Hoi Seyla, Nou, hier is nog een moeder hoor. Wij hebben een dochtertje met Downsyndroom van bijna drie jaar. Ik vind het leuk om te lezen dat Benine bij jullie meer dan welkom is en een heel warm plekje heeft gekregen. Op de foto's te zien is ze prachtig! Wij zijn ook heel blij met ons dochtertje. Het is een schatje en het gaat goed met haar. Inmiddels weet ik heel wat over Downsyndroom, dus laat het maar weten als je vragen hebt. Zijn jullie al lid geworden van de Stichting Downsyndroom? Dat is wel een aanrader. Ik stoor me wel een beetje aan het stereotiepe beeld dat sommige mensen hier geven van Downsyndroom. Als je maar vaak genoeg roept dat mensen met Down altijd dankbaar, vrolijk, lief en knuffelig zijn, houd je dat stereotiep zelf in stand. Maar waar is het zeker niet. Mensen met Downsyndroom verschillen net zoveel van elkaar als 'normale' mensen van elkaar verschillen. Mijn dochtertje is echt niet altijd alleen maar vrolijk en lief. En gelukkig maar! Anders zou ze helemaal geen eigen karakter hebben en dat heeft ze absoluut wel. Ik heb liever een kind met wat pit dan een kind dat altijd alles wel prima vindt. Mijn ervaring is dat mijn dochter eigenlijik best normaal is, alleen ze ontwikkelt zich wat langzamer dan andere kinderen. Ik vind dat mensen met Downsyndroom het recht hebben dat we kijken naar hun eigen persoonlijkheid en ons niet laten leiden door stereotiepe vooroordelen die zichzelf altijd bevestigen.
Natalie: Natuurlijk hebben ze dat recht! Ieder mens heeft dat recht! Is je dochtertje verder gezond? Of heeft ze ook iets aan haar hartje?
Mooie blog! En super dat het zo goed gaat met Noah; echt super dat hij waarschijnlijk al zo snel al naar huis mag. En ja, volgens een aantal mensen houdt het inderdaad niet op als je een kindje met down krijgt . De opmerking 'het blijft een zorg' horen we best vaak. Jullie ook? En inmiddels nog een moeder! Leuk dat je hier ook bent Natalie. Ik begon net te denken dat Maartje en ik de enige moeders met een kindje met down waren hier . Wist je eigenlijk al voor de bevalling dat je dochter down had? Of was het ook een verrassing? Fijn dat het zo goed gaat met je dochter en dat ze niet alleen maar lief en vrolijk is zoals mensen soms wel denken. Ik merk wel dat mensen het stereotype ook gebruiken als een soort troost naar ons toe of zo. Dat Bénine down heeft vinden ze dan heel erg voor ons, maar 'gelukkig zijn ze altijd zo lief'. Is absoluut niet kwaad bedoeld. Herkennen jullie dat?
Hallo, Ik was 6 jaar toen mijn zusje angél geboren is met het syndroom van down. Veel mensen reageren erop of het een gemis is dat ik niet een "echt " zusje gekregen had. Ik kan jullie met trots vertellen dat ik nooit anders gewild zou hebben. Bij angél zagen de artsen pas met 6 weken dat ze het syndroom van down had (wel 19 jaar geleden). Voor mijn ouders een grote schok, maar achteraf zouden ze haar niet willen missen. Ze heeft alees langzamer geleerd als wij, dan bedoel ik lopen, zitten,praten. Maar voor mij bleef mijn zusje langer mijn kleine zusje. Toen ik in verwachtig was van Jelle, kreeg ik de vraag voor een test te laten doen. Ik heb die toen geweigerd, want voor ons het niet belangrijk of het het syndroom van down had of niet.Wij waren gelukkig met elk wondertje van onszelf. En natuurlijk kunnen er dingen zijn die extra zorg zijn met kindjes met het sydroom van down, maar dat hoeft niet. Mijn zusje heeft een "normaal" leven. Ze gaat wel naar een speciale school.Ze had een groot gaatje in het hartje ,maar dat is toch vanzelf dichtgegroeid. Mijn felicitaties voor de syndroom van down-moeders die er zo positief mee om gaan. groetjes sjaantje
Wat een heerlijk kind Maartjev, trouwens ook van jou Seyla... ik ben wel geen moeder van downkindjes.. maar ik wil wel zeggen dat ieder kind uniek is hoor, dus ook jullie kindjes.. Geniet ervan!
Hoi, Mijn dochtertje had twee gaatjes in haar hart. Ze is daaraan geopereerd en nu gaat het goed met haar hart. Verder is ze wel erg vaak ziek, ze is duidelijk vatbaarder dan 'normale' kinderen. Wat dat betreft hebben we wel extra zorgen over haar. Wij wisten niet dat ons dochtertje Down had. Achteraf ben ik daar ook heel blij om. Ik heb een fijne zwangerschap gehad en toen ik al een heel lief kindje in m'n armen hield, hoorden we pas dat ze Downsyndroom had. Maar toen waren we al zo gelukkig met ons kindje dat de klap minder hard aankwam dan als we het tijdens de zwangerschap hadden gehoord. Ik merk ook vaak dat mensen het 'troostend' bedoelen als ze zeggen dat 'ze' zo lief en schattig zijn. Maar die mensen zouden eens moeten bedenken hoe het voor hen zou zijn om een kind te krijgen dat alleen maar lief en schattig is. Dat wil toch niemand? Bovendien vind ik het nooit troostend als mensen mijn problemen proberen te relativeren. Ik heb liever dat ze begrip tonen en bijvoorbeeld vragen hoe het voor mij is dat ik een kindje met Down heb. Dan zou ik zelf kunnen vertellen dat het soms best zwaar is, maar ook vaak heel erg leuk.
Ben er zelf ook blij mee dat ik het van te voren niet wist. Ik was nu op slag verliefd op haar en dat was héérlijk; was jammer geweest als ik me onnodig zorgen was gaan maken tijdens de zwangerschap. Ik zie het niet als het relativeren van problemen, maar meer als proberen om te gaan met het onbekende. Er zijn in onze omgeving mensen die het er toch wel moeilijk mee hebben en ik denk dat ze hun eigen angsten voor het onbekende willen verminmderen door naar positieve kanten te zoeken ... hoe stereotiep ook. Heb er niet zo'n moeite mee. Wat ik wel vervelend vond was de serieusheid/somberheid in de reacties van artsen/verpleging etc na de geboorte; iedereen ging er klakkeloos van uit dat we het er wel moeilijk mee zouden hebben en dus hing er al snel van hun kant een sombere teleurgestelde sfeer. Terwijl ik juist zó blij was met mijn kleine, óók met down! Gelukkig zag iedereen wel snel in dat we zelf wel echt blij waren en toen ontstond er weer een stuk betere sfeer. Maar als je wat minder stevig in je schoenen staat, dan zou je bijna somber geworden zijn van hun reactie. Fijn trouwens dat het goed gaat met je dochter. Ben wel benieuwd: wanneer begon je verschillen te merken in de ontwikkeling van haar tov een kindje zonder down?
Wat mooi gezegd dat je op slag verliefd was op je dochter. En als ik je foto's zie, kan ik me daar ook wel iets bij voorstellen . Ik had dat ook toen ik m'n dochter voor het eerst zag. En daardoor maakt het verder niks meer uit, Downsyndroom of geen Downsyndroom, je houdt gewoon van je kind. Toch was het bij mij niet zo dat ik het geen probleem vond dat ze Down had. Toen ik dat hoorde, zakte de grond echt wel onder m'n voeten vandaan. De somberheid van de artsen maakte het er inderdaad niet beter op. Ik had wel even tijd nodig om te wennen aan het idee en om m'n droom bij te stellen. Het was een heel dubbel gevoel want tegelijkertijd was ik heel blij met haar. Heb jij echt geen moment gedacht: "Shit, ze heeft Down?". Ik dus wel. Inmiddels ben ik eraan gewend dat m'n dochter Downsyndroom heeft en het is eigenlijk helemaal niet zo erg. We begrijpen elkaar heel goed en dat vind ik heel belangrijk. Af en toe ben ik wel verdrietig omdat sommige dingen best confronterend zijn. Maar aan de andere kant is het ook extra genieten met haar. Ze kan zo grappig zijn en alles wat ze leert, vind ik ontzettend knap van haar. Ik ben een supertrotse en gelukkige moeder! In het begin waren er nog niet echt duidelijke verschillen tussen mijn dochter en andere kinderen. Volgens mij werd dat ongeveer zichtbaar na een maand of negen. Dan wordt duidelijk dat de grove motoriek zich langzamer ontwikkelt. Andere kinderen gaan zitten, tijgeren, kruipen, staan en lopen. Bij kinderen met Down gaat dat allemaal een stuk langzamer over het algemeen.
Hey Nathalie, Ben jij bezig met Kleine Stapjes? Hoe gaat dit? En heb je er begeleiding bij? Heb net namelijk bij stg MEE de klapper geleend en ben erin begonnen te lezen, en wil binnenkort toch wel starten. Nog tips? Hoe gaat het verder eigenlijk met jullie ukken? Hier gaat het prima, Noah's vocht rond zn hartje, wat er nog zat na de operatie, is nu echt bijna helemaal weg! Hij werkt als een bouwvakker zn flessen naar binnen en de lepeltjes groente / fruit / zuivelfruit vindt ie echt lekker! Knoeien doet ie nog wel, maarja, ook pas net begonnen he En het is ook nog wel schattig, als zn hele mond en handen oranje zijn! Hij begint steeds meer de wereld te ontdekken, moet alles meemaken, zien en horen! In het begin kon hij helemaal niets met drukte, nu drinkt hij rustig zn fles leeg op een terras! Het is een heerlijk ventje, altijd zo vrolijk en beweeglijk. Als je sochtends zn kamertje binnenwandelt is het eerste wat hij doet naar je lachen en zn armpjes uitstrekken om opgetilt te worden! We zijn weer gestart met fysio, nu zijn borstbeen bijna geheeld is. Hij heeft wel wat achterstand opgebouwd omdat hij lange tijd niet op zn buik mocht en ook niet echt onder zn oksels opgetilt mocht worden.. Nu zijn zn buikspiertjes aan de beurt om te trainen, want als we hem neerzetten kukelt ie net zo hard weer voorover. Dus huppa! Omhoog met die lieve pootjes! Ik vond het pas echt wonderbaarlijk om te zien, hij lag op mn bovenbenen en ineens buigt ie naar voren om rechtop te gaan zitten! Zo mooi! Gelukkig is zn hoofdje niet veel erger afgeplat geworden, maar toch erg genoeg voor een helmpje. Binnenkort een afspraak.. En nou mogen we waarschijnlijk na de poli-afspraak van 11 mei ein-de-lijk gaan babyzwemmen!!!! Hij houdt zo erg van water, dat het haast niet anders kan dan dat ie dat heerlijk gaat vinden. @SEYLA: Hoe is de controle gegaan???
Hoi Nathalie en Maartje, De controle is hier supergoed gegaan. Voorlopig hoeft Bénine niet geopereerd te worden en er is zelfs nog een kans dat het allemaal vanzelf over gaat! Ben dus heel erg blij ! De arts maakte alleen nog wel een stomme opmerking: "zulke kindjes merken zelf sowieso vaak niks van hun kwaal" Vond dat zo denigrerend en achterhaald (of is dit een overgevoelige reactie van mij?). Nathalie: ik schrok bijna niet toen ik hoorde dat ze down had en verder heb ik het er gelukkig ook niet echt moeilijk mee gehad. Alleen de eerste keren winkelen vond ik best eng: was bang dat mensen 'raar' zouden reageren. Mensen kunnen soms zo bot en hard zijn. Maar die angst is nu ook over gelukkig. Ben heel erg blij en trots op mijn Bénine. Maartje: Heerlijk om te horen dat het zo goed gaat met Noah! Ben erg benieuwd hoe het babyzwemmen je gaat bevallen. Bénine is nu al niet gek op water (lijkt wat dat betreft sprekend op haar grote zus ) maar juist daarom lijkt het me wel goed. Maar mn vriend vind het maar niks. Als het jou nou goed bevalt, dan kan ik hem misschien nog overhalen Ben zelf ook wel benieuwd naar dat kleine stapjes programma, maar weet eigenlijk nog niet goed wat het inhoudt. Vind niet dat ze er veel info over geven op de SDS site.