Al sinds augustus maak ik mij zorgen om mijn (inmiddels bijna 4 jarige) dochter. haar grove motoriek is nooit top geweest maar nu valt ze wel ontzettend vaak, ze heeft last van botpijnen en is heel specifiek in de pijn, daarnaast sinds een paar maanden heftige bloedneuzen ‘s nachts en erg vermoeid. Onderzoeken wezen constant niets uit, tot nu. Een stollingsfactor afwijking (dus verklaring voor de bloedneuzen), maar ook zijn we verwezen naar de kinderneuroloog met verdenking hersentumor. Dit laatste heb ik in het dossier gelezen en is niet zo hard verteld aan ons. We kunnen helaas pas over een paar weken terecht bij de kinderneuroloog. We zitten in zak en as, wat een hel dit. Heeft iemand in een vergelijkbare situatie gezeten en tips? Vragen die we echt moeten stellen? Hoe we misschien eerder een afspraak kunnen krijgen? En ook misschien wat bemoedigende woorden dat het allemaal goed is gekomen?
Wat heftig en onzeker allemaal. (Gelukkig) geen ervaring mee, alleen de tip dat als je niet van een specifiek ziekenhuis afhankelijk bent en je het niet erg vind om evt wat verder te reizen het zinvol kan zijn om je zorgverzekering in te schakelen. Soms kan dat echt aanzienlijk schelen in wachttijd. Sterkte!
Heb je dit al bij de huisarts voorgelegd? Zou die iets voor je kunnen doen? Ik zou ook echt niet zo lang willen en kunnen wachten.
Ik zou de huisarts bellen je zorgen uiten en dan vragen of ze kunnen regelen dat je eerder terecht kan veel sterkte de komende tijd
Ik zou de huisarts én de verzekering voor wachtlijstbemiddeling bellen! Wel zo fijn als je zsm weet waar je aan toe bent! Sterkte!
Verzekeraar kan helemaal niets, want ze voldoen aan de treeknorm. Wachtlijstbemiddeling doen ze dan niet. Huisarts zal ik morgen proberen (helaas op woensdagmiddag en nu met Hemelvaart niet bereikbaar). Inmiddels is er vanuit de afdeling gevraagd of er iemand is die haar tussendoor kan zien, hopelijk horen we daar morgen meer over.
Ben je ook doorverwezen naar de kinderhematoloog die gespecialiseerd is in stolling vanwege de stollingsafwijking? (Meestal bij een universitair ziekenhuis). Hier een kind met een stollingsafwijking en bijvoorbeeld pijn in de ledematen kan ook van (herhaalde) bloedingen in de spieren en/of gewrichten komen. En bij intern bloedverlies kan ook vermoeidheid een symptoom worden. Tenmiste dat is zo bij onze zoon zo geweest in de jongere jaren. Wil niet zeggen dat dat hier ook zo is maar wat je niet weet kun je ook niet navragen.. heel veel sterkte!
Wat ontzettend naar dat je zo lang in de onzekerheid moet blijven zitten, zeker bij je huisarts aangeven dat je deze wachttijd niet gaat trekken! En wat heftig zulke mogelijke diagnoses. Ik hoop dat je wel snel antwoorden mag krijgen, en heel veel sterkte gewenst.