Het trauma weten we wel redelijk waar het vandaan komt, al kan er nog wel meer zitten. Die gaten in het geheugen, is dat van recente dingen (geen idee wat ik vanmiddag heb gedaan) of van eerder uit de jeugd?
Ik vind het lastig om alle zorgen te lezen. Voor jullie is het ook zwaar. Of je er nou bij stil wilt staan of weg wilt wuiven. Vroeger zag ik die kant niet zo. Het grote onderzoek gaat bijna beginnen bij mijn oudste. De persoonlijke begeleiding begint op te starten. Voor mij is dit een punt wat ik echt wilde vermijden. Want in mijn ogen is mijn kind mijn kind. Mooi zoals hij is. En dat hij met sommige dingen niet om weet te gaan vind ik vaak een systeem of gezamenlijk probleem. Helaas heb je daar zo weinig vat op. En zijn zijn kansen het beste als hij voornamelijk zelf leert om te gaan met de wereld. Het maakt veel in mij los. Ik heb het gevoel dat ik tekort schiet. Als ik vragen krijg over waar ik tegenaan loop met hem voelt het als verraad om dat te delen. Ik kruis mijn vingers dat het een goede match is met de hulp en degene die hem beoordeeld. Dat ze hem snappen en dat het voornamelijk goeds gaat brengen. Maar ik merk dat het voelt als een achtbaan aan emoties. Ik probeer een praktische instelling te hebben. Maar dat lukt niet goed ofzo.
Pg mag je toch ook uitkeren aan je zelf of zo iets? Maar dan moet je het wel kunnen natuurlijk en hoe het echt zit geen idee. Maar meende dat somige ouders het zo doen en stoppen met werken. Dochter mag de 9e starten. Er moet eerst een plan gemaakt worden en de ergste spanning van weer beginnen van anderen moet gezakt zijn.
Gewoon omdat ik het even kwijt moet... Slapen van jongste is al hele leven een dingetje. Een echt avondmens, die altijd pas laat moe wordt, zelfs als peuter al. Al een tijdje is slaapritme steeds meer verschoven. Wat lastig is omdat het niet matcht met maatschappij (en mijn slaapritme, waardoor ik weer gebroken nachten en slaapgebrek heb). Maar nu sinds 2 weken is het heel snel aan het verschuiven en de slaapcoach die ik heb ingeschakeld denkt dat ze nu een (zeldzame) non-24-uur slaap waak stoornis heeft. Waarbij slaapritme compleet losgekoppeld is van daadwerkelijke dag en nacht. Ze slaapt vandaag van 13:30-22:30 uur en schuif iedere dag gemiddeld 1-1,5 uur op. Paar dagen geleden was het nog 10:30-19:00 uur. Plan is nu om dit te onderzoeken (m.n. melatonine spiegels te meten) en te bevestigen om dan gerichte adviezen te kunnen geven. Maar dit doen ze op weinig plekken in Nederland en wordt in principe niet vergoed. En als ik google op non24 dan word ik verre van blij, want in principe levenslang, behandelen is moeilijk en de impact op leven groot. Ik merk dat ik van slag ben. Serieus, het meisje heeft al zo veel op haar bordje...
Wat zwaar @Kache ! Ik hoop dat het gewoon met hormonen te maken heeft of zo, iets wat in of na de pubertijd weer op de rit komt, zeg maar. Bizar dat dit onderzoek niet vergoed wordt. Ook niet wanneer een arts / psychiater de onderzoeken voorschrijft? Hopelijk kunnen jullie snel terecht en is er snel meer duidelijk!
Ik ben Belgische dus mss bij jullie anders. Mijn tip ( ik heb zelf slaapstoornissen) vraag een doorverwijzing naar een slaaplabo Daar heb je pneumologen die gespecialiseerd zijn in slaapstoornissen. Die kunnen ( indien het hen nodig lijkt) een 24uur test uitvoeren om de slaap te bekijken en slaaptherapie voorschrijven en daar bekijken ze het melatonine gegeven ook (speekseltest). Slaaptherapie is dan een lading aan tips en advies rond beweging, voeding, schermen, daglicht, kledij, .... maar ook een strikt slaapschema ( op maat) waar je u moet aan houden ( start van de slaap, hoeveel uur, verbod op inhaal dutjes, wekkers zetten, ...) Hopelijk kan je toch bij een arts terecht.
Jeetje wat een slaaptijden. Wat lastig. Voor haar en voor jullie. Ik hoop toch echt dat ze daar (vergoede) hulp voor hebben.
Dat is toch niet te doen? Is ze 11? Hoe moet ik me dat voorstellen? Ligt ze de hele nacht wakker en valt ze overdag een keer uitgeput in slaap? Of gaat ze niet naar bed ‘s avonds? En laat je haar dan slapen tot ze uit zichzelf weer wakker wordt? Mijn dochter heeft ook slaapproblemen, valt pas heel laat in slaap, soms zelfs pas tegen de ochtend. Ze kan vaak niet inslapen maar verzet zich er ook actief tegen omdat ze de negatieve gevoelens niet kan verdragen die haar overvallen als ze in bed gaat liggen. Dus blijft ze afleiding zoeken. Vaak lag ze dan in de ochtend op de grond te slapen. Ik maak haar als het kan (als ik er ben) wel uiterlijk 10u /10:30 wakker omdat ik wil dat ze een enigszins normaal ritme aanhoudt. Al komt ze dan niet altijd uit bed, soms kan ik blijven herhalen dat ze er uit moet komen. Maar als ik moet werken kan ze gewoon ongestoord blijven liggen.
Poeh, dat is heftig Eens met @Neuzeke, zou een doorverwijzing vragen. In Nederland zit je goed bij SEIN of Kempenhaege, dat zijn de expertise centra.
Hier een dochter met autisme. We zijn nu bezig met hulp voor haar omdat de poh niet voldoende werkte voor haar. We hebben haar in mei ingeschreven. Eind oktober pas de intake. Duurt lang.
Onze jongste van 5 slaapt ook zo slecht, maar niets in vergelijking met @Kache. Hij valt alleen in slaap met melatonine pilletjes en wordt meestal meerdere keren wakker ‘s nachts en is elke dag rond 5 uur wakker. Vannacht was het half 4. Man is om 5 uur maar met hem naar beneden gegaan zodat ik nog wat slapen kon maar ik voel me nog steeds beroerd. Mijn evenwichtsorgaan is helemaal verstoord door alle stress dus ik sta te draaien op m’n benen. Ook voel ik een enorm dove plek op de boven/achtkant van mijn hoofd als het weer een zover is dat ik compleet uitgeput ben. Hier heb ik al eens een hersenscan voor gehad want ik ben zo bang dat ik een keer een hersenbloeding oid krijg. Maar daar was niets op te zien
Ja ze is 11. Ze is in avond niet moe (dat zegt ze en dat is ook heel duidelijk te merken en te zien) en in de ochtend als je haar probeert wakker te maken dat lukt gewoon niet. Uiteindelijk gaven alle pogingen het te sturen veel strijd, frustraties, slaapgebrek bij haar (en mij) en geen resultaat, dat we besloten hebben om het los te laten. Dat gaf rust. Ze heeft nu dus autonomie, in de zin dat ze naar haar eigen lijf mag luisteren. Als zij moe en slaperig wordt, dan gaat ze slapen tot ze uit zichzelf wakker wordt. We geven prioriteit aan hoeveelheid en kwaliteit van slapen (en dat is ons ook geadviseerd). En per 24 uur is ze 15-16 uur wakker en actief (niet moe of uitgeput) om daarna rustig te gaan slapen (ik breng haar naar bed, lees een verhaaltje voor, poets haar tanden en dan is ze binnen 5 minuten weg). Ze slaapt dan als een blok gemiddeld 9 uur achter elkaar en wordt dan vrolijk en uitgerust wakker. Nu is ze dus wakker geweest van 22:30 tot 13:30 uur, dus ja de hele nacht. Maar ze speelt, gamet, kijkt televisie, legt een puzzel, helpt mij met huishouden, gaat mee naar winkel etc.
Ik herken die intense vermoeidheid maar gelukkig is hij bij ons periodiek. Is jullie zoon altijd een slechte slaper? Mijn oudste (7) zit in een goede slaapfase op dit moment en mijn jongste wordt nog maar 1 a 2x per nacht wakker (dat was tot op verkort 3 a 4x per nacht) waardoor mijn man en ik redelijk goed slapen op dit moment. Dat is zeker anders geweest en het zal straks met het beginnen van de school vast ook weer veranderen. Mijn middelste is altijd een goede slaper geweest en nog steeds. De chronische vermoeidheid blijft maar gaat hier met ups en downs, zeg maar. Tijdens een 'wakkerperiode' slaapt zoon laat in (23u) en wordt rond 2u wakker. Soms dan valt hij om 5u / 6u weer in slaap, maar ook vaak genoeg blijft hij gewoon wakker. Dit duurt vaak een paar weken, en dan opeens slaapt hij weer goed. Tijdens een wakkerperiode wil hij ook niet gaan slapen, het avondritueel is moeilijk alsof slaap een belasting is voor hem. Wat ik moeilijk kan begrijpen. Hij doet deze fases al sinds peuter dus ik verwacht dat dit ook niet snel zal gaan veranderen. We zijn er enerzijds aan gewend, anderzijds went slaaptekort nooit want slaap is simpelweg een basisbehoefte. Doen jullie om en om nachtdiensten? Onze zoon kan niet ergens logeren, dus echt bijslapen kunnen we niet. Om en om (de ene slaapt, de ander is wakker) is voor ons de enige manier waarop we zo'n periode kunnen volhouden.
Wat ontzettend lastig! Maar zo gaaf dat jullie haar zo willen volgen in haar slaapritme! Wat vindt ze er zelf van dat zij slaapt wanneer de wereld wakker is en andersom? Mijn vader (zelf gediagnostiseerd autist) werkte vroeger van tot 3 of 4u ochtends. Als het aan hem lag ging hij naar bed om 6u ochtends omdat dan de wereld wakker werd en hij dan niet meer effectief kon werken. De stilte en het alleen zijn vond hij heerlijk. Ik schat alleen wel in dat hij niet hetzelfde slaapprobleem heeft als jouw dochter hoor, zijn biologisch ritme was overduidelijk typisch alleen had hij andere voorkeuren. Mijn vaders probleem was wel vergelijkbaar in de zin van dat hij zijn voorkeursritme al vanaf jonge leeftijd had maar dat de maatschappij anders is ingericht waardoor hij - in zijn woorden - moest toegeven aan de ochtendmens-terroristen . Hij is al snel na zijn studie zelfstandig ondernemer geworden zodat hij zijn eigen werktijden kon inrichten. Alvast een tipje voor je dochter : wordt zelfstandig ondernemer dan kan je slapen wanneer je wil
Hij slaapt al zijn hele leven zo slecht. Wel is het wakker worden ‘s nachts van een keer of 6-8 naar 1-2 x gegaan. Ook altijd zo slecht in slaap gekomen. Onze oudste dochter heeft 3 jaar lang zo slecht geslapen en dat was toen van de ene op de andere dag over. We doen niet echt om en om omdat hij alleen mij wil ‘s nachts. Ook wonen wij heel klein dus wij slapen met hem op 1 kamer. Maar als dat niet zo was dan kwam hij echt wel naar me toe, want alleen zijn kan hij niet. Mijn man heeft minder slaap nodig dan ik dus zoals vandaag gaat hij dan wel naar beneden met hem. Maar ik heb het jaren zelf gedaan omdat mijn man overal doorheen sliep en hij toen full time werkte en ik thuis was. Nu werk ik meer uren dan mijn man, en is onze zoon ook echt heeeeel luid (en niet te stoppen) dus nu wordt man ook wakker
Heb je al eens gekeken naar extra slaaphulpmiddelen? Onze oudste 2 hebben een verzwaringsdeken ( ze wisselen af, wanneer ze dit nodig hebben, gelukkig nog nooit alle 2 gelijk nodig gehad) en voor de jongste heb ik een slaaptunnel. Soort van rekker voor over de matras. Hij zei onlangs eens, dat het voelt alsof iemand hem vastheeft. Daarbij heeft hij ook een nieuw kussen gehad en ligt er een soort van squishy knuffel tegen zijn rug. Allemaal helpend om hem rustiger te houden en het gevoel te geven dat hij niet alleen ligt. Nu roept hij meestal maar 1 keer meer en soms zelfs niet. Hier is mijn man meestal de snelste er uit. Ik lig met mijn cpap en ben vaak nog in gevecht met mijn slurf, als mijn man al de trap oploopt . Het ding is wel, dat mijn man zijn kussen nog niet raakt en alweer slaapt. Ik heb dinsdag een afspraak op pneumologie om mijn cpap te laten uitlezen en een gesprek over mijn slaapproblemen. Ik weet nu al dat ze gaan zeggen: mevrouw neuzeke, uw aantal uren slaap moet echt naar omhoog. Tja was het maar zo simpel natuurlijk. Maar ik blijf positief, ik zet stapjes vooruit. Van gemiddeld 2u45 ging ik naar 3u30 en ik zie nu dat ik rond de 4uur zit. Dus ik ga er op vooruit.
@Saartje33 vooral eerst een gele dikke knuffel ❤️ Dat is wel een heel heftig signaal. Wat rot dat je niet echt een goed gevoel bij de psycholoog hebt. Enige ervaring die we zelf hebben is met de psycholoog die het onderzoek heeft gedaan. Dus die had een heel goede auti-klik. Ik zou het wel een kans geven. En intussen verder kijken wat eventuele vervolgstappen kunnen zijn, of waar je terecht zou kunnen als dit niks wordt.
Pfff. Nog even de rest bijgelezen. Ik liep wat achter. @Zonnestralen. Ik snap je gemengde gevoelens. En ik ben het met je eens. Veel dingen waar ze tegenaan lopen zou vanuit de maatschappij prima opgelost kunnen worden. Sterker. Heel veel mensen zonder diagnose zouden daar ook baat bij hebben. Voorbeeld. Omdat mijn zoon er behoefte aan had ging juf bij bijzondere gebeurtenissen (sportdag, schoolreis etc) veel meer vooraf vertellen. Heel stapsgewijs. Jullie komen zo laat de klas in. Dan gaan we eerst xx en om zo laat gaan we yy. Etc. Blijkt dat driekwart van de klas dat als Heel positief ervaren heeft. En nu is het standaard. Oh. En op volwassen niveau: schaf die onnozele kantoortuin eens af Echt niemand wordt daar blij van Maar de maatschappij is zoals ze is. En veranderingen gaan langzaam. Dus moeten wij, zo goed als we kunnen, onze kinderen daarop voorbereiden. Ik hoop voor je dat het onderzoek en begeleiding daarbij gaat helpen.
@Kache Wauw.. die slaaptijden. Hoe gaat dat met school? En hoe doen jullie dat? Ben je dan ook de hele nacht wakker? En hoe gaat dat met eten? Pas je de eettijden ook aan? Zoveel vragen .... En ik maar denken dat die van mij (in periodes) slecht slaapt
Pfff als ik jullie verhalen zo lees, echt heftig, dan valt het bij ons best mee. Maar ik ben bang voor wat misschien gaat komen en ben zelf mentaal echt helemaal op. Heb het er met haar over gehad (want ik kon het niet meer verbergen), maar ze kan er niets mee, ze is wie ze is en heeft het zelf zo zwaar. Zo lastig dit.