Hey, Na lang zeuren van mijn kant en op advies van de fysio...doorgestuurd door CB naar HA en weer doorgestuurd door HA naar KA (kinderarts) Die ons weer doorstuurde voor een MRI...en na uitslag van de MRI weer doorstuurde naar een kinderneuroloog.... Oke, we zijn dar dus gisteren geweest...die deed alles wat de KA ook deed en toen kwam het..ja je dochter heeft een kleine hersenbeschadiging (wisten we al) en we gaan de hielprik opvragen of ze mogelijk een virus of bacterie heeft gehad (word dat niet gemeld dus?) En we bellen wel...anders hoef je niet terug te komen. En stonden we buiten! Euhm....en nu...ons dochterjte heeft een achterstand die eigenlijk steeds groter lijkt te worden! waar moet ik naartoe voor mijn vragen...wie kan me informatie geven over hoe ik haar kan stimuleren. Wie kan me vertellen hoe ik met haar driftige buien om moet gaan..hoe ik haar zover krijg dat ze doet wat ik denk dat ze moet doen....hoe kan ik haar zover krijgen dat ze op een normale kleuter gaat lijken...rare vragen misschien maar ik maak me zorgen. wil zo graag dat ze optimaal alles eruit haalt wat er in haar zit..en ik heb het gevoel dat dat meer is als wat ze nu kan...en dat het haar gewoon niet lukt...(waardoor ze weer boos word op zichzelf en mij helaas....) Ik weet gewoon niet hoe ik het nu verder moet doen...en sta ff gewoon perplex...gistern was ik boos...maar nu vraag ik me af...hoe verder. Weet iemand hier meer over, ervaringen of gewoon waar ik het kan zoeken. Als ik google dan vind ik alleen van niet aangeboren hersenafwijkingen...en het is dus wel aangeboren...door middel van een hersenbloeding denken ze...voordat ze geboren is... Help!
jammer.... Hopelijk krijg ik nog een reactie. Of een moeder die er ervaring mee heeft... wat ik heb begrepen wel uit googlen is dat het vaak voorkomt bij een te vroeg geboren kindje....dus mogelijk mama's daarvan die er iets over weten?
Hoi Antares, Wat een vreselijk verhaal! Jullie zijn wel van het kastje naar de muur gestuurd, zeg... Ik zou (wat je zelf ook al zegt) aandringen op behandeling/hulp voor je dochter. Het lijkt of ze alleen nog maar bezig zijn met een diagnose terwijl je dochter nu al begeleiding/hulp nodig heeft om haar verder te helpen. Sorry, maar ik heb zelf geen ervaring hiermee. Wat me wel opviel in je stukje is het gedeelte over aangeboren/niet aangeboren afwijking. Aangeboren betekent dat het bij de ontwikkeling/groei van bijv. de hersenen al fout is gegaan. Dan zat bijv. al in de genen. Als er sprake is van een hersenbloeding (voor of na de geboorte) lijkt me dat dus geen aangeboren afwijking (maar ik ben geen expert natuurlijk!) maar iets wat later op één of andere manier invloed heeft gehad op de hersenen. Misschien scheelt dat met je zoektocht op internet? Als je ook kijkt bij niet aangeboren hersenafwijkingen? Ik wens je heel veel sterkte toe!
Hoi hoi, Jeetje wat vervelend voor jullie, ik snap best dat je met vragen zit en hier graag een antwoord op wil. Helaas heb ik geen ervaring die ik met je kan delen. Ik zelf zou echter gewoon terug gaan naar de huisarts en aangeven dat je nog met vragen zit en hulp wil voor jou en je dochter. Een second opion kan je ook vragen, daar komt misschien wel het zelfde uit maar misschien krijg je van die arts meer hulp. Hopelijk zijn er hier moeders die je kunnen helpen. heel veel sterkte en hopelijk worden jij en je dochter snel goed geholpen. Groetjesss Jetje
ik zou eens MEE bellen. een instantie voor hulp aan mensen met een beperking. Dus geen hulpverlening/zorgverlening, maar een soort tussenorganisatie. Weten veel, van indicaties tot specialisten, van ervaringsgroepen tot rolstoelen, bv succes meid!
@taliaa: volgens mij... word je dan doorverwezen naar de stichting vroeghulp want dat zijn de enigen die zich al aan peuters durven "branden" zelf geen ervaring mee... maar vriendin van mij komt daar met haar 2 peuters met een achterstand nadat inderdaad kinderarts en dergelijke haar hier eigenlijk niet mee wilden/konden helpen omdat de kindjes te jong waren en ze hier gewoon niet zo handig mee zijn. Wel via MEE trouwens.. dus ik zou maandag gewoon eens bellen
Hey, bedankt voor jullie reacties! Idd dat is integrale vroeghulp, ik heb al een afspraak staan met hun. Die had mijn oorspronkelijke KA ook geregeld.. maar door vakantie's daar duurt het allemaal lang. 8 september hebben we de intake daar, dus ik zal eens afwachten wat hun dan doen of kunnen doen.... Ik dacht alleen misschien zijn er mensen met ervaringen hier en of weten waar ik bv online een forum of wat dan ook met ervaringen kan vinden...ik zal eens terug gaan kijken idd bij NAH (niet aangeboren hersenbeschadiging) misschien kan ik daar toch nog wat vinden.... Alvast heel erg bedankt, en zijn er toch mensen die nog meer tips hebben graag!
ik heb geen ervaringen. maar wil gewoon even zeggen dat ik het heel rot vind voor jullie hoe jullie behandeld zijnd aar. ik vind het maar vreemd. je zou toch zeggen dat een beetje begeleiding wel wenselijk is zeg. echt absurd dit. misschien een stom idee maar waarom probeer je geen contakt te zoeken met een revalidatiecentrum? misschien kunnen ze je daar helpen of in ieder geval een andere weg wijzen. je hebt in mijn ogen inderdaad hulp nodig met het begeleiden van je dochter en voor jullie angsten en vragen. sterkte hoor en hopelijk kunnen ze daar iets voor jullie doen.