Hallo allemaal, Een aantal van jullie kennen mijn verhaal al van het topic 'onder de 36, wel/geen combinatietest. Ik heb nu maar even mijn eigen topic geopend. Vanavond hebben we de uitslag (eerder dan verwacht) van de vlokkentest gekregen. Deze hebben we afgelopen donderdag gehad en nu blijkt ons kindje syndroom van down te hebben. Aan de ene kant een schok, aan de andere kant een opluchting. Ons was immers al verteld dat we sterk rekening moesten houden met een kindje die een bevalling niet overleeft. Daar had ik me al helemaal op ingesteld. De arts zegt nu dat ik me nog niet helemaal moet gaan verheugen. Er is nog steeds een kans op een miskraam en daarnaast is nog niet helemaal duidelijk wat het vocht op het ruggetje van de baby doet. Deze week zitten we nog in het ziekenhuis voor een gesprek over syndroom van down. Ons wordt alles verteld over wat het inhoudt. En later in de week naar het radboud voor een gesprek met een klinisch geneticus. Wat die doet weet ik nog niet precies, daar zullen we wel achterkomen. Met 18-20 weken weer een echo waar ze uitgebreid het kindje gaan bekijken. Ik vind het nu nog moeilijker dan 24 uur geleden. Ik had al geaccepteerd dat ons kindje zou komen te overlijden. En dat ik volgende week wel in het ziekenhuis zou zijn om de bevalling op te laten wekken. Maar nu blijkt het een afwijking te zijn waar wel mee te leven is. Dus een beetje hoop, maar ook veel angst. Wat als er een ernstige hartafwijking is en wat doet dat vocht daar? Ik maak me nu nog veel meer zorgen Groetjes Romy
He meis, Ben een hele poos niet hier geweest om te posten en kwam alleen maar even kijken wat het nieuws was, ik ken je dus niet en heb je vorige berichten ook niet gelezen maar ik moest nu gewoon wel reageren. Wat lijkt me dit inderdaad verschrikkelijk onzeker, kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen nu, maar wil je wel sterkte wensen, ga ook zeker bijhouden hoe het allemaal verder verloopt en wat de verdere onderzoeken uitwijzen. Voor nu een dikke knuffel en heel veel sterkte. Door
phfff dat is even ene bericht weet ook heel moeilijk woorden te vinden,wil je wel enorm veel sterkte toewensen
Jeetje meid, dat moet niet makkelijk zijn voor je. Al die twijfels, al die onzekerheid over het vocht en de kansen van je baby. Ik wil je veel sterkte toewensen voor de komende tijd. Het is allemaal niet niks.
Kun je niet ergens terecht mt die vragen? gyn of ziekenhuis? Ik begrijp dat het een hele onzekerheid meebrengt. ik wil je heel veel sterkte wensen!
Bedankt voor jullie reacties. Ik heb net met het ziekenhuis gesproken en donderdagochtend kunnen we daar terecht voor een gesprek met een arts en vervolgens door naar het radboud in Nijmegen voor een gesprek met een klinisch geneticus. Ik ga al mijn vragen even opschrijven. Ik ben bang dat ik de helft vergeet als ik daar zit. Ohja, het voordeel van de vlokkentest is dat ze het geslacht kunnen bepalen en we krijgen een dochter. Daar ben ik dan weer heel erg blij mee. Als mijn vriend en ik met zn tweetjes zijn hoeven we niet meer te spreken over de baby, maar kunnen we haar bij haar naam noemen. Dat is prettig.
Jeetje meid wat een verhaal. weet even niet veel te zeggen. Kan alleen maar zeggen: sterkte de komende tijd.
Poeh het eerdere verhaal van je had ik al gelezen omdat wij zelf onlangs in die hele molen hebben meegedraaid echter kregen wij goed bericht en jij in eerste instantie slechter als nu hopelijk waar blijkt te zijn. Van de week krijg je het gesprek met de klinisch geneticus, goed dat je je vragen verzameld ! stel ze ook allemaal en hun zullen je eerlijk antwoorden wat er aan de hand is zover ze dat natuurlijk kunnen inschatten want sommige dingen zie je pas bij de geboorte of bij de echo's rond de 20 weken. Want houd er rekening mee dat down vrijwel nooit alleen komt, vaak zijn er dan nog meer afwijkingen aan orgaantjes en ik verwacht dat daar het gesprek vooral over zal gaan. Dikke kus voor jullie wat moet dit een ongelooflijke zware tijd voor jullie zijn.
Hoi Mamalieske, Dat is nou precies waar ik zo bang voor ben. Dat het niet alleen om down gaat. Maar dat er toch meerdere afwijkingen gevonden gaan worden. Dat vocht op het ruggetje is nou eenmaal geen goed teken. Maar dit kindje is zo'n vechtertje. Ze wil zo graag heb ik het idee. Ze ligt iets voor op groei en ze is erg beweeglijk op de echobeelden. Terwijl de VK me gisteren vertelde dat kindjes met Down minder bewegen en wat achter liggen op groei. Maarja, in de baarmoeder zijn ze waarschijnlijk allemaal wat sterker als daarbuiten.
Romy, ik wil jou en je partner heel veel kracht wensen! Ik kan me zo voorstellen dat alles nu in een stroomversnelling gebeurt, en niet eens de tijd heeft om goed te bezinken. Ik hoop dat ze je in het ziekenhuis goede steun kunnen bieden... Liefs Monique
Jee meis....wat een zorgen, met ook wat kleine lichtpuntjes... Ik weet niet hoe je je zult voelen, want ik heb niet hetzelfde meegemaakt, maar ik wil je wel een hart onder de riem steken. Ik heb ook een zorgenkindje, een zoon van ruim 11 maanden, met een ernstige hartafwijking. Ook ik dacht afscheid te moeten nemen van ons kindje (bij ons werd tijdens de 20-weken echo de hartafwijking ontdekt, daarna is een vruchtwaterpunctie gedaan, hij is verder 'gezond'). Net zoals jij, vonden wij het heel prettig om voor 100% zeker zijn geslacht te weten en hem bij de naam te noemen. Ik merkte ook dat het voor andere mensen om ons heen 'echter' werd toen we ineens over 'onze zoon' praatten ipv 'het kindje'. Wij namen gelukkig geen afscheid, maar hij kwam met een ingeleide bevalling ter wereld in het Radboud, na een zwangerschap van 39 weken en 1 dag. Hij is nu dus ruim 11 maanden en ik werk al jaaaaaaaaaaaaaren in de kinderopvang, maar heb nog nooit een blijer en levenslustiger kereltje gezien dan onze zoon! Ik ga niet ontkennen dat ik het erg moeilijk heb gehad met het feit dat hij niet gezond is, maar ik heb wel altijd vertrouwen gehad in hem, in zijn wil, zijn kracht. Ik heb (eenzame strijd) gevochten tijdens mijn zwangerschap tegen de uitspraak: 'als het maar gezond is', want WAT NOU als dat NIET zo is? Is het dan niet mijn kindje, is het dan niet welkom? Mijn moeder zei op een keer: 'Ik denk juist dat het extra bijzonder is, zo'n kindje' en daarmee sloeg ze de spijker op de kop! Heel bijzonder, zo'n kindje wat niet 'klopt' volgens allerlei maatstaven, een kindje wat vaak veel te verduren heeft, maar toch zo ontzettend vecht om te leven.... Heel veel succes gewenst met alles! Ik hoop dat ook jullie bijzondere kindje een kans mag krijgen!
Ooh romy, wat ontzettend moeilijk voor jullie. Ik hoop voor je dat de dokter as donderdag jullie heel duidelijk uitleg kan geven over wat je evt te wachten staat. Syndrome van down heeft ook zoveel vormen. Helemaal voorbereid zijn ben je natuurlijk nooit omdat je nooit precies kan weten wat je te wachten staat. Ik wil je dan ook echt alle kracht en sterkte toewensen de komende tijd en als je er behoefte aan heb schrijf het van je af. Ben ook benieuwd hoe je gesprek as donderdag gaat lopen. Vind dat wat jullie ook besluiten na wat je te horen krijgt het een persoonlijke beslissing is. Hopelijk hebben jullie veel steun in je omgeving en aan elkaar om door deze onzekere moeilijke tijden heen te gaan. veel liefs fon
Ik dacht dat ik al gereageerd had op je topic maar blijkbaar steeds in gedachten gehad en toch niet gedaan ofzo? Maar goed hier alsnog Ik wil jullie heel veel sterkte wensen de komende tijd en een hele dikke knuffel geven, meer kan ik niet doen behalve als je ooit wilt kleppen ofzo dat je me altijd mag PM-en als je dat wilt..
Heel veel sterkte, ik hoop dat alles goed loopt met jullie meisje en dat jullie ondanks deze tegenslag toch een lief mooi babytje in jullie armen mogen houden. Ik hoop dat de echo die jullie algauw krijgen positief is. Iemand die ik ken heeft ook een dochtertje met syndroom van down en ze heeft erg veel gehad aan het boek LESSEN VAN MIJN DOCHTER, geschreven door Kathy Evans. Ik duim mee en denk aan jullie!
Hey Romy, Ik ging zelf gister naar het ziekenhuis voor een nekplooimeting. Werd direct doorverwezen voor een vervolgonderzoek want het zag er niet goed uit. Heel veel vocht, niet alleen op het ruggetje maar de kleine zat in een soort "Vocht-bel". Was erg schrikken! Gelukkig konden we meteen 's middags terecht voor een vlokkentest en nu dus afwachten. We hebben al wel te horen gekregen dat het kindje waarschijnlijk op korte termijn zal komen te overlijden, niet levensvatbaar is. Nu wachten wat en hoe verder. Er gaat opeens zoveel door je hoofd en er komt zoveel op je af, je bent echt even hopeloos. Heb ook al een beetje geaccepteerd dat het kindje zal komen te overlijden maar als ik jou verhaal zo lees dan vindt ik het alleen maar lastiger. Helaas kan ik je niet verder helpen als alleen maar heel veel sterkte toe te wensen! groetjes, Marja
Marja wat naar zeg. Oh waarom toch he? Je kijkt zo uit naar de komst van de kleine en in 1 keer staat je leven op zn kop. Het is zo intens verdrietig, ik weet hoe je je voelt. Dit wens je echt niemand toe. Ik ben ook nog steeds heel erg bang hoor...Bang dat het niet alleen down is, maar veel meer. Bang voor het vocht wat er zit. Bij elk krampje of steekje bang dat het nu dan toch spontaan misgaat.... Veel sterkte Marja. Ik hoop dat je de uitslag van de vlokkentest snel krijgt. Wij hadden de test donderdagochtend gedaan en kregen maandagavond daarna al de uitslag. Dat zou pas a.s. vrijdag moeten zijn. Ik leef echt met je mee.
@iedereen: allemaal bedankt voor jullie reacties. Ook diegene met de lichtpuntjes. Het is fijn om te lezen dat het ook goed kan aflopen. Voor mij is het moeilijk om positief te blijven. De arts die mij maandagavond belde zei nog: het kan nog steeds een miskraam worden, dus wordt niet hoopvol. Deze opmerking blijft door mijn hoofd malen. @Fon: hoe is jouw vlokkentest gegaan? Ik hoop op positief nieuws voor jullie!
Meid ik wil jou en je mannetje ontzettend veel sterkte en kracht toe wensen in deze moeilijke tijd. Elke beslissing die je neemt zal voor jullie de juiste zijn.
Ik wil nog even zeggen dat je je niet teveel moet vastpinnen op wat de dokter zegt. Ik zit een hele andere situatie als jij maar tegen mij hadden de dokters gezegd dat ik nooit de 26 weken zwangerschap zou halen en dat mijn meisje vroeger dan dat zou geboren worden. En kijk naar mijn banner. Ik heb me daar ook heel erg bang in gemaakt, het is moeilijk maar met een positievere instelling kom je al een heel eind. Geen enkele dokter kan de toekomst voorspellen en je meisje lijkt een doorzettertje, vertrouw op het lot en vertrouw op je meisje!