Dan kun je aangeven dat dat komt door zijn autisme en dat andere kinderen dat niet hebben. Dat dat helemaal niet gek of raar is, maar wel waarom hij last heeft van dat licht. En het daar gewoon bij laten.
Ingewikkeld en ook heel moeilijk. Wel heel fijn (en belangrijk) voor haar dat jullie er voor haar zijn!
@Marni: Heb je al eens gehoord van PDA (Pathological Demand Avoidance)? Ik weet niet of onze dochter dat heeft (het is ook (nog) geen officiële diagnose, bij mijn weten), maar het heeft me zoveel inzicht gegeven en daardoor geholpen qua aanpak ed. We hebben tot nog toe één hulpverlener getroffen die echt haar best deed om een passende aanpak te vinden. En daarnaast één die het denk ik gekund had, maar die de kans van onze dochter niet kreeg. De anderen waren allemaal te star en een enkeling begreep het echt niet en maakte het door hun aanpak enkel erger. Inmiddels wil ze - wellicht ook daardoor - geen hulp meer.
Klopt hoor, wij zien/ weten dat, maar hij ontkent het, z'n ogen gaan ook echt tranen dan. Hij is verbaal ook heel sterk, en ook in z'n overtuigingen, daardoor lastig uitleggen vaak
Hier ook zo’n kind. Praat iedereen ‘eronder’. Aan de ene kant heel lastig, aan de andere kant natuurlijk een kwaliteit.
Klopt, het is heel lastig, op de solk poli wisten ze ook niet meer wat ze nog konden zeggen, hij ging er recht tegen in
Mijn oudste heeft na de diagnose wel hulp gekregen omdat dat zo hoorde maar de therapeuten zeiden al snel dat ze er zelf meer van wist dan de therapeuten. Het was dus ook totaal nutteloos. Nog een keer ergens anders iets geprobeerd en daar werd ze als een niets wetende kleuter behandeld die haar school toch nooit zou kunnen afmaken door de diagnose autisme (ze was toen 16). Inmiddels doet ze fluitend het hbo en gaat ze overstappen naar de universiteit. Ik zie de meerwaarde van therapie dan ook totaal niet in. Ze is zoals ze is en redt zich prima, heeft veel vrienden. Dus wat biedt eindeloze therapie dan, je verandert er toch niets mee. Jongste krijgt de diagnose binnenkort misschien ook, prima voor school maar verder verandert dat niets aan hem. Man heeft nagenoeg zeker ook autisme maar op zijn leeftijd heeft een diagnose ook weinig nut. We redden ons hier thuis ook prima, spraakwaterval vd jongste is het enige lastige soms hier in huis en daar verandert een diagnose of therapie niets aan, heeft te maken met zijn interesses en intelligentie. Nu zijn er natuurlijk verschillende gradaties op het spectrum maar ik vraag me oprecht af wat het aan meerwaarde zou opleveren in ons geval.
Ik heb zeker herkenning. Dit klinkt inderdaad als autistische burnout. Mijn advies zou zijn om hem te geven wat hij nodig heeft: rust, rust, rust en zijn speciale interesses. Je schrijft dat zijn huidige 'bui' nu 5 weken duurt en dat dit 'te lang' is, maar eerlijk gezegd.... is dat in mijn optiek juist nog maar heel kort. Herstellen van burnout duurt maanden tot jaren en is niet van te voren in te schatten (en gaat ook gepaard met ups and downs, twee stappen vooruit, een stap achteruit). Mijn dochter is in 2022 uitgevallen in ernstige (autistische) burnout. Herstel is hier pas echt op gang gekomen toen we alles loslieten (sept 2023). Achteraf gezien hadden we dit eerder moeten doen, we zijn nog (na stoppen school) te veel aan haar blijven trekken met dagbehandeling, begeleiding, zorgboerderij etc, waardoor ze alleen maar verder afgleed. Onze interventie was alles stop zetten: geen school (op wat manier dan ook), geen therapie, geen medicatie (meer, want hielp niet en gaf veel bijwerkingen in ons geval), geen verplichtingen, geen onderzoeken, geen begeleiding. Haar laten zijn. Meebuigen. Aansluiting en verbinding proberen te vinden daar waar ze was (gebruik maken van speciale interesses, ik ben bijvoorbeeld met haar gaan minecraften en robloxen). Wij hebben prioriteit gegeven aan kwaliteit/duur van slaap en slaapritme losgelaten. Ik heb haar grotendeels laten bepalen wat ze at en wanneer, veel autonomie. Omdat jouw kind zich echt heeft teruggetrokken in zijn kamer, zou ik wel bewust contact blijven zoeken en laten merken dat je er voor hen bent, bijvoorbeeld via appjes, zorgen voor eten/drinken en kijken of je via speciale interesses ingang kunt vinden. Heel veel sterkte, het is loodzwaar om als gezin door zoiets te gaan. Met onze aanpak van loslaten en verbinding zoeken hebben we langzaam ons kind weer een beetje terug gekregen. Heel voorzichtig zijn we weer dingen aan het opstarten (begeleiding, 1-op-1 onderwijs met tutor thuis) en zijn we bezig met slaaptherapie.
Niet in ons geval hoor. Maar ik lees bij iedereen dat therapie heel gebruikelijk is, was meer hardop denken of wij iets fout doen. Maar ben voor onszelf wel overtuigd van de juiste beslissing hoor nu ik mijn eigen bericht terug lees.
Natuurlijk heeft niet elke autist therapie nodig. Er is tenslotte niets mis met autistisch zijn. Maar autistisch zijn geeft in onze maatschappij wel verhoogde risico op mismatch, op overprikkeling, overvraging, enz., wat kan leiden tot problemen waarvoor therapie helpend kan zijn (maar ook niet altijd, zie de situatie van @Kache ) . 100 autisten, 100 verschillen maar over 1 ding zijn we het geloof ik allemaal wel eens: Autisme op zich is geen probleem waarvoor therapie nodig is. Dat is een zeer achterhaalde opvatting welke we hopelijk in het vorige millennium hebben achtergelaten.
Als je ziet wat de generalist aan verslaglegging moet doen om de hulpverlening te verantwoorden. Dat gaat niet zomaar hoor. Problematiek, zorgen, behandeldoelen. Laatste verslag was hier 12 a4 vol. En dan moet de behandelaar nog een behandelplan schrijven… Gaat niet lukken als er geen problemen zijn.
Bedankt voor je uitgebreide reactie! Ik was hier al een beetje bang voor ja, het is afgelopen jaar steeds meer opgelopen naar uiteindelijk deze situatie. Heftig voor het hele gezin helaas. Hebben jullie helemaal geen begeleiding gehad hierin? Gister wilde hij wel even naar beneden komen voor de verjaardag van z'n vader, om een kadootje te geven, van te voren zei hij al dat hij niet wilde zingen of lachen en ik mocht hem niet aanraken toen ik naast hem zat, heel verdrietig is dat...
Dan leven wij in dit dorp nog in de vorige eeuw, hier is dat echt standaard merkten wij en moesten we veel moeite doen om er van af te komen, het liep echt standaard door en het werd niet gewaardeerd dat wij niet verder wilden. Maar inderdaad, de diagnose an sich zou niet een reden moeten zijn.
Hier ging bij de GGZ de therapie gewoon direct door na de diagnose. Behandeldoelen heb ik nooit gezien... CJG vond alles prima blijkbaar.