Jeetje zeg. Omdat je dus een ziekte hebt die waarschijnlijk niet vaak voorkomt (dat vul ik nu zelf even in) en artsen daardoor een grote zoektocht hebben naar de diagnose, wordt het nu dus afgewezen. Pfff daar kan ik met mijn verstand niet bij. Ik snap dat ze natuurlijk aan heel veel regels gebonden zijn, maar je zult altijd casussen hebben waarbij je net wat verder moet kijken.
Vast wel maar mensen die zo zaken moeten goedkeuren zijn vaak de papier en regeltjes mensen. Die doen wss op papier niets mis maar staan vaak geen seconde stil bij de impact die dit heeft op een gezin. Als je dan eentje treft die denkt het warm water uitgevonden te hebben en niet verder kijk dan waar nu over gevallen word... Verschrikkelijk gewoon.
Wat een grote teleurstelling voor jullie Bij onze organisatie werken onafhankelijke cliëntondersteuners, die cliënten ondersteunen in (complexe) zorgvragen. Misschien is dit iets voor jullie? Soms voelt het alsof je als ouders machteloos bent, en dan kan het fijn zijn om iemand naast je te hebben staan die de wegen weet te bewandelen en je belangen behartigt. Deze ondersteuning is gratis en voor iedereen beschikbaar. Cliëntondersteuners kunnen bijvoorbeeld ook helpen bij het maken van een bezwaar. https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/clientondersteuning/wat-is-oco
O wat erg! Dit klinkt alsof er een vinkje miste op de checklist en dat de invuller geen beoordelend vermogen had. Wellicht kan een ondersteunende brief van de arts helpen.
Dankjewel voor alle super lieve tips. Wij zitten momenteel in tweestrijd. In de gemeente hier verder op komen geregeld woningen beschikbaar, die eventueel nog wel te betalen zijn. Maar, wij kennen daar dus niemand en eigenlijk ook helemaal niks van de omgeving. Ik ben heel erg introvert en ons netwerk zit hier echt. Ook de mantelzorg netwerk. De stap wagen naar een compleet anderen gemeente? Waar we niemand kennen en mischien wel een gigantische miskoop doen kwa wijk? Praten met de bank voor mogelijkeheden kwa hypotheek verhogen en zelf een aanbouw realiseren? De trap lift accepteren en indien dit ook niet meer gaat dan de stap maken? Eventueel de stap nemen over de grens te gaan wonen, daar staan soms ook meer passende woningen te koop, man kan kiezen volgens Nederlandse of Belgische voorwaarden te gaan werken. De jongste heeft een flinke ontwikkeling voorsprong en zit op een super goed passende school... Willen we hem dit aan doen? Met het risico dat hij vast zal gaan lopen.... Een hele hoop vragen en weinig antwoorden. We hebben 29-1 afspraak met de ' neuromusculaire ' arts zelf. En ga dan zeker aan geven dat we steeds tegen dit geen diagnose beeld aan lopen. Hij krijgt medicatie voor een congitiale myastheen syndroom. Omdat dit nog altijd het beste past vinden zij. ' als we in lezen op bepaalde stukken wij ook het lijkt een combinatie van dit met leerproblemen door de hersenschade ' wat het super complex maakt allemaal. Medicatie maakt hem ook wat fitter, en geven meer energie. Het is niet zo dat hij opeens 'alles' kan. Maar het maakt het draagbaarder.
Zijn de tegels buiten spekglad, de wegen afhankelijk waar je rijdt komt er een hardloper voorbij. Geen vol tempo maar hoe bedenk je dat. Ik zou een ander moment op de dag bedacht.
Wat ontzettend balen. Ik zou even de brief van de wmo afwachten. Misschien is de uitleg weldoordacht en logisch en wordt er bijvoorbeeld goed advies gegeven voor jullie als gezin. Zo niet, zou ik zeker in bezwaar gaan. Die mogelijkheid is er niet voor niets! Laat je goed adviseren en bijstaan, zo te lezen heb je een fijne wmo consulent. Je mag altijd een clientondersteuner inschakelen. Al voelt dat anders nu, en begrijpelijk hoor, mijn ervaring is dat ieder besluit zorgvuldig genomen wordt en echt uitgebreid getoetst wordt aan wet- en regelgeving, in het belang van de cliënt of het gezin. Een gemeente is geen verzekeringsmaatschappij die zoveel mogelijk wil afwijzen.. juist het tegenovergestelde. Maar ook degenen bij een toetsingscommissie kunnen de wet/beleidsregels niet veranderen helaas. Uitzonderingen zijn soms slechts beperkt mogelijk. Ik werk ook bij een gemeente (niet wmo) en heb echt alleen maar hardwerkende collega's die daar niet zitten om burgers te pesten maar juist iets goeds willen doen voor de maatschappij. Maar dat het k*t is, ja absoluut. Veel sterkte!
Dat de auto van een moeder met kindjes er naast stil viel. Er niemand was wie even dacht laat me helpen. Auto wilde desbetreffende uitrit in, gaat in zijn achteruit en rij langs een anderen kant. Zelf de mevrouw gevraagd of ze hulp nodig had, haar uitgelegd wat te doen en de auto uit de weg geduwd. Maar sta er zo van te kijken. Hoe veel moeite is het om een ander gewoon te helpen.
@Maan14 Ik heb alles voorbij zien komen en wat een rot nieuws. Maar laat het even goed bezinken. En hou alles open Sterktr
Ik heb met verbazing gelezen, wat een rotnieuws. Ze zien toch dat hij zich anders ontwikkelt en achteruitgaat. Alsof dat alleen kan met een diagnose. Er is nog zoveel onbekend, en stel er wordt wel een afwijking in het DNA of zo gevonden, dan is dat waarschijnlijk zo nieuw en onbekend (want als het iets bekends/veel voorkomends was, hadden ze dat al wel gevonden) dat de artsen alsnog niet weten hoe de ontwikkeling verder gaat. Wij hebben begin 2021 als reactie op een beschikking een pro forma bezwaarbrief opgesteld (was voor pgb-zorg/begeleiding). Was voor ons helemaal nieuw, geen idee hoe we een bezwaarbrief moesten opstellen, wat er in moest. De moeder van een klasgenootje is jurist en zei als je alvast een pro forma brief stuurt, dan weten ze dat je het er niet mee eens bent en heb je iets meer tijd om alles op een rijtje te zetten voor je bezwaar. Maar blijkbaar was de WMO al in de stress geschoten bij de pro forma brief en werd ik door de leidinggevende gebeld, hij heeft alles (aanvraag, dossier etc.) zelf nog eens bekeken en we kregen het dubbele aan uren begeleiding. De moeder van het klasgenootje (jurist) vertelde later dat deze werkwijze absoluut niet klopt (maar waarschijnlijk wilde de afdeling een bezwaar/klacht voorkomen), en wij waren blij met het resultaat, dus we hebben het zo gelaten. Heel veel wijsheid in jullie verdere stappen, ik kan me voorstellen dat jullie vandaag (en morgen) heel boos en gefrustreerd zijn, hopelijk komt de brief snel en kunnen jullie weer verder met jullie bezwaar en aanvraag.
Ja zeker. Ik ben afgelopen November geopereerd, en daar is uit gebleken dat alles in mijn kleine bekken enorm verkleefd is. Contact tussen eileiders en eierstokken is ook niet goed. Dus het gaat ivf worden. Afgelopen dinsdag weer een afspraak met de fertiliteitsarts gehad en die heeft alles uitgelegd over ivf en me aangemeld bij de verpleegkundige. Binnen 3 weken krijg ik een afspraak bij de verpleegkundige en dan krijg ik uitleg over alle medicatie, prikinstructies en de medicatie en hoor ik vanaf welke datum ik ga beginnen. Lief dat je eraan denkt ❤️
Ja als het goed is wel. Als ik de afspraak bij de verpleegkundige heb gehad moet ik bellen op de eerste dag van mijn menstruatie en hoor ik wanneer ik moet beginnen met de medicatie en wanneer ik voor een echo moet komen.
Spannend zeg. Hoe ben je er zelf onder? Iets van EINDELIJK of door al zo vaak en lang moeten wachten er net niet zo nerveus rond?
Beetje dubbel. Aan de ene kant idd EINDELIJK, aan de andere kant ook wel nerveus. Zit ook nog wel wat boosheid richting het zkh in eigen woonplaats, maar dat moet ik loslaten.