Een zoon of dochter met autisme

Discussie in 'Schoolkinderen en pubers' gestart door meis1987, 9 apr 2024.

  1. Mamafiets

    Mamafiets VIP lid

    22 apr 2019
    15.279
    26.655
    113
    Vrouw
    Voor ons heeft het denk ik geen toegevoegde waarde.
    De zaken die bij de uitleg benoemd worden kan zoon met een beetje begeleiding van ons/school prima mee omgaan.
    Misschien als hij ouder wordt en wij er niet meer steeds bij zijn...

    Voor communicatie met deze school is het zeker onnodig. Zij kennen hem en weten wat hij nodig heeft. En we blijven ook continu in gesprek.
    Richting middelbare... misschien. Maar ik stel me zo voor dat wij ook daar, zeker in het begin, korte lijnen houden met de mentor/andere begeleiding. En ook vooraf in gesprek gaan over zijn autisme.
     
    Sado vindt dit leuk.
  2. bulakgirl

    bulakgirl Fanatiek lid

    4 aug 2013
    2.955
    2.396
    113
    Vandaag een sessie voor mezelf
    Ik wil er wel 1 aanvragen, heb zijn psychiater gevraagd om een verklaring, dit omdat hij ook nog wel eens een Error kan krijgen als we op pad zijn en het dan fijn is dat je ergens "bewijs" op zak hebt dat er iets is...ook voor hem zelf, hij kan dan totaal niet meer communiceren...mocht hij zonder ons in zo'n error terecht komen heeft hij in ieder geval iets op zak wat zijn autisme laat zien...want aan de buitenkant zie je niks he ;)
     
    Sado vindt dit leuk.
  3. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    13.324
    26.029
    113
    Wat kan je precies met een auti-pas?

    Wij hebben in Frankrijk een CMI (Een mobiliteitsinclusiekaart (leuk woord voor galgje)). Daarmee krijg je prioritair toegang tot zitplaatsen in het openbaar vervoer, in wachtruimtes, maar ook voorrang bij instellingen, winkels en publieke evenementen.
    Ook mag je gebruik maken van gehandicaptenparkeerplaatsen en -toilet.

    Echt heel erg fijn!
     
    Sado vindt dit leuk.
  4. Liekje81

    Liekje81 VIP lid

    6 sep 2013
    18.813
    21.410
    113
    doktersassistente
    Zevenhoven
    https://nl.wikipedia.org/wiki/Autipas
     
  5. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    13.324
    26.029
    113
    De pas is in Nederland ingevoerd nadat in maart 2007 een vliegtuigspotter met autisme op Schiphol door de marechaussee werd aangesproken en hij weigerde zijn naam te noemen. De vliegtuigspotter rende in paniek weg en werd uiteindelijk geboeid afgevoerd en belandde overstuur in een politiecel. Als hij een autipas had kunnen laten zien was dit incident mogelijk niet zo uit de hand gelopen.

    Hier wordt ik altijd verdrietig van. Dit soort incidenten hoor je wel eens van, ook in Amerika. Bijv autisten waar een stun gun op wordt gebruikt omdat ze niet kunnen luisteren naar de commando's van politie. Vaak moeten ze juist extra stimmen of rennen ze weg, raken ze in paniek en worden fysiek. Afschuwelijke traumatische scenario's met mogelijk levensbedreigende afloop.
    Geen idee hoe een autipas daarbij zou helpen natuurlijk. Maar in het geval van zo'n vliegtuigspotter is een autipas heel erg goed! (als een persoon op dat moment ook in staat is deze te overhandigen. Dat kan soms nog best een ding zijn, lijkt me)

    Het is wel anders dan een CMI lees ik.

    In het geval van jonge kinderen lijkt me een autipas niet zo nodig. Vaak zijn deze bij een ouder/begeleider/leraar die afweet van de behoeften en triggers.
     
  6. Fristi2012

    Fristi2012 VIP lid

    23 jun 2014
    5.939
    3.358
    113
    Ik heb me er niet in verdiept, maar dacht dat de autipas ook kan helpen in pretparken enzo. Dat je niet in de wachtrij hoeft te staan en via uitgang naar binnen mag enzo. Dus dan kan het wel helpen bij jongere kinderen.
     
    Sado vindt dit leuk.
  7. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    13.324
    26.029
    113
    Ik zie dat ik helemaal niet meer gereageerd heb! excuus! (ik dacht echt gereageerd te hebben... hm..)

    anyway:

    Het dikgedrukte is heel typisch. Ik heb dat zelf ook heel sterk. Niet altijd even handig!

    Het is proberen ja. En wat je zegt, hoe weet je precies hoe en of het werkt? Elke dag, elk dagdeel is tenslotte anders. Misschien is proberen voor een langere periode een oplossing daarvoor. Als de bijwerkingen te doen zijn althans.. het is niet de bedoeling dat iemand 3 weken als een zombie of agressief door het leven gaat alvorens we kunnen zeggen dat het misschien toch niet zo goed werkt, haha.

    Hoelang slikt je zoon al AD? Merkt hij en jij al wat verschil?
     
    bulakgirl vindt dit leuk.
  8. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    13.324
    26.029
    113
    Ja klopt! Dat staat er ook idd. Daar is zo'n pas wel goed voor ja!
    Mijn zoon kan ook niet wachten, dat is echt een trigger voor hem en weerhield ons van uitstapjes maken omdat in bijna elke openbare bezoekplek wel ergens een wachtrij is.
    Met de pas kunnen we direct parkeren (soms is dat nodig, maar vaak niet hoor), maar wel kan hij direct doorlopen bij de kassa, bij een terrasje, bij de wc's, bij een attractie. Dat scheelt echt heel erg veel stress voor hem.
    Heel dankbaar dat dit soort voorzieningen bestaan <3
     
    Fristi2012 vindt dit leuk.
  9. Sado

    Sado VIP lid

    16 mei 2016
    18.225
    15.814
    113
    #109 Sado, 23 mei 2024
    Laatst bewerkt: 23 mei 2024
    Klopt!
    In principe hebben wij hier ook al recht op ivm de andere aandoening van onze dochter dus in die zin is dit geen meerwaarde voor ons - we maken er al gebruik van in pretparken bijv.

    Ik laat het voor nu even zitten, kan ‘m altijd nog aanvragen :)
     
    Fristi2012 vindt dit leuk.
  10. Neuzeke

    Neuzeke VIP lid

    3 sep 2019
    11.526
    16.099
    113
    Vrouw
    Onze oudste wil al jaren niet meer mee naar pretparken.
    De autipass zou dan wel handig zijn op vlak van aanschuiven maar al het andere (veel prikkels, veel mensen, veel lawaai, ....) gaat er niet mee weg :D.

    Onze middelste houd van pretparken maar bij hem zorgen we dan weer voor bezoekjes op iets rustigere momenten.
    Zolang het zo lukt doen we het zonder pass.
     
    Sado vindt dit leuk.
  11. bulakgirl

    bulakgirl Fanatiek lid

    4 aug 2013
    2.955
    2.396
    113
    Hij slikt nu zo'n 2 weken de AD en ik heb wel t idee dat hij minder boos blijft, minder heftig reageert, maar volgens hemzelf doet hij nu meer schelden! Had zijn inval juf trut genoemd bijvoorbeeld... slapen is wel echt weer drama :(
     
    KleineLai vindt dit leuk.
  12. Snoopy1979

    Snoopy1979 VIP lid

    8 okt 2006
    33.921
    7.036
    113
    Vrouw
    Brabant
    Hier zou ze soms best thuis mogen blijven. Maar juist door haar autisme wil ze dat niet, 'want je hoort naar school te gaan'.
    De eerste week na de vakanties is hier altijd drama, ze heeft zoveel moeite om er weer in te komen. Vooral de avonden kan ze alleen maar negatief denken. Ongesteld zijn is bij haar ook echt een ding, we merken dat heel duidelijk een paar dagen van tevoren. En benoemen het altijd achteraf, dan moet ze er wel om lachen :). Maar dat zijn wel de lastige momenten met haar autisme.
    Verder heeft ze gelukkig niet heel veel last van haar autisme. Ze heeft soms haar buien, is vooral thuis snel geïrriteerd, maar soms ook weer helemaal niet, maar we geven haar de ruimte. Betekent dat we haar niet zo heel veel zien, dat was in het begin wel wennen.
    En ze heeft zo haar eigen routines wat heel goed werkt voor haar. En geeft het aan als ze hulp nodig heeft en laat ons ook helpen, zoals een docent of mentor mailen als ze ergens heel erg mee zit. Of met de collectebussen legen, dat wil ze graag doen maar het maakt teveel lawaai, ik houd dan haar oren dicht en dan gaat het prima :). Op school heeft ze een beste vriendin, ook met 'iets' maar ik weet niet wat, ik denk misschien adhd maar ik ken haar niet zo goed. Ze zijn in ieder geval een leuk stel samen met lekker veel zelfspot :)

    Wat betreft de autipas, bij de Efteling kan je zelf via de site een verklaring downloaden en dat is al voldoende, op verzoek zou je dan een diagnose moeten kunnen laten zien. Wij hebben 'm wel eens meegenomen maar nooit gebruikt. In een pretpark met eigen gezin heeft ze eigenlijk niet zo'n last van de prikkels, we pakken wel op tijd onze (haar) rust en als we thuis zijn moet ze ook echt een tijd alleen zijn (maar dat is na een dag school ook). Als ze met anderen is en met 'vreemden' rekening moet houden vindt ze het wel heel lastig. Dat kost haar echt heel veel energie, wij zijn echt haar veilige haven. Ik ben zo blij dat het thuis nu zo goed gaat, dat was een paar jaar geleden wel anders, dat is zo zielig voor haar geweest.
     
    Mamafiets vindt dit leuk.
  13. Olifantje1991

    Olifantje1991 VIP lid

    9 jan 2013
    9.320
    3.554
    113
    Ik lees al een poosje mee, hier zitten we nog in de onderzoeksmolen en heb momenteel even geen flauw idee in welke hoek we het zoeken moeten HB/ASS/HS, we horen het hopelijk binnenkort.
    Toen ik vorig jaar tijdens een gesprek met de juf aangaf dat het ergens verkeerd voelt om een kind thuis te houden dat niet echt (lichamelijk) ziek is, zei ze tegen me: 'maar psychisch ziek of emmertje even vol' is ook een gegronde reden om thuis te blijven. Op zo'n moment lukt het dus even niet om te functioneren in een klas.

    Hier momenteel in een mindere periode, hij is snel overprikkeld en somber en negatief gestemd. Laat dan ook heel wisselend gedrag zien, bijv met vriendjes leuk en gezellig, erna weer somber op de bank hangen/buikpijn/hoofdpijn etc.
    Ik blijf het heel lastig inschatten vinden, ook omdat ik wil dat hij niet te gemakkelijk thuis blijft inderdaad. Hij is uit zichzelf van een halfleeg glas ipv halfvol, lastig soms.
     
  14. Mamafiets

    Mamafiets VIP lid

    22 apr 2019
    15.279
    26.655
    113
    Vrouw
    @Snoopy1979 fijn dat het nu goed met haar gaat.
    Wat betreft het wijnig zien. Dat hebben we met onze puber ook. Die zien we kort bij het ontbijt (komen wij beneden, moet hij al bijna vertrekken). En als hij thuiskomt pakt hij fruit en verdwijnt naar zijn kamer. Zo ook 's avonds. Ofwel voor huiswerk of om met vrienden online te zijn.
    de jongste (met autisme) trekt zich vaak beneden terug in zijn wereldje van games (tablet of switch). Soms ook op zijn kamer.

    Pretpark gaat hier ook goed. Wij gaan (1× er jaar ofzo) naar Toverland. Daar zijn de wachtrijen niet heel lang. En daarin is hij net zo ongeduldig als alle andere kinderen.
    en idd. Tussendoor de rustmomenten pakken. Ergens buiten op een grasveldje of bij een speelplek.
    of de suffe bootjesattractie.

    ze hebben ook de schoolreis daar. 1 van ons gaat mee als begeleider. We hebben een uitzonderingspositie gekregen om het groepje van eigen kind te mogen begeleiden. En dat gaat super.

    jouw dochter zit op een reguliere middelbare school begrijp ik? Hoe was voor jullie de overgang? En hoe is het contact met school?
    Wij moeten vanaf volgend jaar gaan oriënteren. En ik merk dat ik het heel lastig vind. De school van oudste is bijvoorbeeld imo veel te chaotisch met last minute roosterwijzigingen en onduidelijkheden. Voor reguliere puisten geen probleem (kan ie lekker mopperen), maar zijn broertje zie ik daar helemaal in vastlopen.
     
  15. Mamafiets

    Mamafiets VIP lid

    22 apr 2019
    15.279
    26.655
    113
    Vrouw
    Mooi verwoord. En fijn dat de school daar ook zo in staat. De inschatting wanneer het echt niet gaat of wanneer het meer "geen zin" is vind ik ook erg lastig.
    Vooral als hij 's morgens heel zielig zit te doen, en zodra je school gebeld hebt ineens opgewekt.
    Maar goed. Dat opgewekte zit 'm dan ook in dat de spanning van moeten gaan, terwijl je vol zit, is verdwenen.

    Wat vervelend dat hij een mindere periode heeft. Wellicht dat het spelen dan net even teveel was, waardoor hij daarna weer de rust nodig heeft.

    Hier begin deze week naar een museum geweest met een bevriend stel en hun zoontje. Discovery in Kerkrade: heel veel die en ontdek dingen. Dat jongetje (2 jaar jonger) was superdruk, maar op een gezellige manier. Hij trok voortdurend zoon mee in het ontdekken en doen van de puzzeltje en spelletjes. Je zag ze genieten samen. Maar halverwege stortte zoon in. Zij zijn toen met hun zoon naar een voorstelling gegaan van 3 kwartier. Wij intussen naar het restaurantje. Rustige hoek opgezocht en even de switch gegeven.
    Na de reset kon hij weer even door.
    De dag erna hebben we ook weinig van hem gehoord. Veel scherm. Veel YouTube. Zijn veilige wereldje van voorspelbare filmpjes (games die een spel laten zien) T was goed dat hij nog vrij was die dag.
     
    Olifantje1991 vindt dit leuk.
  16. Snoopy1979

    Snoopy1979 VIP lid

    8 okt 2006
    33.921
    7.036
    113
    Vrouw
    Brabant
    Ja reguliere middelbare school. Met een uitje naar de dierentuin binnenkort, ook al naar een pretpark geweest, maar in dat groepje (is iets buiten de klas om wat ze hier de eerste 2 jaar hebben) zit een meisje met wie het heel goed klikt en dat gaat dan prima.

    De school waar ze op zit is groot, maar ze wilde graag naar deze school mede omdat haar zus er ook op zit, geeft toch een veilig gevoel. Maar de begeleiding blijkt nu ook prima te zijn. Ze heeft niet veel nodig, maar toch al een paar keer naar school gegaan na wat incidenten. Ze mag nu, als ze wil, haar oortjes gewoon in tijdens de les. En ze heeft een time out kaart, als ze zich onveilig of niet prettig voelt tijdens de les mag ze gewoon weg, naar een aparte ruimte, waar ze eventueel opgevangen wordt. Ze zal er hoogstwaarschijnlijk nooit gebruik van maken, maar dat de mogelijkheid er is, geeft haar al heel veel rust. Een tijdje terug was er onrust in de klas, er werd ook met pennen en gummen gegooid en ze was echt bang, volgende dag is ze ook niet naar school geweest. Dus vandaar een gesprek gehad en deze oplossing.
    En ze heeft het getroffen met een meisje die ze de eerste schooldag leerde kennen en die nu haar beste vriendin is. Verder heeft ze nog wel wat contacten met anderen, onder andere haar beste vriendin van de basisschool. Ze doen allebei een andere richting maar zoeken elkaar soms in de pauzes op. Dus dat is leuk, en thuis is ze dan helemaal op ;)
    Begin van elk schooljaar komen ze in een andere klas, dat is altijd flink wennen, deze klas heeft een paar drukke kinderen dus duurde helaas een paar maanden voordat het beter ging. Overgang van de basisschool naar de middelbare ging soepeler. Ik hoop dat komend schooljaar ook soepel gaat lopen.
    Ik ken trouwens iemand met een dochter op dezelfde school, die nu met een autistische burnout thuis zit. Lijkt me zo heftig en ben ik altijd best bang voor als het even minder gaat met dochter, zoals dus begin van dit schooljaar. Maar school pakt dat ook goed op, dat meisje doet thuis haar schoolwerk en de begeleiding is goed. Maar wel echt heel sneu.

    Roosterwijzigingen enzo vallen hier mee, heel soms wat onduidelijkheden maar dan stuurt ze een bericht naar de leraar via magister en dan komt het wel goed. Last minute roosterwijzigingen zijn er nu eigenlijk zo goed als helemaal niet meer, omdat ze overdag nun telefoon niet meer mogen gebruiken, dus in magister kijken tussendoor is wat lastiger.
     
    bulakgirl en Mamafiets vinden dit leuk.
  17. Snoopy1979

    Snoopy1979 VIP lid

    8 okt 2006
    33.921
    7.036
    113
    Vrouw
    Brabant
    Pff m'n hart breekt als ik m'n meisje zo in de knoop zie zitten... Gelukkig na vandaag weekend en over niet al te lange tijd vakantie. Maar zij denkt dan weer meteen na over na de vakantie. Ze vindt het gewone leven vaak al zo zwaar :(. Ze ziet zo op tegen vroeg opstaan, maar op tijd gaan slapen geeft haar het gevoel nergens tijd voor te hebben.
    Gister heb ik nog iets gezegd waar ze zich erg druk over maakte, maar ze had het helemaal verkeerd begrepen (letterlijk genomen wat ik zei). Zo sneu, maar ik heb soms echt niet door dat ik soms dingen zeg die voor haar zo anders worden geïnterpreteerd. Herkenbaar voor jullie?
     
  18. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    13.324
    26.029
    113
    Zo lastig ja :(
    Het natuurlijke ritme voor autisten kan soms zo anders liggen dan voor allistische mensen. Mijn vader heeft dat ook altijd heel sterk gehad, ook als kind al. Hij is een nachtmens, is een moeilijke volger want de wereld is onlogisch en waarom moet hij dingen doen die hij niet wil. (Typische gedachtes)

    Het anders opvatten van wat er gezegd wordt is ook zo typisch ja. Echt die verschillende frequenties. Communicatie is daarom nóg belangrijker. Voor haar om te leren vragen: ‘wat bedoel je precies?’
    Voor de anderen om haar frequentie beter te leren spreken en verstaan.
    Het zal doodvermoeiend zijn voor haar dat ze zich constant moet aanpassen in zo’n beetje alles. Natuurlijk ervaart ze het leven als zwaar op dit moment.

    Ik hoop dat het na de tienertijd rustiger wordt voor haar: wanneer ze meer macht en mogelijkheid heeft om haar eigen leven meer vorm te geven.

    Misschien is dat al mogelijk voor bijvoorbeeld vakanties of weekenden?
     
    Snoopy1979 vindt dit leuk.
  19. Snoopy1979

    Snoopy1979 VIP lid

    8 okt 2006
    33.921
    7.036
    113
    Vrouw
    Brabant
    Ik herken heel veel van mezelf in haar, of andersom ;), ze heeft het niet van een vreemde denk ik ;). Ik heb zelf geen diagnose, maar wel mijn vermoedens nu. Ik dacht altijd dat ik anders was door mijn heftige jeugd. Wellicht een combi.

    En ik weet dat ik vaak wat onduidelijk ben, ik probeer er op te letten, vooral bij haar, maar soms glipt er toch iets door.

    We laten haar heel veel zelf bepalen, thuis heeft ze een voor haar perfect ritme, maar dingen die echt moeten, zoals school, heeft ze heel veel weerstand tegen. Ook tegen douchen, ze vindt het vreselijk. En veel soorten eten vindt ze vreselijk. Heel veel dingen zullen gewoon moeten en dat zal altijd wel lastig voor haar blijven.

    Wat wel heel leuk is, is dat we met z'n drieën op vakantie gaan begin juli, naar Zwitserland aan een prachtig meer, waar we vorig jaar ook geweest zijn. Uren kon ze in het water liggen om te snorkelen. Maar nu hoeven we dus geen rekening te houden met haar zus+vriend (die houden van wat meer diverse activiteiten ;)), ik denk dat dit een heel fijne vakantie gaat worden voor haar :). We hoeven verder niets, dus alleen rekening houden met haar.
     
    bulakgirl vindt dit leuk.
  20. KleineLai

    KleineLai VIP lid

    30 dec 2017
    13.324
    26.029
    113
    Kip ei. Niet herkend autistisch lijkt me zowat een directe link hebben met een moeilijke jeugd. Niet de juiste ondersteuning en begrip. Jezelf misschien ook niet goed begrijpen. Dat alles kan echt groot effect hebben op de ontwikkeling.
    Ik vind dat echt verdrietig voor je. En nu; hoe waardevol dat je het je dochter wel kan geven :)

    klinkt als een top top top vakantie voor haar! En voor jullie hopelijk ook
    Aftellen!!!
     
    Snoopy1979 vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina