Ik wilde niet wegklikken zonder een digitale knuffel. Nee, je bent geen zeikerd en ik herken helemaal het gevoel dat je een keer echt iets helpends wil... Mijn ervaring is helaas dat dit (vrijwel) niet bestaat. Veel professionals hebben in mijn ogen nog steeds te weinig verstand van autisme, te weinig oog voor trauma's (en die hebben neurodiverse kinderen eigenlijk allemaal en vaak ook nog een hele hoop...) en zelfs als er goede ideeën zijn is er te weinig personeel om er echt iets van te maken. Ik wens je veel sterkte. Ik moet voor mijn gevoel voor jongste alles al jaren zelf doen . En het is f*cking vermoeiend. Burn on heet dat overigens. Dat je eigenlijk een burnout hebt, maar dat je simpelweg niet kunt stoppen met zorgen en dus maar door ploetert. (Hier veel mislukte trajecten en telkens 'terug naar tekentafel' moeten waar dan weer maanden overheen gaan voor er iets anders bedacht en geregeld is. Psychiater die zegt dat ze het niet meer weet en vervolgens niets meer doet. Etc, etc. En dan ervaringen als: met veel pijn en moeite 4 maanden bezig geweest om een PGB-er te vinden, die dan na 3 weken (!) al weer opzegt omdat ze het te complex vindt ).
Herkenbaar hoor, hier ook " Na 3 weken al? Jeetje.. Op welke manier zetten jullie een pgber in? Ik had het er laatst over met het sociaal team, maar kwam er niet direct verder mee.
Bij ons hielp het dat de ambulant hulpverlener (geen psych was ze) rondjes buiten ging lopen om zo aan de praat te gaan over alles. Wij speelden door wat er speelde op dat moment en zij besprak dat met een omweg weer met dochter. Daar zijn we toen wel echt mee geholpen om wat door te dringen over bepaalde dingen.
Morgen hebben wij een intake en dan hopelijk de start van (weer) een plek. Kind is echt aan het puberen en zit in de knel weer dus die heeft gewoon ook een plek nodig met andere gelijk gestemde. Waar ze gewoon weer even er mag zijn met leeftijdsgenoten. Ze vind het wel eng maar kijkt er ook naar uit. Welke groep ze komt is weer even een slik moment voor haar. Gelukkig 3 groepen en niet mega groot gebouw.
Iemand die na 3 weken al opgeeft, kan je maar beter kwijt zijn. In 3 weken heb je hoeveel gesprekken gehad ? Schande !!!
Onze oudste is net iets jonger dan jou oudste (januari 2008) en daar lopen we al mee sinds hij 2 was. (Gaat nu overigens super goed met hem. Uiteraard nog steeds z’n dingen) En inderdaad dat gevoel te hebben dat je het al die jaren alleen moet doen. en jeetje na 3 weken al opgeven… dat is bizar!
Fijn dat de psychiater wel wat kan doen voor jullie! Dochter heeft ook al met een psychiater gesproken met de intake en ook een paar jaar geleden al, maar dat was helaas ook vergeefs
Dat is fijn! Soms moeten ze ook even weg van een bureau en naar buiten en/of bewegen. En iemand die die de moeilijke problemen benoemd zonder dat je er zelf over moet beginnen, zeker als puber Dochter heeft haar nummer gekregen zodat ze zelf eventueel “agenda punten” kan doorgeven, net als wij. Probleem is alleen dat dochter nergens over praat. Het was altijd een heel spraakzaam kind dat alles vertelde maar in een half jaar tijd is ze compleet omgedraaid en nu komt er niks meer uit.
Lastig is dat, helpt een dagboek bijv iets? Zit ze veel op social media? Daar misschien eens in kijken?
Man 3 weken hoe dan. Eerst een vertrouwen winnen om dan een schop te geven. Bizar. En praten kan helpen maar als er geen gevoel is, gaat het niet. Wacht niet te lang ook binnen een praktijk hebben ze meer die misschien wel aansloes heeft
Ze heeft ernstige dyslexie dus een dagboek zal ze niet snel beginnen. Ik check haar TikTok regelmatig. Ze volgt cosplayers en zelf maakt ze animatie filmpjes die ze er op zet. Daaruit blijkt wel dat ze depressief is maar niet waardoor
Het geeft natuurlijk ook soms wat tijd nodig. Zeker bij zaken als krassen is het soms toch wel wat zoeken naar de reden ( als er al eentje is, ik was zelf nogal verbaasd over e cijfers en info rond krassen bij pubers). Daar heb je toch wel een aantal gesprekken voor nodig. Bij ons was het een combinatie van gezin, ouder en met kind alleen gesprekken die wel wat info vrijgaf.
Heel veel sterkte voor jullie mijn ervaring is ook dat er bar weinig kennis is over de psyche van/voor een autist. Het is heel veel gericht op gedrag (extern) heeft de gelijken in haar omgeving? via social media zijn er misschien wel groepen te vinden voor autisten / autistische tieners? Een dikke knuffel voor jullie!
Ik weet niet of mijn dochter autisme heeft. Vaak zegt een hulpverlener als ze haar net kennen aan autisme te denken, maar een ander die haar langer kent zegt dan weer dat het niet zo is. In het verleden kreeg ze meer autistiforme kenmerken als het niet goed ging. Er is ook wel eens gezegd dat ze met haar hoge iq (145+) haar autisme zou kunnen verbergen. Ik heb hier wat meegelezen en ik herken niet zo veel, maar de laatste twee pagina’s wel. Dochter automutileert sinds een jaar ongeveer. Ze is ontzettend gesloten. Heeft een klein half jaar geleden een suïcide poging gedaan en laatst vond ik weer een voorraad pillen op haar kamer. Die constante zorgen zijn zo zwaar. Ze is in ieder geval behoorlijk getraumatiseerd en heeft veel last van dissociatie en veel gaten in haar geheugen.
afschuwelijk voor jullie autisme en hb hebben overlap in symptomen, zoals de meeste neurotypes overlap hebben met elkaar. Ik denk persoonlijk dat als er sprake is van zo'n hoog IQ een diagnose stellen zowat onmogelijk is omdat je met zo'n uniek profiel zit waar men nog niet veel vanaf weet; over hoe het functioneert, enz. Laat staan kennis heeft over hoe het functioneert wanneer er problemen zijn. Hb'ers zijn net als autisten een risicogroep met verhoogde kans op depressie, eenzaamheid, verslaving en zelfdoding. Ik kan me voorstellen dat een combinatie nog eens extra risico met zich meebrengt omdat het zo alleen is. Weinig ervaring bij professionals, de persoon zelf die geen kudde heeft maar een enkeling is / zich een enkeling voelt. De kans dat hoe harder je probeert te helpen hoe eenzamer het zich gaat voelen (daar had ik erg veel last van). Een hele dikke knuffel voor jullie, en voor jullie dochter! Het arme ziel.. ik zou zo graag iets willen kunnen doen <3 Ik voel het in mijn hart.
Dank je. Ik denk ook dat het te ingewikkeld is voor een diagnose. Met trauma er bij vertroebelt het beeld daarop nog meer inderdaad. Ik herken wel dingen, maar heel veel ook niet en daarbij is dan nog de vraag waar het vandaan komt. Het is in ieder geval heel complex.
Mijn dochter is thuiszitter tgv autistische burnout vanaf dat ze 8 jaar was. Daarna mislukt traject zorgboerderij, mislukt traject dagbehandeling, mislukt traject met ambulante begeleiders via instelling, mislukte opbouw op cluster 4 school, afwijzing bij zorgonderwijsinstelling, 5 soorten medicatie via psychiater die niet hielpen. En al die tijd 24/7 thuis en zeer zorgintensief. Toen heb ik gevraagd aan gemeente of ik niet zelf een PGB-er mocht zoeken, aangezien vertrouwdheid en veiligheid (tgv trauma's) het belangrijkste waren. Omdat ze niets beters/anders te bieden hadden, mocht dit. Heb toestemming voor 8-10 uur PGB per week individuele begeleiding (daginvulling ipv school, samen spelen en activiteiten ondernemen en respijtzorg voor ons) maar ik moest zelf PGB-er zoeken. Helaas zijn die ook moeilijk te vinden. Na 3 maanden zoeken PGB-er nr 1 gevonden. Dat werkte goed, mooie klik, maar ze moest na 5 maanden stoppen ivm persoonlijke omstandigheden. Toen weer 4 maanden gezocht naar een ander die dus na 3 weken al opstapte... Ik heb de puf niet om weer iemand te zoeken, dus ik heb het nu weer bij gemeente/instellingen neergelegd. Er is nu weer een andere zorgaanbieder die mogelijk passend is, die vanaf oktober 2 uur per week iemand zou kunnen leveren. Belachelijk weinig uren, maar het is blijkbaar het enige wat ik kan krijgen... En in al die tussentijd doen wij alle begeleiding dus zelf... 24/7 (sorry, ik ben lichtelijk gefrustreerd...)
Nou dat begrijp ik helemaal, ik raak al gefrustreerd als ik het lees, laat staan moet meemaken. Wat vreselijk verdrietig dat er gewoon geen hulp beschikbaar is
Voor jou ook een hele dikke digitale knuffel. Lastig als je ook niet goed weet waar het vandaan komt. gaten in het geheugen herken ik ook heel erg bij onze dochter!