Ik heb even een nieuwe naam aangemaakt, omdat ik me erg kwetsbaar voel met dit onderwerp. Ik zou het fijn vinden om met andere mensen die ook slechthorend zijn wat ervaringen uit te wisselen. Zelf ben ik begin 40, en heb ik sinds een paar jaar hoortoestellen. Mijn gehoor is in die jaren behoorlijk achteruit gegaan en ik heb er steeds meer last van, vooral om spraak te verstaan. Ik heb inmiddels aan beide zijden ongeveer 65 db verlies, een paar jaar geleden was dat nog 40. Ondanks de toestellen kan ik heel veel niet goed volgen, ook gesprekken met mijn gezin aan tafel worden steeds moeilijker. Mijn pubers, die toch al niet bekend staan om hun duidelijk praten, kan ik helemaal niet meer verstaan. Idem op mijn werk. Pas over een maand of 9 kom ik aanmerking voor nieuwe toestellen, dus ik moet het nog een tijdje volhouden. Het allerergst vind ik dat ik een bijkomend probleem heb, waardoor ik muziek niet meer kan 'verstaan'. Alles klinkt vals en ik hoor vaak gewoon een brei van geluid, waar geen melodie meer uit te halen valt. Ik hield altijd veel van zingen en kon het ook goed, ik zong ook in een koor, maar dat kan ook niet meer. Ook zelf muziek maken gaat niet zo goed meer, ik weet dat mijn elektrische piano niet vals kan zijn, maar zo klinkt hij voor mij wel. De laatste dagen ben ik zo ontzettend verdrietig over dit alles. Mijn man leeft erg mee, maar echt begrijpen kan hij het niet. Ik voel me een beetje een aansteller, ik heb tenslotte hoortoestellen, dus wat loop ik nou te zeuren. Ik kan alles doen, het is alleen maar heel lastig en van geen muziek luisteren ga je heus niet dood. Misschien is het gewoon ineens een aanval van zelfmedelijden. Als hier nog meer slechthorenden zijn, zou ik het fijn vinden om te horen (haha) waar jullie tegenaan lopen, hoe je oplossingen bedenkt en of je het verdriet hierom kunt herkennen. Gewoon een beetje van me af schrijven misschien, ik denk dat deze verdrietige fase wel weer voorbij gaat, maar misschien helpt het om met anderen van gedachten te wisselen.
Ik ben niet slechthorend of doof, maar werk wel als tolk voor doven en slechthorenden. Daarom kon ik niet zomaar doorklikken. Weet dat er ‘lotgenootgroepen’ zijn he! Je zal denk ik ook in aanmerking komen voor eventueel hulpmiddelen. Ik hoor geregeld dat men de muziek erg mist. Steeds meer te moeten missen, is ook steeds weer te moeten rouwen. Veel sterkte!
Mijn dochtertje is slechthorend, maar die is pas 8, dus daar heb je niks aan. Zij is vanaf de geboorte al slechthorend. Ik weet uiteraard niet of dat bij jou ook zo was. Ze speelt viool. En heeft sinds kort een muziekprogramma op haar hoortoestellen. Voor een betere beleving van de muziek. En daardoor speelt ze zuiverder vind ik. Misschien is zoiets ook een optie voor jou. En als je voor nieuwe hoortoestellen gaat misschien verschillende apparaten testen? Heeft onze dochter ook gedaan. Ze heeft ook een gehoorverlies van ongeveer 65db. Voor school heeft ze solo apparatuur die kan ze bijvoorbeeld bij kringgesprek midden op tafel leggen en dan komt er van iedereen die praat geluid binnen. Laat je goed informeren bij een audioloog of een audiologisch centrum. Er is vaak veel meer mogelijk dan je denkt. Sterkte met alles En je mag er verdrietig om zijn hoor! Het is ook een gemis. Mijn dochter is er soms ook verdrietig over.
Ik weet sinds een aantal weken dat ik otosclerose heb en dus langzaam doof wordt. Heb momenteel een verlies van ongeveer 40db. Ik gebruik geen hoortoestellen, maar besef dat ik wel langzaam aan die kant op zal moeten... Ervaar steeds meer last met het verstaan van conversaties en begin met name telefoongesprekken te ontwijken. Dat baart mij zorgen, mijn werk bestaat uit het voeren van gesprekken gedurende de gehele dag ( vaak ook met mensen die slecht te verstaan zijn). Daarnaast heb ik een continu geluid van glasgerinkel in mijn oren ( tinnitus). Momenteel kies ik ervoor om af te wachten, en weet dat ik uiteindelijk met een operatie weer beter kan gaan horen, maar waar ligt de grens. Nu het duidelijk is dat ik slechter hoor is er thuis wat begrip gekomen, man en kinderen proberen duidelijk te praten, bij mij te komen ipv te roepen, etc. Maar snappen niet mijn zorgen, rondom mijn werk, maar ook hoe vervelend ik het vind dat ik prive steeds minder mee krijg in bijv. grotere gezelschappen in horeca. Ik herken je verdriet absoluut! Voor mij is het een stukje rouwen, afscheid nemen van het goede horen, afscheid nemen van de stilte. Ik heb nog niet iedereen op de hoogte gesteld van het feit dat er een diagnose is, velen weten heus wel dat ik wat minder goed hoor, maar niet dat ik meer achteruitgang kan verwachten. Voelt nog te kwetsbaar even. ( ondanks dat ik ongetwijfeld bijv. met werkgever veel steun en vast aanpassingen kan verwachten). Anderzijds hebben in mijn familie meerdere gehoorproblemen, die zich uiteindelijk goed weten te redden, daar probeer ik mij op te focussen. Kan mij helemaal voorstellen dat het verlies van muziek intens is! Zeker als het altijd zo van kon genieten.
Ik ben slechthorend. L hoor ik niks, R ca 70%. Bij mij zijn liggen de trilhaartjes plat zodat een hoorapparaat niets doet. Ooit een hoorapparaat gehad zodat geluid wat links was doorgestuurd werd naar het rechteroor, maar daar werd ik gek van. ik ben al slechthorend va baby waarschijnlijk en die extra geluiden kon ik niet handelen. dus eigenlijk, op 1 jaar na, nooit hoorapparaten gehad. Ik doe alles dmv liplezen. Maar ja, je mist ook veel. toen de kinderen klein waren en begonnen te praten: kon ik niet volgen, iedereen verstond wat mijn peuters zeiden behalve ik en dat heeft mij veel verdriet gedaan.
Mijn man is aan een kant 100% doof en heeft daarbij tinitus wat ca 80dB hard is qua geluid. Bij hoortesten hoort hij alleen geluiden boven dit volume. Gehoorapparaten brengen voor hem geen enkele verbetering. Het is dus lastig om met hem te communiceren. Je moet zijn aandacht trekken of ontzettend hard praten. Voor de omgeving lastig soms. Zo heb ik bijvoorbeeld meerdere keren per jaar keelontsteking. Als ik wat zeg is de standaard reactie heh/huh/wat? En dan wil je juist niet iets twee keer moeten zeggen. Wat hem heel erg geholpen heeft is liplezen aanleren. Hij kan dit inmiddels in twee talen volledig en in het Engels voor een groot gedeelte. (voor zijn werk spreekt hij veel Duits en af en toe Engels). Zo kan hij inmiddels wel mee naar verjaardagen, gesprekken voeren in drukke ruimtes/situaties en situaties waarbij veel mensen door elkaar praten. Omdat hij aan een kant nog wel hoort, heeft hij geen ‘afstandfilter’ meer. Iemand die 2 meter en 5 meter ver weg staan hoort hij even duidelijk waardoor het in groepen/menigtes een grote brij van stemmen wordt. Mijn man heeft het zichzelf aangeleerd om te kunnen liplezen maar wellicht zijn hier ook trainingen voor?
Dank je wel. Ik heb mezelf nooit zo als ‘lotgenoot’ beschouwd. Dat gehoorverlies was er nou eenmaal en de eerste jaren waren die toestellen echt een uitkomst. Het ging prima, een ander heeft een bril en ik heb hoortoestellen. Ik heb me er nooit voor geschaamd of het erg gevonden. Maar de laatste tijd heb ik het er ineens moeilijk mee. Ik vind dat zelf echt onzin, er zijn honderdduizenden mensen die dit hebben, het is niet zielig. Maar vandaag wilde mijn kind me iets vertellen en ik moest steeds vragen of hij het wilde herhalen of duidelijker kon praten en dan denk ik echt, volgens mij kunnen we hier maar beter gebarentaal gaan leren, dit werkt echt niet. En dan voel ik me zo’n aansteller, want hallo, je hebt hoortoestellen, doe maar wat beter je best… of zo….
Wat naar om zo’n diagnose te krijgen. Gaat het erg snel achteruit of heb je nog wel even de tijd om een besluit over die operatie te nemen? Telefoongesprekken ontwijken herken ik erg. Ik kan het ook haast niet meer, maar moet het wel vaak voor mijn werk. Een tijdje geleden had ik even twee hele moderne toestellen te leen omdat die van mij gerepareerd moesten worden. En die hadden Bluetooth. Dat was een openbaring, qua bellen. Ik herken het ook dat je de stap om hoortoestellen te kopen nog wat voor je uitschuift. Ik kan je wel meegeven dat ik daar ook een tijd mee gewacht heb destijds, maar uiteindelijk was ik er erg blij mee. Ik was toen al helemaal vergeten dat je buiten vogels kunt horen en dat was geweldig. Inmiddels hoor ik ze niet meer, helaas. Het was ook wel overweldigend in het begin, al die geluiden om je heen die je allang niet meer gewend bent. En het kostte best tijd om dat weer te leren filteren.
Zo dat is ook wel heftig, helemaal niets horen en tegelijk waarschijnlijk gek worden van de herrie van de tinnitus. En inderdaad, als je maar van één kant iets hoort is dat ook erg lastig. Ik maak ook wel veel gebruik van liplezen, denk ik. Niet heel bewust, maar iemand die me niet aankijkt, kan ik niet verstaan. Als iemand me aankijkt, gaat het wat beter. Maar ik kan bv niet helemaal zonder geluid liplezen. Het is denk ik een combinatie van het geluid, liplezen en mimiek of zo.
Dat laatste is herkenbaar: ik hoor niet alles, maar door liplezen en mimiek krijg ik meestal het meeste wel mee. niet alles overigens, het levert soms ook grappige of gênante situaties op doordat ik het ene versta en ik er iets anders van maak.
Ik ben rechts volledig doof (neurologisch) en links hoor ik verminderd. Ik heb een beengeleidingsimplantaat. (http://www.earcentergreensboro.com/hearing-implants/ponto_device.php) Het is in sommige situaties erg lastig, maar ach. Je leert ermee omgaan. En ik vertel mensen waar ik mee geholpen ben. Bv achtergrondmuziek uitzetten. Face to face praten. Niet wegdraaien tijdens het praten of met de handen voor de mond zitten. Niet door elkaar heen praten. Dat soort dingen. Tinnitus heb ik mijn hele leven al, ook daar ben ik aan gewend. Wat dat betreft denk ik dat het vele maken moeilijker te accepteren is wanneer je op latere leeftijd doof wordt. Mijn oom is ineens eenzijdig doof geworden na een ongeluk en dat is ontzettend moeilijk voor hem geweest. Hij had er continu last van en voelde zich alsof hij ineens afgesneden werd van de wereld om hem heen.
Eens! En ik bedenk ook weleens dat het ook voordelen heeft: als er nl een mug door mijn kamer zoemt, draai ik me op mijn “goede “ oor. Dan hoor ik hem niet en slaap ik heerlijk. man snurkt? Ik hoor hem nauwelijks en toen de kinderen klein waren en ze s nacht wakker waren hoorde ik ze nooit. Mijn man wel, dus ging hij er altijd uit.
haha dit is zo herkenbaar maar dan andersom. Mijn man slaapt ook op zijn goede oor en je kan een kanon naast hem afschieten maar hij wordt nergens wakker van. Ik ben dus altijd de sjaak voor de kinderen. Overigens hoort hij zichzelf ook niet meer snurken dus ik heb oordopjes aan laten meten. Beste aankoop ooit! Hij kan lekker snurken en ik lekker slapen. Wat Maslov hierboven zegt klopt ook. Mijn man was midden 30 toen het gebeurde met zijn oor (plotsdoofheid). Hij is echt drie jaar ontzettend ‘lastig in de omgang’ geweest en dat bedoel ik niet vervelend. Hij voelde zich ook afgesneden van de wereld. Een zintuig verliezen omschrijft hij nog steeds als een deel van jezelf kwijt raken. En dat uitte zich door boosheid, onbegrip voor hoe lastig het ook voor mij en onze kinderen was. Dat je niet even zoals normaal door het huis loopt en kom praten (hoort hij niet). Dat alles hard moest en juist ik daar weer niet tegen kan omdat ik juist ontzettend goed hoor en gek wordt van herrie. Ik heb sinds een paar jaar airpods met noisecanceling en die gebruik ik nu vaak. Niet helemaal afsluitend maar gedeeltelijk zodat het voor mij ook rustig blijft in mijn hoofd en wel gewoon mee kan luisteren en praten. Soms denk ik wel eens kon ik maar wat aan hem geven. Dan heeft hij weer een deel van zijn leven terug en ik heb niet meer dat alles zo ontzettend hard binnenkomt. Zo maak je niet alleen als de dove persoon aanpassingen maar ook als de omgeving rondom die persoon. En dat kost tijd en inzet en begrip naar elkaar en voor elkaar.
Ja dat is zeker lastig. Ik weet niet beter. En wat ik niet heb gekend, kan ik ook niet missen zeg maar. mijn omgeving doet meestal hun best. Een enkeling wat minder
Bij mn tante werkte een normaal gehoorapparaat niet goed, die heeft sinds een jaar een implantaat. Dat werkt voor haar heel veel beter er ging weer een wereld voor dr open. Dat heeft wel heel veel wennen gekost. Op een verjaardag ofzo blijft het wel lastig, maar in een rustige setting en niet iedereen door elkaar kan ze het nu weer wel volgen (met dr gehoorapparaat lukte dat niet meer). Alleen kwam ze wel tegen een ander issue. Ze fietste vrij fanatiek maar geen fietshelm die ze nu nog op kan en zonder helm durft ze niet meer te fietsen. (Suggesties welkom!!!) Wat je werk betreft, er was een jaar of 10 geleden al een aardige technische opmars van ondersteuningsmiddelen. Dat kan alleen maar verder ontwikkeld zijn. Alhoewel ik je zorg mbt je werk wel snap, er kan best veel tegenwoordig qua techniek. En als je er tijdig bij bent (audioloog heeft kennelijk een fikse wachttijd) kunnen de kosten voor werkplekaanpassing ook gedekt worden door de verzekeraar. Een bluetooth headset met beengeleiding zou allicht het bellen (en teams calls) al een stuk gemakkelijker kunnen maken wellicht.
Geen ervaring mee maar hardop denkend: In fietshelmen zit schuim. Kan je daar een deel van weghalen precies op het punt van het implantaat? Zijn er andere helmen die misschien wel passen (skatehelm, scooterhelm, ….)? Zijn die fietshelmen er niet in allerlei maten? Kan ze geen grotere proberen? Of zoiets https://nl.grandado.com/products/oudere-veiligheid-helm-oudere-volledige-beschermende-hoed-anti-collision-valpreventie-helm-met-kant-voor-oude-man-chirurgie-herstel?variant=UHJvZHVjdFZhcmlhbnQ6MjIzNTMyMTY1&gad_source=1&gbraid=0AAAAABzEFQa5OqdremVUP1TdRTi4zsGSh&gclid=EAIaIQobChMIqtzU4-KoiQMVJKSDBx25WR8_EAQYBiABEgJT-_D_BwE
Misschien is dit nog wat? https://www.anwb.nl/experts/fietsen/5/fietsairbag-en-of-fietshelm-aan-te-bevelen
Je zou een orthopeed kunnen vragen om een helm op maat te maken? Ze maken ook valhelmen op maat voor mensen met nek- of hersenletsel, dus waarom niet voor mensen met implantaat? Zal vast wel het nodige kosten alleen, maar wellicht heeft ze dat er voor over.
Ja, haha, dit herken ik dan ook wel weer. Ik heb nooit last van geluiden in bed. En als het me te druk is, doe ik mijn hoortoestellen ook wel eens gewoon uit.
Ik heb gisteren, mede dankzij dit topic, nog eens duidelijk gemaakt aan mijn gezin dat ze echt duidelijker en ook harder moeten praten. Vooral de kinderen, die praten zo binnensmonds en snel, daar kan ik niets meer mee. Mijn man is gewend aan duidelijk en rustig praten, hij presenteert veel voor zijn werk en articuleert van nature goed en hij heeft ook een krachtige stem. Hij is eigenlijk de enige die ik zonder veel problemen kan verstaan. Ik heb nu wel een beetje spijt dat ik vorig jaar het aanbod van de audicien om het traject voor hulpapparatuur in te gaan niet heb aangenomen. Het werd toen al minder, maar ik zag het niet zo zitten om met zo'n microfoontje voor op tafel of op iemands revers aan de slag te gaan. En nu zit ik nog zo kort voor nieuwe toestellen, dat het de moeite eigenlijk niet meer is. Het is best wel een gedoe, want voor de zorgverzekering moet ik dan weer langs de KNO arts, weer het hele onderzoekstraject door om aan te tonen dat ik ze echt nodig heb. En waarschijnlijk is die apparatuur niet compatibel met wat ik volgend jaar krijg, dus dan heb ik er maar kort wat aan.