Seyla en Maartje: Kan het ook niet laten om te reageren Wat een mooie beebjes hebben jullie! Ik hoop dat er nog meer mama's zijn met wie jullie ervaringen kunnen delen. Zelf ken ik de opmerking: "het zal wel even schrikken zijn he?" heel goed, dat zeiden ze bij mijn zoontje ook steeds. (vroeggeboorte) Ik vond vooral het woordje 'even' erg storend. Maar ja, ik heb het geloof ik ook in een berichtje naar Seyla gezet (februarimama's). Stom eigenlijk he? Heel fijn dat het zo goed gaat met jullie kindjes!
Dank jullie wel allemaal voor de complimentjes @ Uk: Ben ook erg blij dat het met Ferry nu ook zo goed gaat. En van jou is de opmerking me niet storend opgevallen hoor
het filmpje gekeken van noahs eerste hapje. Hij eet veel netter dan mijn dochter van 6.5 maanden hoor, hij doet zijn mondje gewoon open! Hier ist een kwestie van fruttelen, haha. Weet je, geniet van het hier en nu. Ook wij hebben een kindje gekregen met een ernstige aandoening, helaas is ze eraan overleden. Ons 2de kind is ooit verdacht van down maar heeft het niet. Toch heeft ze veel motorische problemen en leerproblemen en weet je wat...het geeft echt niks! jullie prachtige kinderen leven vol kracht en levenslust, daar kun je heerlijk van genieten. Onze les was echt toen 2de kind moeizaam ontwikkelde....we moeten leren zien Wie ze is, en niet alleen wat ze wel of niet kan! Daar hebben we veel aan gehad na geboorte van 3de. Die was zo beschadigd (huidaandoening), als zij groot was geworen dan zat het hem echt in haar persoonlijkheid, want qua uiterlijk was het echt schrikbarend zielig. 4de kindje is gezond, en haar kunnen we heerlijk laten Zijn! Gewoon in haar eigen tempo ontdekt ze de werled en wij...wij genieten van het hier en nu...want Nu is het te doen! Ik wens jullie veel geluk en hoop dat de komende operaties goed gaan en jullie kindjes krachtige volwassenen mogen worden waar menig mens nog een wijze les uitkan halen. Een lieve warme knuffel, zus
Ik wilde ook even zeggen dat jullie prachtige kindjes hebben! Van harte gefeliciteerd! Ik weet zeker dat jullie babies nooit iets te kort zullen komen bij jullie. En laat je nooit van de wijs brengen door domme opmerkingen van anderen. Dat is gewoon onwetendheid. Het zijn gewoon jullie parels!
Gefeliciteerd met de geboorte van je dochter. Ik heb geen ervaring met het syndroom van Down. Heb in jullie beide profielen gespiekt maar wat hebben jullie prachtige kindjes.Om trots op te zijn. Een sommige opmerkingen van mensen moet je het ene oor in en andere oor uit laten gaan.Het is toch een wonder een kindje hoe het er ook uit ziet.Dat 2 mensen zo iets bijzonder kunnen maken,vind het een wonder. Geniet van jullie gezinnetje.
Ik denk dat je ineens nu overal downkindjes ziet omdat je er net zelf een hebt gekregen. Eerst hield ik me er niet zo mee bezig, en nu zie ik ze ineens overal, hihi. We woonden eerst in een ander dorp, voor we Noah kregen en net paar weekjes erna ook een downkindje geboren, was ook wel even toevallig. Maar zo binnen de vriendenkring, dat hoor je niet vaak. We zien die vrienden ook niet zo supervaak, maar wel vaker dan eerst. Was wel echt fijn dat we met bepaalde vragen bij hen terecht konden en een beetje konden vergelijken. Alle kindjes zijn anders natuurlijk, maargoed. Bij ons in het ziekenhuis was er toen alleen Noah met down geboren, en iedereen wist dus wie we waren! En nu nog, de kinderarts etc weten dus precies wie we zijn en hoe het gaat, das wel makkelijk. Hoe is Benine in vergelijking met jullie andere kind? Is zij anders in haar gedrag? Wij vinden bijv dat Noah heel rustig is! En hij groeit wel redelijk langzaam als je naar andere kindjes kijkt. Ik weet niet hoe we gereageerd hadden als het onze tweede was. Natuurlijk ook wel blij, maar dan ben je wel al gewend aan een 'gewoon' kindje. En dan heb je natuurlijk je handen extra vol.. Maar denk dat we ook heel blij waren hoor, want het is gewoon een prachtventje! En we zijn zelf daar toch wel gemakkelijk in, Noah's Down hadden we al geaccepteert vanaf het moment dat ze het vertelden. Het is idd wel jammer dat er hier geen downteam is, gelukkig zijn ze er wel mee bezig, want zo is het wel een gigantisch op-en-neer gereis voor alle afspraken. Jullie zijn er nog niet echt mee bezig geloof ik, toch? Je hoort vast wel meer na die eerste afspraak met de KA. Wij hebben tot nu toe dus: -kinderartscontroles (maandelijks) -Kindercardioloog (net wanneer nodig is) -pre-logopedie (eerst wekelijks, nu maandelijks, straks weer vaker wanneer het hapje ingevoerd wordt voor begeleiding bij eten van lepel..) -fysiotherapie (eerst wekelijks, nu 2wekelijks) -CB (maandelijks) Plus aanvullende afspraken zoals bloedprikken, rontgenfoto's etc... We wonen trouwens in N-Brabant. Er is een groot ziekenhuis in aanbouw in de buurt, maar dat duurt dus nog eventjes. Haha, CB's en die aangepaste groeicurve, sjongejonge.. Bij ons duurde het ook 2 afspraken voor ze hem hadden, dan denk je echt; zo moeilijk is het toch niet! Maar wel fijn als ze hem uiteindelijk hbben. Dat ze vergeten waren dat ze down had, wat gek! Alles weer uitleggen zeker Noah volgde in het begin ook nog eventjes de gewone groeicurve, was maar in totaal 200gram afgevallen na geboorte, maar daarna ging het toch duidelijk minder hard (zal ook wel aan zn hartje liggen, hopelijk gaat het strax beter). Wat fijn dat je niets merkt! We hadden precies hetzelfde. Hij was niet blauw, zweette niet bij het drinken, en ademde wel wat sneller, maar ach.. Kon ook gewoon bij hemzelf horen. Ook geen ruis bij het hartje ofzo te horen.. Nu merken we wel dat hij meer zweet bij het drinken, hij kreunt en steunt bij alles wat hij doet, maar hij doet het toch! Hij is heel actief en drinkt nog genoeg, en zelfs aan de borst (niet alle downkindjes kunnen dat geloof ik). En af en toe wordt hij wat blauw rond de mond. En natuurlijk dat de groei wat achteruit gaat.. Gelukkig is dat allemaal opgelost na de operatie zegt men. Ik kijk er wel tegenop hoor! Zo'n klein mannetje aan de hartlongmachine is toch niet niks lijkt me... Niet om je bang te maken ofzo he, ik hoop dat bij jullie alles gewoon goed gaat met benine. Waar komt die naam vandaan trouwens?
Misschien een beetje spuit 11.....maar ik zeg het toch: Wat een mooie kindjes hebben jullie zeg! En fijn dat jullie lekker samen kunnen kletsen over jullie unieke kindjes! Ik hoop dat er nog meer mama's aansluiting bij jullie kunnen vinden! groetjes Eva
Wat mooi en lief kind heb je. Ik werk in een instelling voor verstandelijke gehandicapten, maar er zijn daar hoop mensen met Down. Altijd vrolijk, lief en knuffelen. Soms krijg ik een idee dat ze lekker zorgeloos leven hebben, want ze zien vaak iets positiefs. Zo mooi! Kijken jullie weleens naar de serie Johnny met Down (hij is pasgeleden op tv, van welke zender weet ik niet meer, dat wel op zondagavond). Groetjes Miranda
Ja, dat is me toch een leuk programma! Je kunt het ook terugkijken op internet zag ik. Johnny doet het superleuk, en het is om van te smelten, die mensen met down en hun belevingswereld! Dan maak het me NOG veel trotser dat ik ook lekker zo'n kindje heb!
Ik zag dit topic voorbijkomen en dacht ´even spieken´.....Ik werk zelf al 8 jaar met jonge kinderen met een verstandelijke beperking. Heb dan ook al een boel kindjes met Down Syndroom met plezier mogen begeleiden. Toen ik jullie foto´s bekeek moest ik echt even goed kijken zeg....De echte Down-kenmerken kon ik niet eens zo duidelijk zien. Ik vind dat jullie heel sterk overkomen als mama´s en duidelijk jullie gevoel en mening kunnen verwoorden. Zoveel trots en liefde. Ook al accepteer je het gelijk en houdt je natuurlijk direct van je kindje, jullie hebben toch even moeten omschakelen omdat het niet je verwachting was een kindje met Down Syndroom te krijgen. Ik hoop dat er meer mama´s zich aansluiten bij dit topic voor het uitwisselen van gedachten en ervaringen. Ik wens dat jullie baby´s zonder veel lichamelijke problemen opgroeien tot ondeugende, ondernemende en leerbare kinderen! Ik ken ook down kindjes die ook nog een vorm van autisme hebben en daardoor erg in zichzelf gekeerd zijn, soms zichzelf verwonden, beperkt kunnen communiceren en beperkt leerbaar zijn. Ik denk dat veel mensen niet beseffen dat niet alle kinderen met Down syndroom passen in het ´standaard´ beeld dat mensen (de maatschappij) hebben. (dat ze vrolijk zijn, lief en ondeugend, kunnen praten en naar school gaan of werken enz...) Bovenstaande is trouwens helemaal niet vervelend bedoeld en ik wil niemand hiermee een rotgevoel bezorgen. Maar dit is wel wat mij in de loop der jaren is opgevallen en ik wilde het eens benoemen. Olga
ik sluit me volledig bij de andere mama's aan wat een mooie kindjes hebben jullie! en wat een schattige foto's! en dat filmpje van noah's eerste fruithapje! nou noa at haar fruit de eerste keer niet zo goed als noah hoor! noa zat alleen een beetje met haar tong tegen het lepeltje te likken...hiihih succes in ieder geval met de operatie en eventueel komende operatie..en over eventuele opmerkingen van mensen...mensen hebben toch altijd hun mening of opmerkingen klaar liggen lekker schijt aan hebben als jullie maar gelukkig zijn!
Ook kindjes met down zijn geschenken! Wij hebben met Jesse destijds geen testen ofzolaten doen, ondanks m'n leeftijd van 42 jaar, omdat we vonden: ook al zou ons kindje iets mankeren, ook dan is het óns kindje wat we niet kwijt willen! Toen Jesse werd geboren was gelukkig wel alles goed, maar het is vreemd: ik heb eigenlijk altijd een beetje verwacht dat hij down zou hebben. Hartelijk gefeliciteerd met jullie mooie meid. En wat een leuke naam: Bébine.
Hallo, Beetje late reactie terug. Wat fijn dat je in ieder geval al 1 mama hebt gevonden van een ander down kindje. Het is altijd zo fijn om ervaringen te delen! Hier dus werkervaring met downbaby's en kinderen/jongeren. Mijn ervaring is indd ook dat veel downkindjes hartproblemen hebben, meestal een gaatje in het hart, waar ook vaak gewoon (na operatie) goed mee te leven valt, al zal het altijd een extra zorg blijven. Ook goede ervaringen met pre-logopedie waardoor sommige kindjes hun tong beter onder controle kunnen houden en eigenlijk hardstikke goed leren praten! En ook mijn ervaring, hoe cliche het vaak klinkt (en daarom zal het dus wel een cliche zijn ) er straalt zo veel liefde van deze kindjes af. Een persoon met down ontwikkelt zich vaak tot een jonge kinderleeftijd (6 a 8 jaar) en het mooie daarvan is, is dat die verwondering, dat onbezorgde, dat onvoorwaardelijke blijft, waar personen zonder down dat vaak na hun jeugd verliezen. Ik heb een prachtige foto van een meisje met down dat ik toen begeleide/verzorgde, en elke keer als ik die foto zie, word ik daar nog altijd heel blij van. Een prachtig, vrolijk, lekker gek koppie dat me lachend aan kijkt! Maar ook super ervaringen met een heerlijk koppig jochie, super ondeugend (op een hele leuke manier!). En die je ook gewoon nog zoveel kan leren. Sommige kindjes met down kunnen ook de eerste paar jaar naar een reguliere kdv en een reguliere basisschool. Maar zelf zou ik niet weten of ik daar voor zou kiezen, want dan blijft een kindje vaak ook lang 'anders' i.p.v. dan wanneer het met veel meer andere down kindjes op school/mkdv zou zitten. Maar dat zijn denk ik heel persoonlijke keuzes. Veel plezier met jullie kindjes en lekker veel genieten! Groet Snoozie
De afgelopen dagen waren wat druk, dus weinig tijd gehad om hier even wat te schrijven. Nu even wat tijd: Dank jullie allemaal voor de lieve, positieve en leuke reacties! Ik ben ook wel benieuwd (net als een aantal van jullie) of er nog meer moeders hier komen kletsen. Ook al komt down niet zo superveel voor, ik kan me toch niet voorstellen dat Maartje en ik hier op dit forum de enige zijn. @ Olga: ik snap wel wat je bedoeld en zie het niet als vervelend bedoeld. Vroeger woonde ik naast een gezinsvervangend tehuis waarin ook veel mensen met down woonden. En die voldeden ook niet allemaal aan het cliché-beeld wat er heerst over mensen met down. Alhoewel ik wel het gevoel heb dat dat cliché wel voor een groot deel vaak klopt. Bénine was de afgelopen dagen wat onrustig, dus weinig tijd gehad om hier even wat te schrijven. Hoi Maartje, Bénine is een franse naam en het betekent 'zachtaardig'. In Nederland hoor je de naam eigenlijk niet, maar dat vind ik ook wel leuk en bijzonder. Ben benieuwd of de naam echt bij haar gaat passen (volgens het cliché-beeld wel ) De artst van het CB was helemaal overdonderd toen ze ineens, voor haar onverwachts, te horen kreeg dat Bénine down had ... kennelijk had ze het zelf nog niet gezien, maar ja wat je niet verwacht zie je waarschijnlijk ook niet. Ben wel benieuwd wanneer we de goede curves krijgen ... zal waarschijnlijk ook wel even duren denk ik. Verschil tussen Bénine en mijn oudste dochter Aziza: Aziza was wel echt anders want ze huilde enorm veel door krampen en Bénine heeft daar (tot nu toe) gelukkig véél minder last van. Verder is er nog weinig verschil te merken, maar ja ze is natuurlijk ook nog maar 7 week. Wat krijg je ongelooflijk veel en vaak afspraken in het ziekenhuis zeg. Ik hoop dat het hebben van een downteam alles wat makkelijker maakt en het lijkt er tot nu toe wel op. Gisteren kregen we een brief van het ziekenhuis waarin ze vertelden dat we aanstaande dinsdag niet alleen met de kinderarts maar ook meteen met de fysiotherapeut en de logopedist een afspraak hebben. En alles lekker strak gepland: voor elke specialist staat een half uur gepland. Ben erg benieuwd wat we allemaal te horen krijgen en ook wanneer de hart-echo komt. Wil toch wel graag weten wat er precies mis is met haar hartje en wat er dan aan gedaan moet worden. Ik kan me zo voorstellen dat je opziet tegen de komende dagen. Zo'n operatie is niet niks. Heel veel sterkte dus voor de opname morgen en de operatie woensdag! Groetjes, Seyla
Maar even een update, het staat alweer ZOver onderaan! Noah is dinsdag 17 maart geopereerd aan zijn AVSD (gat tussen boezems en 1 grote klep ipv 2). Een dagje eerder dan verwacht, hij stond eigenlijk gepland voor woensdag! Halverwege de maandag kwamen ze ons vragen of het ook goed was als het morgen al was. Jazeker! Liever vandaag nog dan morgen . Het kan maar gebeurd zijn! Alle onderzoekjes dus in een dag gepropt, dus huppa, van 7 buisjes bloed vullen in de prikkamer, naar de rontgenafdeling voor een foto, een rondleiding op de AOV IC en alle gesprekken met chirurg, anesthesist etc.. Heel erg vermoeiend, maargoed, het zal moeten. Dinsdag natuurlijk verschrikkelijk spannende dag. Noah was al als eerst aan de beurt. We hebben de lange uren dorgebracht in de stad. Beetje winkelen, beetje denken en lekker op een terrasje gezet. Vlak na de lunch ging de telefoon al, het was pas half 2, maar de operatie was al klaar! En geslaagd! Echt een hele grote opluchting. Snel naar het ziekenhuis toe om het mannetje te bekijken. Je lieve kleine zoontje op de IC is echt en verschrikkeld beeld om te zien, je kunt het je bijna niet voorstellen.. Al die slangen, piepjes en infusen.. je ziet hem bijna niet meer liggen. Gelukkig kan de chirurg ons vertellen dat het goed is gegaan. Dan knapt Noah al zienderogen op, en mag de morfine afgebouwd worden. Ook de rest van de infusen mag er langzaam maar zeker af, en zelfs de beademing is er na 1,5 dag alweer af! Na 2 dagen IC mag Noag naar de kinderafdeling om onder medium care te blijven. Ook daar knapt hij zienderogen op, en na een paar dagen kan hij alweer lachen! Wat heerlijk, dat lieve lachje op dat ondeugende snoetje, daar smelt je echt van.. Nu, de 6e dag na de operatie is hij dus helemaal afgekoppeld, en ook zonder verband, dus we kunnen vrij bewegen met hem in zn kamrtje. Hij drinkt sinds gisteren zelfs alweer aan de borst! Het is verbazingwekkend dat hij zo snel opgeknapt is, je zou, als je hem ziet, niet zeggen dat dat kleine ventje een paar dagen terug nog op de operatietafel gelegen heeft voor zn hart! Hij mag waarschijnlijk donderdag weer lekker naar huis. (en dan de volgende stap, een helmpje, haha, het houdt nooit op) Voor geinteresseerden, zie onze blog: http://www.noahsleventje.blogspot.com/
Ik ben even een kijkje gaan nemen op Noah's site en graag wil ik mijn bewondering uitspreken over de jullie positieve kijk op alles! Echt top! En nogmaals: wat een mooi jongetje is Noah. En hij zal er zeker weten hip uitzien met zijn helmpje