wie van de mama`s is nog meer gronisch ziek?? sinds een week weet ik dat ik ziekte van hasimoto heb (schildklier ziekte) maar wat er nog meer mankeerd weten ze nog niet. maar heb al 15mnd 24 uur per dag pijn (na de bevalling) dus ik heb nooit echt kunnen genieten en fulltime goed voor mijn dochtertje kunnen zorgen. ik kan haar maar even tillen, ook haar alleen in badje doen kon nooit totdat ze ging zitten. best wel veel beperking betraft verzorgen en activiteiten, daar baal ik op zijn zachts gezecht best van. maar mis soms mensen die me snappen laat staan erover praten.
Hey, Wat vervelend voor je zeg, echt balen dat je niet zo kan genieten als je niet alles zelf kan doen. Zelf ben ik ook chronisch ziek. Wel heel wat anders dan jij hoor maar ja het blijft vervelend. Ik heb een stofwisselingsziekte, dit houdt in dat mijn lichaam te weinig antistoffen aanmaakt waardoor ik super snel vatbaar ben en alles ook veel langer duurt. Als ik bv verkouden ben dan wordt het meteen een bijholte en/of keelontsteking enz. Hiervoor moet ik mezelf elke week (zo ook nu haha) antistoffen toedienen. Hiervoor zit ik ruim een uur met 2 naalden in mijn buik om het in te laten lopen. Verder heb ik afgelopen augustus te horen gekregen dat ik CVS/ME (chronische vermoeidheid) heb waarvoor ik eind vorig jaar een periode ben opgenomen in een revalidatiecentrum Dit heeft me zo'n goed gedaan dat het nu eigenlijk heel goed gaat. Heb nog wel overal last van maar kan er beter mee om gaan. Nou zijn we zelf momenteel bezig voor een 1e kindje. Ik heb dus geen idee hoe het gaat lopen maar ik heb goede hoop. Had vandaag 2 kleintes van vrienden en dat is ook prima gegaan. Het is een heel verhaal geworden maar ik snap hoe vervelend het is met een ziekte. Vooral omdat mensen het aan de buitenkant niet kunnen zien en je vaak en aansteller vinden. Is dit bij jou ook zo? Gr. Sunshine
ik heb fybromyalgie, 1 zoontje van 10 maand en een dochter van dik 2. heftig dus. pijn herken ik dus maar al te goed. erg vermoeiend.
Hallo, Ik ben zwanger en heb ook ME/CVS, inmiddels al een paar jaar. Sinds de 12 weken zwangerschap gaat het bij mij een stuk beter. Ben vorig jaar ook een tijd behandeld geweest in een revalidatie centrum. Het is een lastige ziekte, vnl voor jezelf, maar ook omdat inderdaad mensen niet aan je zien dat je ziek bent... Ben jaaaren bezig geweest met behandelingen en nu in februari zonder enige hup, spontaan zwanger geraakt. Echt een waanzinnig wonder, want ik dacht echt dat het niet meer zou gaan gebeuren. De wonderen zijn de wereld nog niet uit en loslaten, kan ook een grote hulp zijn...
Hallo allemaal ik ben 30 jr, heb een zoontje van anderhalf en kom ook meekletsen hier... Ook ik heb het e.e.a. gelukkig valt het meeste wel mee. Wel grappig TS ik heb ook ziekte van Hashimoto. komt niet veel voor he. ik gebruik thyrax en daarmee is het wel redelijk onder controle. Daarnaast heb ik epilepsie waarvoor ik medicijnen gebruik. Ben al wel lange tijd aanvalsvrij. Alleen nu loop ik bij reumatoloog ivm verdenking reuma / fibromyalgie en word af en toe echt gek van de pijn / beperking die dat geeft en voel me ook constant moe. pijn in gewrichten vooral polsen en knieen maar zit op meerdere plekken. En omdat het nog niet zeker is geen behandeling of iets. iemand tips hier?
Hoi hoi Ik heb ook ME/CVS, gehoord vorig jaar vlak voor ik zwanger raakte van Femke, mijn 4e. (wellicht was ik toen al zwanger) Ik heb het gekregen door de ziekte van Pfeiffer. Daarnaast heb ik ook veel gewrichtsklachten omdat ik hypermobiel ben. Ik moet er nog een draai in zien te vinden, hoewel ik al klachten heb natuurlijk sinds ik zwanger was van mijn oudste dochter, 9 jaar geleden (heb pfeiffer tijdens mn zwangerschap gehad).
start ik het topic maar nooit meer gekeken , oeps blij dat er meer moeders zijn, nouja niet blij dat jullie ziek zijn, maar wel blij om ervaringen en tips te kunnen delen.
hoe doe je dat met kids?? en heb je al een beetje zicht op transplantatielijst? moet je nog jaren wachten? edit: ik zie dat je nog geen kids hebt en naar de gyneacoloog moet, ik zal voor je duimen
ik duim voor jullie dat het 1ste kindje er snel komt. idd mensen zien alleen je uiterlijk (bij mij dus mijn dikke lichaam bah bah bah) zelfs mijn schoonfamilie weet niet eens hoe erg het is, ja ik ben dik maar zie er verder toch gewoon uit. laat door iemand op straat uitsgescholden als volgevreten vetzak, normaal trek ik me er niks van aan, maar door verzekerings gedoe zat ik al in de stress toch wel ff traantje gelaten, bah. mensen oordelen zo snel. ik zit nu dus fultime thuis, en buren denken dat ik gewoon gestopt ben met werken. of denken dat ik gewoon lui op de bank ligt tv te kijken (was het maar waar) ik vind het ook zo jammer dat ik door energie gebrek zo weinig met mijn dochter kan doen, ik moet echt kiezen perdag wat ik kan en ga doen, fietsen kan een klein stukje, al kon ik vande week naar mijn ouders fietsen in een lekker tempo, smiddags wel moe maar het ging, alleen 2 dagen daarna dus helemaal niks. Hoe doen jullie dat???? hoe reageren julie kinderen erop? ik heb er 1 van bijna 1,5 en soms echt adhd, zo druk en heel pittig, met eigen wil, dus als het even niet gaat zoals zij het wil is het blauw aan lopen, net zolang je adem in houden (dood eng)
Denemarkw ik sta nog niet op de transplantatielijst omdat wij een zwangerschapswens hebben Dus inderdaad de 29 juli naar de gyn en dat is dan een voorbereidende gesprek qwa begeleiding enz.. Daarna is het de pil in de prullenbak Jeetje das ook niet niks dat ze je zo uitschelden! Ik zeg altijd maar de mensen weten niet wat je hebt en dan kunnen ze wat mij betreft de pot op met alles wat ze doen/zeggen.
spannend hoor, hopelijk kan de pil zo snel mogelijk in de prullebak. ik wist niet dat je niet op de lijst kan staan als je nog een zwangerschapswens hebt. moet je vaak dialiseren
Ik dialyseer nu op dinsdag donderdag en zaterdag ochtend. Ik wacht juist met op de lijst staan omdat ik met een nieuwe nier niet zwanger mag worden i.v.m. de medicijnen Als ik straks hopelijk wel zwanger ben dan ga ik waarschijnlijk voor de duur van de zwangerschap nachtdialyse doen. Dan ben ik 4 dagen in het ziekenhuis en is het voor mij beter te dialyseren.
nou spannend hoor, ik duim voor jullie, hoewel ik mijn dochter nu al afentoe achter het behang kan plakken, is en blijft het een geschenk bij ons opzich ook een echt wondertje ( amper tot niet ongesteld, en na een miskraam niet meer ongesteld geweest en toch zwnager)
Hoi Hier nog een moeder met fibromyalgie. Tijdens de zwangerschap nergens last van gehad, voelde me super, maar nu komt het volgens mij dubbel en dwars weer terug. Veel sterkte allemaal. fibromyalgie
Denemarkw ik heb een peet-dochtertje hihi die kan je soms ook achter het behang plakken Ze wordt in oktober 3 jaar maar mijn goed wat een bijdehandte tante is dat Wel heerlijk dat je een dochtertje heb na die elende van ongesteldheid! Jilina hoi wat is fibromyalgie ik zou het niet weten namelijk
oeh 3 jaar dan zijn ze zo betweterig hahahaa, duurt gelukkig nog 1,5 jaar hahahaha. fybro is (als ik het goed zeg) wekendelen reuma, ik heb het ook in mijn vingers, maar merk er alleen in de winter wat van,(kou) altijd heel vroeg handschoenen aan. maar het is ook een verzamelnaam voor meerdere aandoeningen, vermoeidheid gaat er ook mee gepaard, even wikipedia gebruikt Fibromyalgie - Wikipedia Fibromyalgie is een relatief veel voorkomend niet-gewrichtsgebonden syndroom, gekarakteriseerd door spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan koude. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, moeheid, spierstijfheid en hoofdpijn.[1][2] Fibromyalgie is een andere diagnose dan myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom.[3] Een combinatie van fibromyalgie en ME/CVS komt regelmatig voor. Volgens recente inzichten zou fibromyalgie ontstaan door beknelling van perifere zenuwen, en is de aandoening effectief te behandelen via chirurgie[4]. Overigens wordt soms betwist of fibromyalgie een op zichzelf staande, apart te classificeren ziekte is, en een consensus over het bestaan van objectiveerbare fysieke afwijkingen die gepaard gaan met fibromyalgie is er nog niet. Dit geldt overigens ook voor myalgische encefalomyelitis en het chronisch vermoeidheidssyndroom
Als je op de link (woord fibromyalgie) klikt kom je bij mijn site uit en daar staat uitgelegd wat het is. Ik heb hier geen medicatie voor echte medicatie is er ook niet voor. En het is ook per persoon verschillend. De een heeft heel veel aan homeopatische middelen en de andere heeft weer genoeg aan ibuprofen 600. Ik heb beide dingen wel geslikt en van beide dingen word het niet beter, ja tijdelijk maar niet voor lange termijn. Ik doe het nu met naproxen en alleen als de pijn echt niet meer dragelijk is.
mo0oie website en mooi verhaal van jou, heel herkenbaar kwa artsen gedrag. idd fijn dat het een naam heeft, dan kan je er iets mee. ik heb wel een leven gekend zonder pijn, nu ook al 1,5 jr niet meer, ik denk dat ik ze zorgen zou maken als ik de pijn niet meer voel