hallo, ik wil me even voorstellen ik ben sas en moeder van een gezonde peuter. Ik ben 30 jaar oud (jong) en zag dus geen reden om een combitest te doen... Bij de eerste echo vroeg de verloskundige of wij wel wouden weten wanneer er een verdikte nekplooi werd gezien. Naar aanleiding van mijn gezondheid, gezonde zoon en geen erfelijke dingen in de familie zeiden wij ja... Er bleek een verdikte nekplooi te zijn... 3.3... maar gelukkig was er wel een neusbotje te zien (9 vd 10 kinds met down hebben dat niet) nu kwam ik in aanmerking voor een combitest... ondanks dat ik dat eerst absoluut niet wou toch nu maar wel gedaan... Vandaag 1 week verder na de echo kregen wij het telefoontje met de mededeling 1:5.... ik kan je vertellen dat de grond even totaal weg is... al onze goede hoop met het mischien wel mee viel in duigen. Dinsdag ga ik voor een spoedvlokken test ook al zoiets waarvan ik van te voren zei dat ik dit niet wou!!! Maar nu... ik wil het weten... Van te voren zeiden wij tegen elkaar dat het niet uitmaakte wanneer een kindje met het down of een andere handicap aan ons gegeven werd.. we blijven toch hij/haar ouders??? Ik werk zelf in de gehandicapte zorg en dat zou dan toch ook een afkeer naar mijn beroep zijn??? Nu 1 week verder dan die 1ste echo is alles anders ik weet het niet meer.. het is nou zo dichtbij... downsyndroom oké maar wat komt er nog meer bij kijken??? hartafwijkingen dubbele/ meervoudig gehandicapt??? Pff wat is dit gewoon moeilijk... Zijn er meer vrouwen (zowel positief als negatief) die hun verhaal willen delen??? Alvast bedankt groetjes sas
jeetje... 1:5 is echt hoog! maar gelukkig heb je nog 80% kans dat je kindje het niet heeft. sterkte ermee! trouwens waarom laat je een vlokkentest doen en geen vwp?
hoi sas, ik weet precies wat je doormaakt nu wij hadden ook de combinatietest laten doen en we hadden ook een kans van 1 op 5 met down syndroom mijn wereld stortte ook in toen ik het beruchte telefoontje kreeg :x wij hebben toen ook direct een afspraak gemaakt in het academisch ziekenhuis maastricht over hoe nu verder ik was op dat moment pas 14 weken zwanger en ik moest dus nog 2 weken wachten voordat ik een vruchtwaterpunctie kon laten doen. dus in totaal moesten wij 3 weken wachten op een uitslag :x je wilt niet weten wat dat voor zenuwslopende weken zijn geweest toen mocht ik eindelijk bellen en bleek er niks aan de hand met de baby alles was goed!!! wat een opluchting toen pfffffffff heb eerst een uur met mijn man gehuild en konden daarna eindelijk gaan genieten van ons meisje in mijn buik dus meid geef de moed niet op , je hebt echt wel 80% kans op een gezonde baby hou je daaraan vast!
Sterkte Sasie... Ik dacht zelf dat 3.3 nog wel meeviel, maar dan toch een uitslag van 1 op 5, heftig. @Napoleon: bij een vlokkentest heb je de uitslag sneller als bij een vruchtwaterpunctie. Bij een vruchtwaterpunctie duurt het vaak minimaal 3 weken en een vlokkentest geeft eerder uitslag en kan al met spoed (2 dagen...) Dit zou een reden kunnen zijn.
ok, dat wist ik niet, dank je. ohh sas ik hoop echt dat het gewoon goed is, scheelt een boel kopzorgen. Fijn dat je dinsdag al terecht kan.
bij de vruchtwaterpunctie heb je de uitslag binnen 1 week tegenwoordig en bij de vruchtwaterpunctie kunnen ze meer onderzoeken dan bij de vlokkentest (die was mij overigens afgeraden door de gyn!)
Oooh Sas! Heel veel sterkte meid! Wel fijn dat je dinsdag al terecht kan! Ik zal aan je denken en voor je duimen. Geef de moed niet op! <<<<digitale knuffel>>>>
hoi meiden, als eerste bedankt voor jullie lieve reacties, voor ons is idd de snelheid van de vlokkentest (krijgen een spoed test) de reden tot besluit... nu krijg je tegenwoordig met 3 werkdagen de definitieve uitslag dus dat zou volgende week vrijdag zijn!! Een week wachten tja het is lang maar ik lees ook dat het veel langer kan duren dan 1 week dus eigenlijk ook wel weer blij ermee. Ik heb net met mijn partner er nog over gesproken (gespreks onderwerp 1 momenteel hihi) en het is gewoon zooooo dubbel... even uitgaand van het slechtse senario, dan krijgen we een kindje met down... dat is opzicht natuurlijk niet heel erg... wat erger is: "in welke maten heeft het kindje dat dan" dat kunnen ze niet zeggen... ook met de 20 weken echo geeft het heel mischien iets meer duidelijkheid maar ook niet helemaal... Ik word zo verscheurd met: WAT NU... hadden we maar gewoon NEE gezegt op de vraag willen jullie het wel weten wanneer het een te dikke nekplooi heeft... Of had het nu zo moeten zijn... ZUCHT.... (en natuurlijk houden wij nog een klein beetje hoop op die andere 80%... maar niet teveel want dan komt die mokkerslag nog een keer) Sas
ik wil je ook op deze manier een hart onder de riem steken, ik hoop zo voor je dat de uitkomst positief is. Ik begrijp jullie dillema helemaal, zo kijk ik er namelijk ook tegenaan. Je hebt zoveel verschillende down-kinderen, als je van te voren wist hoe zwaar gehandicapt jullie kindje eventueel zou zijn maakt dat de beslissing iets minder zwaar. Ik heb voor mezelf de grens getrokken bij, down is oke maar geen down en een hartafwijking bijvoorbeeld. De ellende hier is alleen dat mijn vriend daar heel anders over denkt, helemaal geen afwijkingen, dus ook geen down. Maaaar zoals Napoleon schreef, je hebt 80% kans op een perfect gezond beebje, daar gaan we kaarsjes voor branden. (en ook een paar voor mezelf, heb morgen een spannende echo) Ik blijf het hier volgen en met iedereen meehopen dat alles goed komt! gr. Nicole
Hoi Sas Ik heb 2 gezonde kids, 2 miskramen en nu zwanger (14+4 weken) Wij wouden de test ook niet, nmaar vanwegen een verdikkte nekplooi van 4,9 toch gedaan! na een week kregen we te horen kans 1:3 Ook hier zakte de vloer onder me weg! Wij konden de zelfde dag nog voor een vlokkentest in het AMC amsterdam terecjt! Onze 1ste uitslag was positief geen Syndroom van down dus! Vandaag een hartfilmpie (echo) gehad en alles was goed. Met 20 weken nog eens terug komen maar ze verwachten niks te vinden! Toch blijf je in spanning zitten! Werk niet met gehandicapte *neem me petje af die het wel doen* maar ik had bewust besloten om als het syndroom van down zou wezen de zwangerschap af te breken. De oudste is namelijk pas 3 (als de baby komt nog net geen 4) en de jongste is nu 5 maanden (als de baby komt nog net geen 1) Dus het zou allemaal te zwaar zijn. Ik wil me andere kinderen net zo veel aandacht kunnen geven als de 3de dus hebben we deze keuze gemaakt! Nu de uitslagen goed zijn, hopen we deze zwangerschap zonder heel veel klachten *buiten die ik al heb* goed te doorlopen. Veel geluk en HOPEN. Ik duim voor je X
Hoi hoi Ik begrijp helemaal wat je door maakt. Heb ongeveer het zelfde mee gemaakt nu 6 weken geleden bij mij was de combinatietest ook niet goed bloed was niet goed nekplooi wel. Ik had een kans van 1/48 en heb een vlokkentestlaten doen. Die twee weken waren slopend!!! Gelukkig beleek het geen down te zijn. Ik wens je heel veel sterkte de komende weken en zal voor je duimen. Groetjes Patricia 15-02-2010 uitgerekend krijgen een dochter 7-11-2000 een gezonde zoon Arun van bijna negen.
je schrijft dat je je rug toekeert naar het beroep waarin je werkt.. als je ervoor kiest een kind met down niet te laten komen... ik denk dat je dat zo niet moet bekijken... ik doe dat werk ook... met toewijding en liefde... maar juist omdat ik zie hoe het er tegenwoordig in instellingen aan toe gaat... ik weet het niet.... het is heel anders als het jouw gezin betreft... jouw directe leven... ik hoop voor jullie op een goede uitslag gr Jose
Ik denk dat je altijd heel goed moet beseffen dat je ookal heb je nu een slechte kansberekening en straks. evt. blijkt dat er idd een afwijking is dat je van te voren heel slecht kan inschatten wat voor effect dat heeft op het kind en op zijn-haar-jullie leven. Ik heb een zoontje met een afwijking die als we hadden gekozen voor prenatale diagnostiek wel naar boven was gekomen (niet down, andere chromosoomafwijking) maar aangezien ik destijds 21 was, gezonde dochter heb en geen afwijkingen in de familie voorkomen had ik geen reden om te testen. Nu ben ik er blij om want ik heb ongestoord van mn zwangerschap genoten en ik heb niet voor de keuze moeten staan... tuurlijk zeg je niet snel als het kindje er eenmaal is dat je het had laten willen weghalen eigenlijk maar ik zou het ook echt niet hebben gewild met wat ik nu weet. Ookal heeft je kind wat dan nog kan het relatief meevallen... bijna elke aandoening is er in verschillende gradaties (zeker chromosoomafwijkingen) en je kunt nu niet inschatten hoe dat later uit pakt en dat moet je je denk ik altijd goed beseffen. Bij een evt. volgende laten we wel testen maar juist omdat ik mn zoon heb en weet hoe het kan gaan zou ik het niet over mn hart kunnen verkrijgen het te laten weghalen. Als we kiezen voor een zwangerschap/kindje dan gaan we er ook voor. Garanties krijg je in het leven nooit en we zijn er ons bewust van dat het altijd (weer in ons geval) kan gebeuren.
Lieve Sassie, Ik ben gister helemaal niet geweest hier en nu lees ik ineens dit!Wat verschrikkelijk klote voor jullie! Weet ook niet echt woorden van troost omdat ik zelf weet in wat voor verschrikkelijke week je nu terecht komt, maakt niet uit wat iedereen zegt. Weet in ieder geval dat wij deze uitslag ook hadden en dat het bij ons geen down is... Je kan bij mij en ons op het topic altijd terecht dat weet je he? Sterkte en een hele dikke knuffel.
Hoi Sas, Ik had je gisteren al even een PB gestuurd en lees nu je volledige topic. Fijn dat je dinsdag al terecht kunt en al zo snel de uitslag krijgt! Laat dat een kleine troost zijn. Ik weet hoe je je voelt. Bij mij is de vlokkentest zelf erg meegevallen, het wachten is het zwaarst.... Ik leef met je mee. Het kaarsje dat hier brandt, brandt ook voor jou... Lisette
Hoi Sas, ik ben Mmmariposa, ik heb je gevonden. Het zou me fijn lijken om even te mailen... Hoe gaan we dat hier doen?