Weer een verdikte nekplooi!

hallo allen,
Ik heb mezelf net doorgelinkt naar deze pagina... en moet zeggen dat ik me wat beter voel dan de rest van de dag
vadaag kregen wij de eerste echo... hartje klopt heerlijk maar kregen ook te horen dat de nekplooi 3.3 is en dus te hoog voor de "normale" maatstaaf... Tja en dan sta je daar met het nieuws dat de kans op een kindje met down en/of een chromosoom afwijking erg hoog geworden is... nu dus toch de combitest laten doen...
Nu heb ik ook het verhaal van Lizette net gelezen tjee wat heftig!!!
zo definitief... is een kindje met het down syndroom natuurlijk net zo welkom maar makkelijk is het natuurlijk niet.... (moet toch eerst even een plekje krijgen lijkt me!!)
Nou weet ik ook dat de nekplooi meting van Lizette 8 en die van ons (maar) 3.3 was maar toch maak ik me zorgen. Ik heb te weinig kennis om te weten wat nou die 3.3 inhoud?? maak ik me terecht erg zorgen??? ik wou dit even kwijt en mischien dat er nog meer mensen dit hebben gehad??? (ik heb niet alle 43 pagina's gelezen)
liefs sas

 

Hoi Sas,

Het is altijd schrikken als je hoort dat er 'iets' aan de hand kan zijn.
En ook ik kan je niet geruststellen. Maar 0,3 mm is echt heel erg weinig en hoe minder verdikt, hoe kleiner de kans op een kindje met downsyndroom. En 60/70 % van de kinderen met een verdikte nekplooi wordt uiteindelijk zonder afwijkingen geboren.

Tuurlijk weet ik dat het nu moeilijk is om rationeel te blijven, je schrikt toch en ik weet precies wat je nu meemaakt, maar je zegt in bovenstaande dat de kans erg hoog is op een kindje met down of een chromosoomafwijking. De kans is wel verhoogd, maar erg hoog is het denk ik niet. Natuurlijk maak je je niet onterecht zorgen en ik zou ook niet weten wat ik moet zeggen om die zorgen weg te nemen...
Ik hoop alleen maar dat de combinatietest gunstig uitvalt en dat je straks iets minder bezorgd je zwangerschap verder in kan.

Pfff, ik vind het ook verschrikkelijk om de berichten te lezen van de meiden die nu zo in onzekerheid zitten. En het verschrikkelijke nieuws van Lisette...bah....
Ik vind het dan ook moeilijk om 'leuk' verder te kletsen over onze zwangerschappen op dit topic.
Is het misschien een idee om in de lounge verder te kletsen over onze zwangerschappen en dit topic alleen nog te gebruiken om meiden steun te bieden die nu door de onzekerheid heen moeten? En onze ervaringen met ze te kunnen delen?

Ik kan me heel goed voorstellen dat het erg vervelend is om te moeten lezen dat iemand zn babykamertje leuk aan het inrichten is, terwijl je je dan nog maar moet afvragen of het voor jezelf ook wel zo ver mag komen...

Voor mij geld in ieder geval dat ik dat erg moeilijk vind en dat dus liever doe op een ander topic...

 

@ Lisette1313, ik wens jou en je familie heel erg veel sterkte toe.

@ Sasiesas. Bij mijn wichie was de nekplooi ook 3.3 mm en de echo mevrouw zag geen neusbotje en mijn bloed was niet in orde... wij hadden een kans van 1 op 20. En ze blijkt helemaal gezond te zijn.

 

hoi hoi.

ik kan je jammer genoeg geen raad geven. zit met het zelfde.
wil alleen zeggen KOP OP. Sterkte meid.

 

Hallo allemaal,


Heel erg bedankt om te beginnen met jullie berichten en jullie medeleven. Ik ben ontroert door zoveel belangstelling door mensen die je feitelijk helemaal niet kent. Echt heel gaaf.

Ik praat jullie even bij vanaf afgelopen woensdag.
Woensdag 15.30 viel voor ons het doek. Ik werd gebeld door het ziekenhuis met slecht nieuws: ik ben zwanger van een kindje met syndroom van Down. Ondanks de shock en het definitieve merkte ik ook direct dat ik er al 1,5 week mee bezig was geweest in m'n hoofd. Na de nekplooimeting heb ik eigenlijk al de scenario's al door m'n hoofd laten gaan. Van goed tot slecht....Misschien heeft dat toch een beetje geholpen, ondanks dat ik heel veel hoop had, en het toch verkeerd uitpakte.

Ik was aan het werk toen ik het bericht kreeg, heb in alle rust het gesprek waar ik in zat afgerond, toen in de auto mijn man gebeld en naar huis gereden. Toen ik thuis kwam waren we met z'n tweeen. Veel gehuild, maar nog steeds stonden we achter de beslissing om het af te breken. Dat deed me goed; 1 van 2 zal maar gaan twijfelen, of het toch willen houden....Kan niet anders dan dat zoiets heel veel voor je relatie betekent! En dat doet het natuurlijk zo ook al!S avonds zijn mijn ouders even geweest en om een uur of 10 was ik letterlijk helemaal leeg. Ik voelde niks meer, geen opluchting, geen verdriet, niks... Ben als een blok in slaap gevallen.

De volgende dag hadden we een afspraak bij de gyneacoloog. Met haar hebben we doorgesproken hoe het verder zou gaan met het afbreken van de zwangerschap. Uiteraard toetste ze of we er goed genoeg over na hadden gedacht en er werd ons ook psychologische hulp aangeboden. We mochten zelf bepalen wat de dag zou worden. Ze gaf ons haar 06-nummer zodat we er over na konden denken en haar dan konden bellen.

In de anderhalve week van onzekerheid had ik natuurlijk al over veel dingen nagedacht. Zo had ik bedacht dat ik, als het fout zou gaan, in ieder geval nog een 'pret'echo wilde maken. ik wilde ons kind nog wel zien nu het nog leeft.
Ook wilde ik naar de fotograaf om mooie foto's te laten maken van mijn buik. Ik ga er natuurlijk vanuit dat ik ooit weer zwanger word, maar mijn zwangerschap was uberhaupt al een wonder en door IVF ontstaan. Dus...eigenlijk weet je het nooit zeker. Ik ben nu in ieder geval een keer in m'n leven zwanger geweest en dat wilde ik graag vastleggen..

Ook moesten we nog bedenken wat we na de bevalling met het vruchtje wilden doen. We konden het achterlaten in het ziekenhuis waar zij zouden zorgen voor een crematie en voor het uitstrooien van het as over een veldje. Alleen doen ze dat eens in de 3 maanden met alle foetussen samen. Dat het 3 maanden zou duren vond ik geen prettig idee, en dat het in een soort 'massa' ging eigenlijk ook niet.
Mijn schoonvader is 3 jaar geleden overleden en het leek me mooi om het bij hem in de buurt te begraven, zonder dat het nou een officieel kindergraf zou worden.

Het gekke is, dat als je er dan mee bezig gaat, er heel veel meedenkende en meelevende mensen op je pad komen, die je willen helpen. Mensen die zelf geen belang hebben maar het willen doen voor jou, om jouw verhaal een plek te kunnen geven:
Zo mogen we een onofficiele plek creeren naast het graf van mijn schoonvader. Net langs de grenzen van de wet, maar ze knijpen een oogje dicht...
De echografe waar we vrijdagavond waren drukte me niet alleen maar liefst 60 foto's op dvd in de hand, ze gaf me ook een complete video van de 40 minuten durende echo en een mapje met een paar mooie kleurenfoto's. Daarvoor berekende ze de prijs van een minimumpakket en kreeg ik van haar het maximumpakket. trouwens, tijdens de echo heeft ze ook de omtrek van het hoofdje gemeten en zag dat er een wat grillige vorm was, beetje citroenachtig, en dat er ook vochtplekken in z'n schedeltje waren te zien. Dat zou kunnen duiden op een waterhoofd; weer iets schadelijks voor de hersenen en de ontwikkeling ervan. Later zag ze nog weer vocht op de hoogte van z'n schoudertje. Zij verzekerde ons dat het afbreken van deze zwangerschap absoluut de beste keuze was, voor alle partijen. Dit kindje wordt steeds slechter, en zal zich nooit goed kunnen ontwikkelen. Het zal nooit tot de Downkinderen behoren die gewoon naar school kunnen, of op een andere manier kunnen functioneren in de maatschappij. Toen ik dat hoorde werd ik meteen weer heel emotioneel. Wat gaaf om te horen dat je absoluut de juiste keuze hebt gemaakt. Niet alleen voor jezelf, maar nu ook echt voor het kind!

Gisteren was ik bij een fotograaf voor m'n buik. Haar hoefde ik alleen de fotosessie te betalen. De foto's krijg ik allemaal gratis, omdat ze toevallig net een bepaalde stichting had opgericht en mensen wilde steunen met ongeneeslijk zieke kinderen. Ik hoorde daar ook bij volgens haar....

Heel apart; in een verdrietige situatie zoveel goeie dingen tegenkomen sterkt mij in het gevoel dat het goed is zo.
Ik krijg steeds meer rust, en ben er klaar voor, voor zover je dat kunt zijn.

Woensdag is het zover; ik moet dan om 9 uur in het ziekenhuis zijn waar de bevalling wordt ingeleid. Ik zie er tegen op om te moeten bevallen van dit kindje en tegelijkertijd ben ik blij dat ik het straks kan zien, en er afscheid van kan nemen. Ik heb een heel mooi wit doosje van stof gekocht en daar een beetje zwarte voeringstof ingelegd. Ook een heel klein knuffelbeestje voor erbij. Als alles goed gaat zal 'ie er binnen 24 uur zijn en kan ik naar huis. Vrijdag gaan we het met z'n tweeen begraven en vrijdagavond drinken we met onze familie een borrel: op het afscheid, maar ook op de toekomst.....

Ik dank jullie nogmaals voor je medeleven en je steun. Heeft me heel veel goed gedaan.

Mochten je meer willen weten, of zelf voor een beslissing oid staan, mail me dan gerust.

Liefs
Lisette

 

Lisette,

Wat klink jij sterk zeg.. ik word helemaal emotioneel van jouw verhaal. Pff het is niet niks om dit mee te moeten maken en om zo'n keuze te moeten maken. Ik wil jou en je partner heel veel sterkte wensen voor woensdag maar ook met de verwerking van dit verlies.

 

Hi Lizette,

Wat een verdrietig verhaal is dit... onder het lezen biggelen de tranen over me wangen... eerst al die ellende van het ivf trajekt ben je eindelijk zwanger... en dan dit...wat een hel... dit wens je echt niemand toe.
Ik bewonder je hoe sterk je er mee omgaat al hoe wel ik me ook kan voorstellen dat het momenteel allemaal een grote roes is waarin je (ge)leeft word...

Lieve Lizet, wat een moeilijke keuze hebben jij en je man moeten maken waarschijnlijk de moeilijkste en pijnlijkste van je hele leven, laat je niet gek maken over de meningen van andere... Voor wat het waard is, ik begrijp het helemaal.
Ik ben blij voor je dat je nog mooie aandenken van jullie kindje hebben kunnen laten maken en dat jullie veel lieve mensen om jullie heen hebben die jullie steunen...

Ik leef met jullie mee en zal woensdag aan je denken. Heel veel sterkte gewenst.
Veel liefs sas

 

Hoi lizette,

We kennen elkaar niet maar ow wat raajt jouw verhaal mij. Wij hebben helaas ook afscheid moeten nemen van ons kleine meisje met 16 weken. Mooi dat je alles zo fijn hebt kunnen regelen en dat iedereen zo begripvol is!

Ik zal aan je denken woensdag, heeeeel veel sterkte en moed voor die dag gewenst.
Als je iets wil vragen dan mag dat altijd, ik vond het zo veel onzekerheid toen ik moest gaan bevallen, was er nog helemaal niet klaar voor....

Ik ben in het LUMC bevallen en kan niet anderes zeggen dan dat ze me daar fantastisch hebben opgevangen.
Als het nog kan zou ik vragen of ze afdrukjes willen maken van de voetjes van jullie kleine, dat is mijn meest dierbare herinnering die ik heb, echt zo mooi. We hebben ook veel foto's gemaakt maar eerlijk gezegd kijk ik daar niet meer naar, wel fijn dat we ze hebben.

gr Nicole

 

Lisette, heel veel sterkte woensdag.
Hier brand een kaarsje voor jullie.

 

Lisette1313,

Ik heb er geen woorden voor. Ik wil jullie alle sterkte van de wereld toe wensen. Ik vind jou en je man heel dapper. en ik ben blij dat jullie elkaar hebben.

Heel veel liefs
Muurtje

 

Vind het heel moeilijk om dit allemaal te lezen. En het is fijn om te lezen dat er geen verwijten worden gemaakt.
Ook wij hebben met 17 bijna 18 weken afscheid moeten nemen van onze zoon. Hij had een Hypoplastisch linkerhart syndroom en was niet met het leven verenigbaar. Hij zou waarschijnlijk het einde van de zwangerschap niet halen en mocht ie dat wel redden, dan zou hij bij de geboorte overlijden. Hoe dan ook hebben wij met pijn in onze hart moeten beslissen om de zwangerschap af te breken.
Je voelt je schuldig, daarna slaat het om in woede en dan pas kan je het een plekje geven. Hoe dan ook het maakt niet uit onder welke omstandigheden er wordt besloten om een zwangerschap te eindigen, het doet gewoon verdomd ZEER! Het laatste wat je wilt als ouder is dat je ondanks alles je kind laat komen en dan moet toekijken hoe je kind vergaat van de pijn, die soms wel jaren kan duren. Het doet pijn om zulke knopen door te moeten hakken, maar als je het een plekje heb gegeven en er vrede mee hebt, hou je wel de mooie herinneringen er aan over.
Onze zoon is geboren op 22 juni 09 en hij heeft een plekje in ons hart. Nu hebben wij het geluk om weer zwanger te zijn en hopen ook dat deze zwangerschap verspoedig verloopt.

@ lisette, heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.

en alle anderen heel veel sterkte met het maken van jullie beslissing en sterkte met het verwerkingsproces

 

Ik vind de verhalen hartverscheurend en lees echt met tranen in mijn ogen... Jouw woordkeuze lisette, de dingen die je deelt, die je nu opvallen, waar je over nadenkt maken dat ik je een bijzonder mens vind, terwijl ik je niet eens ken.

Ik wens je meer dan sterkte a.s. woensdag....

Liefs
djoels

 

is er inmiddels op een andere plek een topic geopend meiden waar ik jullie kan vinden? Ik ben het even kwijt volgens mij...

 

Nee nog niet geopend, ik ga het morgen doen. Ik weet niet goed op welke plek ik dit kan doen, maar ik ga het even aan 1 van de mods vragen...

 

Lisette, sterkte vandaag!