Wat was corona heerlijk. Iedereen kwam om de beurt, echt een op een aandacht. Geen grote groepen waarin ze verdrinken. Wellicht nog een optie om mensen apart uit te nodigen. Feestjes horen niet perse bij het leven. Wat een opluchting toen ik m’n verjaardag niet meer vierde. Ja mensen hebben er commentaar op. Maar ik vond het vreselijk, een week van tevoren druk maken om wat er allemaal moest gebeuren, op het moment zelf niet kunnen genieten en na die tijd helemaal op. Nee dankje. Kijk of je een manier kunt vinden die voor iedereen prettig is. Ik doe bij de kinderen niet te lang, geef een begin en eind tijd. Doe er geen maaltijden meer bij.
Haha. Ik snap wat je bedoelt. Maar er zullen nog meer dan genoeg feestjes gevierd worden in zijn leven. Zijn grote broer is er verzot op. En op dit moment onderweg naar Roermond voor de opening van carnaval. Die vind zijn broertje maar saai. En natuurlijk hoeft de jongste niet mee carnaval te vieren. Maar de verjaardag van grote broer zal hij toch echt bij moeten zijn bijvoorbeeld. Maar ik kan me ook helemaal vinden in wat @KleineLai zegt. Het is zijn dag. Dus waarom een feestje bouwen, waar hij alleen maar overprikkeld van raakt. Overtuigen van familie is wel een dingetje. Te beginnen bij mijn man zelf. In zijn wereld (en dat van zijn familie) hoor je een verjaardag met familie te vieren. Ongeacht of iemand daarop zit te wachten of niet. Mijn zus gaat het helemaal snappen. En zij komt binnenkort toch al voor iets anders. Ik moet t hier maar eens in de week gaan leggen.
Zeker! Hij accepteert zelf nog niet dat hij autisme heeft, dus we kunnen een hoop opperen, maar zolang de acceptatie er nog niet is en het besef dat hij best hulp mag vragen (en dat dat echt wel kan zonder gepest te gaan worden) zal wat wij aandragen weinig gaan helpen!
Nou maar dat vond ik stiekem ook heerlijk! Baalde alleen dat je daardoor meerdere weekenden bezig was met het vieren van 1 verjaardag... maar de rust: heerlijk! Wij doen nu idd ook niet groots hoor, en vaak enkel de middag vanaf 13uur pas....wel vaak met eten erbij, meer omdat mijn familie wat verder moet rijden tegenwoordig! Anders hadden we dat ook geskipt!
Dat is heel moeilijk ja. Misschien meer hulp vragen aan de omgeving voor hem. Dat wanneer ze negatief gedrag opmerken in de klas dat dat hoogstwaarschijnlijk betekent dat hij een time out nodig heeft, hij daar niet om zal vragen en zij het hem dus moeten geven. Vindt hij het erg om straf te krijgen? Of kijkt hij daar anders tegen aan en voelt hij niet de sociale afkeuring die een straf met zich meebrengt, maar ervaart hij het als een kleine overwinning. (missie geslaagd, nu krijg ik rust.) In dat geval kan je misschien in overleg met school ervoor zorgen dat hij eerder 'straf' krijgt. Dit naar hem wel zo benoemen (mits hij het dus echt niet opvat als een straf he!) maar tussen leraren en directie is dan wel duidelijk dat het niet om een echte straf gaat maar om een time out voor hem. Als leraren het een time out noemen in de klas dan voelt dat misschien voor jullie zoon eerder als een sociale afwijzing dan straf. Want alle kinderen krijgen voor dit gedrag straf, dus is het normaal. Ik krijg een 'time out' wat betekent dat ik niet normaal ben. Hij heeft liever straf zoals een normaal kind en geen time out alsof er iets mis met hem is. Totdat hij zichzelf kan accepteren voor wie hij is (en dus prima normaal is, want dat is hij) is het misschien een idee om mee te gaan in zijn belevingswereld waar dat kan?
@Mamafiets Kan je dan niet beter de verjaardag van papafiets met kanttekening doen dat het ook voor zoon is en dan zoonsverjaardag vieren zoals hij dat wil?
Die is al voorbij. Maar we zijn er nu wel uit dat we het helemaal op zijn manier gaan doen. Met ons viertjes of eventueel ook oma (als oma komt is hij altijd blij) erbij. Ik vind het ook wel fijn. Genoeg drukte de komende maanden. Feestje voor grote broer (februari) doen we dan weer volle bak.
Ugh. Klachten van burnout beginnen weer langzaam op te bouwen. Ik ben er zo moe van, al die jaren balanceren op dat randje, al het harde werken dat je doet om de balans naar de goede kant te laten uitslaan, de moeilijke keuzes die je maakt, het gebrek aan hulp en ondersteuning. En dat gevoel dat je denkt dat je 1 bal kunt laten vallen, dat het leven er dan weer 2-3 voor je in de lucht gooien en je dus effectief nog steeds te veel op je bordje hebt liggen. Dat gevoel dat je vast zit? Al meer dan 16 jaar zorgintensief kind, vechten met gemeenten, instellingen en scholen, rechtszaak om voorziening te krijgen, 2 x keer kind in burn-out thuis hebben zitten. Zelf in burn-out afglijden als dat eindelijk weer een beetje op rails is. Echtgenoot die autisme diagnose krijgt. Dan blijk je nog een zorgintensief kind te hebben die zeer ernstig afglijd en begin je weer van voren af aan. Die nog dieper wegzakt dan oudste ooit heeft gedaan en nu ruim 2,5 jaar thuiszitter is. Weer wachtlijsten, hulp die niet passend is, en in tussentijd dag in en dag uit er mee moeten dealen met alle heftige buien, paniek en angsten. We gaan in babystapjes de goede kant op, maar nu is er die slaapstoornis bijgekomen (en nog steeds gebroken nachten) die het leven heel ingewikkeld maakt (en niet weten of behandeling straks gaat aanslaan), na weer 4 maanden gewacht te hebben is er begeleiding opgestart en dit geeft meteen reactie bij haar (weer stapje achteruit). Praktisch verloopt opbouw niet soepel, omdat het telkens lastig matchen is met slaaptijden. Daar tussen fietst nu ook mijn eigen gezondheid. Ik heb in september mijn knieschijf uit de kom gehad en het herstel verloopt moeizaam en vraagt veel energie (dagelijks pijn, dagelijks oefeningen moeten doen, wekelijks fysio), en orthopeed vertelt me tussen neus en lippen door dat ik artrose heb waar ik mee moet leren leven, waardoor ik ook nog in onzekerheid zit wanneer en tot op welk niveau ik ga herstellen. Ik ben er even helemaal klaar mee... ik weet niet zo goed hoe ik mijn bordje weer leger moet krijgen... Sorry ik moest het ergens kwijt.
Herkenbaar. Wij hebben nu een casemanerger die alles oppakt en mee denkt. Dit is Jg.h deze staan aan onze kant gelukkig. En die zien ook waar het telkens fout gaat en dit word nu getekkeld. Ik ben het vechten ook meer dan zat. Maar wij zijn er ook nog steeds niet. We zitten nu een een flow waarvan ik hoop dat dit doorzet. Maar alle gesprekken tot nu gaan ok. En in feb hebben wij het gesprek voor een vervolg school of iets. Je gaat zo anders in het leven staan. Altijd is er dat stemmetje gaat en blijf dit goed gaan. Ben je nog werken of zit je thuis even niets dan gewoon aan je herstel werken? Ik hoop het laatste. En kan je man het aan en heeft hij begeleiding. En heb je zelf ook ergens een praatje. Dikke knuf
We hebben een village nodig, familie, vrienden, naasten die net zoveel om jouw kind geven als jijzelf. Juist deze kinderen (en diens ouders) hebben steun nodig van hun omgeving. Maar teveel mensen hebben die niet om 100 redenen en daardoor lopen ouders met burn outs en depressies. De overheid schiet hierin ook tekort, ze geven maar een percentage van wat er nodig is en om dat (of iets) te krijgen kost je zoveel tijd, geld en energie. Daarnaast is de ondersteuning twijfelachtig, niet betrouwbaar en niet constant. Ook dat brengt wederom stress met zich mee en we kunnen het soms zonder die stress al niet meer dragen. Ik heb wel eens momenten waarop ik alles wil opgeven. School, instanties, therapien. Het kost meer dan dat het oplevert voor mijn zoon en daarmee (en daarnaast) voor mij ook. Er zijn dagen waar ik het gewoon niet meer kan dragen, en hoe schrijnend is het dat het dan (soms!) pas mogelijk is om iets aan hulp te ontvangen. Het systeem werkt niet, onze (individualistische) maatschappij ook niet. Niet voor de gezinnen die wij hebben. Het geeft een gevoel van afwijzing, eenzaamheid, onzichtbaarheid.. Ik voel je.. je ben niet alleen. Dat maakt het niet beter, maar maakt het gevoel van onzichtbaarheid misschien wel iets minder. Blijf je uitspreken hoor! Het is belangrijk dat de maatschappij dit weet. Knuffel meis
Sterkte @Kache. Als ik jouw bericht lees voelt het heel zwaar. Ik hoop niet dat ik nu nog een gevoelige plek erbij raak. Maar is er misschien een moment waarop je even echt aan jezelf kan denken. Kunnen anderen wat opvangen? It takes a village, maar dat dorp is er niet altijd. Het klinkt alsof je heel erg veel nood hebt aan een moment voor jezelf om even los te laten en iets te hebben wat jou lucht geeft. Ik hoop dat je dat gegund is.
Ik vind deze feestdagen echt even helemaal niks. Daarbij komen ook nog 2 verjaardagen deze maand. En het voelt de hele tijd als dweilen met de kraan open. School heeft ook besloten dat dit het moment is om te zorgen voor een bak met extra werk. De spanning loopt op en ik probeer daartussen te pingpongen terwijl ik zelf inmiddels een winterslaap zou willen houden. Ondertussen denken de mensen die ons denken te kunnen helpen heel slim te zijn door te komen met dingen die ik al lang probeer en toepas. En ze brengen het ook nog op een manier waarop ik mij heel infantiel voel. Oja en de zogenaamde specialisten (waaronder ik dan ook nog de leraren reken) zijn het niet eens met elkaar. Zie daar dan ook nog een weg in te vinden zonder ze tegen de haren in te strijken. Leuk al die hulp. Maar het brengt toch meer chaos met zich mee omdat ik niet kan doen wat ik voel dat nodig is. Ik heb op het moment zin om een pakje sigaretten te halen. Wat code is voor de pleitbenen nemen zonder het te zeggen. Dat zal ik natuurlijk nooit doen. Maar de gedachte om spontaan het vliegtuig te nemen naar Barcelona en degenen die denken hoe het moet het te laten uitzoeken klinkt even als een prettige fantasie.
@Zonnestralen Ik vind het zo mooi dat je @Kache het advies geeft aan zichzelf te denken, maar je het duidelijk zelf ook nodig hebt! als je fantaseert om een pakje sigaretten te halen dan wordt het hoog tijd dat je wat tijd voor jezelf gaat inplannen... dus die mensen die je benoemt die willen helpen, misschien maar laten helpen en even een dag de benen nemen! Dat gezegd hebbende is het heel naar dat de neuzen niet dezelfde kant op staan en wellicht met school het gesprek aan gaan dat ze nu gewoon teveel verwachten... hoop dat het je helpt!
Herkenbaar hoor, hier momenteel een burnout met depressie erbij. En dan thuis die spanningen.. helpt niet echt mee. Ben inmiddels al best goed opweg met reïntegrateren op het werk, maar vind het best pittig even de combi met de december spanning. Ben blij als het weer januari is Op mijn werk kan ik allerlei taken laten vallen, ben ik een tijd helemaal thuis geweest. Maar thuis kan dat natuurlijk niet. En vind dat soms best lastig. Die 'Village' hebben we niet. En ik moet zelf meestal naar alle afspraken voor de kids, logo/fysio/artsen enz omdat ik er gewoon meer 'zicht" op heb wat er speelt. Man weet het gewoon niet zo goed allemaal. Dus alles komt vaak gewoon op mij neer. Ook de discussie/overprikkeling/spanning thuis kan ik vaak oplossen omdat hij geen idee heeft wat hij ermee moet. Laatst bijv was zoon wat geïrriteerd door spanning, en wilde man hem naar bed sturen tja dat is niet de oplossing. Ze zijn aardig hetzelfde dus dat botst vaak.
Hier ook idd, alleen wel de discussies met man weer gehad dat hij zich buiten gesloten voelt... wat onze relatie weer over druk zet Gisteren kreeg ik een app dat zoon weg was, was iets gebeurd met ophalen uit school en nu dus kwijt... ik zei al vast naar de skatebaan... dat klopte... tijd later kan hij thuis met een scheur in broek en trui van vallen met de fiets op de bmx van bij de skatebaan.... Achteraf ging dit dus om spelen bij zijn vriendinnetje...hij was moe en man vond dat hij dus maar niet mocht spelen en daar was zoon het niet mee eens... denk dat man hem beter had kunnen laten gaan, maar korter ofzo... maar dat vind hij dan lastig inschatten!(is het ook)
Lieve mama's Veel herkenning en knuffels voor al jullie die worstelen. Ik weet gewoon niet goed waar te beginnen met reageren. Wat @Kache zei. Je denkt 1 bal neer te kunnen leggen en dan gooit het leven 2 nieuwe in de lucht. Ik heb een tijd gehad dat ik dacht dat het universum een test aan het uitvoeren was. Hoeveel druk kan 1 gezin aan? En bij elke oplossing/stap vooruit een nieuw probleem of verdriet erin gooien. We zitten nu in relatief rustig vaarwater. Zoon gaat over het algemeen best goed. Blijft zijn dingetjes wel hebben. Zoals vanmorgen de discussie dat hij persé sandalen aan wilde naar school. En vanwege zijn (nog steeds) regelmatige ongelukjes met poepen zijn we naar de huisarts gegaan. Die voelde weer ontstoppen. Dus medicijn opgehoogd. En hopen dat met legere darmen hij t beter kan voelen. Grote broer pubert, maar niet overdreven en de band blijft goed en fijn. Man is overspannen (al heel lang op en af) en werkt gedeeltelijk. Voor hem wordt in januari een intensief traject gestart. Zelf heb ik er een half jaar uit gelegen door long covid, maar ben er weer bovenop. Ik heb mijzelf muziekles cadeau gedaan. 2 keer per week les/orkestje en dagelijks oefenen. T is veel, maar geeft zoveel ontspanning. En de switch die ik recent op mijn werk heb kunnen maken heeft ook gezorgd voor veel meer werkplezier, en dus energie. En 2 keer per week een uurtje sporten. Op woensdag onder schooltijd en in het weekend. Nu opletten dat ik niet in de valkuil van alles denken aan te kunnen te stappen. Het huishouden heeft wel ernstig te lijden onder al mijn leuke activiteiten. Maar die geven me wel de energie om door te gaan. Ook zo'n punt van discussie hier. Man wil geen huishoudelijke hulp zolang hij thuis werkt. En ik snap dat ook wel (om een of andere reden moeten die dames altijd hun levensverhaal bij hem kwijt ) Maar pfff. Ik heb zo een hekel aan poetsen. En hij doet ook echt wel zijn deel hoor. Maar t is gewoon teveel. Een tijdje zoon in dienst gehad, maar die heeft het ook te druk met vrienden, school en sporten.
Haha dat vroegen wij ons ook wel eens af Of hoe het kan dat het bij andere gewoon allemaal 'normaal' gaat ofzo. Zoveel gedoe al gehad. Fijn dat je wat voor jezelf kan doen! Huishouden is hier ook drama hoor Heb er gewoon écht geen energie voor momenteel. Hulp in Huishouden wilt man niet want hij wilt geen vreemde in huis. Discussies met kleding hebben we hier gelukkig niet, hij wilt alleen standaard 2 dagen achter elkaar hetzelfde aan, ook als het vies is Dat mag natuurlijk niet en dat geeft dan al een "error"
Bij de meesten lijkt het alleen maar normaal of makkelijk te gaan. Maar dat is alleen de buitenkant. In zoveel gezinnen speelt er wel iets. Het is hier eindelijk gelukt zoon ervan te overtuigen dat sinterklaas geen playstations geeft. Hij had er 2 gevraagd. Dan kon hij er ook een aan zijn vriend cadeau doen Pffff. Heel wat voor moeten praten. Ook om hem uit te leggen dat je niet zomaar een playstation cadeau kan geven asn een vriend voor zijn kinderfeestje. En nu wil hij die playstation van zijn eigen geld gaan kopen. (Kan. Staat genoeg op zijn open spaarrekening). Ik vind dat materialistische hebberigheid wel lastig mee om te gaan. Ook dat mijn praatje over dat je vriendschap niet kan kopen is niet echt doorgedrongen. En ondertussen zijn we aan het oriënteren op de middelbare. Dat vind ik ook een erg spannende stap (groep 7 nu) Hoe gaat het met jullie?