ze het weer. Komt op mij altijd over alsof we de gemeente teveel geld kosten en ze daarom liever willen dat ze de WLZ ingaat.
Vorig jaar was ik het gezeur zo zat (ik vond de consulent toen ook wat minder prettig, niet zo'n fijne klik), toen heb ik gezegd dat ze alle informatie had en als zij dat zo graag wilde dat ze dat best mocht gaan regelen maar dat ik er geen tijd en energie in ging steken, want ik wist het antwoord toch al. Consulent is er een behoorlijke tijd mee bezig geweest en kreeg inderdaad te horen dat onze dochter niet in aanmerking komt voor WLZ. Dat staat nu zwart op wit, dus geen vragen meer over gehad.
Dit jaar een hele fijne consulent, ze kende onze dochter toevallig ook van school (paar keer inval geweest, dus echt 'kennen' was het ook niet, maar onbekend ook niet), zij vond het zo raar dat we ieder jaar moesten komen voor verlenging en alles weer opnieuw moesten invullen dat ze zich er hard voor heeft gemaakt dat we een toekenning voor 2 jaar zouden krijgen.

Succes met de aanvraag, als de ondersteuning er is, dan is het heel fijn, maar de aanvraag (en verlenging elk jaar) vind ik echt verschrikkelijk, gevoelsmatig een keuring waarbij toch een groot deel van je hebben en houwen bloot wordt gelegd.

 

Is er wellicht cliëntondersteuning beschikbaar die jullie hiermee kan helpen? Het is inderdaad moeilijk om vast te stellen wat boven gebruikelijke hulp is bij een kindje van 3,5 jaar.

 

Jou uitgebreide uitleg is de reden dat ik me 'nog' niet heb verdiept. Het is zo lastig ook allemaal, en bureaucratie ten top.

 

Een PGB vanuit de jeugdwet is lastig en alleen mogelijk als je goed kunt aantonen dat je de zorg niet kunt krijgen via ZIN. Daarnaast werkt de gemeente alleen met SKJ geregistreerde jeugdwerkers en onze ervaring is dat die zeer moeilijk te vinden zijn via PGB.
Het is niet onmogelijk maar wel een uitdaging.

 

Nu we het eenmaal hebben en we fijne begeleiders hebben, is het heel fijn.
Maar toch zie ik er ieder jaar weer tegenop om het opnieuw aan te vragen. De ZIN wordt gelukkig door de organisatie opnieuw geïndiceerd en aangevraagd, dus daar hoef ik alleen maar van aan te geven of ik het wel/niet mee eens ben. Maar PGB moet wel elk jaar (normaalgesproken), wat dat betreft begrijp ik wel dat WLZ voor ons ook fijner zou zijn, want dat is 'levenslang' en hoeft niet elk jaar.
Daarom ook extra blij dat de consulente van de gemeente dit jaar zei "Dat is toch onzin, iedereen weet dat 'dit' het is en het niet beter gaat worden, dat hoeft toch niet elk jaar".

 

Wij hebben voor de persoonlijke verzorging en verpleging wel PGB maar dit komt vanuit de ZVW, dat is een heel ander verhaal.
Simpel gezegd, gaat het om begeleiding dan komt het uit het potje van de gemeente, gaat het om zorg en begeleiding waarbij geen groei meer mogelijk is dan komt het uit de WLZ en is de grondslag medisch/verpleegkundig (verzorging en verpleging) dan komt het vanuit de zorgverzekeringswet.
Ieder jaar korten ze meer en meer op die indicaties en verwachten ze dat ouders de zorg zelf verlenen. Wij kregen een paar jaar geleden nog 40 uur per week en inmiddels is dat nog maar 21 uur.

 

Ik heb dat al bij de extra kinderbijslag ook zo gedoe steeds weer om de x aantal jaar.

 

Als de beperking duidelijker is, dan wordt het langer toegekend. Bij mijn zoon werd het tot zijn 18e toegekend toen hij 8 of 9 was, een jaar later zijn we overgestapt naar de wlz en dan krijg je sowieso automatisch dubbele kinderbijslag. (Edit: ik lees nu online dat je het dan nu nog wel zelf moet aanvragen, maar dan hoeft het niet beoordeeld worden, vanaf volgend jaar gaat het wel echt automatisch als je kind in de wlz zit).

Bij mijn dochter (andere beperking dan zoon) is de dubbele kinderbijslag geloof ik voor 4 (of 6) jaar toegekend, krijg je eigenlijk bericht als dat afloopt? Moet ik anders misschien even naar kijken tot wanneer dat loopt.

 

Hier vanaf 4 tot 7 vorig jaar alles opnieuw gedaan. En toegekend gekregen tot 10 als het uit mijn hoofd goed zeg.

 

Ik heb net zitten kijken op de svb website, maar kan niet zien tot wanneer het precies loopt voor mijn dochter. Er staat dat de svb automatisch de aanvraag bij ciz start wanneer het ciz advies afloopt, kreeg je dan vorig jaar van het ciz automatisch een bericht dat je van alles weer moest opsturen?

 

Klopt. En omdat het van de afgelopen periode altijd is. Maakt de wachttijd ook niet uit. Hier maanden gewacht op uitsluitsel maar viel toch nog binnen de volgende betaling.

 

Ze kijken daar heel erg van wat verwachten we nog qua ontwikkeling. Als al duidelijk is dat tot 18 extra zorg blijft dan kan het wel tot 18. Wij hebben het toen dochter 3 was 1x aangevraagd en tot 18 gekregen.
Maar dingen lopen soms ook erg langs elkaar we hebben een tlv tot groep 8 maar taxi moet elk jaar. Ik zou zeggen doe dat dan ook gelijk tot groep 8.

 

Hier is het dit jaar de tlv verlenging. Hij zit eindelijk op de juiste plek. En de voorwaarden was dat hij hier alleen heen zou gaan als hij zou kunnen blijven. Dus hoop dat ze er zo ook in staan. Hij vind het fantastisch. Taxi inderdaad ook elke jaar opnieuw.

Het frusterende is dat we wel een klinische ziektebeeld hebben maar geen naam voor het syndroom. De neuroloog gaat er vanuit dat het een syndroom is. Ook een van de gen foutjes geeft op het zelfde gen een syndroom. Echter is zijn 'foutje' nog niet beschreven.

 

Nee hoor. Dat zal denk ik per gemeente verschillen. Mijn dochter heeft via jeugdwet een pgb en we hebben geen sjk geregistreerde jeugdwerker. Was ook helemaal niet lastig een pgb te krijgen. Wel uit moeten leggen waarom we via pgb wilde. Scheelt ook dat ze bij onze gemeente lange wachtlijst hadden voor jeugdwerker via hun èn dat de kinderpsychologe en school er flink achteraan hebben gezeten dat het echt van belang was dst dit snel geregeld zou zijn.