Veel ABC's

Discussion in 'Prematuur' started by lililipstick, Jul 9, 2010.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. lililipstick

    Jul 9, 2010
    22
    0
    0
    Moeder en administratief werk
    Den Haag
    Hi allemaal,

    Mijn zoontje is 3wk geleden geboren na een zwangerschap van 26,4wk.
    Hij woog 885 gram en weegt nu 977 gram.
    Hij doet het redelijk goed alleen heeft sinds kort veel abc's gekregen
    Heeft ervoor een medicijn Daxopram (zoiets) en zijn peef staat nu op 6.

    Heeft iemand die ervaring ook meegemaakt??
    en hoe is het verder gegaan?

    Hij is echt een vechtertje hij ademt vanaf het begin zelf!!
     
  2. fleur24

    fleur24 Fanatiek lid

    Sep 26, 2008
    1,442
    1
    38
    Hallo,
    Gefeliciteerd met je zoontje!! Wat een dapper en sterk ventje dat hij zelf ademt!!
    Wat bedoel je met abc's? Dipjes? saturatiedalingen?
    Mijn dochter heeft ook medicijnen gekregen om het ademhalingscentra te stimuleren. Ze is geboren met 27 weken. ! dag trilbeademing gehad & longrijping prikjes en daarna de CPAP voor het beginnetje van de longen maar ze ademde toen zelf.
    Ze kreeg een bepaalde dosis aan medicatie voor die stimulering en op een gegeven moment werd die niet meer opgehoogt. Die passen ze steeds aan op het gewicht. Op een gegeven moment kreeg ze naar verhouding tot haar gewicht zo weinig dat ze zijn gestopt. Dit was na 6 a 7 weken. Dat ging prima en kreeg ze niet meer apneus dan daarvoor.
    Heeft jou zoontje ook nog wat extra ondersteuning in de ademhaling? Met peef bedoel je daar peep mee? Mijn dochter had ook steeds peep 6 dat kon ook langzaam minder. En soms weer wat hoger. Toen haar ductus bijv. open bleef. Maar na 5 weken was de CPAP weg en kreeg ze een snorretje. In het ziekenhuis vertelde ze ons dat eht snorretje "verslavend" werkt en het moeilijk was om daar helemaal mee te stoppen. Toch lukte het haar in week 8. En bij week 10 mocht ze mee naar huis. Wel met sondevoeding maar die was na 3 dagen ook weg. Ze begon thuis goed te drinken! Ruim 2 weken voor de uitgerekende datum mocht ze mee naar huis!
    Welk ziekenhuis ligt je zoontje? Hoe gaat het met jou? Is hij plotseling zo vroeg gekomen? Mijn dochter wel dus dat was een aardige shock!!
    Liefs
     
  3. lililipstick

    Jul 9, 2010
    22
    0
    0
    Moeder en administratief werk
    Den Haag
    Hi,
    Ja het was zeker een verrassing met 25,3wk verloor ik ineens straaltjes vruchtwater.
    Verloskundige gebeld en die zei dat ik maar naar het ziekenhuis moest gaan. Daar hebben ze ernaar gekeken echo gedaan en uitstrijkjes gemaakt en gelukkig was het verder goed. Ik had nog geen ontsluiting en geen weeen en geen ontstekingen.
    Ik moest wel in het ziekenhuis blijven met bedrust. Ik lag toen in het MCH den haag maar werd de volgende dag overgeplaatst naar LUMC leiden.
    Daar heb ik gelijk longrijpings prikken gekregen en werd elke dag aan de ctg gelegd.
    Alles ging goed ik had het gevoel hier blijf ik nog wel 10 weken liggen. (wel moeilijk met nog 2 kleine kids thuis van 4jr en 1,5jr) (die allebij voldragen zijn geweest)

    Maar na 1 wk en 1 dag kreeg ik weeen. Niet heel heftig maar ik heb nooit zulke zware bevallingen gehad. Kreeg uiteindelijk weeen remmers maar die sloegen niet aan.
    Meer konden ze niet doen dan afwachten en ik moest proberen te slapen. met een slaap pil en paracetamol, stuurde ik mijn moeder en man naar huis want ik ging slapen.
    Na 2 uur slapen werd ik wakker met om de 4 min een wee.
    Ik dacht ik ga maar even plassen en ging naar de wc op mijn kamer en toen ik ging zitten voelde ik het hoofdje. Gelijk aan de alarm bel getrokken en de zr zei ga maar zitten (op de wc) Maar ik zei als ik dat doe komt de baby eruit voel maar.
    Ze voelde en zei ga toch maar snel zitten want hij komt eruit!!
    Dus moest ik op de rand van de wc zitten en daar kwam hij!
    Ik moest hem vast houden en zei riep iedereen erbij en zo werd mijn zoontje weg gebracht (ik had hem toch nog even vast gehouden) en ik werd erna weg gereden naar de verloskamer voor mijn placenta, maar die kwam niet los, dus die is onder narcose weg gehaald (is ook bij mijn dochtertje gebeurt dus daar was ik al op voorbereid)

    Hij, Dylano, deed het erg goed. Hij hoefde niet aan de beademing en wel de peep. alles ging eigenlijk de eerste 2 weken steeds beter.
    Zijn peep stond op 4 en de stap erna was eraf zei de zuster. we mochten al een paar dagen buidelen zonder die peep op zijn neusje!!
    heerlijk was dat om heel zijn gezichtje te zien. Hij werd gelijk zo groot in mijn ogen.

    maar bij week 3 kreeg hij veel dipjes (abc's abneus brady's en zuurstof) Hij zat al aan zijn max qua coffeine dus hij krijgt nu een ander medicijn bij. zijn peep staat nu op 6 en ook bij buidelen moet het weer om.
    Ze gingen het medicijn en de peep weer afbouwen maar toen kreeg hij weer veel dipes.
    Ze dachten dat zijn HB te laag was (omdat hij ook een beetje bleek ziet) en zou dan dus bloedtransfusie krijgen. (waar wij geen voorstander voor zijn)
    Maar zijn HB was 7,1 (net op de grens Grens is 7) en zijn aanmaak van rode bloedlichaampjes was hoog.
    Dus gaan ze nog niets doen maar houden het in de gaten. Alleen moest zijn medicijn weer omhoog en zijn peep ook.
    maar dat kunnen ze niet heel lang zo laten zeiden ze. Hij moet zo snel mogelijk van het medicijn af komen.

    Hij heeft ook een dikke buik die wel soepel is maar erg bol. Waarschijnlijk door de lucht van de peep zeggen ze maar ze houden dat ook in de gaten.
    Hij ligt nu wel op de HC ipv IC maar soms denk ik dat hij nog gewoon op de IC hoort hoor met al die probleempjes.

    Nog steeds hoeft hij geen extra zuurstof en ook niet aan de beademing. En zal er vast wel veel ergere dingen zijn die kleine kindjes kunnen krijgen maar Hij is nog zooo klein. alles vind ik al eng.

    Maar verder met mij gaat het wel ok. De kids worden goed opgevangen door mijn ouders. ze slapen sávonds daar en dan kunnen mijn man en ik naar Dylano toe.
    Mijn man heeft ook nog een eigen bedrijf dus dat is wel wat moeilijker (geen vrije dagen) maar het gaat met hulp van iedereen om ons heen.
    Ik heb echt een geweldige familie die voor ons klaar staat voor wassen of oppassen en ook geweldige geloofsgenoten die alles voor ons willen doen. dus er word veel aan ons gedacht en voor ons gebeden.
    Die kracht hebben we zeker nodig!!
    BEdankt voor het luisteren naar mijn verhaal het is een hele lap voor die 3,5 week dat Dylano nu leeft maar ik ben ook nu wel heel bang hem weer kwijt te raken.

    Even door zetten dus ook voor de andere 2 kids moeten we niet te veel in de stress zitten of bij de pakken neer gaan zitten. dus gaan we moedig door.

    Liefs liza
    ps blij dat het met jouw dochtertje goed afgelopen is.
     
  4. fabsie

    fabsie Fanatiek lid

    Jan 19, 2010
    1,289
    0
    0
    Allereerst van harte gefeliciteerd met je zoontje Dylano! Wat een schrik zeg dat hij zo plotseling ter wereld kwam! Wat fijn dat je zo veel lieve en zorgzame mensen om je heen hebt, want dat is ook wel nodig in zo'n situatie.

    Mijn dochtertje heeft ook veel ABC's gehad, zoals jij dat noemt. Ik schrok me er elke keer een ongeluk van als ik de lijst met brady's in haar dossier zag staan, nadat ik slechts twee of drie uurtje niet was geweest. Vooral in het begin heeft ze dit erg vaak gehad. Later bleek dat ze een open ductus had en daar is ze voor behandeld met medicijnen. Zij heeft Infantflow gehad en ook CPAP, later kreeg ze een snorretje. Toen het beter leek te gaan en ze van de couveuse naar een bedje mocht, werden de brady's eerst weer meer en na een paar weken eindelijk weer minder. Ik heb nooit van die peep gehoord, eigenlijk, of ik ben het vergeten. Wat is het precies?

    Ik wil je veel sterkte wensen voor de komende tijd!
     
  5. lililipstick

    Jul 9, 2010
    22
    0
    0
    Moeder en administratief werk
    Den Haag
    Hi Nou ik weet die termen ook niet zo goed nog
    maar ik bedoel de infantflow die staat nu op 6. (volgens mij is dat het zelfde als peep) dacht ik.

    De medicijn is vandaag weer wat verlaagd. hopelijk doet hij het daarop goed. ik hoor het morgen ochtend.
    ben benieuwd
    gelukkig hoor ik nu ook dat het weer goed kan komen
    tnx
     
  6. Lady K

    Lady K Bekend lid

    Aug 7, 2009
    652
    0
    0
    De infantflow is idd hetzelfde als de Cpap :)

    Ik hoop dat je een beetje troost kunt putten uit mijn verhaal:

    Met 32 weken werd mijn zoontje dwars door de weeenremmers en zonder inwerking van de longrijpingsspuiten geboren. ook een turbobevalling. In een half uur, de eerste we tot moment van de geboorte. Het is mijn eerste kindje. Een zoontje Jamie.

    De eerste nacht heeft hij zlefstandig geademd, de tweede dag een snorretje en de derde dag een dag aan de Cpap....
    Hierna weer een paar dagen een snorretje.
    Na anderhalve week ging hij naar een wiegje.

    In het wiegje lag hij nog wel met sonde aan de monitor. Hij had in eerste instantie nog coffeine maar dit werd op een gegeven moment stop gezet en kon daarna niet meer opnieuw toegediend worden gezien zijn "leeftijd"

    Hij heeft een week of 3 zonder coffeine gelegen waarbij zijn ABC's toenamen. Hij kreeg apneus waarbij zijn saturatie en hartactie drastisch daalde. Vaak kwam hij daar zelf uit, soms moest hij wordena angetikt of aangeblazen (met een ballon in het gezicht).
    De ABC's waren vooral erger toen hij tevens zelf begon te drinken.
    Het leek alsof hem dat zoveele nergie kostte dat hij daar moe van werd en dus vergat te ademen. Ook onder de fles kreeg hij vaak een dip waarbij hij blauw aanliep en ik hem in het gezicht moest blazen.

    Ik raakte al het vertrouwen kwijt omdat hij een aantal keer mee naar huis was beloofd ndien hij 48 uur bradyvrij was. Steeds lukte hem dit net niet en daardoor had ik er geen vertrouwen in dat hij echt zelf kon ademen toen hij wel mee naar huis mocht....
    Ik heb zefs gevraagd om een thuis monitor, wat ze uietraard niet toestonden omdat ik op mijn kindje moest vertrouwen.
    Kwam ik weer vol hoop op de NEO zag ik de rode cirkels op zn map om de brady's heen.....

    Ik heb twee dagen op de NEO geslapen (inroomen) een nacht met monitor en een nacht zonder om vertrouwen te krijgen maar toch dichtbij de verpleging te zijn.
    Hij heeft 5 weken in het ziekenhuis gelegen en ging met precies 37 weken mee naar huis.

    Mij is verteld dat ze na 48 uur bradyvrij echt niet meer gaan dippen. Dat het je als ouder een kap geeft en je het moeilijk vindt om hier vertrouwen in et krijgen is een ander verhaal.
    Ik heb zo vaak boven zijn ledikant gehangen om te kijken of hij wel ademde en lag hele nachten wakker.
    Maar hij is inmiddels 14 weken oud en alles gaat goed!

    Heel veel sterkte. Ook met Dylano komt het goed!
     
  7. Jipper

    Jipper Fanatiek lid

    Jan 22, 2008
    2,394
    1
    0
    @lililipstick; Allereerst natuurlijk van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoontje!! Zo te lezen gaat het eigenlijk heel erg goed met hem. Met die termijn geboren, dat geboortegewicht en nu al op een HC, dat is echt heel bijzonder!! Hopelijk kun je daar een beetje vertrouwen uit putten.
    De dingen die jij beschrijft (ABC's, zoals jij ze noemt) zijn heel normaal voor kindjes die geboren zijn met deze termijn. Het is dan ook heel knap dat hij al een poosje een lagere peep heeft gehad en zelfs zonder kon buidelen.
    Wat ik je aanraad is om al je twijfels in het ziekenhuis te bespreken. Als het goed is hebben ze je ook gesprekken met maatschappelijk werk aangeboden. Dit zou ik zeker doen.

    Wat ik me nog wel afvraag is waarom jullie tegen een bloedtransfusie zijn? Is dit uit principe, bijvoorbeeld een geloofsovertuiging? Het kan je kindje namelijk heel erg helpen om door de moeilijke periodes heen te komen. Vraag voor de zekerheid even of ze goed uitleggen wat een bloedtransfusie inhoudt, want het klinkt erger dan het is hoor!

    Als laatste moet je goed bedenken dat jullie kindje nog heel kwetsbaar is en dat iedere stap voorwaards vaak gepaard gaat met een of twee stappen terug. Maar zolang de stijgende lijn vastgehouden wordt komt het vast helemaal goed met jullie Kanjer!!

    Jouw verhaal lijkt erg op dat van ons. Ik heb in de ziekenhuisperiode een weblog bijgehouden. Als je er behoefte aan hebt mag je die zeker lezen (dan geef ik je het adres via een PB). Ook voor vragen mag je me altijd een PB sturen.

    Heel veel sterkte meis!!
     
  8. lililipstick

    Jul 9, 2010
    22
    0
    0
    Moeder en administratief werk
    Den Haag
    Hi allemaal,

    Onwijs bedankt voor jullie reacties en verhalen.
    Ik weet niet wat een pb is maar ik zou graag het lezen!

    Vandaag naar Dylano geweest en lag hij al vanaf midden in de nacht zonder infantflow!!!
    Het irriteerde hem zo erg dat de nacht zuster de flow eraf haalde en hij deed het wonderbaarlijk goed.
    Wij zijn in de middag gaan buidelen, helemaal los en hij had helemaal geen dipjes gehad!!

    Morgen ochtend weer bellen kijken hoe de nacht is gegaan!
    Zijn medicijn (doxapram) staat nu op 0,2 en de coffeine nog op max.
    Maar de sonde gaat nu via zijn neus en verder geen slangetjes of infusjes HEERLIJK HEM ZO TE ZIEN
    maar ik durf nog niet te blij te zijn, want ben bang dat de tegenslagen dan te zwaar zijn.

    Nou ben benieuwd morgen.

    ps bloedtransfusie is ivm geloofsovertuiging Wij zijn Jehovah's Getuigen. Maar als ik hem nu zo zie ben ik zooo blij dat ze hem dat nog niet gegeven hebben hij ziet er goed uit en is onwijs sterk.
     
  9. Lady K

    Lady K Bekend lid

    Aug 7, 2009
    652
    0
    0
    Een PB is een privebericht. Als je op de naam van degen van het bericht klikt kom je op iemands profiel. Hier kun je kiezen om een privebericht te sturen. Als je inlogt staat er rechtsboven aan in het forum je naam en daaronder je priveberichten. Als je daarop klikt zie je of je een privebericht hebt terug ontvangen ;)

    Wat supergoed van Dylano!!
     
  10. fabsie

    fabsie Fanatiek lid

    Jan 19, 2010
    1,289
    0
    0
    Wat knap van Dylano zeg! Kan helemaal begrijpen dat je nog niet te blij durft te zijn, dat had ik ook altijd. Maar je mag trots zijn op je ventje!

    Hoe is de nacht gegaan?
     
  11. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    @lililipstick
    van harte gefeliciteerd met de geboorte van je kindje!
    ik zal een dezer dagen eens beter lezen, ik moet nu nl werken.
    zet hem op he!
     
  12. lililipstick

    Jul 9, 2010
    22
    0
    0
    Moeder en administratief werk
    Den Haag
    Hallo allemaal,
    Ons mannetje doet het goed joh!
    Hij mag overgeplaatst worden naar den haag!!!
    Hij ligt nog helemaal los en doet het geweldig!!
    Hij weegt nu 1021 gram dus SUPER

    Vandaag was er geen plek in het JKZ maar misschien morgen!!

    liefs liza
     
  13. Jipper

    Jipper Fanatiek lid

    Jan 22, 2008
    2,394
    1
    0
    Wat een geweldig nieuws!! En wat bedoel je met helemaal los? Los van de CPAP? Nog niet van de monitor neem ik aan? Geniet van het goede nieuws! Bedenk wel dat hij na de verhuizing een stapje terug kan doen, want dat is heftig voor zo'n kleintje. Schrik hier niet teveel van!! Sterkte!
     
  14. fabsie

    fabsie Fanatiek lid

    Jan 19, 2010
    1,289
    0
    0
    Wat fijn om te lezen dat hij weer een stukje dichterbij komt! Inderdaad, wat Jipper zegt, houdt er rekening mee dat er even weer een stapje terug gemaakt wordt door je zoontje. Zo'n overplaatsing is een hele inspanning voor zo'n kleintje. Maar onthoudt: 2 stappen vooruit, 1 stap terug, 2 stappen vooruit enz enz...?

    Wat bedoel je precies met hij ligt los?
     
  15. lililipstick

    Jul 9, 2010
    22
    0
    0
    Moeder en administratief werk
    Den Haag
    Hi
    Ja dat heb ik wel vaker gelezen van de overplaatsing!
    Bedankt nog voor de waarschuwingen dan ben ik goed voorbereid.

    Hij ligt zeker nog aan de monitor. maar voor mij is zonder die cpap al los. hihi

    Nou Benieuwd wanneer er plek is.

    xxxxxxxxxx
     
  16. lililipstick

    Jul 9, 2010
    22
    0
    0
    Moeder en administratief werk
    Den Haag
    Hi allemaal,
    Nou hij is gisteren overgeplaatst.
    Het was nog even spannend want er was plaats in het JKZ maar ze vonden Dylano bleek en hij had wat dipjes dus hebben ze toch weer zijn HB geprikt.

    OOk die was weer goed. Dus hij mog over.
    De reis heeft hij goed gedaan (lekker geslapen)
    Vanochtend had hij wel wat dipjes gehad en hebben ze hem aan een snorretje gelegd.
    Toen ik kwam kijken was hij erg moe.
    Hij hoorde mijn stem en wou zijn ogen open doen maar hij was te moe.
    Dus ben ik weggegaan zodat hij lekker kon gaan slapen.
    Gisteren mochten we niet buidelen (ivm te moe) maar vanavond wel.

    Nou kijken hoe het verder gaat \xxxxxxxxxxxxxxx
     
  17. Jipper

    Jipper Fanatiek lid

    Jan 22, 2008
    2,394
    1
    0
    Het is even een stapje terug, maar met wat ondersteuning van een snorretje en lekker veel slapen kan hij goed uitrusten. Het buidelen zal hem ook vast goed doen!! Sterkte!
     
  18. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    #18 Ons Kleintje, Jul 15, 2010
    Last edited by a moderator: Jul 15, 2010
    hoi Lilli ik heb even bij gelezen en zo te horen gaat het de goede kant op. Hartstikke mooi zeg!
    je bent ook een van de weinigen die bevallen is zonder man, ik ook.
    Als je mijn verhaal wilt lezen, hij staat hier (reactie nummer 10)
    http://www.zwangerschapspagina.nl/na-de-bevalling/147276-mis-de-bevallingsverhalen.html

    Vind ook dat hier wijze dingen gezegd zijn over 2 stappen vooruit 1 terug etc.

    Over bloedtransfusie: Ik wilde zelf bloed geven maar helaas mocht dit niet. vond en vind het een eng idee, maar het heeft mijn zoontjes leven wel gered en ben diegene waar het bloed van is eeuwig dankbaar.
     

Share This Page