Hoi, Is er iemand bekend met Acnes syndroom en zwangerschap? Ik zou graag ervaringen uitwisselen. Momenteel 31 weken zwanger en vanaf 20 weken al onhoudbare pijn. Het gaat met de week en groeiende buik steeds slechter, waardoor ik eigenlijk niets meer kan dan plat liggen.
Wat heftig. Ik heb ACNES gehad, maar niet tijdens mijn zwangerschappen. Ik kan me voorstellen dat het groeien van de buik de pijn verergert. De pijn is verschrikkelijk. Ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen! Liefs, lieflief.
Dankjewel! Pfff het is echt hel. Word er heel verdrietig van. Juist omdat de zwangerschap zo enorm fijn verloopt en ik wil genieten. Hoe ben jij uiteindelijk geholpen? Ik hoop dat het na zwangerschap weer terug gaat naar regelmatige pijnaanvallen ipv 24/7 maar ben wel alvast aan het kijken naar alternatieven. Ik ga over 2 weken ook nog eens trouwen. Nu kan ik morfine krijgen maar dit stel ik elke keer uit. Wil dit sowieso niet blijvend gebruiken tijdens mijn zwangerschap. Maar zal voor de bruiloft echt iets moeten nemen eenmalig, anders kom ik de dag niet door. Voor de rest kan ik het wellicht nog uitzingen door gewoon veel te blijven liggen Heb jij een vorm van pijnstilling gehad? En wat werkt dan?
Niet tijdens zwangerschap nee. Eventueel een verdovende injectie in de zenuw maar dit kan het ook (tijdelijk) erger maken dus weet niet of ik dat durf aangezien iknover 2 weken trouw mag morfine gaan nemen maar dat wil ik zelf niet.. eventueel alleen tijdens de bruiloft iets kortwerkends.
Iemand die ik viavia ken is uiteindelijk beland bij een dokter die er weet van had en die is geopereerd en het is helemaal weg..
Gun jezelf in elk geval voor die ene dag die medicatie, hopelijk kan je dan wat meer ontspannen en echt genieten van die dag. Ik ben 3 jaar ziek geweest en had continu pijn met extra aanvallen daarbij. Ik lag 20 vd 24 uur en dat met 2 jonge kinderen. Even rechtop zitten vroeg al heel veel van mijn buikspieren en daarmee meer pijn Ik heb amytriptiline als medicatie gehad, maar dit deed hoegenaamd niets. Ook morfineachtige pijnstilling werkte niet. Ik heb meerdere injecties gehad, behandelingen met stroom (PRF) en ik ben in totaal 3x geopereerd. Ik ben er niet helemaal vanaf, maar ik kan wel alles weer doen, kan weer werken en lekker bezig zijn met de kinderen. Ik hoop dat je na jouw zwagerschap snel de pakkende behandeling hebt en het op zijn minst weer beheersbaar wordt, maar hopelijk nog een beter resultaat! Voor nu, pak alle rust die je krijgen kan en probeer dingen te vinden die je wat voldoening kunnen geven. Zo heb ik leren haken in die periode, dat heb ik heel veel gedaan. En af en toe even ongelofelijk boos en verdrietig zijn mag ook. Het is echt een rotziekte, ook al os het niet progressief oid. Altijd pijn en echt heftig. Ik wens je alvast een fijne trouwdag, kan ik dat niet meer vergeten! Ik hoop dat je intens kan en mag genieten.
Dankjewel!! Ik ben maandag bij de acnes poli geweest van het MMC. Ik scoorde op alle punten op ACNES maar omdat ik de pijnplek indruk en masseer (en dus kan aanraken) is het geen Acnes? Maar bindweefsel/fascia pijn... Ik vind het heel vreemd allemaal en ben er nog steeds niet gerust op. Het doet zo enorm veel pijn elke dag. Nu heb ik van de gynaecoloog toch oxycodon gekregen iig voor de bruiloft. En moest ik gelijk gaan testen hoe ik er op reageer. Gisteren dr 1e genomen 5 mg en het doet werkelijk 0..niks ook niet een beetje het leek zelfs wel erger. Ik ga vandaag op advies van de arts een spiegeltje opbouwen. Maar als dit ook niet werkt dan kap ik ermee. Het is zo een stekende en brandende pijn onder mijn ribbenboog die telkens blijft opzetten en soms ook lijkt te kloppen. Gekke is dat ik dus in een heftige pijn scheut precies de pijnplek kan indrukken en dan echt door de grond kan zakken van de pijnscheut die daar op volgt...maar zodra ik dat nog eens probeer kan ik de pijnplek nergens meer vinden! Pas weer als het heel heftig op komt. Vind het een heel vreemd iets.. uiteraard bij de acnes arts deed het geen pijn als ze drukte op de pijnplek. Ben echt een beetje ten einde raad. Ik denk dat het maar uitzingen gaat worden. En de bruiloft doorbikkelen hopen dat het na zwangerschap weer zakt