Hoi allemaal, Ik heb fibromyalgie (= weke delen reuma) Ik heb hier vrijwel iedere dag last van. Ik gebruik hier momenteel geen medicijnen voor, mede door onze kinderwens.. Ik ben pas 22 oktober gestopt met de pil dus het is erg spannend allemaal! Natuurlijk heb ik er veel over nagedacht of het wel verstandig is om te proberen om kinderen te krijgen met mijn ziekte.. Maar ik heb gelukkig een hele lieve vriend (& familie) die me door dik en dun steunt. Iedereen veel succes Groetjes, Peace!
hey hallo, in vergelijking met wat jullie hebben mag ik niet klagen. Maar ik heb cvs. Maar moeheid speelt geen rol als je zo graag kinderen wilt. liefs anita
He meiden, Ik heb astma. Ik heb mijn kinderwens met mijn longarts besproken. Ik heb nu andere medicijnen gekregen Zodra ik zwanger ben moet ik van mijn longarts elke maand naar het ziekenhuis voor controle. De angst die ik heb is dat sommige mensen zeggen dat de medicijne niet goed zijn voor je kind, maar mijn longarts zegt dat benauwdheid veel slechter is. Hebben jullie jullie kinderwens ook met jullie arts besproken?
@angelica; ik heb ook astma en heb mijn kinderwens met mijn longarts besproken. Heb jij veel medicatie moeten veranderen? en heb je daar ook last van?
Ja, ik ben sneller moe,benauwd en word gek van de blauwe plekken. Ik gebruik nu pulmicort ipv symbicort en bleco nev ipv fliconase ofzo en ik mag geen singulair meer gebruiken. Ik merk het wel met sporten
Nou zal ik dan ook maar ff reageren. Ik heb dus ME/CVS en Prikkelbaar darmsyndroom, dat zijn iig de diagnoses die ik al heb.. Verder heb ik zelf een beetje het idee dat ik misschien ook fibromyalgie/reuma heb of iets in die trant. of wellicht zijn alle pijntjes onderdeel van de ME, dat is altijd lastig te zeggen! Ik loop al JAREN met een kinderwens, zo lang al dat ik er in het begin helemaal niet blij mee was! ik was te jong, het mocht en kon absoluut niet.. maar die kriebel he??? Ondertussen bijna een jaar aan het proberen zwanger te worden en hoewel ik niets liever wil dan die 2 strepen op mn test (zwangerschapstest iig! hihi) twijfel ik soms ook wel of ik t wel ga redden! mn gevoel zegt van wel maar wanneer ik op dagen gewoon niet meer van de bank kom of wanneer ik smorgens absoluut niet wakker te krijgen ben word ik toch wel erg onzeker! Ik slik trouwens geen medicijnen omdat dat er eigenlijk gewoon niet is en zowel brufen als paracetemol gewoon niet werken. de dames met reuma fibromyalgie, zouden die t onderstaande even willen lezen? ik vraag me af of een van jullie het herkent want ik heb een beetje het idee dat t losstaat van de andere ziektes.. Wanneer ik een tijdje in een bepaalde houding zit gaan de spieren/gewrichten die daarbij gebruikt worden ZON pijn doen! zoals wanneer ik in de kleermakerszit zit duurt t niet lang voordat ik gek word van de pijn in mn knieen. ook wanneer ik op een stoel of bank zit waarin ik niet kan hangen lijkt t soms alsof ik mn eigen lichaam niet meer overeind kan houden! dan gaat mn rug gewoon heel erg pijn doen onderin, alsof mn bovenlijf gewoon te zwaar is. Ook als ik door mn knieen zak (ik doe t nog wel s in een winkel als ik er niet bij nadenk *slim* ) kost t me echt heel veel moeite en pijn om weer omhoog te komen, meestal zit ik dan charmant te wachten en te roepen om vriendlief zodat de me omhoog kan trekken *bloos* hihi Omdat fibromyalgie vaak samenhangt met ME/CVS begin ik ergens te denken dat ik dat wellicht ook heb. vandaar mijn vraag Sorry voor mn lange verhaal!
de dames met reuma fibromyalgie, zouden die t onderstaande even willen lezen? ik vraag me af of een van jullie het herkent want ik heb een beetje het idee dat t losstaat van de andere ziektes.. Wanneer ik een tijdje in een bepaalde houding zit gaan de spieren/gewrichten die daarbij gebruikt worden ZON pijn doen! zoals wanneer ik in de kleermakerszit zit duurt t niet lang voordat ik gek word van de pijn in mn knieen. ook wanneer ik op een stoel of bank zit waarin ik niet kan hangen lijkt t soms alsof ik mn eigen lichaam niet meer overeind kan houden! dan gaat mn rug gewoon heel erg pijn doen onderin, alsof mn bovenlijf gewoon te zwaar is. Ook als ik door mn knieen zak (ik doe t nog wel s in een winkel als ik er niet bij nadenk *slim* ) kost t me echt heel veel moeite en pijn om weer omhoog te komen, meestal zit ik dan charmant te wachten en te roepen om vriendlief zodat de me omhoog kan trekken *bloos* hihi Omdat fibromyalgie vaak samenhangt met ME/CVS begin ik ergens te denken dat ik dat wellicht ook heb. vandaar mijn vraag @ Pampapilio Jouw verhaal klinkt erg bekend! Ook ik kom niet meer overeind als ik door m'n knieen zak.. En ook ik moet dan vriendlief roepen, zelfs in een winkel Bij mij is de diagnose fibromyalgie gesteld in april 2008.. Ik weet het dus nu al een tijdje.. Nu ik er zelf aardig mee om kan gaan.. (ik zat behoorlijk met mezelf in de knoop en veel stemmingswisselingen) hebben we besloten om er voor te gaan!! Ben je weleens doorgestuurd naar een reumatoloog? Hij heeft bij mij de diagnose gesteld. En inderdaad fibro komt vaak voor in combinatie met ME/CVS, maar ook met het prikkelbare darm syndroom! Dat heb ik zelf ook... Ik zou toch maar eens om een doorverwijzing vragen, niet dat er dan iets aan te doen is, maar dan kun je je klachten in ieder geval een naam geven.. Groetjes, Peace!
Nou ik denk dat ik dat misschien toch maar eens ga doen! ik ben nog bezig met een doorverwijzing naar nijmegen naar een specialist qua spieren (weet er niet t precieze van ben doorgestuurd ) dat is een beetje foutgelopen waardoor ik er nog niet ben geweest. Wellicht dat die wel met een verklaring hiervoor komen. En ook al is er inderdaad niets aan te doen, als het gewoon verklaard is en een naam heeft is het toch fijn! en de manier van omgaan met is qua fibro bijna tegenovergesteld van ME begreep ik van een vriendin die beide heeft dus dan zou ik me toch moeten aanpassen!
heb een angst en paniekstoornis waar ik al jaren medicatie voor gebruik,,maar ik vindt een kleintje ook erg belangerijk,dus als ik zwanger raak moet ik stoppen met de medicatie,,heb het al 2x gered{vraag niet hoe}maar heb het er wel graag voor over! succes aan iedereen die om wat voor reden dan ook stoppen moet met medicatie tijdens de zwangerschap}
Hoi allemaal. Ik ben ook chronisch ziek, heb een 3 voudige bloedziekte, een spontane mutatie dus ik heb het niet ge-erfd van mijn ouders. ALs ik een meid krijg dan heeft zij minstens 1 bloedziekte. Als het een jongen is, krijgt hij niks omdat dit niet erfelijk is, tenzij hij het spontaan ontwikkelt net zoals ik. Hiervoor slik ik al jaren bloedverdunners. Daarnaast heb ik een hartaandoening; storingen in de AV knoop. En een zenuwschade in mijn rug waarvoor ik ook al jaren morfine gebruik. De morfine is echter schadelijk voor het kindje, althans, schadelijk... Kindje wordt "verslaafd" geboren omdat het al die tijd toch een deel van de morfine binnenkrijgt. De kleine hummel zal dus moeten afkicken gedurende minstens 4 weken in het ziekenhuis. Dat is wel even slikken en vind ik moeilijk...ik stond voor de keuze om tijdelijk te stoppen met de morfine maar dan lig ik hele dagen op bed en ben continue afhankelijk van hulp van anderen met naar wc te gaan, eten, boodschappen, hond uitlaten en kat verschonen etc. Daarnaast zou ik gillen van de pijn en dat is niet overdreven uitgedrukt...maar je zou het op de koop nemen op dat moment. Als je 'samen' ben is dat het overwegen waard maar ik word alleenstaand moeder dus dat was geen optie. Na lang gesprek heb ik dus besloten om toch door te gaan met de medicijnen en dat de kleine dan moet afkicken (al klinkt het zwaarder dan het is hoor, tis geen drugskindje ter vergelijking). Er kan geen enkele vorm van schade optreden voor de kleine, alleen dat hij/zij na de geboorte dus morfine zal willen en als hij/zij dat niet meer krijgt plotsklaps is dat dus niet goed. Vandaar dat het ukkie in het ZH blijft na de bevalling en via een infuus kangzaam de morfine wordt afgebouwd.. Wel sneu maargoed, de kleine doet het vooralsnog prima (nu 19wkn zwanger) en is actief genoeg dus je zou haast niet zeggen dat hij/zij morfine krijgt... Wat betreft mijn bloedziektes; ik word 6 weken van te voren opgenomen ter voorbereiding om mijn bloed stabiel te krijgen dmv transfusies etc. De bloedverdunners worden gestopt in week 33-34 en dan ga ik over op Clexane (net zoiets als Fragmin/Fraxiparine) Dit is onschadelijk voor de kleine. Ben blij dat ik onder goede controle sta in het ziekenhuis. Krijg elke 10 dagen een echo en vind dat toch een enorm voorrecht omdat je zoiets normaal niet krijgt. Ik overwoog nog een 3d/4d pretecho te laten maken maar ik krijg zoveel foto's in het ziekenhuis steeds mee dat zo'n pretecho eigenlijk overbodig is. Tis rot als je ziek ben om zovaak naar het ZH te moeten gaan maar als je zovaak je kleine mag bewonderen op de echo, maakt dat een hoop goed!! Zijn er mensen hier toevallig die in Maasstad Ziekenhuis Rotterdam moeten bevallen in februari/maart 2010?? Fijn weekend allemaal!! Liefs, San
Hoi, ook hier iemand met een chronische ziekte. Ik heb colitis ulcerosa en gebruik hiervoor dus ook medicatie. Tijdens de zwangerschap al 2x een opvlamming gehad. 1e opvlamming: medicatie omhoog, wat niet hielp, prednison kuurtje gehad. En nu vanaf de 2e opvlamming geheel aan de prednison. Ondanks de prednison lijkt de kleine het zeer goed te doen, de kans is dat hij/zij wat kleiner is, maar daar heeft hij/zij geen last van, bij elke echo (krijg GUO ivm medicatie) zit 'ie nog boven het gemiddelde. Dus.. ondanks chronische ziekte met medicatie, doen we het goed !
Hallo Nairam, Ik heb ook CU. Wat vooor medicatie heb je? Meestal hoor je dat de ziekte aardig rustig moet zijn als je zwanger bent maar helaas ik het bij jou niet zo, maar gelukkig dat jullie kindje het goed doet Liefs
ok. Ik moet eerst een mexicaanse griep prik halen voor ik zwanger mag worden en dan nog 2 mnd wachten... vind het erg spannend. Bij mijn eerste kindje had ik nog geen reuma dus het wordt heel anders nu
Hoi Staffies, Sinds ruim een jaar heb ik reuma. Vanaf het begin heb ik mijn arts aangegeven dat ik graag kinderen wilde. Dit was voor haar de reden om mij prednizone te geven en geen reuma medicijnen. Sinds maart zijn we bezig geweest om zwanger te worden. Ivm endometriosis, schildklier problemen en de reuma was het advies om dit mbv IUI of IVF te doen. We hebben in die tijd 2 IUI rondes gedaan en daarnaast clomid. In augustus en september was ik zonder prednizone en september was het gelijk raak. Ik ben nu 7 weken zwanger. Volgens mijn reuma arts is dit omdat ik even geen prednizone slikte. Opt dit moment ben ik weer terug naar de prednizone ivm veel pijn. Maar op een lage dosis. En ik ben weer aan het afbouwen. Volgens mijn artsen is het belangrijk om te werken met een "high risc OBGYN" ivm met alle medische problemen die ik heb. De prednizone is veilig omdat het een lage dosis is en omdat het niet in de placenta van de baby komt. Afgelopen week heb ik het een echo gehad en het hartje gehoord. Alles is goed met de baby, ik ben een wrak. Maar ja.....alles voor het goede doel. Ik ben altijd heel erg positief ingesteld en ben ook van plan dit de komende maanden te blijven. Hoe misselijk en moe ik me ook voel...een optimistische geest is het belangrijkste medicijn.
Ik moet het alweer uitstellen, nu ben ik weer 8 weken aan de antibiotica. (Voor mijn huidproblemen die ik door Lyme heb) Dus wij kunnen pas ergens in januari weer beginnen.
Ja ik ben zwanger!!!!! Eindelijk in ronde 11.. net op t moment dat we zo begonnen te zenuwen of mn ziekte niet alles tegenhield.. Nu wel keelontsteking, de winter kondigt zich weer echt aan dus ben nu ff rustig aan t herstellen.. Moet zeggen dat ik me verder eigenlijk wel goed voel.. iig zeker niet slechter! ben niet heel misselijk of ziek ervan.. en de andere kleine klachtjes ben ik zo gewend dat dat me niks doet! ideaal dus.. 1dec. eerste echo en intake bij de VK en ben heeel benieuwd! zeker ook wat zij vinden van mn ME en wat zij er eventueel aan rekening mee houden.. we gaan t zien.. De rest van de meiden hier, succes!!!
PamPapilio GEFELICITEERD!!! Echt helemaal supen!!!! Geniet van je zwangerschap en maar hopen dat het goed blijft gaan met je ME. Liefs