O joh, zo lang al. Het is eigenlijk gek dat zoveel lijven goed werken als je leest wat er allemaal mis kan gaan!
Vraagje: is jouw ck weleens geprikt? Was die verhoogd? Over anderhalve week heb ik het volgende gesprek met de internist. In m'n dossier las ik dat m'n ck best veel verhoogd is. Ik ben benieuwd wat daaruit komt. Of het bij fibromyalchie kan passen.
Ik heb het even nagezocht in mijn bloeduitslagen, voor zover ik kan zien is dat niet geprikt. Geloof dat ze vooral op ontstekingswaarde en waarde van de lever/nieren prikken (die laatste 2 vanwege de medicijnen). Ik moet volgende week weer terug dan gaan ze echo's maken van alle gewrichten. Succes bij de internist!
Even een update. Ik ben terug bij de internist geweest en ben doorgestuurd naar de reumatoloog en de neuroloog voor verder onderzoek. Ze heeft me aangeraden om me door de huisarts te laten verwijzen naar de cardioloog vanwege de hartritmestoornis (vanwege de last die ik er van heb). Dit kon ze zelf niet doen vanwege haar 'poortwachtersfunctie'. Drie specialisten werd dan wat veel. Ze nam m'n verhaal serieus en was behulpzaam en luisterde goed. Was een fijn gesprek!
Dit heb ik nu specifiek benoemd. En de internist heeft terplekke gegoogled en besloten me door te sturen. Dankjewel voor jouw verhaal. Ik heb best wat vragen aan je. Mag ik een PB sturen? Mijn B en D zijn namelijk gezakt terwijl ik bij ben gaan slikken voor de zekerheid. Beiden flink onder de Europese norm nu. En ik heb vragen over het verloop van de klachten in handen en voeten. En kou en warmte.
Even iets heel anders ik las je benoemt ook nog pds, maar de andere klachten die je hebt zouden ook nog als bijklachten kunnen passen bij de ziekte van Crohn of collitis ulcerosa dus geen pds maar ibd. Heb je een colonoscopie gehad om te kijken of het een ordinaire pds of ibd, want dan kan ook een hele hoop van je klachten namelijk verklaren.
Nee geen colonoscopie. Wel een buisje met feces ingeleverd, maar had op dat moment geen actieve ontsteking. Kwam ook terug als geen bijzo derheden. Kun je dan toch nog collitis hebben? Ik heb er regelmatig bloed en slijm bij. En is door de huisarts eerder geduid als een darmontsteking. Maar dus niet continue.
Helaas kan dit inderdaad. Een paar jaar geleden was mijn calprotectine waarde prima, maar tijdens de colonscopie was een ontsteking van 10 cm zichtbaar. Dit schijnt niet vaak voor te komen, maar misschien toch fijn om uit te sluiten? Verder kan je inderdaad bij een auto-immuunziekte als crohn of CU de meest vage klachten ontwikkelen. Zelf moet ik nu bijvoorbeeld weer mijn vitamine D ophogen omdat ik last heb van spierpijn, zelfs de 4e dag na het sporten kan ik niet normaal de trap af komen. Verder inderdaad die droge tong (ondanks dat ik volgens de mondhygiënist veel speeksel aanmaak), algehele vermoeidheid, droge ogen, hartritme stoornisje en was ik op mijn 17e al bekend met artrose. Daarnaast komen en gaan de meest vreemde klachten, van aangezichtspijn tot dikke pijnlijke gewrichten, en alles wat er tussen zit. Prettig is anders, maar ik zou dus zeker om een colonscopie vragen.
Lieve meiden, Ontzettend bedankt voor jullie steun, advies en tips. De diagnose is SLE en gelimiteerde SSc. Als onderdeel hiervan heb ik secundaire polyartritis, polyneuropathie en het syndroom van Raynaud. Terugkijkend heb ik SLE al vanaf mijn kindertijd. Na de geboorte van onze oudste zoon werd het erger en de laatste twee jaar zijn de klachten van SSc erbij gekomen. Gezien een afwijkende ECG wordt komende maanden in kaart gebracht in hoeverre er sprake is van orgaanbetrokkenheid en wat de prognose is. Ik ben net zo ziek als ik me voel. Hopelijk krijg ik ondersteuning waarbij ik me beter ga voelen en mijn kwaliteit van leven stevig vooruit gaat. Ik zal tussendoor nog eens wat van me laten horen. Liefs
Ik had je niet meer gePBt. Alles ging opeens zo snel en ben zo moe. Dankjewel voor je betrokkenheid en openheid!
Wat een nare diagnose, en tegelijk wat fijn dat je nu eindelijk wat meer duidelijkheid hebt! Hopelijk kan je nu gericht hulp krijgen!
Jeetje wat heftig allemaal, wel fijn dat “ het beestje nu een naam heeft gekregen”. heel veel beterschap en sterkte
Een diagnoses krijgen is altijd dubbel e. Langs de 1ne kant had je liever niets maar langs de andere kant is het wel belangrijk dzt er een diagnose is en ze gericht kunnen helpen nu.
Ik heb je verhaal destijds alleen gevolgd maar wilde je heel veel sterkte wensen met alles.❤️ Wel fijn dat je arts naar je luisterde en je door heeft gestuurd voor verder onderzoek.
Jeetje wat heftig... Wat fijn dat je serieus werd genomen door de artsen. Hopelijk kunnen ze een goed behandelplan opstellen. Sterkte ❤️