Ik heb ervan gehoord maar ik ben er niet zo bekend mee. Ooit eens een interview gezien met een familie waarvan het zoontje autisme + PDA had. Overduidelijk dat daar veel meer speelde dan het gedrag vanuit autisme / niet aansluitend op de behoefte van de autist, kwam . Maar zelf ben ik wel voorzichtig in deze 'diagnose' hoor. Heel veel gedrag kan verklaard worden vanuit (onbegrepen) autisme. Omgeving dat niet aansluit, chronische overvraging (te hoge verwachtingen), communicatie problemen, enz. Trauma vanuit de vroege jeugd (baby / peutertijd (niet voorzien in behoefte)) kan ook meespelen in de ontwikkeling van dit gedrag (misschien zelfs een (mede-)oorzaak van PDA?) Maar heftig lijkt me! Zeker ook voor de persoon zelf
Nou dit idd!! Hier werd er ook zo gehamerd op pico's. Bij elke hulpverlener kon ik weer uitleggen dat mijn zoontje daar 1) geen behoefte aan had, en 2) niets mee kon, het was te abstract voor hem (toentertijd). Nu heeft hij voldoende aan gesproken woord, pico's (thuis) is nooit nodig geweest. Mensen snappen niet wat autisme is, zelfs de meeste professionals hebben geen idee. Men zit vaak heel erg vast in hun theorie is mijn ervaring. Ik heb zelf daarom alle hulpverlening op een zeer laag pitje gezet. Het is 70% van de tijd administratie en overleg met hulpverlening die niet luisteren. Ik ben daar klaar mee, het werd uiteindelijk een stressfactor, geen hulpverlening. De rust doet ons allemaal heel erg goed. Zoon gaat ontzettend goed, ik durf bijna te zeggen; beter, dan met hulpverlening (Toevoeging: Hulpverlening voor ons bestond uit logopedie, PMT, ABA (heel oppervlakkig) en van die tips en trucs zoals pico's . Zoon heeft geen gedragsproblemen; hij kreeg sowieso al geen therapie / hulp voor emotieverwerking / regulatie of iets dergelijks. )
Hier dus ook geen hulpverlening meer. Precies om dezelfde reden: het levert meer stress op dan dat het helpt. Dat geef ik nu dus ook bij alles aan. Er is nu wel een traject gestart voor een diagnose van de jongste maar meteen aangegeven dat ik daarna geen therapie etc wil
Lastig dat ze zo gefocust zijn op het stramien waarmee ze moeten werken. Gisteren probeerde de begeleider mijn oudste wijs te maken dat hij elke dag hetzelfde moet doen omdat hij autisme heeft. Dat klopt niet. Het gaat om de mate van belasting van de activiteit. Je moet sterk in je schoenen staan om geen onnodige dingen aangepraat te krijgen. Als kinderen sociaal gewenst reageren binnen de tijd dat ze gezien worden kan je zo een hoop belangrijke hulp mislopen Mijn partner doet wel veel praktische dingen. Neemt bijvoorbeeld erg prikkelende dingen over om mij dan wat bij te laten komen. Het gaat vooral om het samen op 1 lijn zitten/sparren. Fijn dat je een contact hebt waarbij je jouw ei kwijt kan en herkenning kan vinden. Ik zou dat ook wel in mijn omgeving willen. Ik weet niet of ze er liever niet mee samen willen werken. Of dat ze erg de voorkeur hebben aan dingen op hun manier doen. Deze orthopedagoog heeft naast ass ook aandacht voor zijn intelligentie. Dit raakt ondergesneeuwd. Ze hebben, denk ik, vooral oog voor dingen waar hun tegenaan lopen. En daarin misschien wat minder oog voor het grotere geheel. Dat soort reacties zie je ook vaak op Facebook inderdaad. Ik merk het ook op school. Hoe ouders van andere kinderen reageren. Dat is zo'n andere ervaring bij mijn dochter als bij mijn 2e zoon.
Ik herken gelukkig niet zoveel van de niet meewerkende hulpverlening. Ja, de eerste organisatie die zei: neeee je kind heeft geen autisme, ze keek me net nog aan! Dat was wel jammer en heeft uiteindelijk veel tijd gekost. We zijn toen naar een andere organisatie doorverwezen en die nam het heel serieus. We hebben daar bijna 2 jaar ouderbegeleiding gehad, en zij is ook regelmatig mee naar school gegaan.
Een goede hulpverlener heeft in mijn ogen om die reden dan ook gespreken met het kind alleen, ouders alleen en ouder en kind samen. Onze psychiater weet ook zeer goed wat een sociaal wenselijk reactie is bij onze oudste 2. Die ziet ze namelijk al een aantal jaar . De coachen enzo ja dat vond ik andere koek, die misten veel vond ik.
Hier ook beperkt. Oudste psychiater iedere 6 maand (nu omwille van zijn gewicht 2 maandelijks) en de.persoonlijke begeleider (die is goud waard op school). Middelste: psychiater iedere 6 maand (hij had wel een dik jaar iets intensievere begeleiding maar toen zaten we met problemen bovenop zijn ass en add en niets doen was alsof je een gebroken arm zou negeren). Jongste: psychiater iedere 6 maand en logo 1 keer per week maar die logo (dit zal eind dit schooljaar eindigen en pas opgepakt worden als het echt nodig is, we hebben nog 50%van de terugbetaalde uren over). De psychiater is echt een zeer goede. Ze luistert naar ons, naar de kinderen, bespreekt problemen en positieve zaken, ... En ze schrijft de medicatie voor. Maar speltherapie, gezinstherapie, gezinscoach allemaal klaar. Kwam allemaal zeer nep over. Zoals hier al gezegd zeer sociaal wenselijk en ik moet bekennen dat er nog geen enkel coach kundig genoeg was om daar door te kijken. Dus dan haalt het weinig uit.
Zoon vind de hulp die hij nu krijgt vooral gezellig Hij heeft wekelijks een afspraak om hulp te krijgen met zijn boosheid. Zijn 1e reactie is vaak een ander pijn doen, en dat is gewoon niet oké. Gaat echt al veel beter dan toen hij jonger was, komen van "ver", maar straks gaat hij puberen en dan zou het best nog wel een probleem kunnen gaan worden. Maargoed, hij heeft er elke week zin in Heb alleen het idee dat ze hem nog niet doorziet, en het probleem niet zo snapt. Want daar laat hij dat natuurlijk niet zien. Maar ze doet iniedergeval een goede poging tot het leren herkennen van zijn emoties/welk gekleurd vakje hij zit (groen-oranje-rood), wat hij dan merkt aan zijn lichaam en wat hij op dat moment moet doen En is wel heel meegaand in wat hij wilt, dus dat is wel fijn.
C heeft nu alleen via school hulp. Zeker om der boze buien te herkennen en of ze het kon verkomen. En als ze dus boos is hoe kom ik terug. En dit gaat steeds beter zeggen zij. Wij zien dus echt wel dat ze nu wel wil en kan .
Ik ben dat een jaar of 3 al tegen gekomen en was voor ons een 'missend' stukje van puzzel bij onze jongste (deel gedrag begreep ik vanuit mijn autisme kennis, deel gedrag begreep ik vanuit ADHD kennis, maar er bleef altijd een hoop over waarvan ik dacht: Waarom doet ze dit?!?). Standaard autisme behandeling/aanpak (waar mijn zoon het goed op deed) werkt bij haar erg averechts. Nu we al heel lang onze aanpak hebben aangepast en intensief hebben ingezet op autonomie, co-regulatie en 'begrijpen' dat al haar gedrag voornamelijk aangestuurd wordt door zeer gevoelige stress-reacties (heel kleine window of tolerance). Ze voelt zich heel snel onveilig en handelt dan instinctief vanuit haar survival brein. Ik weet niet of ze geboren is met een echt 'speciaal' autisme profiel, of dat het zo ontwikkeld is door veelvuldig en langdurig trauma (en dat haar unieke neurodivergentie haar erg gevoelig heeft gemaakt voor trauma). Het maakt me eigenlijk ook niet zoveel uit. De PDA-aanpak werkt goed bij haar en dat vind ik het belangrijkste.
Dikke knuffel! Ik herken dat wel, de behoefte om te spuien, maar dat dit alleen nog maar meer gedoe oplevert omdat veel mensen (inclusief hulpverleners) niet echt weten hoe het is. En dan is de maatschappij erg gericht op (gewenst) gedrag en de illusie dat ouders en kinderen hierin een keus hebben. Dat je controle hebt en als jij/je kind niet naar verwachting presteren dat dit dan de fout is van ouders en/of kind. Er wordt veel te weinig met compassie en nieuwsgierigheid gekeken naar opvallend of 'ongewenst' gedrag. Toevallig deze week weer een flink stukje onbegrip. Mijn schoonouders zijn bezorgd omdat het 'niet beter gaat met onze jongste en ze niet naar school gaat' en om de zoveel tijd storten ze hun 'wijsheid' uit over mijn (autistische) man als ik er niet bij ben, die dan moeite heeft om goed weerwoord te geven. We worden dan beschuldigd dat we 'niets doen' en 'alles maar laten gaan' en dat het zo nooit beter gaat worden omdat we relatief weinig hulpverlening hebben. We doen alles fout, maar hun visie van wat 'goed' zou zijn is schimmig en zeker niet meer van deze tijd. En als we dan proberen uit te leggen wat we doen en vanuit welke visie, dan is dat 'belachelijk'. Triest genoeg beschouwen ze zichzelf als 'open-minded' maar dat zijn ze zeker niet. Ik heb wel baat gehad bij een goede therapeut (voor jezelf, dat heb ik vooral in mijn burnout fase gehad) en bij goede ouderbegeleiding (ik heb er gelukkig nu weer een die echt goed is om te luisteren en echt steunend te zijn).
Nou ja we leven wel in een wereld van het hoord zo. Kind hoord op school en mee te lopen met de maatschappij. Hulpverleners weten alles beter en wij als ouder weten niets. Nou ja ik hoef jullie niet te vertellen over hoe hard, maar ook ingewikkeld iets is waneer je kind niet past in deze wereld van je moet en het hoord zo. Ik ben voor nu wel blij dat ze mag zijn waar zij nu zit, en hoop dat elke kind dit mag ervaren. Maar ook hier komt een einde en moet ze verder. Is het iemand al eens gelukt om van speciaal onderwijs c.luster 4 naar regulier te gaan. Wij vinden c 4 niet meer passend en hopen op een praktijkgerichte onderwijs hier om de hoek (regulier). Maar wat als de ambtenaren nee zegen want niet passend mag je als ouder door drukken? Iemand een idee?
Nu lees ik bij Klopt hoor. Maar ouders aanhoren die vertellen dat het kind ontploft en vervolgens een hele tijd niet aanspreekbaar is, of meemaken wanneer dat gebeurt. Daar zit een groot verschil tussen. En als je een kind al jaren begeleid dan weet je natuurlijk ook veel meer dan na 2 gesprekken met de ouders 1 observatie en 2 keer spelen met het kind. Vanmiddag was het gesprek op school. Heel fijn dat ze echt de tijd namen voor ons. Invaljuf (1 van de 2) was erbij en de ib-er en de gezinscoach. Was een fijn gesprek. Helaas met de conclusie dat we eigenlijk allemaal met de handen in het haar zitten. Afspraak gemaakt om morgen met hem naar de in-er te gaan om samen te kijken hoe we hem terug op school krijgen. Er wordt nog iemand bijgeschakeld die gaat observeren in de klas. En tegelijk loopt ook een lijn met jgz om te kijken of we PMT kunnen inschakelen. Alleen was de vrouw met wie we eerder gesprek daarover hadden ziek geweest, dis die stap is vertraagd (inmiddels wel weer terug, dus wordt opgepakt). Invaljuf is overigens een geweldig leuk mens. En echt een goede juf. Oudste heeft bij haar in groep 8 gezeten, en die was super positief altijd. Zij heeft alleen de handleiding van de jongste niet. En die handleiding is niet alleen ingewikkeld, hij veranderd ook regelmatig.
@Kache Voor een groot deel draai ik mee in mijn wereld. Van dag tot dag is het hoe het is en dan gaan we met de banaan en voelt het niet de hele tijd zwaar ofzo. Als ik het dan zou spuien bij de hulpverlening in 1 keer klinkt het waarschijnlijk ontzettend zwaar. Het grijs tussen zwart en wit is lastig over te brengen. Ik denk ook dat er een hoop tijd tekort is om situaties echt te leren kennen. Veel negatieve ervaringen zijn er ook omdat het te hoog gegrepen is om veel informatie ook echt goed overgebracht te krijgen. Het beeld van hulp is buiten degenen om die het ervaren misschien een tikkeltje idealistisch. Wat rot dat het zo loopt met jouw schoonouders. Jouw partner heeft het waarschijnlijk niet van de melkboer. Wel knap dat je weet hoe jij hierin staat en dat jullie op dit moment een manier hebben gevonden om ermee om te gaan. Voor jouw partner is dit misschien nog iets om een plekje te geven als hij dat niet al heeft gedaan. Mijn partner vond dat hij in alles mee moest gaan. Wat voor onmogelijke situaties zorgde. Dat was niet enkel de schuld van zijn ouders. Maar wel een grote reden voor mij om dit na vele pogingen op te geven. Het zorgde voor zoveel onrust dat het niet houdbaar noch gezond was. Hij reageerde als verlengde van hun. Fijn dat jouw hulp en de begeleiding helpend zijn. Ik weet niet zo goed wat ik met een hulpverlener zou kunnen bespreken. Ik ben blij dat ik hulp in huis heb kunnen regelen. Maar ik merk ook dat ik mij schuldig voel voor alles wat ik niet heb kunnen voorzien of kan oplossen. Naar mate ik meer bevestigd word in de dingen die ik dacht groeit eigenlijk mijn schuldgevoel nog meer. Ik wist het 1 en ander, maar ik naam mezelf niet serieus omdat niemand om mij heen dat deed. En het maakt dat ik misschien andere keuzes had gemaakt als ik dat wel had gedaan. Ik heb zelf voor een deel een hulpverleners opleiding gedaan. Ik ben gestopt na mijn propedeuse. En ik kan mij soms ook de put in denken door de mogelijke, niet kloppende, conclusies die getrokken zouden kunnen worden. @din0 Ze denken het idd vaak beter te weten. En kunnen daarin ook nog eens heel tegenstrijdig zijn. Het is frustrerend om te aanschouwen met een oog wat ziet welke factoren dan niet meegenomen worden. Vandaag kreeg mijn zoon mee dat hij maar meer moest buitenspelen om te oefenen met het contact met andere kinderen. Maar hij reageert totaal niet op grenzen of voorwaarden om dat te mogen. Hij trekt zijn eigen plan en is niet buigbaar of uit een situatie te halen als het niet goed loopt. Oefenen is zoals het nu is onmogelijk. Hij weet veel. Maar hij kan het niet toepassen. En komt op die manier veel maakbaarder over dan hij daadwerkelijk is.
Wat fijn dat ze op zo'n fijne plek zit nu! Hopelijk kan ze terecht op de praktijkschool bij jullie om de hoek. Dat zou zo fijn zijn, lekker dichtbij! Misschien met begeleiding mogelijk voor haar? Ik zou het met haar huidige school bespreken wat de opties zijn.
Dat vind ik een heel lastige vraag. Juf I terug voor de klas, en heel veel rust en structuur op school, zodat hij zich weer veilig voelt daar. Maar dat kan niet. Overigens waren er veel kinderen in de klas die het moeilijk hebben door de wisseling. I was een fijne juf voor ze blijkbaar. Ik zie hem thuis, als alle druk weg is, opbloeien. Maar vind thuisonderwijs ook niet echt een optie. Je merkt nu ook dat hij bijna niet meer online met zijn vrienden is. Als die contacten wegvallen, dan gaat hij dat ook missen. Edit: ik was nog niet klaar. Conclusie is eigenlijk dat we hem liefst terug op school hebben. Met aanpassingen die deels op school en deels in zijn hoofd moeten plaatsvinden. Op school: rust en duidelijkheid. De ruimte om even uit de klas te gaan als het teveel wordt heeft hij al. In zijn hoofd: zolang hij de hoop had dat juf I snel terug zou komen gingen de invaljuffen in het vakje "niet ok". Hij zal ergens zijn draai moeten vinden dat deze juffen (die allemaal prima juffen zijn) naar het bakje "ok" kunnen. Net zoals hij ieder nieuw schooljaar een andere juf heeft, wat nooit tot problemen heeft geleid. Wat we thuis ook aan hem zien is dat hij bijna voortdurend in een hoge alertheidzone verkeerd. (Oranje, of beter gezegd geel. Die kleur voegde hij zelf toe voor "blij hyperactief of opgewonden". De kleur oranje is voor frustratie en vollopend emmertje). Dus zijn we ook op zoek naar manieren om hem rustiger te krijgen. Slapen is ook steeds vaker een probleem. (Niet in slaap kunnen komen). Voor het slapen een aflevering van lego ninjago kijken lijkt te helpen (serie die hij al zeker 5 keer heeft gekeken, dus lekker voorspelbaar)
Onze zoon heeft de overstap van cluster 4 basisonderwijs naar regulier middelbaar onderwijs gemaakt, via een samenwerkingsverband tussen een praktijkonderwijs school en de reguliere middelbare school. Hij was te slim voor praktijk maar we hebben er toen toch goedkeuring voor gekregen omdat de basisschool hem compleet verkeerd inschatte (is ons geluk geweest, achteraf) op het praktijkonderwijs kon hij rustig wennen aan de middelbare school met extra Nederlands en rekenen. Daarna een periode van oefenen op de reguliere school, 3 dagen in de week. Dat ging zo goed dat hij in het tweede jaar op het kb mocht starten Ipv BB. En Engels op tl niveau mocht doen. Inmiddels doet hij een reguliere MBO opleiding en dat gaat super goed. Ik zie hem ook naar het HBO gaan hierna.
Geen ervaring mee. Maar mijn gevoel zegt me dat deze overstap makkelijker is dan andersom. Om op speciaal onderwijs te komen moet je een indicatie hebben. Voor regulier niet. Wat zegt haar huidige school hierover? Ik neem aan dat als zij advies voor praktijkonderwijs geven, dat dat dan ook kan. Zou fijn zijn voor je dochter als ze daar goed op haar plek gaat komen.