Dit zegt heel veel toch. Sterkte het zal heel moeilijk zijn, maar 1 ding is zeker je moet met jezelf 24 uur per dag leven en jij bent gelukkig hiermee. Veel geluk verder gewenst en ik hoop dat je gelukkig blijft met wat je besluit en doet.
Na meer dan een half jaar ijzerpillen slikken en daarbij dalende ijzerwaarden heeft de nefro eindelijk maar eens beslist om een infuus te gaan geven. Maandag mag ik gaan. Wie weet ga ik eindelijk weer eens ervaren hoe het is om energie te hebben hierna beslist ze of ik toch een nierbiopsie moet laten doen, iemand daar ervaring mee?
Hoezo? Zij wil iets kopen. Hoe kan je iemand oplichten door iets te kopen? En waarom is een kopen verdacht omdat diegene niks verkoopt? Edit: haha. Ik zie nu dat ik per ongeluk op de eerste pagina van dit topic was beland
Ik wil even delen dat ik mij gruwelijk erger aan mijzelf. Zit in de trein (reistijd 2.20 uur) naar kantoor voor een belangrijk gesprek. En nu ben ik mijn oortjes vergeten Druk natuurlijk om me heen. Dus weg concentratie om me voor te bereiden Lekker overprikkeld op kantoor aankomen. En dan straks mijn "ik heb er zin in, dit kan ik en ik ben heel enthousiast over de functie"- gezicht aan moeten zetten
Ik moet soms gniffelen bij uw berichtjes. Niet uitlachen of lachen met uw problemen ofzo (weet je denk ik wel) maar eerder van wat een circus is het daar ook ieder keer. Ook iedere keer weer iets extra. Ik heb met momenten schrik om iets te laten onderzoeken . Nu heb ik onlangs de diagnose van MS gehad maar heb ik eigenlijk nog 2 dingen die ik eens moet laten checken maar ik stel altijd maar uit. Gewoon geen zin in nog iets bij .
Poeh dat was niet makkelijk lijkt me. Maar zo fijn dat het nu veel opluchting geeft en je je gelukkig voelt! Sterkte met alles en veel geluk ook voor jezelf!!
Ik baal zo enorm. Ik wilde.kapperskosten besparen.. De vorige keer was ik niet zo tevreden over de highlights, mijn blonde haar was wat te grijzig. De kapper zat zo voor de feestdagen al weken vol, dus toch mijn haar zeld geverfd, maar.. het is zo lelijk en oranje-achtig... Dus ik google raadplegen en er een toner overheen gedaan. Het is wel ietsjepietsje beter vooral in de lengtes van het haar. Maar nu nog echt niet mooi, wat lichter oranje gelig. En bovenop zoo lelijk. Baal er enorm van. Had altijd blond haar met highlights. Dus nu maar zilvershampoo gekocht en daar de komende tijd mee wassen..
Oh heftig zeg! Kan me voorstellen dat het fijn is dat je een diagnose hebt, maar denk dat je liever een andere diagnose had gehad. Dat uitstellen herken ik. Maar sinds ik tijdens een scopie wakker werd gemaakt door de arts om mee te kijken naar een verdachte plek, en daarna 2 weken in spanning heb gezeten voor de uitslag van de patholoog, ben ik minder van het uitstellen. Heb er liever weer een diagnose bij inclusief behandeling, dan dat de diagnose te laat wordt gesteld en behandeling geen zin meer heeft.
Ja its a never ending story hé dit jaar rond de 100 medische afspraken gehad. En een aantal zou best vermeden kunnen geweest zijn als ze gewoon eens geluisterd hadden van de eerste keer Heel herkenbaar trouwens van dingen uit te stellen, zeker zo de gewone "daar heeft iedereen last van" dingen ofzo. Geen zin en ook wel soms bang dat daar dan toch weer iets raar ofzo uitkomt want dat is gewoonlijk wel het geval, vooral als ze op voorhand zeggen dat het wel niks zal zijn en het is zo al genoeg gedoe Pff ms, ook heftig om dat te horen te krijgen! Weet je al iets qua behandeling en welke vorm het is? Dikke knuffel lieve neuzeke ♡
Ja jij blijft ook echr van het 1ne naar het andere gaan. Gek hoe sommige lichaam het toch wat moeilijker hebben e. Gaan ze uw onderzoeken snel inplannen? Ik heb geen idee over mijn aantal afspraken deze keer . Cardioloog, pneumoloog, slaaplabo n fysische en gyancoloog was max 2 keer. Endocrinoloog, stomatologe, neurologe meermaals. Huisarts en oogarts(ms ding) meermaals. Labo zeer vaak (soms belachelijk vaak) Vep 2 keer Mri 4x Echo 6 keer Lumbaal punctie en gewone punctie EEG en EKG Kiné 40 beurten (zelf stopgezet) Ik vergeet vast nog wel wat Dit is alleen mijn gedoe, onze 3 kinderne zorgen ook nog wel voor wat afspraken. Vetgedrukt 100% herkenbaar. Ik ben sowieso ook geen doemdenker hoor. Kan wel wat filteren (ben zelfs heel goed in inschattingen maken). Ze hebben mij al 3 keer doen wachten op info over al dan niet kanker hebben en denk dan al snel: ik hoor het wel als het zo is (mss is het zo bekijken wel de reden dat ik er allemaal vrij vlot mee kan omgaan). Gelukkig was het maar 1 keer prijs. De derde keer dacht ik wel SERIEUS??? Voor nu staat er RRMS maar ze kijken iedere jaar of dit aangepast moet worden (hele uitleg over gehad over hoeveel% toch veranderd en waarom ze bij mij al info geven over SPMS maar de korte uitleg is dat het voor nu op RRMS staat ) Ik ben gestart met medicatie en nu is het vooral afwachten hoe mijn lichaam zal reageren (er zijn namelijk nogal wat bijwerkingen die zeer vaak voorkomen). Allesinds ZEER tevreden over het MS team. Ook direct info voor de kinderen, afspraak bij MS liga, uitnodiging voor praatgroep waar allemaal mensen zitten die max 1 jaar hun diagnose hebben), mailtjes van de MS verpleegkundige
Dat is wel fijn hoor. Toen mijn moeder in 1996 de diagnose kreeg, was er nog weinig over bekend. Voelde toen wel als dat we aan ons lot werden overgelaten.
Ondanks alles wel fijn dat ze je zo goed helpen en info geven, en ook de kinderen. Hopelijk blijft het al bij al toch goed onder controle. Heb je er veel klachten van? Normaal weet ik ook niet hoeveel afspraken hoor haha maar ik heb ze pas eens geteld omdat ik meedeed aan een onderzoek over vrouwen in de zorg en daarvoor moest ik dat ongeveer kunnen zeggen. De punctie beslist ze maandag afhankelijk van de bloedname en urinetest. Maar ze wil dat eigenlijk sowieso doen al werd telkens gezegd na een zwangerschap. Maar vermits ik al zo lang toch niet zwanger geraak denk ik dat ze het nu toch al wil doen. Ach ja, ik kan er maar vanaf zijn zeker. Moet dan wel de ivf een maand uitstellen maar goed dat kan er dan ook nog wel bij zeker. Ze hebben hier ook al een keer of 4 gedacht dat ik kanker had, door al mijn gezwellen overal en icm afwijkende bloedwaarden, met dan allemaal spoedonderzoeken tot gevolg maar gelukkig is het nog nooit zo geweest. Wel al een aantal keer dus serieus in de stress gezeten. Er komt in onze familie heel erg veel kanker voor, in verschillende generaties, al is er uit genetische testen nog niks gevonden. Maar heb dus wel altijd in mijn achterhoofd dat een van de vele gezwellen wel eens zou kunnen ontaarden. Maar dat zijn zorgen voor later zeker, voor nu is het gewoon goed laten opvolgen en blij zijn dat het goedaardig is.
Ik denk dat het toen ook zo was. Want ik heb wat folders zitten lezen in de wachtzaal en ergens begin de jaren 90 kwam pas het eerste medicijn uit ofzo en dit was dan meer voor grotere ziekenhuizen. Als ik in het 1ste ziekenhuis was gebleven was het hoogst wss ook zo een aanpak geworden. Namelijk geen want geen MS arts of MS team. Dus ik denk dar ziekenhuis nog wel bepalend is voor hoe het loopt. Heeft uw moeder de opstart van de medicztie meegemaakt dan ?
Ik heb wel wat klachten ja. Ook zaken waar ik al een tijdje mee loop en niet echt te verklaren waren maar doordat ze ook weggingen of toch gedeeltelijk niet mijn grootste zorg waren. Ooguitval van 3 maand: niet volledig hersteld (gezien op de 2de vep). Aangezichtspijn en pijn in mijn rechterkaak : 40 kiné beurten voor gehad en eigenlijk perfect te verklaren door de vlek op het overgangsstuk tussen hersenen en ruggenmerg (zal niet meer weggaan) Slapende vingers links (ooit een periode altijd 24/24 aanwezig geweest en nooit meer volledig weg gegaan. Vermoeidheid het ohzo onzichtbare en vaak vergeten probleem bij MS maar wel vaak voorkomend blijkbaar. Periodes van dronken gevoel, beetje vertigo achtig maar niet mijn ogen die draaien ofzo maar echt beetje waggel gehalte. En nu stellen ze zich ook wel wat vragen bij mijn voet problemen die ik eind 2023 had en mijn apneu . Dus geen drama's maar met momenten zeer irritant. Jij doet wel aan veel van die onderzoeken en groepsdingen enzo e. Ik ben zo degene die zegt : neenee vraag maar aan een ander . Met oog opwzat willen ze een punctie doen? Diagnose stelling? Ja ivm kanker en gezwellen. Ik sta er in zoals u. Ik word gecontroleerd en dit met grote regelmaat en meer kan er niet aan gedaan worden.
Bizar ook die verschillen tussen ziekenhuizen. Dat er verschillende specialiteiten zijn is prima. Maar stuur mensen dan direct door als een ander ziekenhuis wel de juiste specialisten heeft Samenwerking ipv concurrentie
Ja het probleem is dat het eerste ziekenhuis veel assistenten heeft maar dat die doordat er geen vaste neuroloog meer is, is er geen goede begeleiding (allemaal zaken die je dan achteraf hoort anders was in al snel weg). De 1st assistente deed het echt wel goed maar was dan na 3 maand weg en toen kwam ik bij eentje waarvan ik mij afvraag waar ze die vonden. Ze zei vanalles dat nergens op sloeg en stelde onderzoeken voor die net gedaan werden en om dir te bespreken zat ik bij haar. Bij haar heb ik uiteindelijk ook gezegd: moet ik hier nog iets betalen want hier stopt het voor mij (dit gaan niet over 1 of 2 maand gedoe e maar over 9maand).
Niet echt. Wel eens opname met prednison infuus, maar dat was het wel. Hoewel, ik vraag me af of ze niet betaferon nog heeft gehad, is erg lang geleden, ik was pas 14 met de diagnose. Het ging bij haar erg snel achteruit. Ik weet niet of je dat allemaal wil weten
Ergens wel goed dan dat ze nu een verklaring hebben dan voor de klachten. Al is de diagnose wel echt een rotte... Ja ik heb toch niks beter te doen en kan die dingen doen vanuit de zetel tussen het rusten door en ik kreeg een bol.com bon ervoor haha. En zo die groepsdingen is bij toeval meestal maar ik heb er wel al echt fijne mensen leren kennen dus dat is wel echt fijn. Heb me gisteren weer opgegeven als kandidaat voor een stoma materialen fotoshoot in dubai. De kans is echt nihil dat ik gekozen wordt maar het proberen waard Punctie zou inderdaad diagnosestellend zijn, of misschien ook dingen kunnen uitsluiten. Dat zou wel met een korte opname zijn dus als ze het toch doen hoop ik wel na de feestdagen. En anders dat het met goed eten is maar dat is wishfull thinking in het ziekenhuis