Ik vind dat ook wel moeilijk soms ja. Ze zijn zo ‘ongevoelig’(?) soms voor de ervaring van anderen maar zelf zijn ze zo ontzettend gevoelig. Het komt wel eens voor dat ik net te hard ‘doe een rustig joh!’ roep omdat hij bijv hyper door de kamer rent zonder enig besef van hoe zijn drukte overkomt op anderen. En dan soms is hij dan zo intens verdrietig of boos, want ja, voor hem komt mijn opmerking uit het niets en meteen ook zo heftig. De eerdere vragen ‘of het wat rustiger kan’ kwamen dan niet binnen. Ik ging in zijn beleving van 0 naar 100 in 1 sec. Ze doen het niet expres, en wij reageren ook niet expres zo heftig. Zo’n typische mismatch situatie.. het blijf moeilijk
Knuffel @bulakgirl ik denk dat je uit moet gaan van niet snappen en dmv gesprekken en aanvoelen peilen tot op welke hoogte hij het wel snapt / kan gaan snappen. Later leek hij het wel te begrijpen, zeg je. Maar ik denk dat het ook belangrijk is om je voor te blijven houden dat autisten niet altijd (kunnen) laten zien wat ze voelen en ervaren. Ze kunnen het niet altijd onder woorden brengen, en sowieso niet voldoen aan de NT manier van ‘tot inzicht komen en dit uiten’. Soms heeft het langer nodig, soms gaan er heel andere processen in werking. Bedoel niet te zeggen dat het daarmee oké is wat hij heeft gedaan hoor! En zeker dat hij moet leren dat dit niet oké is, maar ik denk dat hij dat ook wel snapt nu, al is het feitelijk / op zijn manier. Je zegt namelijk dat het daar wel op leek, toch? Ik zeg dit allemaal heel erg makkelijk vanuit mijn positie hoor (mijn kind is pas 7 tenslotte), en dat besef ik me. Ik wil niet je gevoel ondermijnen, ik kan me voorstellen dat dit echt moeilijke situaties zijn. knuffel meis!
@Mamafiets Ik denk dat school het niet zo door heeft, vorig jaar gaven ze aan dat onze zoon niet de signalen geeft dat hij het vervelend vind en ze dan dus ook niet kunnen zien wanneer ze in moeten grijpen... en heel eerlijk dacht ik eigenlijk ook dat het al langere tijd voorbij was nu! Vreselijk voor jullie ook dat het vanmorgen mis gegaan is! Fijn dat je man het gelukt is om hem wel naar school te krijgen en dat hij daar de ruimte kreeg! Dat is een voordeel van het samen kunnen verdelen... kunnen jullie beiden even bijkomen! @KleineLai Dankje, ja ik moet meer beseffen en accepteren dat dingen meer tijd kosten bij hem, maar ik vind dat zooo lastig soms! Ik krijg bij hem altijd het gevoel dat hij een loopje met ons neemt.... dan doe je zo je best om in kalmte iets uit te leggen en dan krijg je details die niet van toepassing zijn terug! Het gesprek deed iets met hem, ik zag emoties in z'n ogen en gedrag, maar of dat is omdat het verhaal klikte of hij het vervelend vond aangesproken te worden op zijn gedrag dat weet ik niet zo goed
Hoe straf hier ook gebracht wordt (bij mijn tweede), het wordt meestal gelijk gevolgd met een sirene van 100 dcb+ Het komt voor hem totaal uit het niks. Ook na een tal van waarschuwingen in de minuten voorafgaand op. En keer op keer daarvoor. Ik zie de anderen groeien. Dochter het meeste. Maar mijn tweede lijkt muurvast te zitten. Mijn oudste snapt het vaak wel een beetje na wat uitleg. Maar in mijn tweede lijkt weinig groei te zitten. Hoe ouder hij wordt, hoe meer het opvalt.
Dankje @bulakgirl en @KleineLai T is wel herkenbaar dus. Ik vind het zo lastig. Het wisselt ook enorm. Vanmorgen was hij weer het zonnetje in huis en is hij voor het eerst helemaal alleen naar school gelopen. Dat wilde hij zelf. En kan hij ook prima. Ik vond het toch wel weer spannend. Haha..
Even een reactie soms als mensen/kinderen heel sterk reageren hebben ze een afwijking in hun cyp enzymen. Je kan ook vragen aan de behandelaar of ze die kunnen testen. Als iemand dan een zogenaamde poor metabolizer is dan heb je een veel lagere dosering nodig van medicatie. Ik test dat namelijk altijd als mensen heel snel medicatie niet verdragen of juist hele hoge doseringen nodig lijken te hebben.
Vandaag met de behandelaren gesproken, ze willen de medicatie nog even aankijken, omdat we ook nog wel positieve dingen ervan hebben gehad... over een week moet ik nog eens vragen naar zijn gedachten gang over gisteren en of hij misschien toch andere ideeën erover heeft gekregen of dat hij star blijft vasthouden aan wat hij nu zegt/doet! Zijn meester sprak me vandaag nog aan dat J nu elke dag z'n pennen kapot kauwt... hij wist nu niet zo goed hoe hij daarmee om moest gaan en wij ook niet... dit is weer iets nieuws!
Wat lastig. Onze zoon heeft ook zo'n periode gehad (en komt regelmatig terug) dat hij kauwen op kleding. Echt alles ging stuk daardoor. Heeft ook te maken met prikkelverwerking. Het gevoel van iets in de mond geeft een bepaalde rust of zo. Hij heeft toen ern tijdje een bijtketting gehad. Dat werkte goed. Koord met hanger eraan in de vorm van een haaientand. Inmiddels wil hij die niet meer. En af en toe heeft hij periodes dat hij op het koordje van zijn hoodie kauwt. Kijk of je iets kan geven wat hij dan wel in zijn mond kan steken wat niet stuk gaat.
Ik heb net idd die paaseiland hoofd voor op een pen besteld en een ketting.... hoop dat dat gaat werken voor hem en voor school
School zal dit wel prima vinden. Onze zoon (15) knipperde altijd enorm met zijn pennen en heeft nu een ander soort pen maar ook een fidget om een bepaalde onrustig weg te nemen.
Onze zoon zit in het middelbaar en word bijzonder snel aangesproken dus dat zal niet gebeuren. Hij zit in een klas met 7 leerlingen dus de controle is ind zt opzicht steeds aanwezig
Hier hebben we ook tijdje kauwketting gehad. Hij pakte het meer als armband deed hem echt niet om op school dus hield hem in zijn hand om op te kauwen. In de klas was hier een schriftje de oplossing. Dan kon hij zelf opschrijven of tekenen als er iets vervelends was gebeurd en de meester liep dat op vaste momenten met hem door.
Ok is dit een ding. C zit nu een maand daar en elke dag waneer ze daar heen moet is het een gevecht met eten. 3 hapjes en ze wil niet meer... Vrije dagen is er niets aan de hand. Is dit toch een teken dat het niet is wat het is
Zoiets zou misschien mee kunnen spelen, al weet ik niet of een (nog) lagere dosering geholpen zou hebben (tot nu toe was het bij meeste middelen handvol bijwerkingen en vrijwel geen merkbare positieve werking)? Ik zal het eens in overweging nemen. Er was nog een andere middel (guanfacine, 4e keus ADHD middel), maar dit lijkt wel wat op atomoxetine en heeft ongeveer dezelfde bijwerkingen. We hebben niet zo veel zin in meer van hetzelfde... Psychiater heeft ons nu off-label bumetanide aangeboden. Dat willen we op termijn wel proberen, maar nu start eerst nieuwe begeleiding, afwachten welke effecten dat heeft.
He wat rot. In mijn ervaring is dat geen goed teken, teveel stress... Kan ze zelf iets vertellen over hoe ze het daar vindt en hoe zaken gaan rondom eten? (Mijn dochter heeft ooit kortdurend op een dagbehandeling gezeten waar ze allerlei strikte regels hadden rondom eten, die ik thuis never nooit zou hanteren en die mijn dochter een trauma hebben bezorgd omdat ze zo inflexibel en dwingend waren...) Sterkte.
Dochter ook maar geen rare dingen met eten. En dit is de 2e instelling na de opname. Eerst 5 maand thuis daarna locatie 1 die ze niets vond toen 3 maanden thuis en nu hier. Het is ook alleen de opstart de rest van de dag eet zij gewoon.
Vanochtend intake bij slaap specialist gehad (ging niet soepel met dochter, zoals alle artsbezoeken, maar we hebben het soort van gered) die heeft bevestigd dat ze waarschijnlijk haar hele leven al vertraagde slaap fase (ook wel delayed sleep phase disorder, DSPD) heeft, waar nu de 'rem' van weggevallen is, en ze een non-24 slaap waak stoornis heeft ontwikkeld. Mogelijk heeft puberteit hier een aandeel in. Mijn uitgebreide registratie van haar slapen is al genoeg duidelijk, maar hij wil het graag officieel maken door 3 weken actigrafie (armband met beweging tracker) te doen (als het lukt...) We zijn verwezen naar slaaptherapeut die ons moet begeleiden om te proberen het slaapritme weer terug te sturen en 'vast te zetten' op meer acceptabele tijdstippen. Maar dat was niet makkelijk, hangt ook erg af van motivatie (en mogelijkheden) van onze dochter en geen garanties wat het gaat opleveren... We kunnen daar over 2 weken starten. De onderwijsconsulent en begeleiding gaan ook volgende week starten, maar afspraken zijn moeilijk te plannen om ze nu weer volledig omgedraaid ritme heeft (slaapt 7:00-16:00 uur). Om bij de slaapspecialist te komen hebben we haar extra lang moeten wakker houden, vandaag is ze pas om 11:30 uur gaan slapen, nadat ze dus bijna 20 uur wakker is geweest. Wie weet, schuift ze hierdoor meteen weer door naar slapen in middag en avond... Ik vind het zo lastig dat het niet te voorspellen is! (zover mijn klaagzang )