Hey meiden, Ik moet mijn verhaar hier even kwijt. Gistermiddag mochten we voor de 20 weken echo komen en alles leek prima in orde behalve dat de baby verkeerd lag en de arts de zgn "outflow" van het hartje niet kon zien. Maar alles leek wel prima in orde dus verder geen reden voor zorgen. 's avonds mocht ik terugkomen om te kijken of de baby gedraaid was. Manlief kon helaas niet mee. Toen bleek plotseling dat de beide hartkamers niet even groot zijn wat wel zo hoort. Het enige wat hij zei is dat het is niet goed en u moet er door een specialist naar laten kijken. En dan kun je weer gaan. We hebben dus geen idee in hoeverre het ernstig is of kan zijn. We hopen dat we vandaag horen wanneer we naar het UMCG kunnen waar er een kindercardioloog en kinderarts naar moeten gaan kijken. Verder weten we dus helemaal niks, alleen dat het er niet uitziet zo als het hoort. Vanmorgen zal de verloskundige hier even langskomen om te praten, maar die zal verder ook wel niet weten wat er te wachten staat. Op dit moment kan ik alleen maar huilen, straks moet ik het mijn ouders nog gaan vertellen. Ik hoop dat we deze week nog terecht kunnen in het UMCG en dat we dan wat meer weten waar we aan toe zijn.
oh Wup, dat is niet leuk! ik zit ook in onzekerheid na mijn 20 weken echo dus ik weet hoe je je voelt.. heel veel sterkte, ik hoop dat je snel terecht kunt en dat het allemaal mee blijkt te vallen!
Oh meis, wat een rot nieuws, bij iets wat een hele mooie echo had moeten worden Wat een moeilijke dagen moeten dit voor jullie zijn Heel veel sterkte, en ik hoop dat jullie snel terecht kunnen bij de specialisten! Knuff!
Jeetje meid wat een verschrikkelijk nieuws. Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen want wie weet is het goed op te lossen/behandelen en scheelt jullie veel zorgen en verdriet. groetjes vruchtje
wup wat balen dat ze je zo behandeld hebben bedoel ze hadden toch wel kunnen zeggen of het ernstig was of niet meestal kunnen ze echt een hoop doen als de baby geboren is veel sterkte en succes
Vandaag moeste we naar Leeuwarden voor opnieuw een echo. Deze arts kon alleen maar bevestigen dat er iets niet in orde is, maar wat dat kon hij ook niet goed beoordelen omdat hij niet gespecialiseerd genoeg is. Nu moeten we toch naar het academisch in Groningen, maandag weten we wanneer we daar terecht kunnen maar het zal iig volgende week worden. De arts kan helaas niks zeggen over hoe ernstig, het kan nog steeds alle kanten opgaan dus. De man van de 20 weken echo had het over de kamers die niet even groot waren, maar deze arts (een gynaecoloog) had het over iets met de boezems. Nog allemaal erg onzeker dus.
jeetje Wup, wat rot dat je eigenlijk nog steeds geen duidelijkheid hebt. Ik hoop dat je je zinnen een beetje kunt verzetten en heel erg snel in Groningen terecht kan want die onzekerheid lijkt me vreselijk. sterkte in elk geval
Beste Wup, Ik wil je heel veel sterkte wensen met alles wat nu door je hoofd gaat! Bij mijn werd er in de 22ste week met de SEO een zogenaamde "golf ball" gezien bij het hartje, nou wat een stress hebben we gehad toen! Temeer omdat die weinig wordt gezien. We lieten eerst een triplex van het hartje maken bij een (kinder)cardioloog en vervolgens een vruchtwaterpunctie in de 23ste week. Inmiddels ben ik bevallen en alles is ok. Jou verhaal is natuurlijk anders, weet daar het fijne niet van, maar alsnog heeeeeeel veel succes!
Beste Wup, Wat een rotnieuws zeg, hoop dat je snel het hoe en wat te horen krijgt. Las je verhaal en moest toch wel even slikken, wij hebben namelijk gisteren de 20 weken echo gehad en daarop is ook een hartafwijking geconstateerd. Bij ons gaat het om de transpositie van de grote vaten, de long en lichaamsslagader zitten verkeerd om aangesloten. Ze hebben ook nog geadviseerd om een vruchtwaterpunctie te doen om te kijken of er verder nog afwijkingen zijn. Kan me dus op dit moment erg goed voorstellen hoe je je voelt. Laat je even weten hoe het allemaal verder gaat, ben erg benieuwd! Liefs
@Isolde, jeetje dat is ook nog al wat! Weet je wat hier de gevolgen van zijn? We weten wel dat bij ons de vaten goed om zitten, maar het stomme is dat degene die de 20 weken echo deed het over de kamers van het hart had, en de arst van gister had het over de boezems waar hij iets raars aan zag. We moeten dus echt op het UMCG wachten voor duidelijkheid. Gaan jullie nu nog verdere onderzoeken krijgen ook? LIefs, Wup
Hoi Isolde, Ik heb zelf ook een hartekindje gehad. Ik ken een paar kindjes daardoor met een transpositie. Het is goed dat je het nu weet. Als ze er meteen snel bij zijn, hebben deze kinderen na de operatie meestal geen last meer. Het risico bij de afwijking zit meestal in het stukje voor de operatie. De ductus moet opblijven. Maar daar dat kan met medicijnen. Je kindje krijgt na de bevalling meteen een infuus. En dat werkt bijna altijd! Veel succes. Er is een heel grote kans dat het goed gaat komen. Liefs, Pechvogel
@ Wup, al met al dus heel verwarrend voor jullie. Ik ben zelf nog helemaal niet thuis in alle aangeboren hartafwijkingen en gradaties daarin. Zou dus willen dat ik je op de een of andere manier gerust kan stellen maar kan dat helaas niet. Wil je wel heel veel succes wensen voor je gesprek aankomende week, ben nogmaals heel erg benieuwd hoe het afloopt. Hebben ze bij jullie ook nog een punctie voorgesteld? Bij ons was dat vanwege het feit dat er een hele kleine kans is dat kindjes met een hartafwijking ook nog een chromosale afwijking hebben. We zijn er echter nog niet over uit wat we daarmee doen! @ Pechvogel, het doet me goed om te lezen dat kindjes met een transpositie goede kansen hebben maar het is gewoon het idee en alles wat daarbij komt kijken. Een open hart operatie boezemt me al angst in en al die weken in het ziekenhuis..... Donderdag hebben we een gesprek met de kindercardioloog en zullen we verdere informatie krijgen. Ook gaan ze dan nog een keer kijken naar het hartje en kindje. Gelukkig waren de orgaantjes allemaal wel goed, geen hazenlipje, klompvoetjes oid. Wel een kleine afwijking gezien aan de urinebuis die lijkt verkeerd uit te komen (tis een jongetje). Volgens de gyn zijn dit hoogstwaarschijnlijk twee op zichzelfstaande problemen die niets met een chromosale afwijking te maken hebben maar toch he......
In het UMCG moeten ze eerst opnieuw de echo doen, de kindercardioloog en kinderarts zullen er nu naar gaan kijken daar. Daarna zullen ze waarschijnlijk een advies gaan geven of ze denken dat het nodig is om een vruchtwater punctie te doen. Maar omdat verder alles helemaal in orde is, leek het de gyn onwaarschijnlijk dat er een chromosomale afwijking is. Ik wil nu vooral de duidelijkheid wat het is en hoe ernstig het is. Dan heeft het een naam en kun je er verder mee.
Ik ken het. Mijn zoon had een zwaardere hartafwijkig (pas na geboorte ontdekt). Hij had alles van een hlhs (onderontwikkeld linkerhart) behalve dan dat wij wel een linker kamer had. Hij had ook een afwijking van zijn piemeltje (voorhuidje was niet helemaal gesloten), hij had een rib wervel afwijking, een hoefijzernier en een slappe luchtpijp. Ze hebben bij hem ook chromosoomonderzoek gedaan, maar niets gevonden. Hij is hellaas maar 6 maanden oud geworden. Mijn tweede zoon leek op de echo alleen maar een avsd te hebben (gat in het midden van het hart op de kruising tussen de kamers en boezems). Bij hem is ook een puctie gedaan. Hij had down syndroom. Mijn tweede zoontje is bij een zwangerschap van 35 weken overleden. Zo zie je maar dat een afwijking kan betekenen een chromosoomafwijking en meerdere niet. Laat je niet te gek maken door mijn verhalen of die van andere kindjes die het niet gehaald hebben. Dit zijn andere afwijkingen en andere kindjes! Ik ken met name alleen positieve verhalen over een transpositie. het 'voordeel' van deze afwijking is dat deze kinderen vaak na een operatie klaar zijn en daarna een gewoon leven kunnen leiden. En dan heb ik in het half jaar dat mijn kindje in het ziekenhuis lag veel kindjes voorbij zien komen met een hartafwijking. De meeste gingen echt goed naar huis en redelijk snel. Overigens heb ik na mijn eerste twee zoontjes een gezond derde zoontje gekregen. Liefs, Pechvogel
Ja kan me idd goed voorstellen dat je gewoon wilt weten wat het is. Je leeft nu in zo'n vaag gebied waar je helemaal niets mee kan. Ik ben nog een beetje aan het zoeken gegaan en weet inmiddels al weer wat meer. Tis gewoon waardeloos want dit is echt niet waar je op zit te wachten..... Ik moet zeggen dat ik op dit moment echt voor mijn zoontje leef, die maakt de dag nog een beetje dragelijk en doorheen te komen!