Mn zoontje heeft een chromosoomafwijking, hij heeft op 1 chromosoom van 1 stukje dat stukje dubbel. Zorgt oa voor slappe spierspanning, wat uiterlijke kenmerken, vertraagde ontwikkeling en een verhoogde kans op autisme, verhoogde kans op hart en rugafwijkingen (die laatste 2 zijn uitgesloten bij mn zoon, de rest heeft ie allemaal wel) Het gaat best goed met ´m met de nodige hulp. Hij gaat 3x per week naar een kinderrevalidatiecentrum waar ze helpen eruit te halen wat erin zit. Er zijn miljardenchromosoomafwijkingen mogelijk en in principe kan je met veel ervan leven... alleen zitten er ook een paar hele gruwelijke bij zoals trisomie 18 maar er zijn echt heel veel mensen die een chromosoomafwijking hebben (anders dan down, vaak is er geen echte naam voor zoals bij ons omdat ze zo zeldzaam zijn) en toch kun je daar (goed, nouja goed is een ruim begrip) mee leven. Maar van geluk spreken als het "maar" down is zou ik toch niet doen... dan wordt het echt onderschat.
Het klopt dat er erg veel chromosoomafwijkingen kunnen voorkomen, in de regel is het zo, hoe lager het getal hoe ernstiger de afwijking en hoe levensbedreigender vaak. Onze dochter had trisomie 13 en dat is niet met het leven verenigbaar. Ik noemde het van geluk spreken als het dan down is als je een afwijking hebt omdat dat meestal als het wordt ontdekt een vorm is waar prima mee te leven is. Ik ben me er zeer van bewust dat er enorme verschillen zitten tussen mensen met down maar er zijn heel veel mensen die er een prima leven mee hebben. Niemand met trisomie 13 heeft een kans op leven en dat is bij 18 ook al bijna net zo.... Muurtje , ik vind het niet zo heel raar hoor dat je je er niet in had verdiept, je wordt er gewoon helmemaal triest van als je zwanger bent (dat had ik) en ik heb toen besloten gewoon te gaan genieten en de echo's goed in de gaten te houden. Nou dat hebben we geweten, wat een drama was dat bij de "pretecho" een dag laten lag ik in het LUMC te praten over bevallen en afscheid nemen van ons kindje... Deze zwangerschap is daarom ook zo anders voor je en ik denk dat je pas echt kunt gaan genieten als je een goede 20-weken echo in je handen hebt. Maaaaarrrr vergeet niet elke dag een moment in te bouwen waarbij je even stilstaat bij het mooie wondertje in je buik, dat neemt niemand je ooit meer af wat de uitslag van de echo en punctie ook is. Ik heb bijvoorbeeld heerlijk genoten met tranen in mijn ogen van Elines* eerste schopjes, echt geweldig dat ik dat nog met haar mocht meemaken, in mijn baarmoeder had ze het namelijk prima naar haar zin. Helaas zou ze hoogstwaarschijnlijk al in de laatste weken van de zwangerschap zjn overleden en anders zeker in de eerste dagen na de geboorte, een keuze hadden we dus niet echt.... Muurtje, heel veel succes met de punctie binnenkort en het wachten, hier een beetje je gedachten luchten helpt misschien. Ik ben weer (heeeel pril) zwanger en ben nsuperblij maar ook erg gespannen naar de tijd die komen gaat. En ik probeer dus wel elke dag even een joepie-moment te hebben. (soms wel meerdere ) gr. Nicole
hoi meid, wil veel sterkte wensen en succes met alles wat er komen gaat. heb al je berichten even gelezen, zelf kan ik er weinig over zeggen maar wil je even sterkte wensen. liefs miesje
@ Zeeuwsmeisje, dikke knuffel voor jou en je zoontje!! @ Nicolioo, ik zit gewoon te snotteren bij je tekst. Wat mooi. Om zo te kunnen denken en dat je ook nog van de schopjes hebt kunnen genieten. En ik ben zo blij voor je dat je weer zwanger bent! Van harte gefeliciteerd! Ik wens jou (en je man) een hele voorspoedige zwangerschap toe met als eindresultaat een hele gezonde prachtige baby in je armen! Ik maak mij nu wel nerveus... mijn hele rug zit vast van nek tot stuit. (had ik niet verwacht) Gister naar een baby zaak in Gouda geweest en terug thuis gekomen toch ingestort. (blijkbaar nodig 1 keer in de week...) Voorlopig ga ik niet meer naar babyspulletjes kijken tot we zekerheid hebben. Of en wat er aan de hand is met onze kleine. Ik ben benieuwd of ik überhaupt de kleine zal kunnen voelen voor de 20 weken... de placenta ligt namelijk aan de voorkant bij mij. @ Miesje, dank je wel.
Hey Muur, Het is toch ook niet gek he dat je je nerveus maakt en dat je lichaam vastzit. Je wordt behoorlijk gespannen van wat je nu meemaakt. Ik (en zoveel meiden hier) duim in ieder geval voor je en hoop dat de tijd een beetje voorbij zal vliegen, zodat je gauw duidelijkheid hebt. Liefs, Romy
Hey Muurtje, Echt compleet normaal hoor zoals Romy al schreef, dit is gewoon stress van de bovenste plank, er hangt gewoon zoveel vanaf. Ik ben hier echt al een tijdje heel hard voor je aan het duimen (ook voor mezelf inmiddels hahahah) En meid, schrijf lekker van je af hier , dat helpt misschien een klein beetje. Doe dingen nu waar je energie van krijgt (kan vanalles zijn, niks doen, lekker gamen, buiten wandelen, shoppen weet ik veel) dat advies kreeg ik van de maatschappelijk werkster van het LUMC toen ik er echt helemaal doorheen zat. En het heeft mij wel geholpen . Ennu grenzen aangeven aan anderen, niets doen wat niet goed voelt eigenlijk, kun je er nu niet bijhebben. Jeee voel zeker nu ik zelf zwanger ben zo ontzettend mee met je en wil zo graag dat je over een tijdje te horen krijgt dat je een geweldig gezond jongetje of meisje krijgt. En Muurtje bedankt voor je felicitaties, ik hoop ook echt zo dat het deze keer wel goed gaat en heb in ieder geval besloten om ook naast alle stress die ik er nu ook van heb ook goed te gaan genieten. Zo lang het je niet te veel stress bezorgd, kun je ons dan hier op de hoogte houden, ik blijf je zeker volgen. Nicole
Onderstaande tekst had ik ook neer gezet bij Weer een verdikte nekplooi. Maar ik wilde jullie ook op de hoogte brengen. KUS!! Hallo ben op vakantie geweest. Was erg leuk en emotioneel (met schoonouders in huisje België... schoonpapa heeft beginnend Alzheimer...) Maar gelukkig was het voornamelijk heel gezellig. Heb besloten om mij weer te gaan richten op mijn schilderen. En evt. uiteindelijk te gaan exposeren. Ik ga ondersteuning krijgen van een tante an mijn man. Zij is kunstenares. Gaaf he? Straks vruchtwp... ben wel zenuwachtig nu... Kan ook al niet meer slapen sinds 5 uur. Heb de laatste dagen ook weer last van misselijkheid en niet weten wat ik wil eten... dattum. Best lastig. hihi. Ik hou jullie op de hoogte! Nicolioo! Hou de oortjes stijf (zo als mijn opa vroeger plachte te zeggen) en idd genieten van je zwangerschap! En bedankt voor de tips! KNUFFEL!!!
Muurtje gigantisch veel sterkte , moed, kracht en weet ik veel wat je allemaal nog meer kunt gebruiken gewenst vandaag. Ik denk dat je erg "opgelucht" zult zijn als je de punctie achter de rug hebt en je dan na een tijdje zekerheid hebt. Meid zet 'm op!!!!! (waar heb je de punctie trouwens? Ik had 'm in Leiden en vond de mensen daar superlief en deskudig) groetjes Nicole
Muurtje, Ook vanaf hier heel veel succes straks! Voor de punctie en daarna met het wachten! Ik duim heel hard voor jullie dat alles helemaal goed mag zijn!
Ik weet niet wat iedereen al heeft geschreven, maar ik zal je mijn ervaring geven. Zou je het trouwens houden wanneer het kindje down blijkt te hebben? Wij wisten het niet vantevoren, maar zijn toch wel erg blij met de kleine vent (MET zijn downsyndroom) en ik kan je vertellen dat je geluk er niet minder om hoeft te zijn (al is het misschien niet wat je verwacht en hoopt). Over je vragen: - zijn down kindjes ook heel bewegelijk in de baarmoeder? Of zijn ze minder bewegelijk ivm de spierverslapping die bij dit syndroom hoort? Noah was heeeel erg beweeglijk in de baarmoeder, mijn buik ging aan het eind vd zwangerschap regelmatig helemaal van links naar rechts, haha. Ook waren er regelmatig uitstulpingen te zien wanneer meneer zich weer een uitstrekte/schopte! Hij heeft helemaal geen slappere spieren, dit is gelukkig niet bij alle downkindjes het geval. - hebben down kindjes een goede, stevige en regelmatige hartslag? Ook al bleek Noah na 4 mnd (!!) een grote hartafwijking te hebben (complete AVSD!), op de echo's heeft niemand iets gezien, terwijl ik zowat elke week een echo had omdat hij wat klein was, ook in het ziekenhuis.. Zijn hartslag klonk prima, heel regelmatig. - kan je bij een 14 weken echo zien of alles goed in verhouding is? Bij ons was te zien dat zijn beentjes wat korter waren, en zijn armpjes. Dit meten ze. Wij zelf zijn ook niet erg groot, dus men ging er van uit dat het bij ons en bij hem hoorde. Later bleek het dus wel degelijk verband te houden met zijn downsyndroom. Verder was er niets te zien, dus wij waren (incl de verloskundigen) ook totaal verrast toen Noah geboren werd! Ik heb geen scanner dus ik kan je de echo helaas niet laten zien, maar ik kan je verzekeren dat er echt niets duidelijk op te zien was dat verband houdt met downsyndroom, behalve dan de iets kortere armen en benen.. Ook op de 3Decho vielen er geen medische bijzonderheden te zien!!
muurtje, ik wilde jou ook nog even sterkte wensen vandaag. hopelijk valt de punctie mee en echt, aan alle wachten komt een keer een eind.
Hallo! Punctie gehad. En het viel mee. Nu hoor ik eigenlijk niets te doen... Volgende week 1e uitslag. Of we een down kindje verwachten of niet. En wat t geslacht is. (ik vermoed een meisje. Zag nl niets tussen de beentjes hangen... hihi) Twee weken daarna de rest van de uitslag... spannend... Onze dondersteen zwaaide en was lekker aan het bewegen in m'n buik. Bedankt voor alle succes wensen! Ik hou jullie op de hoogte! Knuffel Muurtje!
Heerlijk dat hij/zij zo bezig was, ik hoop dat je lekker hebt teruggezwaaid naar je dondersteentje! Die heeft nog geen idee van de zorgen die jij je maakt, en dat is maar goed ook. Lekker onbezorgd in mama's buik. Het komt goed!!
Ha Muurtje, Fijn dat het bij jou ook meeviel. Ik heb 5 augustus een vwp gehad en er verder nauwelijks klachten van gehad. Alleen op de avond na de vwp een wat trekkerig gevoel in mijn buik maar dat was de volgende ochtend over. Over de uitslag: wij ontvingen ook een week later de uitslag dat het geen down is. Helemaal opgelucht natuurlijk. Het geslacht konden ze toen nog niet zeggen, dat krijgen wij morgen pas te horen, dus hou daar maar rekening mee. Veel sterkte met het wachten. Bij mij ging het de eerste dagen wel. We zouden op woensdag de uitslag krijgen en die dindsdag ervoor had ik het niet meer. Op die woensdag was ik heel relaxed om de een of andere reden.... en gelukkig bleek alles goed. Ik denk aan je meid en wens jou en je partner veel sterkte.
Hey muurtje, Ik zag dit topic en moest gelijk aan je denken, hoe ist meid. Fijn dat t meeviel nu maar hopen dat de uitslag ook meevalt. Een meisje leuk hoor. Sterkte met wachten. kus
WAT ZIJN JULLIE LIEF!!! @ Suzanne78, laat je ons weten wat t wordt? Ben heel benieuwd... En natuurlijk ook naar of ik gelijk heb. hihi.. Dan laat ik het wel weten.... Spannend!